2003

15 mei 2003
Vandaag de uitslag gekregen in het ziekenhuis. Ik heb inderdaad bot-ontkalking. En de testosteronwaarden zijn te laag. Voorgesteld wordt om te spuiten. Na wat heen en weer gepraat schrijft ze pleisters voor. De tranen sprongen me in de ogen na het horen van de uitslag. Mijn verleden flitste langs. Het gebrek aan kennis bij huisartsen.
Bij de apotheek blijkt dat de pleisters niet meer in de handel zijn. Het worden dan toch spuiten.
Even iemand opbellen van de vereniging en inderdaad pleisters zijn niet meer in de handel. Ervaringen uitgewisseld met de andere kan aan de telefoon en dat doet goed even niet meer alleen met het probleem.
Afspraak gemaakt met huisarts. We zien wel wat de toekomst brengt
19 mei 2003
Vanaf vandaag onder de junks. Mijn eerste spuit gehad.
Mailtje gehad van Docmorris apotheken dat er ook een gel bestaat. Daar moet ik meer van weten.
20 mei 2003
Jenapharm in Duitsland heeft inderdaad een gel. Kijken hoe we dat product in Nederland krijgen.
De pijn in de knie is bijna weg. Wat een beetje testosteron niet kan doen.
21 mei 2003
De Gel met de naam Androgel is in Nederland niet geregistreerd, dus niet leverbaar. Hij is ook peperduur 30 gadget kosten 80 €. Nu weet ik wel niet hoeveel in een gadget zit en of je er meerdere dagen mee uitkomt, of maar een dag. Sustanon spuiten kosten 34 € per 3 maanden. Maar hier moet wel consultkosten worden bij geteld. Je bent dan iets meer als 4 keer bij je huisarts geweest en ook dit moet betaald worden. Je kunt nergens naar toe (vakantie) of je moet een lading meenemen en iemand vinden die je die spuit zet.
Men is een Nederland een pleister aan het ontwikkelen en ook een Gel. Beide zitten in een teststadium. Binnen 2 jaar komen ze op de markt
22 mei 2003
De pijn in de knie is zo veel minder geworden zo dat ik weer kan roeien. Ik heb een Concept II. Vandaag heb ik hem weer na 2 jaar in elkaar gezet en de eerste 5 minuten weer geroeid op stand 1. Alle begin is moeilijk. Langzaam opbouwen en dan zal het wel weer lukken. Ik ben blij. Dit had ik niet verwacht.
Mijn oververmoeidheid is nog steeds niet weg en is ook niet minder geworden. Als ik met mijn hond ben gaan wandelen, kan ik samen met hem op de bank gaan slapen.

23 mei 2003
Gisteren veel te veel gedaan. Vandaag ben ik doodmoe.
26 mei 2003
Op controle bij de UWV. Ik was met een reïntegratie bezig, maar kon beide zaken niet meer samen op een rijtje krijgen. Het ontdekken van het Syndroom, de diefstal van 31 jaar van je leven, de bot-ontkalking, de onderzoeken en het feit dat het overspannen raken altijd al voorgeprogrammeerd was, brengen je in een onzekere situatie, die verwerkingstijd nodig heeft, daar komt nog bij dat je nu plotseling testosteron krijgt toegediend, hoe reageer ik daar op enz. enz.. Ik heb me helaas moet ziek melden. Het is niet mijn aard. Meestal ga ik door tot het bittere einde. Maar ik moet leren nu eerder mijn grenzen te zetten, voordat het weer te laat is.
Ook hier loop je weer tegen weer mensen op die niet weten wat het is. Het iedere keer weer opnieuw uitleggen, begrip vragen voor je situatie, ik wordt er doodmoe van en ik ben al altijd zo moe.
Wanneer worden de opleidingen beter.
5 juni 2003
E-mail gestuurd naar Jenapharm, wil toch eens weten hoe hun Gel heet, waarvoor hij gebruikt wordt en wat hij kost.
Hier volgt het Duitse antwoord.
Sehr geehrter Herr Crutzen, vielen Dank für Ihre Mail. Testogel®, das seit Mai 2003 auf dem deutschen Markt ist, ist ein verschreibungspflichtiges Medikament zum Ausgleich eines Hormonmangels beim Mann. Testogel® verbessert die Libido und erektile Funktion. Es verbessert das Wohlbefinden und die Leistungsfähigkeit. Außerdem fördert Testogel® das Wachstum der Muskulatur sowie der Muskelkraft und führt zu einer Zunahme der Knochendichte. Testogel ist sehr sicher und nebenwirkungsarm. Das Gel wird einmal täglich morgens auf Oberarme, Schulter oder Bauch aufgetragen. Es erreicht einen gleichmäßigen Wirkspiegel im Normbereich und ist gut verträglich. Eine Monatspackung Testogel® 50 mg im Beutel kostet 69,90 Euro, die 3-Monatspackung Testogel® 50 mg Gel im Beutel 204,19 Euro. Bei weiteren Fragen steht Ihnen auch unsere Serviceline unter der Telefonnummer 03641/649995 von Montag bis Freitag 08:00 Uhr bis 20:00 Uhr zur Verfügung. Mit freundlichen Grüßen, Ihr Jenapharm Service Team
10 juni 2003
Vandaag mijn tweede spuit gehad. Weer een Sustanon 100. Deze verliezen hun werking na 1 week. De assistent was ietwat nerveus en dat is dan ook te merken in de pijnlijkheid van het zetten. Ik heb het vermoeden dat ze nog nooit eerder met een Klinefelter te maken hebben gehad.
Es ist noch nie ein Meister geboren, zegt de Duitser. Laten we het daar maar ophouden, in de loop van de tijd zal het wel beter worden.
20 juni 2003
De tweede spuit geeft niet zo'n reactie als de eerste spuit. Ik ben ondertussen wel al 14 kilo lichter geworden. Of dat door de sustanon komt, heb ik geen idee van. Ik heb net gelezen dat door gebruik van sustanon, meer water wordt vastgehouden. Ik heb alles wat met suiker te maken heeft uit mijn voedsel gehaald. Zout gebruik ik niet.
Vandaag kreeg ik een Mail dat er in Duitsland ook pleisters te krijgen zijn. Moeten wel speciaal aangevraagd worden bij het ziekenfonds. In Venlo zit een apotheek die ze invoert. De pleisters moeten op de balzak geplakt worden. Ze geven een regelmatige aanvoer van Testosteron, zodat er geen pieken en dalen zitten in de stemmingen, met spuiten kun je daar last van hebben. Bovendien bespaart het de weg naar de huisarts om de drie weken. Nadeel is dat je elke dag je balzak moet scheren.
1 juli 2003
Vandaag de eerste 200 sustanon. Spuiten zetten kan ze niet. Als ik bij de specialist ben ga ik toch vragen voor pleisters. Dan moeten ze maar worden ingevoerd, als het in het kleine landje Nederland niet geleverd kan worden.
9 juli 2003
De reactie van de spuit is weer hevig, ik heb ook het idee, dat ik wat minder geduldig wordt en wat eerder geïrriteerd ben.
Het afvallen stagneert, terwijl ik niet meer ben gaan eten. Ik ben zelfs een halve kilo bij gekomen.
Mijn dieet ziet er als volg uit.
"s morgens 2 sneden brood (zuurdesem, vult beter), met heel dun 20+ kaas met een potje doe ik 4 dagen. Met een brood 5 dagen
's middags 14.00 uur in bakje yoghurt (mager) met musli en tarwe kiemen. 16.00 uur een boterham met dun 20+ kaas.
's avonds 19.00 uur Veel groenten met 50 gram rijst. 22.00 uur eet ik de rest van mijn eten op.
Hier leef ik op. als je het uitrekend zijn het minder dan 1000 Kcal.
Het 's morgens doe ik 2km roeien. Ga ik 2 km fietsen met mijn hond. Het 's middags weer twee km fietsen met mijn hond. het 's avonds wandel 1 km. Mijn knie laat niet toe dat ik meer wandel. Daarnaast doe ik boodschappen en zo allemaal met de fiets, want ik bezit geen auto.
Ik heb geen verklaring voor het niet afvallen.
14 juli 2003
Vandaag een herbeoordeling gehad bij de USZO in Maastricht. De arts liet me een medisch raport zien van enkele jaren geleden waarin stond, dat de arts toen ook al Klinefelter geconstateerd had. Het is toch van de gekke dat ook deze arts verzuimd heeft dit mee te delen. Waar haalt men het recht vandaan om zulke aandoeningen te verzwijgen. Men constateert telkens iets, maar dan houd de kennis op. Er moest eens een keer een proefproces gevoerd worden. Wat als uitkomst kreeg dat doktoren verplicht worden alles aangaande een patiënt mee te delen. Als de doktoeren het dan al niet weten wat de gevolgen zijn, dan kan de patiënt het tenmiste nog zelf uitzoeken.
Is de arts zwijgzaam, dan kan hem dit zijn job kosten of een hoge boete.
25 juli 2003
Het fenomeen doet zich weer voor, wat betreft het afvallen. Dinsdag weer een spuit sustanon 200 gehad. Ik denk dat ik er wel een verklaring voor heb. De spuit heeft maar een werkzaamheid van 1,5 week. De hoeveelheid speelt geen rol in de duur van de werking. Ik krijg het dinsdags de spuit. Hij gaat pas werken de maandag of de dinsdag daarna. Hij werkt dan ongeveer 10 à 11 dagen. In die dagen val ik af, ongeveer 250 gram per dag. Als de werking stopt zit ik af te kikken, voel ik me 2 à 3 dagen ellendig. Daarna verval ik weer in het oude gevoel. Dodelijke vermoeidheid enz. enz.
Er moet verandering komen. Of de frequentie moet omhoog, maar het is nu al lastig en pijnlijk om die spuiten gezet te krijgen. Je moest het zelf kunnen doen, of ik moet aan de pleister, dan maar laten invoeren uit Duitsland.
3 augustus 2003
Vandaag 52 jaar geworden. Ik kreeg vandaag een mail van een andere Klinefelter, dat er in december een Gel-pleister op de markt komt. Een beter cadeau had ik niet hoeven te krijgen.
7 augustus 2003
Om 12:30 was ik op controle bij mijn specialist. Hier kreeg ik te horen dat ik leed aan ernstige bot-ontkalking. Deze uitspraak betekend dat ik de ergste graad van bot-ontkalking heb die er bestaat. Er wordt geprobeerd dat ik een andere vorm van toediening van testosteron krijg. Het moet wel dan ingevoerd worden uit Duitsland. Mijn eigen apotheek Theriak wil niet meewerken. Kan hij blijkbaar niets aan verdienen. Van service heeft hij nog nooit iets van gehoord. Gelukkig is er in Venlo een apotheek die het wel wil invoeren.
Voor de bot-ontkalking tegen te gaan krijg ik een extra medicijn. Toen ik het ging halen stelde me een van de medewerkers van Theriak de domme vraag of het soms voor mijn vrouw was en toen een andere medewerker met het medicijn kwam aanlopen, riep ze: mevr. Crutzen Uw medicijn is klaar.
10 augustus 2003
Vandaag begonnen met het slikken van Fosamax 70 mg Het paardemiddel tegen bot-ontkalking. De tablet mag maar 1 keer per week genomen worden op nuchtere maag met een heleboel water. Als je de verpakking van een tablet ziet wekt het de indruk dat het een joekel van een tablet is en maak je je zorgen of hij ook wel door je keelgat gaat. Als je hem dan door de verpakking drukt is het een lullig klein tabletje. De doorsnee kalktablet is groter.
Ernstige bot-ontkalking wordt omschreven als: 2,5 SD of meer onder piekbotmassa en tenminste een wervelbreuk.
Het is zo ernstig dat bij een val of een stoot de botten zomaar kunnen breken.
Ik ben kwaad op mijn ouders en al mijn vorige huisartsen, die toegelaten hebben dat dit zover is gekomen. Maar de grootste boosdoener vind ik toch mijn voorlaatste huisarts. Ik ben bij hem gaan klagen over het feit dat ik voortdurend kalktabletten slikte maar het sukkeltje Dr. P vond ik ietwat zenuwachtig was. Hij die geslaagd was met cum laude in Maastricht is de slechtste huisarts van Heerlen en omstreken. Ben ik zijn enige slachtoffer. Nee. De zus van een tante (72) ging naar hem toe, met pijn in haar rug. Ze was van een trapladdertje gevallen. Ze kreeg pijnstillers mee. De pijn hield niet op. Ze ging terug en vroeg om een verwijzing naar het ziekenhuis voor foto's. Die kreeg ze niet. Ze kreeg sterkere pillen. Ze vroeg nadat ze de bijsluiter had gelezen of ze wel mocht rijden met die tabletten. dat was geen probleem. Ze moest haar huis verkopen, omdat ze van de pijn de trap niet meer op kwam. Op een dag reed ze onder invloed van de pijnstellers tegen een boom. Ze kwam in het ziekenhuis terecht. En er werden foto's gemaakt. Wat bleek, ze liep al een half jaar met een gebroken heup rond. Ze is er nooit echt van hersteld, een half jaar daarna is ze overleden. Dr. P meent blijkbaar dat hij superman is, en dat hij de wijsheid in pacht heeft. Niets is minder waar. Het is de grootste kwakzalver aller tijden. Niemand houd hem tegen. Als ik, als automonteur een wiel laat los zitten. En daardoor een ongeluk veroorzaak met dodelijke afloop beland ik voor enkele jaren in de gevangenis. Dr. P doet niemand wat. Hij zet zijn praktijk gewoon voort.
Ik had bij de vakbond inlichtingen gevraagd, of het zwijgen wel mocht. Het mag niet. Een arts die Klinefelter of een ander euvel ontdekt, ook al is het reeds bekend, moet het vertellen aan zijn patiënt.
5 september 2003
De CZ-groep doet moeilijk over de goedkeuring van het verstrekken van de pleisters. Als ze in Nederland verkrijgbaar waren, dan kreeg je ze meteen. Nu ze van Duitsland komen moet je toestemming hebben. dat noemen ze een verenigd Europa. De CZ-groep doet altijd moeilijk, zei een telefoniste van het ziekenhuis in Kerkrade. Er zijn maar 3 Klinefelters in Oostelijk Zuid Limburg. En daar moet je Vaals e.o. bij rekenen. Ik ben de enige die niet tegen de spuiten kan. Ik denk dat dat komt, omdat ik nu pas begonnen ben met spuiten. En mijn lichaam een enorme behoefte heeft aan testosteron. De spuit werkt bij mij maar 10 dagen van de 21 die overbrugt moeten worden. De CZ hoeft dus niet te vrezen dat dat het een stormloop wordt op pleisters. De VGZ doet ze overigens wel vergoeden, zonder problemen. Daar was het binnen een week geregeld.
Ik heb inmiddels van mijn huisarts begrepen, dat bot-onkalking alleen maar afgeremd kan worden, als de medicijnen hun werk goed doen. Het verloren gegane bot kan niet meer hersteld worden. Het blijft dus de rest van mijn leven extra uitkijken voor vallen en botten breken. En maar hopen dat het niet erger wordt. Fosamax werk wel bij vrouwen, maar bij mannen weet men het niet. Te weinig onderzoek.
14 oktober 2003
Eindelijk toestemming om een half jaar testodermpleisters te gaan gebruiken. Nu ik de toestemming heb wil de apotheek ook wel gaan meewerken aan de invoer vanuit Duitsland. Eind volgende week kan ik er over beschikken. Vanaf 4 November ga ik ze gebruiken, dan zou ik weer een sustanon 250 gekregen hebben. Na een half jaar wordt bekeken wat nu de uitwerkingen zijn. Heb ik er baat bij dan zal het wel doorlopen, als mijn specialist het goed vindt.
18 oktober 2003
Mijn site staat in Aspect. Aspect is het blad van de Klinefeltervereniging. Bedankt voor de lovende woorden. Ik hoop dat de lezers er iets aan hebben en me mailen.

Het afvallen gaat nog steeds gestaag verder. Niet veel maar ik ben toch al op 92 kilo gekomen. Dat betekend dat ik zo'n 23 kilo kwijt ben. Het lopen gaat goed als de testosteron werkt en als hij niet werkt loop ik maar door de pijn heen, want met ernstige bot-ntkalking moet je veel lopen. Ik begin de morgen met 4 km te roeien en daarna ga ik 4 km wandelen met mijn hond Benji. Ik ben blij dat ik dat beestje heb. Als je het op de keeper gaat beschouwen ben ik door hem er achter gekomen dat ik het Syndroom heb. Hij helpt me voor de zoveelste keer door een moeilijke periode heen. Ondanks dat de conditie beter is geworden, ben ik nog altijd moe.

In augustus hebben ze me voor me afgekeurd voor 80 - 100%. Ik was wel in staat om te werken, maar er is geen werkplek voor iemand met ernstige bot-onkalking. Ik krijg nu wel de tijd om alles te verwerken, want geloof me het gaat je niet in je kouwe kleren zitten als je op die leeftijd er achter komt.
14 november 2003
Sinds 3 november ben ik bezig met testoderm-pleisters. Ze zijn in vergelijking met de spuiten een grote verbetering. Het nadeel is dat hij onder het scrotum geplakt moet worden, maar de verbetering die ik merk weegt daar tegen op.
De apotheker had me aangeraden om hem het 's avonds te plakken. Dat zou beter zijn. Ik ben een morgenmens, voor mij was dat ondoenlijk. Het had ook maar een voordeel. De nachtrust. Je slaapt vaster en langer. Het nadeel was, dat ik niet kon omschakelen. Bovendien werd ik ook elke morgen wakker met barstende hoofdpijn. Ik heb normaal nooit hoofdpijn. Na een week wist ik het wel. Nu plak ik het 'smorgens. Dat is veel beter. Niet alleen omdat ik de draai heb het 's morgens, maar ook omdat je het 'savonds nog fit bent. Je spieren functioneren dan nog. Ik kan nu het 's avonds met minder pijn wandelen met mijn hond. Eerst ging dat niet. Testoderm is een duur product. 450 euro per maand. Bij mij werkt het fantastisch. Geen ups en downs meer. Weer een enigszins normaal leven lijden, is veel waard.
15 december 2003
Vorige week was ik bij mijn specialist. Ze vroeg hoe het met me ging. Ik zei haar, dat ik me in mijn leven zelden zo goed heb gevoeld als nu, ondanks enkele kleine onhebbelijkheden. Ze vond dat ik was afgevallen. Het is nu dus ook echt te zien. Ik zit nu op 88 kilo. In een half jaar tijd zijn dat maar liefst 28 Kg. Ik hoef me niet meer druk te maken voor een werkplek en ook dat geeft rust, tijd krijgen om alles te verwerken. En sinds ik weet dat ik Klinefelter heb, hou ik van mezelf. Ik heb dat nooit gedaan. Ik heb me nooit prettig gevoeld in mijn lichaam. Maar nu is dat helemaal anders. Het is dan ook jammer dat ze het niet eerder verteld hebben. Houden van jezelf, straal je dan ook uit. Je wordt er mooier van, jonger in je hart.
Het einde van 2003 nadert. Het was een bewogen jaar. De herconstatering van mijn Klinefelter, het leren om er mee om te gaan. De vele positieve reacties en ondersteuning van mijn site leiden naar een nieuw leven. Ik ben in 1951 geboren en op een leeftijd van 51 jaar herboren. Het lijkt erop alsof het zo had moeten zijn, maar ik had liever gehad, dat ze 51 jaar geleden, vanaf mijn geboorte er rekening mee hadden gehouden. Ik had dan absoluut een ander leven gehad.