In de mails die ik krijg schrijven Klinefelters wel eens, door de hormonen die men krijgt, dat ze elke vrouw die ze tegen komen willen verkrachten. Hoe is dat met mij. Heb ik ook zo'n sterke gevoelens? Ik krijg nu 1 jaar hormoonsuppletie. En er zijn zichtbare veranderingen en gevoelsveranderingen.
De zichtbare veranderingen zijn: 37 kg lichter. Ik ben nu weer mooi op mij gewicht. Van 116 kg naar 79 kg. Mijn huisarts zegt altijd de nieuwe meneer Crutzen. Ik ben wat kaler geworden op mijn hoofd. Kan leeftijd zijn, maar ik denk dat het met de hormonen te maken heeft. Ik heb veel meer baardgroei, moet me eigenlijk elke dag scheren, maar ik blijf het om de drie dagen doen. De haren zijn ook steviger. Er ontstaat haargroei op mijn buik, maar ook op mijn benen en mijn rug neemt de haargroei toe. Mijn spiermassa is enorm toegenomen. Komt natuurlijk ook omdat ik elke morgen roei op mijn Concept II. Mijn armen van 26 naar 33 cm, om maar eens een voorbeeld te noemen. Door dat roeien is de RSI die ik rechts heb ook afgenomen. Mijn spieren in de rug en borst zijn veel sterker geworden en doordat ik smaller ben geworden in de taille lijk ik breder geschouderd. Mijn buik is weg. Ik begin al langzaam een weschbret (zoals ze dat hier zeggen) te krijgen.
De indirekt zichtbare veranderingen zijn: Een grotere penis. Is toegenomen met ongeveer 5 cm. Hier is een correctie op z'n plaats. De penis kan groter worden door testosteron, maar of dat bij mij zo is begin ik aan te twijfelen. Ik heb ergens op internet gelezen, dat voor elke 18 kg dat je minder wordt in gewicht, je penis 2,5 cm groter wordt. Ook daar verdwijnt het vetkussen. Ik ben 37 kg afgevallen, dat zijn ook 5 cm. Indirect een gevolg van testoterongebruik, want nu ik testoteron gebruik, wordt de sport die ik doe, de beweging, omgezet naar spiermassa. Zonder testostosteron bleef het gewoon vetmassa. Dus op naar de volgende 18kg, dat kan natuurlijk niet, dan kom ik onder mijn gewicht uit. Maar 1 cm moet er nog inzitten. Erecties zijn vaker, heviger en langdurig Nu heb ik daar nooit een probleem mee gehad, maar er zijn duidelijk verschillen in de hevigheid en de langdurigheid.
Veranderingen in de gevoelens. Ik ben veel evenwichtiger geworden. Trek eerder mijn grens en laat minder snel over mij heen lopen. Ook een heleboel angsten zijn weg. Onevenwichtigheid ontstaat door angsten. Ik ben vrolijker en lach meer. Vrouwen zijn aantrekkelijker, maar om ze meteen te verkrachten dat voert te ver. De opvoeding (conservatief op dit gebied en het 35 jaar geen jager zijn) houdt je terug. Natuurlijk ook het respect voor het vrouwelijke geslacht, ik denk bij mij sterker ontwikkeld, omdat ik een Klinefelter ben en omdat ik onder vrouwen ben opgegroeid en misschien ook dat ik al 52 ben. Als je 20 bent kan dat natuurlijk anders zijn. Ik krijg een aanvulling op iets wat ik nooit gehad heb. Bovendien denk ik dat ik nu reageer als een normale man. En een normale man verkracht ook niet elke vrouw die hij tegen komt.
Zo als ik me nu voel, is er inderdaad een nieuwe Crutzen in de maak, zoals mijn huisarts al zei. Het is de grootste verandering in mijn leven, maar een zeer aangename verandering. Natuurlijk zijn er mensen die deze veranderingen niet leuk vinden en liever de oude volgzame meneer Crutzen weer terug hebben. Die mensen blijven achter. Daar zullen anderen voor in de plaats komen, die het aangenamer vinden om met me om te gaan. Die zijn er al, maar dat zullen er meer worden.
8 juni
Vandaag de Androgel gekregen. 90 stuks. Gisteren had ik er al 15 gekregen. Dat moest volgens de regels zeiden ze. Als je elke dag eentje moet hebben dan kun je niet na 15 dagen evaluren, maakte ik ze gisteren duidelijk. Zeker gezien de levertijd van 14 dagen. Blijkbaar heeft men daarop besloten, ze maar alle 90 te geven. Eind van de maand begin ik ermee, want ik heb nog testodermpleisters tot eind van deze maand. En gezien de prijs van die pleisters kan ik ze niet laten liggen. (450 Euro per maand.) De gezondheidszorg is nu al te duur.
18 juni
Ik krijg al een paar reacties op het gebruik van Androgel of Testogel. De een krijgt hartkloppingen, de ander is oververmoeid. Op de artsenbijsluiter staat dat het lichaam na een week pas in evenwicht komt. Dus problemen die in die eerste week opdoemen, gaan meestal daarna weer weg. Dus geef je lichaam even te tijd om te wennen. Je kunt de bijsluiters hier downloaden. Ze staan er op in PDF formaat.
Bijsluiter Arts, Bijsluiter Patiënt
Schrik niet te erg van de inhoud van de bijsluiter van de arts. Het zijn instructies waar de arts op moet letten. Als patiënt heb je er baat bij om te controleren of het ook wel goed gebeurd bij jou.
Bij het vrijen mogen vrouwen niet in contact komen met de gel. Ze zouden er baardgroei van kunnen krijgen. Ze krijgen ook meer zin in seks, maar dat staat niet in de bijsluiter. Ze worden mannelijker, kunnen een diepere stem krijgen. Het is al helemaal taboe voor zwangere vrouwen. Dat zou niet goed voor de vrucht zijn. Nu zijn er sowieso al vrouwen waarvan je soms de indruk krijgt dat ze teveel aan testosteron hebben. Die moeten vooral uitkijken, want die hebben dan beslist een scheeraparaat nodig, om de haren van de tanden te scheren (Grapje ha, ha, ha)
18 juni
19 juni
Bij de CZ-groep draaien de molens ook langzaam. Kreeg gisteren pas de bevestiging van mijn bezwaar dat ze Androgel/Testogel hadden afgewezen. Op 5 april had ik het bezwaar ingediend. Je zou geen alternatief medicijn moeten hebben, dan was je al overleden bij die snelheid. Ik belde op om te vragen, of het nog wel nut had dat bezwaar. Androgel stond immers op de GVS-lijst, en de CZ-groep had het afgewezen omdat het niet op de GVS-lijst stond. De juriste vond dat ik dat bezwaarschrift toch moest doorzetten. Ik had best kans dat ze met andere argumenten kwamen. Mijn antwoordt was daarop, dan hadden ze dat meteen moeten doen. Juridisch kan dat niet. Het gaat de CZ-groep helemaal niet om argumenten. Het gaat er gewoon om krenterig te zijn over de rug van de patiënten. Ik zet het bezwaar door al moet ik naar de hoogste instantie gaan daarmee. Ik liep ook nog de kans, dat ik alsnog een rekening kreeg van de Androgel die ik nu in huis heb. Betaal ik niet. Het medicijn staat op de GVS-lijst, en dan moeten ze het vergoeden. dan kunnen ze die lijst ook meteen afschaffen.
22 juni
Ik heb nu eindelijk de toestemming dat ik Androgel mag gebruiken. De machtiging is afgegeven voor een jaar. Misschien denkt men bij de CZ-groep dat Klinefelter te genezen is. Helaas is dat niet zo. Volgend jaar begint het ritueel weer van voren af aan. Maar dat zie ik het volgend jaar wel weer. Op de brief die ik gestuurd kreeg stond dat het dossier gesloten was. Laten we dat zo houden en gewoon blijven vergoeden. Dus mede Klinefelters en ander mensen die hormoonsuppletie krijgen, de CZ-groep doet het vergoeden. Ga naar je specialist of huisarts en vraag om een recept.
27 juni
Ik gebruik nu 9 dagen Androgel. Hoe was ik te werk gegaan bij de overschakeling van het pleister naar de gel? Omdat de gel pas na 24 uur zou zijn opgebouwd, dus na twaalf uur boven de 0 lijn komt, zou ik 12 uur met te weinig testosteron komen te zitten. Daar had ik me een oplossing voor bedacht. Ik had me een 2/3 pleister geplakt dat zijn 4 mg. Een pleister heeft een opbouw van 12 uur. Ik moest dan wel na 12 uur het pleister verwijderen, anders zou ik teveel aan testosteron krijgen. En dat was ook zo. Na twaalf uur voelde ik dat het niveau te hoog kwam en heb het pleister verwijdert.
De dagen erna had ik enkele goeie dagen, maar werd steeds meer moe. Nu heb ik begrepen dat meer mensen daar last van hebben van meer moeheid. De mensen die daar last van hebben zijn mensen die van te voren pleisters plakten of Andriol slikten. Ik denk dat het hoogstwaarschijnlijk ligt aan het feit dat de testosteronwaarde van Androgel in het lichaam lager is dan de pleisters of de Andriol. De pleisters en de Andriol zijn veel directere geneesmiddelen. Het lichaam zit als het ware af te kicken. Ik hoop dan ook dat dit na een paar weken voorbij is. Het afkicken gaat soms gepaard met angstgevoelens en meer van die onhebbelijkheden. Als je daar dus last van heb dan raad ik je aan, om alle middelen die in je eten en drinken zitten die een bepaalde stimulerende werking hebben te vermijden. Te denken valt aan koffie, thee, chocolade, cola enz. Kruidenthee en water kun je natuurlijk zoveel drinken als je wilt. De vermoeidheid zou ook veroorzaakt kunnen worden door het hoge alcoholpercentage in de gel. Als je denkt dat het dat is, moet je de leverwaarden laten controleren. Tot slot is het weer de laatste tijd zo slecht dat we te weinig zon hebben gehad, ook dat brengt vermoeidheid met zich mee. Ik zelf ben op dit moment weer vitamine D tabletten aan het slikken omdat dit tekort op te heffen, door te weinig aan zon. Nu is het wel zo, dat ik door mijn osteoporose deze vitamine D ook dringend nodig heb.
4 juli
Ik heb nu 2 weken Androgel. De vermoeidheid wordt minder, en ik ga me toch wat beter voelen. Hoewel ik vandaag weer doodop ben. Ik heb afgelopen week ook weer teveel gedaan. Moet er toch meer rekening mee houden dat ik anders ben, dan de normale mens. Ik heb ook de indruk dat er verschil is in waar je smeert, op de buik of op de schouders. Moet ik in de gaten houden. Ben benieuwd hoe het met de andere Androgel gebruikers gaat.
19 juli
Het eerste doosje Androgel is leeg. Vandaag begonnen aan nummer twee. Ik heb toch de indruk, dat als ik op mijn buik smeer, de werking intensiever is dan op mijn schouders. Bovendien is de huid op mijn schouders veel gevoeliger dan op mijn buik. Voorlopig dus meer op mijn buik smeren. Ik ben meer vermoeid als met de pleisters lijkt het, maar ik moet zeggen dat het weer een hele grote invloed heeft op mijn gesteldheid. Bovendien ben ik meer vermoeid als ik intesiever roei. Het is nog al een verschil of ik de 5500 meter roei met een hartslag van 120 of met een hartslag van 145. Met die van 145 ben ik wel sneller klaar. Verbruik ik meer calorieën, maar ben ik de hele dag door ook veel vermoeider. Dus deze week wordt geprobeerd de 120 te houden. Zodat ik nog wat energie over heb voor de rest van de dag. Overigens zit ik met 145 nog steeds ver onder mijn maximale hartslag. De maximale hartslag, ook wel omslagpunt genoemd is 220 min de leeftijd in jaren. Voor mij 220 - 53 = 167 tikken per minuut. Dus al je begint met sporten, mag je hartslag niet hoger dan 60% van je maximale hartslag. Als je in conditie bent moet je 80 % aanhouden om problemen te voorkomen. Voor mij niet harder dan 133. Moet ik me toch eens leren om me in toom te houden. Vandaag heb ik naamfeest. Ik ben gedoopt, katholiek dus, zoals dat hier in het zuiden normaal is. Vincentius van a Paulo is mijn patroonheilige zoals men dat zegt. Ik ben naar hem genoemd. Deze man gaf altijd alles weg en hielp iedereen waar hij kon. Het is ook de patroonheilige van al die Vincentiusverenigingen die ingesteld waren om arme mensen te helpen. Ik doe de man wel eer aan. Help ook iedereen waar ik kan meestal voor niks. En weggeven doe ik ook alles. Ik ben wel tevreden met die man. Vroeger kregen we een Gulden op onze naamfeest.
27 juli
Net in de het dorp Heerlen een bon gekregen. Ik kan nog steeds niet lopen. Dus wat doe je, ik ga of met de fiets of met mijn Saksonet. Je moet wat meer gaan fietsen zei mijn fysiotherapeut nog. Je ziet wat de gevolgen zijn. Nu legde ik de agent wel uit dat ik niet lopen kan, maar daar had hij geen boodschap aan, dat kon hij aan de buitenkant niet zien. Ik had nog wel mijn schoenen willen uittrekken maar dat hoefde niet, want hij was nu al bezig met schrijven en als een agent eenmaal aan schrijven is, krijg je hem niet meer gestopt. Ik vroeg hem als hij klaar was met schrijven of ik dan moest lopen. Ja dat moest ik. Ik had hem toch verteld dat dat niet ging. Toen zei hij ik moest maar wachten tot hij zich omgedraait had. Daar zie je toch wat voor een ...... Je mag fietsen, als zij het maar niet zien. Dus mag je dan ook stelen, moorden enz. Als je er maar voor zorgt dat de politie het niet ziet. Het is maar 25 Euro, maar ik laat het voorkomen. Dat wordt een dure bon voor de Nederlandse staat. Het was mijn eerste bon sinds 25 jaar. Er zijn gelukkig ook ander poltie-agenten die nog menselijk zijn. Maar helaas lopen er ook nog die "kijk mij eens" jongens rond.
Hij had me kunnen vragen om even een stukje te lopen, dan had hij met eigen ogen kunnen zien dat het niet ging. maar helaas de poltie wil niets zien.
3 Augustus
Vandaag mijn verjaardag gevierd. 53 Jaar geworden. De tijd vliegt voorbij. Veel van mijn vriendinnen en vrienden hadden zich de moeite genomen om me op te zoeken en dat doet goed. Deze mensen komen extra voor mij en niet voor iemand anders. Ik heb andere tijden gekend. Toen ik nog thuis woonde, had ik altijd druk bezochte verjaardagen van mijn broer en zussen met hun kinderen, maar kwamen ze wel voor mij? Toen ik op mezelf ging wonen, kwam geen hond meer. In de tijd dat ik thuis woonde was men meestal op doorreis, men kwam dan gewoon even bij mijn ouder langs om afscheid te nemen. De een liet zij hond achter en de ander de zoon, waar ik me dan de hele vakantie over kon ontfermen. Mijn verjaardag was die derde augustus en dat kwam dan meestal goed uit, maar voor mij kwam men niet. Nu wel. En ik krijg er steeds weer een kick van. Ik kan er dan weer een jaar tegen. Het gevoel dat er nog mensen zijn die om me geven doet goed.
5 Augustus
Mijn site staat nu een jaar op Internet In dat jaar is veel gebeurd met mij, maar ook denk ik dat ik een beetje heb bijgedragen aan de bekendheid van het fenomeen Klinefelter. Niet dat ik nu op mijn lauweren ga uitrusten, dat beslit niet want er is nog veel werk aan de winkel. Het typische is dat als je internationaal zoekt naar het woordje "Klinefelter" bij Google dat er twee nederlandse sites bij de eertse tien staan. De site van de Klinfeltervereniging staat bovenaan en die van mij wisselt van plek 2 tot plek 5. Let wel er zijn 70.800 hits op het woordje klinefelter. Ik heb 4419 bezoekers gehad op mijn site in een jaar. Dat vind ik heel wat. Ze komen overal vandaan. Natuurlijk de meeste uit Nederland, en op de tweede plaats België, maar ook uit Japan, Taiwan, Nieuw Zeeland, Australië, Mexico, Canada enz. Door de site heb ik heel wat contacten kunnen leggen met andere Klinefelters. Ik heb bezoek gehad van twee van hen en ik voelde me niet meer alleen. Uit de mails begrijp ik dat veel Klinefelters mijn site op prijs stellen, omdat ze op veel punten zich zelf herkennen en daardoor wordt onze geboorteafwijking bespreekbaarder en openbaarder naar de andere mens. Na alle twijfel die ik een jaar geleden had, ben ik blij dat ik hem gemaakt heb. Ook de verhalen van vroeger op mijn site doet me goed. Eindelijk kan ik mijn verdriet en vernederingen loslaten, Door de site ben ik begonnen aan een nieuw leven, een beter leven. Eindelijk mag ik rekening houden met mezelf, mijn eigen tempo bepalen, leven in mij eigen ritme en dat is een stuk langzamer als dat het was, maar het leeft wel prettiger.
2 september
Dit jaar geen kaartje gekregen voor mijn verjaardag van mijn derde zus. Ik had niet andes verwacht. Als je zo'n site maakt als ik heb gemaakt, waar ik alleen maar probeer uit te leggen hoe het kan mislopen als men geen rekening houd met een Klinfelter en daar hoort de "vuile was" bij, dan kun je twee dingen doen. Je kunt de Klinefelter totaal negeren. Dat laatste hebben ze thuis geleerd, dat zat in de opvoeding. Mijn vader was zo. Daar heb ik al eens eerder melding over gemaakt. Of je zou ook de dialoog kunnen zoeken. Wat een dialoog is weten ze niet. Dat dit een gesprek is tussen mensen die elkaar respecteren zit niet in hun bagage. Ik kwam in het dorp Heerlen een neef tegen. Hij vond mijn site heavy. Wat hij eronder bedoelde vroeg ik hem. Geen antwoord. Hij zei nog wel contact met me op te nemen. Niks meer gehoord natuurlijk. Voor mij is dit ook niet meer belangrijk. Gelukkig zijn er veel mensen die de dialoog wel gezocht hebben, die me een hart onder de riem steken en staken en me helpen om deze moeilijke tijd door te komen. Gelukkig heb ik fantastiche vriendinnen en vrienden, die me allemaal helpen. Zo'n slecht mens kan ik dus niet zijn. Vriendinnen en vrienden mag je zelf uitzoeken, familie helaas niet.
2 september
Hoe zou het gaan met de androgel gebruikers. Het is stil aan het front. Ik ben er nu langzaam aangewend. Ik ondervind er geen negatieve bijwerkingen meer van. In het begin was ik sneller moe, maar dat was van voorbijgaande aard. Nu val ik weer rond vier uur in de middag in slaap. Dat had ik met testoderm ook. In het begin met androgel sliep ik de hele dag. Dat is nu over.
5 oktober
Gisteren was er een reportage in het programma van de VRT, Stories over het syndroom van Klinefelter. Nu moet ik zeggen dat mijn syndroom van Klinefelter niet zo extreem is, maar dat zal ook wel komen door het feit dat ik een Mozaïek ben. In heel veel uitspraken en gevoelens herkende ik mezelf terug. In 1978 (ik wist toen nog niet dat ik een Klinefelter was) zat ik in een gespreksgroep van het RIAGG, ik was in die tijd alweer eens overspannen geraakt. In een van de gesprekken had men het over zich vrouw voelen en het zich man voelen. Ik merkte toen op dat ik me wel eens man voelde, maar tegelijkertijd voelde ik me ook vrouw. Niemand begreep het. Ook de gespreksleider niet. Het gevoel niet weten wie je bent heb ik altijd gehad. Het werd versterkt toen ze me vertelde dat, ik een Klinefelter was. Het is soms weg en dan denk ik, dat ik een man ben, maar als ik dan met een stel vrouwen sta te kletsen, dan komen weer de twijfels. Ik heb een hond "Benji". Hij is gecastereerd en als mensen me vragen of het een mannetje of een vrouwtje is, dan zich ik altijd het is een HET. Soms voel ik me zelf ook een HET. Met je gevoelens in de knoop liggen. Ik ben blij dat de VRT er aandacht aan heeft besteed. Willen wij Klinefelters begrip krijgen in de samenleving, dan is dat een manier. Ze hoefde alleen geen reportage uit Engeland of Australië te laten komen, ik had ook wel meegewerkt aan een reportage. Voorlichting geven aan scholen en andere maatschappelijke instanties zou ik ook wel willen. Men vroeg aan een van de Klinfelters wat hij dacht van de toekomst. Hij gaf hetzelfde antwoord als ik altijd zeg. Ik heb geen toekomst meer, dat hebben mijn ouders me afgenomen. Ik leef vandaag elke dag opnieuw proberen om met je gebreken klaar te komen en het er beste van te maken. En er van genieten van de kleine dingen die nog kunnen, van de mensen om je heen die je lief hebben. Dat is mijn leven nu en ik hoop het zo nog even vol te houden.
14 oktober
vandaag een bezoek aan de specialist. De waarden waren goed. De androgel 50 mg is dan het makkelijkste en het juiste middel. toen ik zei dat ik afkick verschijnselen had gehad bij de omschakeling van het pleister naar de gel, kon ze er niks mee beginnen. Daar had ze geen ervaring mee. Ik was de enige die het pleister heeft gehad in haar praktijk. Mijn leverwaarden waren ook goed. Ook daar had ik een bloedonderzoek naar laten doen, omdat 96% van de gel uit alcohol bestaat. Ik heb nog gezegd dat ik de gel iedereen kan aanraden. En ik hoop dat de andere Klinfelters hem nu ook zonder problemen krijgen.
Ik krijg een jaar eerder dan normaal al een controle of het bot weer hersteld. Normaal wordt dat na drie jaar gedaan, ik krijg hem al het volgend jaar. Of dat komt omdat ik zo gedeciplineerd de pillen slik, weet ik niet. Het is wel een feit dat 70 % van de mensen die osteoporose hebben binnen een jaar stoppen met het slikken van de broodnodige medicijnen. Hebben mij ouders me toch nog iets goeds geleerd.
Mijn knie schreef ze niet toe aan de spierverslapping omdat ik zolang geen testosteron had gedacht. Ik moest even terug denken aan de documentaire over Klinefelter op de VRT. Een van de klinefelters merkte op dat de specialisten er misschien over honder jaar achter kwamen dat dit een gevolg was van Klinefelter. Er zijn over de hele wereld meer klinefelters die daar last van hebben maar specilaisten en doctoren leven in een conservatieve wereld. Als ze het zelf niet bij duizenden geconstateerd hebben is het niet waar. Het moet op zijn minst in de Lancet gestaan hebben wil men het geloven.
Ik heb het laatste half jaar ontzetten veel problemen gehad met een kies. Uiteindelijk is de kies getrokken. Dat was zo pijnlijk dat ik niet meer wilde leven. Maar ook daar kom je overheen. Achter de kies bleek een bot-ontsteking te zitten. Voor iemand met bot-ontkalking is dit niet zo leuk. Er moet op die plek nieuw bot worden aangemaakt terwijl dat toch al zo moeilijk gaat. Ook helen bij mijn wonden heel slecht. Als het bij de meest mensen na 9 dagen weg is, heb ik de wond 3 maanden daarna nog. Mijn tandarts heef me nu een plaatje gemaak die over het gat gaat. Regelmatig slijpt ze me een beetje er van af, als er weer wat nieuw tandvlees is bij gekomen. Normaal zou het na drie weken weg moeten zijn, ik loop er nu al weer 5 weken mee en het is nog lang niet weg. Na dit vehaal schreef de specialist me CalcichewD3 1000/800 voor De normale hoeveelheid vitamine D per dag is 400 eenheden. Mijn apotheker, vond het vreemd en gaven me de tabletten niet. men wilde eerste ruggenspraak hebben met de specialist.
Ik krijg ook nog een onderzoek naar de bloedstolling. Een onderzoek naar de ziekte van Von Willenbrand vond ze overbodig. Of daar het feit mee speelt dat ze dat onderzoek in Heerlen niet kunnen doen, weet ik niet.
Het volgend jaar gaat de noclaim van start. Klinefelters worden helaas niet gezien als chronisch zieken. Dit is zeer betreuringwaardig omdat de drempel daardoor alleen maar hoger komt te liggen. Nu is het zo dat van alle Klinefelters er maar 30% weten dat men het heeft. Dit percentage zal aleen maar lager worden. De gevolgen van dit alles is dat de gezondheidszorg niet goedkoper maar duurder wordt. Als men op latere leeftijd moet constateren dat men ernstige bot-ontkalking heeft, kunnen allerlei breuken daar een gevolg van zijn, dat kost meer geld. Ook zijn Klinefelters vaak depressief als gevolg van een tekort aan testosteron. De psycholoog is nog altijd duurder dan een doosje androgel. Buiten alle taboes die er op Klinefelter zitten, wordt de drempel van het geld er ook nog bij gezet. Er zijn A-socialen aan de macht in Nederland. Mensen die zich christen noemen. Maar voor die christenen is homofilie al een taboe. Ik heb met mijn specialist afgesproken dat alle recepten in de toekomst via de huisarts gaan. Dat scheelt op de no-claim. Maar als die achterlijken van het CDA, D66 en VVD merken dat alles via de huisarts gaat, dan zal men in 2006 ook de huisarts onder de noclaim gaan vallen.
6 december
Het is een beetje stil aan het Klinefelterfront. Te druk met andere dingen. Het leven weer opgepakt. Onder de mensen gaan. Niet alleen maar met het Klinfelter bezig zijn. Natuurlijk kan ik het niet laten om het er over te hebben, als ik iemand tegen kom. Bovendien is het belangrijk dat mensen het van je weten. Mensen van de buurtraad hadden me gevraagd of ik er bij kwam. Na lang overleg met mezelf het dan toch maar gedaan. Ik heb het hun uitgelegd en hun verteld, dat mijn motortje wat kleiner is. De verwachtingen die mensen anders in je hebben zijn anders te groot en dat groeit bij mij dan boven me hoofd. Met alle gevolgen van dien. En zoals altijd wist men niet wat het is. Misschien schrijf ik een een stukje in het buurtkrantje. In het klein beginnen, is ook voorlichting. Je weet nooit waar en hoever het begrip dan reikt. Mijn bloedstolling was gelukkig goed. Daar ben ik wel blij om. Anders hadden ze me een dag moeten opnemen, als men de von Willenbrandfactor had moeten bepalen.
9 december
Een neef van me mailt me. Hij is een zoon van die Tante waar ik een keer paar jaar heen ging. Hij vindt het een indrukwekkend verhaal. Door het verhaal kwam zijn eigen jeugd terug en ook hij heeft het niet gemakkelijk gehad. Bij hun hadden ze ook zeven kinderen en een Café/pension, dat in de zomer heel druk bezocht werd. Ik merkte dat ook wel als ik daar op bezoek was. Het was hetzelfde als bij ons thuis. Als er bezoek was, dan waren we de volmaakte familie. Als het bezoek weg was, dan was er oorlog. Hij had het over vergeven. Dat heb ik allang gedaan, ik dacht ook dat ik daar duidelijk over was in het verhaal over mijn ouders. Mijn ouders waren ook een prouct van hun ouders, en je merkt dat dat product aan de kant van mijn moeder 14 keer vermenigvuldigt is. Maar ik ben wel van mening dat het opgeschreven moet worden, alleen een spiegel, die voor gehouden wordt, kan die ouders laten zien dat ze een andere keuze hadden moeten maken in het omgaan met hun kinderen. En dat die kinderen dat hopenlijk ook gedaan hebben.
13 december
Vandaag is het steenkoud op de flat. De woning vereniging, waar ik de flat van huur meende dat ze midden in de winter de centrale verwarmingsketels moeten venieuwen. Ik begrijp niet wat dat voor een hufters zijn. Oude mensen en zieken worden weer eens het slachtoffer van het waardeloze beleid, van Wonen Zuid.
16 december
Nu al de derde dag in de kou. Buiten 0 graden binnen ook. Mijn rug doet verschrikkelijk pijn, of ik heb een kou opgelopen, of er is een stuk bot afgebroken.
18 december
De verwarming doet het weer. De pijn in de rug gaat ook weer langzaam weg, dus toch een kou. Dank je wel Wonen Zuid.
28 december
Het jaar is alweer bijna om. Veel meegemaakt, veel verandert in mijn leven. Een druk bezochte site waar veel positieve reactie op kwamen, maar ook mensen, die bij zich zelf de Klinefelter ontdekten. Laten we nu eens Nico nemen als een van de vele voorbeelden. Hij mailde me omdat hij zich ontdekte in mijn verhaal. Nico heeft grote gezondheidsproblemen. Hij beschreef zich zelf en stuurde een foto van zich zelf. Het was net of ik me zelf zag. Voor mij was het duidelijk. Hij was een Klinefelter. Ik heb hem geadviseert contact op te nemen met zijn huisarts en zich laten door verwijzen naar een endocrinoloog. Ondanks dat bijna iedereen beweerde dat hij geen Klinefelter was, bleek het wel zo te zijn. Er schort nog veel in de praktijken van de huisartsen. Er is geen kennis aanwezig over het syndroom van Klinefelter. Voormij nog steeds onbegrijpelijk. Nico heeft net als ik ernstige bot-ontkalking. Stuur die sukkels van die huisartsen toch eens op cursus a.u.b.. Nico krijgt nu Androgel en hij is een andere man aan het worden. Een van de specialisten beweerde dat hij zich binnen drie dagen zou gaan scheren als hij androgel krijgt. Deze arts krijgt van mij de hoofdprijs: Sukkel van het jaar 2004. Verwijs ze naar mijn site. Kunnen ze nog wat leren.
Ik wens iereen een goed uiteinde en een gezond en gelukkig 2005. Laten we hopen dat het syndroom van Klinefelter wat meer bekendheid krijgt, alleen dan kan begrip ontstaan