Belevenissen2 | Leven met Klinefeltermoza´ek XyXXy
    Ik ben geboren in de Maarstraat te Terwinselen. Het gedeelte van Terwinselen waar ik woonde hoorde in die tijd bij Kerkrade. Het dorp was toen verdeeld onder drie gemeentes. Nu is Terwinselen helemaal Kerkrade. In 1981 hebben we een herindeling gehad. De Maarstraat was vroeger een kinderrijke straat. De huizen waren gebouwd in 1948 en het moet een bloedhete zomer zijn geweest, want ze zaten slecht in elkaar. Je weet in die tijd had je nog grote gezinnen, alhoewel er waren niet zoveel gezinnen met 7 kinderen. De maand augustus was onze vakantiemaand. Mijn vader had dan meestal een week vakantie en dan trok het hele gezin er op uit. Het betekende voor ons dat we elke dag met de fiets ergens naar toe gingen. Geld om echt op vakantie te gaan was er niet. Dat vond ik ook niet erg, want we wonen niet voor niets in de mooiste provincie van Nederland. Een vaste prik tijdens die vakantie week was een bezoek aan de Gronselerput in Schin op Geul. Ik verheugde me er ieder jaar weer opnieuw op. De fietsweg er naar toe was al schitterend. Van Terwinselen naar Ubachsberg, vroeger liep die weg langs het Imstenraderbos, De weg naar Ubachsberg kende ik goed, want daar woonde immers mijn Pete-tante. Langs de molen de berg af richting Wittem en dan Schin Op Geul. Bij het bruggetje over de Geul links af naar de Keuteberg, maar vlak voor de Keuteberg was er een klein pad links af, waar we stapvoets over heen moesten. Het pad kwam uit bij de Gronselerput. De Gronselerput was een bron. Waar helder overheerlijk koud water uit kwam. Na zo'n lange rit een weldaad om er van te drinken. De Geul maakte bij de Gronselerput een bocht van 180 graden, waardoor het water daar wat sneller stroomde. Het was er ook niet zo diep zodat je gemakkelijk naar de ander kant kun lopen, waar je zag dat de rivier steeds verder de oever afknaagde. Eens zou de bocht een eilandje worden, maar helaas hebben wij dat niet meer meegemaakt in die jaren dat we er kwamen. We maakte wel mee dat de Geul steeds smeriger werd door de campings die er langs lagen. Ik stond in die Geul de hele dag een dam te bouwen. De kracht van het water te weerstaan inspireerde me. Alleen bezig te zijn met de elementen en je daar tegen te verzetten daar genoot ik van met volle teugen. Het water langzaam te zien stijgen tot de volgende doorbraak. De uren vlogen voorbij en tegen 4 uur in de middag trok men weer huiswaarts. Meestal was ik als eerste thuis. Als ik op mijn fietsje zat was ik in mijn element In die tijd was ik een lichtgewicht maar wel groot. En vanaf het Mooiste Punt bij Simpelveld liep alles berg af. En je vloog als het ware huiswaarts. Fietsen was een van mijn lievelingsbezigheden. Dat kon ik goed. Werd zelfs eens straatkampioen. Een keer heb ik in de Geul een wond aan mijn scheenbeen opgelopen. Het wilde maar niet helen. Na drie kwart jaar kwamen mijn ouders er pas achter dat ik daar een wond had. Ik vraag me nu nog vaak af waarom het altijd zo lang duurde voordat men in actie kwam, als het om mijn gezondheid ging. De zweer zat bijna tot op het bot, toen men er mee naar een dokter ging. Daarna duurde het nog 4 maanden voordat alles geheeld was. Het litteken wat ik daar aan over hield is op de dag van vandaag nog duidelijk te zien. In die week gingen we nog een dag naar het Benzerraderbos, daar was een diepe kuil en je klom de hele dag die wand op, alsof je een berg aan het beklimmen was. Ik kom er nu nog wel eens en nu lijkt alles zo klein. Een dag gingen we naar de speeltuin in Molenberg, Daar was een flinke grote speeltuin waar je de dag wel makkelijk om kreeg. Een van mijn zussen brak er eens haar arm op de kabelbaan. Dat kon mij niet gebeuren, want ik durfde helemaal niet op die kabelbaan. De speeltuin is er nog steeds, maar hij is drie maal kleiner als vroeger. Een dag gingen we naar Schaesberg, bij het spoor was er een soort grintgat waar je heerlijk kon spelen, af en toe gingen we dan naar mijn Oom en mijn Tante die daar vlak bij in de buurt woonde. Soms, niet elke vakantie, werd er een grotere reis ondernomen. Zo zijn we eens een keer naar de Efteling geweest. Voor zo'n reis werd mijn pete-oom gecharterd. Mijn vader had geen rijbewijs. Dus moest iemand anders dat gehuurde busje besturen. Voormij was dat dan dubbelfeest. Niet alleen dat we ons kostelijk amuseerde in de Efteling, maar ik werd ook door mijn oom bijzonder behandelt. Mocht met hem het busje gaan halen en weg brengen en mocht voren naast hem zitten op de weg er naar toe. Och wat was ik trots om eens in het middelpunt te staan, thuis lukte dat niet, het in het zonnetje zetten van mij gebeurde altijd door mensen van buitenaf
    En als de week om was dan moest je, je de rest van de vakantie maar zien te amuseren in de buurt van je huis. Driekwart van de vakantie zat ik dan gewoon niks te doen, zat ik niet voren op het stoepje, dan lag ik tussen het koren naar de blauwe lucht te turen en sliep ik drie weken lang.
    De voordeur van ons huis lag op de Zuidkant. Ik kon daar uren op het stoepje zitten in de zon, meestal zat ik er niet alleen. Binnen de kortste keren had ik de halve straat om me heen staan. Het was onze hangplek, tot ergernis van mijn moeder. Als de bakker dan in de loop van de middag kwam, aanbelde en mijn moeder deed open, dan was haar vaste vraag: ,,Zit je weer je tijd te verdoen". Ik vond zelf van niet. Ik had de energie niet om veel te doen Ik moest bijkomen van dat weekje opstap gaan met mijn vader. Ik had vakantie nodig om van de vakantie te bekomen. Ik was een Klinefelter en die hebben nu eenmaal een kleiner motortje, snel moe. Dat stoepje was mijn plekje, mijn mooiste vakantieherinnering. Soms verlang ik nog wel eens naar dat stoepje van vroeger
    Als je zo mijn verhalen lees, dan zou je denken dat ik vol zit van trauma's. Dat is niet zo. Ik wil niet ontkennen dat ik er geen heb. Een trauma wat ik wel heb, en hoe het ontstaan is, zal ik proberen uit te leggen. En wie weet misschien zijn er Klinefelters of niet Klinefelters die het zelfde hebben.
    Als ik ergens naar toe moet of naar een winkel moet, dan krijg ik op eens de drang dat ik naar het toilet moet. Als was ik 2 minuten geleden er ook al, ik moet naar het toilet. Als ik alleen thuis ben dan ga ik wel 3 tot 4 keer achter elkaar en het kan gebeuren dat ik onderweg ben en dan weer terug naar huis rij om naar het toilet te gaan. Dit is een tik.
    Hoe ben ik daar aangekomen? Ik heb nogal een kleine blaas, of dit met Klinefelter te maken heeft weet ik niet, maar het zou kunnen. Ik hoef maar iets te drinken en jawel hoor, dan stroomt het ook zo weer weg. Als kind heb ik zeker tot het twaalfde jaar in bed geplast, door dit euvel. En in bedplassen werd thuis niet getolereerd. Nu was ik de enige van de 7 kinderen die dit euvel had. Als het me weer eens overkwam, dan was ik de hele nacht bezig om die plek droog te krijgen. Ik rolde me op en ging er opliggen, mijn warmte deed het dan meestal drogen. Als ik dan opstond probeerde ik het 'smorgens zo snel als mogelijk naar school te gaan, in de hoop dat mijn moeder niks merkte. Maar dat was natuurlijk ijdele hoop. Als ze het merkte kreeg ik een scheldtornade en een flink pak rammel. Mijn moeder meende dat ze op die manier het probleem kon oplossen. Natuurlijk loste daar het probleem niet mee op. Het laten onderzoeken, waardoor het kwam, zat niet in het gedachtegoed van mijn ouders. De anderen hadden het niet, dus ik mocht het ook niet hebben, het werd gewoon uitgelegd als luiheid. Als een van mijn zussen ontdekte dat het me weer eens overkwam, dat was het ergste, niet alleen sloeg me moeder me de trap af maar ik moest ook nog het hoongelach van mijn zussen ondergaan, hun sadistische neigingen kwamen bovendrijven, ze hadden er zichtbaar plezier in als ik weer eens een pak rammel kreeg. Je kreeg de indruk dat ze het er om deden en dat hun dag dan weer goed was.
    Mijn Oma had een VIVO-winkel, daar moest ik elke maandag de reclamebriefjes van rondbrengen in de straat waar ik woonde. Zo'n 100 huizen. Daar kreeg ik dan een kwartje (25 cent) voor en een zak snoep. Dat kwartje mocht ik houden, de zak snoep niet. Die aten mijn zussen op. Niks doen, maar wel beloond worden. Soms als ik de snoepjes heel lekker vond of ik had honger dan at ik ze zelf op. Je kunt je dan wel bedenken wat er dan gebeurde als ik thuiskwam. Liegen hielp niet. Mijn mond werd dan op een hardhandige manier opengemaakt en aan de tong of de tanden kon ze dan zien dat ik dan de snoepjes zelf opgegeten had. Haar handen sloegen dan weer in op mijn schouders. Ik kromp dan ineen van de pijn en probeerde zo snel als mogelijk weg te komen. Soms lukte dat, maar meestal niet. Ze wist ook nooit van ophouden. Haar handen moesten al zelf pijn gaan doen voor dat ze stopte. Als extra straf kreeg ik nis te eten en moest vroeg naar bed. Dat laatste vond ik niet erg. De tijd dat ik in bed lag kon ik immers geen slaag krijgen en moe was ik altijd al. Huilend viel ik dan in slaap.
    Dat kwartje kreeg ik op de eerste klas, en op de zesde klas was het nog steeds een kwartje en een zak snoep, en nog steeds aten mijn zussen het snoep op.
    Met het rondbrengen van die briefjes was ik wel even bezig. Het waren geen huizen die allemaal netjes aan elkaar lagen. De meeste hadden een voortuintje, maar als men even niet keek, liep ik over het gras en sprong ik over de heg, op weg naar het volgende huis. Menige keer ging het mis, dan duurde het weer te lang voordat ik thuis was en dan plaste ik mijn broek vol. Dan zou ik toch een boom kunnen op zoeken zou je zeggen. Dat mocht niet dat was niet netjes. Als men daar achter kwam, was de straf nog groter. Dus ik koos dan voor de mindere straf. Vaak was er niks te kiezen, het kwam plotseling opzetten en voor ik er erg in had was mijn broek al nat. Omdat het meestal tussen de middag gebeurde waren de meeste kinderen thuis aan het eten, daar had ik ook weinig last van. Mij schold mij daar ook niet voor uit. Thuis was dat niet zo. Daar stak de tornado op en bij een tornado hoort regen in de vorm van slaag, slaag en nog eens slaag. Daarboven op kwam nog eens de pesterijen van de andere kinderen.
    En nu is het zo dat ik, als ik het huis verlaat, ik steeds in die angst van het slaan terecht kom. Men slaat mij natuurlijk niet meer, maar dat speelt geen rol bij angst en trauma's. De angst voor de pijn de angst voor de hoon en de angst voor het pesten, brengt me ieder keer weer terug in dat trauma.
    Van morgen hoorde ik al weer eens het liedje met de titel Hélène op de radio en als ik dat liedje hoor moet ik altijd aan Hélène denken een vriendin van me die ik toen op een rare manier kwijt raakte en die op 3 oktober 1992 overleed.
    Hélène leerde ik twee jaar eerder kennen, toen een andere vriendin van me, Monique, na een ongeluk in het ziekenhuis belande. Tijdens een ziekenhuid bezoek was Hélène er ook. We raakte na het bezoek aan de praat en gingen een kopje thee drinken in het café er tegenover. Het klikte meteen tussen ons. Ik liep met haar mee naar de bus, ik woonde in die tijd in Kerkrade en zij op de Heerlerbaan. Bij de bus gekomen liep ze met me door naar mijn flat, waar ze die nacht bij me bleef. De volgende dag reed ik met haar naar huis en de volgende nacht bleef ik bij haar. Hélène was een astma patiënt die , toen ik haar leerde kennen, 18 tabletten per dag slikte om te kunnen blijven leven. Hélène ging het zelfde vrijwilligers werk doen wat ik deed, om maar zoveel als mogelijk bij elkaar te kunnen zijn. Het jaar wat volgde was mooi, fantastisch zelfs. In dat jaar hielp ik haar om van te tabletten af te komen en het lukte. Hélène mocht geen kinderen krijgen, omdat dit gevaarlijk zou zijn als ze een aanval kreeg. Ik kon geen kinderen verwekken, dus we waren wel voor elkaar geboren. Op een dag adviseerde ik haar om in plaats van een normale huisarts een natuurarts op te zoeken. Een gewone arts, maar die onderzoeken en behandeling op een andere manier deed. De arts die ik voorstelde kende ik. Niet als huisarts, maar als privé persoon.
    Na twee bezoeken aan de natuurarts verbrak Hélène de relatie. Als reden gaf ze op dat haar arts dat aangeraden had. Ik begreep er niks van en ze gaf ook geen duidelijkheid. Een paar maanden daarna had ze een andere vriend. Deze man verwekte een kind bij haar. Deze zwangerschap werd haar noodlottig. Ze was 6 of 7 maanden zwanger toen ze een zware aanval kreeg. Ze kwam er niet meer uit en overleed op 3 oktober 1992, de dag van de Bijlmerramp. Een dag om nooit meer te vergeten, in dubbele zin. Monique belde me en zij vertelde me wat er gebeurd was. Een moeilijke tijd brak voor me aan. Ondanks dat ik al een jaar geen relatie met haar had, deed het verlies veel pijn. Twee jaar daarna zit ik bij mijn tandarts in de stoel. De assistente, die met Hélène op een cursus zilversmeden had gezeten, vroeg me hoe het met Hélène ging. Ik antwoorde haar dat Hélène 2 jaar geleden helaas was overleden, en ik barstte in huilen uit. De tijd met haar was een fijne tijd die ik noot meer zal vergeten. Ik denk dat de arts gezien heeft dat ik een Klinefelter was en haar verteld heeft wat ik was en wat de gevolgen konden zijn. Het is jammer dat ik niet de kans heb gehad om met haar daarover te praten. Ik wist het zelf niet. Misschien heeft ze wel gedacht dat ik zulke belangrijke dingen voor haar verborgen hield. Maar dat is natuurlijk gissen
    k zal een jaar of vijf-zes geweest zijn. Terwinselen, het dorp waar ik geboren ben had elk jaar een kermis. Veertien dagen na Pinksteren. We kregen dan wat extra geld en konden naar de kermis. Het was niet zo'n grote kermis. Je kon er natuurlijk suikerspin krijgen. Een grote kraam met heel veel snoepgoed, waaronder lange zure staven, die roze van kleur waren. Er was een schiettent. Een mini reuzenrad. Het was niet zo groot. Het kwam nauwelijks boven de huizen uit. Een grote schuitschommel, waar wel 20 mensen te gelijk in konden. De rups. Een kindercarrousel en een kettingcarrousel. En dan had je nog de vliegtuigjes, die gingen omhoog als jezelf aan een handel trok. De grote attractie in die tijd. Als je nog zo klein was ging je vader mee. Ik was een angstig kind in die tijd, die niet veel durfde. Had natuurlijk met het syndroom van Klinefelter te maken. Je kreeg me wel in de kindercarrousel, maar dan ook nog maar in een schuitje, want een paard was te beangstigend. De kettingcarrousel, dat was niks voor me, te gevaarlijk, in mijn voorstelling. Het mini reuzenrad ging nog wel, maar als het boven bleef staan, greep ik de leuning vast van het schuitje en deed mijn ogen dicht en hoopte dat er maar niks gebeurde en dat hij zo snel als mogelijk verder ging. De rups dat was het voor mij. Natuurlijk de eerste keer heel wat angst overwonnen en dicht naar de binnenkant gaan zitten. De eerste keer ik weet het nog goed, raakte mijn vingertjes bekneld daar aan de binnenkant tussen het mechanisme van de huif, maar toch bleef die rups mijn favoriete attractie. De loeiende sirenes, als de huif dicht ging, even je kunnen afsluiten, even alleen zijn even tot rust komen, al was het maar voor een halve minuut, want langer duurde dat niet. Maar de grootste attractie was dan toch de vliegtuigjes. Geen tien paarden kregen me daarin, maar ik moest. Mijn vader iedereen schold me uit, kleineerde me, peste me tot ik dan eindelijk toegaf. Samen met mijn zussen ging ik er in. Men zou de handel niet naar achter trekken zodat hij niet omhoog ging en dat deed men dan ook niet. Het waren angstige minuten heel angstige minuten en ik was blij dat ik er weer uit was. Ik werd de hele dag gekleineerd en gepest, maar dat deerde me niet dat was het normale beeld. In die vliegtuigjes ben ik nooit meer ingegaan. Een paar jaar erna verongelukte een jongen in die vliegtuigjes. Een arm was afgebroken. En dat gaf bij mij het gevoel dat de angst gegrond was. Natuurlijk ben ik elk jaar graag naar de kermis gegaan op Terwinselen, nooit meer inde vliegtuigjes, maar wel in de rups