Persoonlijk
Het jaar 2006
30 december 2006 00:06
Ook had iemand me de site in het Duits willen vertalen, helaas is ze op de helft blijven steken. Maar de belangrijkste informatie staat er op.
De pagina wordt heel druk bezocht. Het afgelopen jaar meer als 17000 bezoekers. Van die 17000 zijn er 3000 bezoekjes van mensen die de site regelmatig bezoeken. als de site een winkel was had ik een goed lopende zaak. Die 17000 bezoeker bezochte gemiddeld 4,25 pagina, waardoor er totaal meer als 65000 pagina's worden bezocht en gelezen. De sites heeft meer als 365000 hits. De exacte cijfers zet ik er in januari 2007 op.
Het jaar eindigt een beetje in mineur, doordat ik misschien iets met mijn prostaat heb, of blaasretentie. Een euvel dat mijn vader ook had en wellicht ook mijn grootvader. Ondanks de vele vrouwelijke eigenschappen, toch een man. Gelukkig maar. We zullen zien, 5 januari 2007 weet ik hopelijk meer.
De foto is gemaakt op 25 december 2006 door Wim. Uitgenodigd bij vrienden om de Kerst te vieren, een hele gezellige dag en een mooie foto.
De 17 is symbolisch hoe ik me af en toe voel. Een 17 jarige met 55 jaar.
|
Weten
18 december 2006 17:02
Ik heb het hoofdstuk "Weten" afgesloten. De hogeschool komt ruim aan bod. Daar heb ik ook wat mee moeten mee maken. Als ik er nog aan terug denk krijg ik nog rillingen. Het gaf me wel de mogelijkheid om van een bijstandsuitkering een wat hoger inkomen te hebben, waar ik nu nog profijt van heb, maar dat was ook het enige voordeel. Ik had altijd het gevoel dat ik daar opgesloten zat in een harnas. Iets wat ik in mijn garagetijd nooit gehad had. De mooiste tijd om te werken, was toch bij de E.K. Meubelbeurs en Garage Kerres. Mijn werkleven is voorlopig voorbij. Afgekeurd op ernstige bot-ontkalking en dat zal wel niet meer overgaan. Mijn tijd krijg ik wel kapot. Mijn sociale leven wordt hoofdzakelijk bepaald door mijn vrienden en de Apple Gebruikersgroep Limburg. Vervelen doe ik me bijna niet en af en toe vervelen is ook wel eens goed voor de ontspanning, lekker lui in de zon zitten op het balkon, zoals ik dat vroeger deed op het stoepje voor de deur in de Maarstraat, lekker kletsen met Annie mijn buurmeisje, als ik weer eens te tijd zat te verdoen, volgens mijn moeder. Die tijd heb ik niet zitten te verdoen. Er is andere tijd die ik wel heb zitten te verdoen, de tijd op de hogeschool bij ene Jan Kleijnen. Dat is echt verloren tijd geweest.
Huilen
19 september 2006 14:26
Ieder keer als ik de site lees van mijn eigen mails over de documentaire moet ik huilen. Ik had nooit gedacht, dat ik met mijn site zoveel zou kunnen betekenen voor een heleboel Klinefelters, maar ook daarbuiten. Ook mensen die geen klinefelter hebben, mailen me, omdat ze zich herkennen in het verhaal.
Ik zit een dubbele reünie te organiseren van mijn lagere schoolklas en de schoolklas van de meisjes van dezelfde leeftijd. Vroeger waren de scholen strikt gescheiden. Veel verhalen gehoord van vooral de meisjes, over de harde hand van die tijd. Als mijn zus beweerd, dat wij kinderen geen slaag kregen, dan heeft ze het mis. Slaag krijgen hoorde bij de tijd, hoorde bij de plek waar ik woonde. Veel kinderen in dat dorp hadden het zelfde lot. Dat lag aan de opvoeding van die ouders, die ook met harde hand werden opgevoed, dat namen ze mee in hun opvoeding, omdat het iedereen deed en omdat ze dachten dat het goed was. Voor een kind met klinefelter was het een zwaar lot. Hij werd geslagen om hem gelijk te maken aan de ander, terwijl hij absoluut niet beter kon. Een grotere onrechtvaardigheid bestaat er niet. De onrechtvaardigheid gaat gewoon door alsof er niks gebeurd is ook mijn zussen hebben gemeend volgens de opvoeding, dat de mond houden over dingen die gebeurd zijn belangrijker zijn dan het welzijn van de medemens, hun eigen ik staat voorop, hun eigen egoïsme.
Onze familie werd altijd uitgemaakt als de heilige familie, omdat we allemaal zo'n bijzondere namen hadden, ik ben trots op mijn naam, zeldzaam in het zuiden van het land in die tijd, we moesten altijd elke dag om zeven uur naar de kerk, nuchter, want anders kon je niet naar de communie gaan. Daarna weer naar huis. voordat de school begon had je al 3 wandelingen er op zitten, dan waren al 3 km afgelegd, dag in dag uit, zeer vermoeiend voor een Klinefelter, dan had ik thuis al de waslijnen in de tuin schoongemaakt, ontdoen van de stof van de mijn, dan had ik al het konijn gevoerd en de kippen water gegeven, elke dag weer of geen weer. Ik viel op school in slaap, niet verwonderlijk, voor een Klinefelter die aan chronische vermoeidheid lijdt, daar werd je voor gepest, jaren lang voor gepest, en waarom, omdat ik ouders had die hun eigen ik belangrijker vonden, de schaamte van het hebben van een kind met een syndroom, was belangrijker,dan het welzijn van hun kind.
De meester die ik belde, die me een bijnam had gegeven op die lagere school verontschuldigde zich, dat doet goed, daar wacht je, daar hoop je op dat je familie die stap ook doet.
Ik, het meest gepeste jongetje van die klas organiseert die reünie. Een overwinning op mezelf. Een stap om te vergeven. Ik zou willen dat mijn familie ook die kracht had.
Ik zit een dubbele reünie te organiseren van mijn lagere schoolklas en de schoolklas van de meisjes van dezelfde leeftijd. Vroeger waren de scholen strikt gescheiden. Veel verhalen gehoord van vooral de meisjes, over de harde hand van die tijd. Als mijn zus beweerd, dat wij kinderen geen slaag kregen, dan heeft ze het mis. Slaag krijgen hoorde bij de tijd, hoorde bij de plek waar ik woonde. Veel kinderen in dat dorp hadden het zelfde lot. Dat lag aan de opvoeding van die ouders, die ook met harde hand werden opgevoed, dat namen ze mee in hun opvoeding, omdat het iedereen deed en omdat ze dachten dat het goed was. Voor een kind met klinefelter was het een zwaar lot. Hij werd geslagen om hem gelijk te maken aan de ander, terwijl hij absoluut niet beter kon. Een grotere onrechtvaardigheid bestaat er niet. De onrechtvaardigheid gaat gewoon door alsof er niks gebeurd is ook mijn zussen hebben gemeend volgens de opvoeding, dat de mond houden over dingen die gebeurd zijn belangrijker zijn dan het welzijn van de medemens, hun eigen ik staat voorop, hun eigen egoïsme.
Onze familie werd altijd uitgemaakt als de heilige familie, omdat we allemaal zo'n bijzondere namen hadden, ik ben trots op mijn naam, zeldzaam in het zuiden van het land in die tijd, we moesten altijd elke dag om zeven uur naar de kerk, nuchter, want anders kon je niet naar de communie gaan. Daarna weer naar huis. voordat de school begon had je al 3 wandelingen er op zitten, dan waren al 3 km afgelegd, dag in dag uit, zeer vermoeiend voor een Klinefelter, dan had ik thuis al de waslijnen in de tuin schoongemaakt, ontdoen van de stof van de mijn, dan had ik al het konijn gevoerd en de kippen water gegeven, elke dag weer of geen weer. Ik viel op school in slaap, niet verwonderlijk, voor een Klinefelter die aan chronische vermoeidheid lijdt, daar werd je voor gepest, jaren lang voor gepest, en waarom, omdat ik ouders had die hun eigen ik belangrijker vonden, de schaamte van het hebben van een kind met een syndroom, was belangrijker,dan het welzijn van hun kind.
De meester die ik belde, die me een bijnam had gegeven op die lagere school verontschuldigde zich, dat doet goed, daar wacht je, daar hoop je op dat je familie die stap ook doet.
Ik, het meest gepeste jongetje van die klas organiseert die reünie. Een overwinning op mezelf. Een stap om te vergeven. Ik zou willen dat mijn familie ook die kracht had.
Waarom mijn vorige huisarts me nooit iets verteld heeftt
10 mei 2006 22:11
Ik heb me wel eens afgevraagd waarom mijn vorige huisarts Dhr. Pa.. me nooit iets verteld heeft over het feit dat ik een Klinefelter was. Vanavond was in het nieuws, dat de verzekering van huisartsen bepaalt, dat ze geen fouten mogen toegeven, bang voor schadeclaims. Zo was de situatie ontstaan in het Radboud, waardoor enkele mensen helaas overlden. Zo zie je maar weer hoe gewetenloos verzekringsmaatschappijen zijn. Maar goe even terug naar het waarom niet, van dhr. Pa.... Ik verhuizde van de huisartsen van Terwinselen naar de huisarts in de Ovidiusstraat in Heerlen. Zijn vrouw werkte vroeger ook in die praktijk in Terwinselen en collegea's naai je niet. Je laat liever de patiënt kreperen.
Limburg Laat
15 april 2006 08:53
Gisteren in Limburg laat. Dhr. de Koning had mij een kunstje geflikt. Een zekere Felicitas opgebeld zonder het mij te zeggen. Achterbaks noem ik dat. Het liefste trok ik de documentaire in, maar ik heb nu een maal toestemming gegeven voor uitzending. Mij kun je wel vertrouwen. Ik hou me altijd aan mijn afspraken. Ik had altijd gedacht dat Limburg Laat een serieus programma was, helaas moet ik constateren dat het niet beter is als een sensatiekrantje als de Privé die net altijd het verkeerde onderwerp er uit belichten.
Ik heb daarom een stukje speciaal aan die Felicita's gewijd
Ik heb daarom een stukje speciaal aan die Felicita's gewijd
Documentaire over mijn Klinefelter op L1
20 maart 2006 18:24
16 April en 17 april a.s. dus met de Pasen zendt L1 een documentaire uit over mijn Klinefelter, die ongeveer 50 minuten duurt.
16 april wordt hui uitgezonden om 14.00 uur.
17 April wordt hij uitgezonden om 21.00 uur
L1 is via de schotel in heel Europa te ontvangen. Iedereen die beschikt over digitale TV kan ook L1 ontvangen. Meer informatie vind je onder media op mijn site.
Informatie over de ontvangst via de schotel vind je onder:
http://www.l1.nl/l1/nl/html/algemeen/l1opsatelliet/l1opastrasatelliet.pshe
16 april wordt hui uitgezonden om 14.00 uur.
17 April wordt hij uitgezonden om 21.00 uur
L1 is via de schotel in heel Europa te ontvangen. Iedereen die beschikt over digitale TV kan ook L1 ontvangen. Meer informatie vind je onder media op mijn site.
Informatie over de ontvangst via de schotel vind je onder:
http://www.l1.nl/l1/nl/html/algemeen/l1opsatelliet/l1opastrasatelliet.pshe
Documentaire
06 maart 2006 20:32
Het afgelopen jaar zijn er opnamen gemaakt om te komen tot een documentaire over mijn Klinefelter. De documentaire is zorgvuld in elkaar gezet. We hebben alles geprobeerd om zoveel als mogelijk informatie te krijgen uit mijn verleden en uit het heden. Niet iedereen die op mijn lijstje stond was bereid om voor de camera iets te zeggen. Vooral uit de periode rond mijn vierendertigste jaar. Maar de film geeft toch een goed beeld, wat het is om Klinefelter te zijn en in onwetendheid hier mee te leven. In de film doen o.a. mijn straatvriendjes van vroeger mee, maar ook mijn beste vriend op de lagere school van Terwinselen . Ook mijn beste vriend van nu doet in de film mee. In de film werken ook nog mee mijn specialist, mijn huisarts, mijn fysiotherapeut en een professor die gespecialiseerd is in het Syndroom van Klinefelter. Uiteraard is mijn familie en de huisartsen van Terwinselen benaderd om wederhoor te geven. Helaas waren ze daar toe niet bereid. Je zou het kunnen zien als een schuldbekentenis.
De film wordt met de Pasen uitgezonden. Waar en waneer zal ik ter zijner tijd via deze site en via de mail, van de mensen waar ik het adres van heb, bekend maken.
De film wordt met de Pasen uitgezonden. Waar en waneer zal ik ter zijner tijd via deze site en via de mail, van de mensen waar ik het adres van heb, bekend maken.
Gelukkig en Gezond Nieuw Jaar
02 januari 2006 11:39
Op 29 december van dat jaar had ik een interview met Guus van Holland journalist bij het NRC. Guus was door het overlijden van een bekende judoka, die een Klinefelter bleek te zijn, terechtgekomen op mijn site. Mijn levensverhaal maakte zo'n indruk op hem, dat hij me wilde interviewen en er een verhaal over wilde schrijven in het NRC-handelsblad. Mij is alles de vraag gesteld wilde je dat zelf ook? Mijn antwoordt daar op is: het overkomt je. Je kunt zeggen dat wil ik niet, maar je kunt ook zeggen. natuurlijk wil ik dat. Niet alleen voor mezelf, maar voor al die ander Klinefelters die het niet durven. Die anoniem willen blijven, maar het toch prettig vinden dat er wat meer begrip komt voor de problemen waar ze tegen aan lopen. En het werd een mooi groot artikel. Waar ik maanden er na nog mails over kreeg. Het verhaal dat in de ik vorm was geschreven beroerde veel mensen. Niet alleen Klinefelters waren onder de indruk, maar ook veel mensen die van Klinefelter nooit gehoord hadden. Mensen die zelfs jaren in de gezondheidszorg gelopen hadden schreven me dat ze er nog nooit van gehoord hadden. Ook waren er veel hulpverleners die me mailden, die door het artikel er achter kwamen dat hun patiënt een Klinefelter kon zijn en in de meeste gevallen bleek dat achteraf ook te zijn. Een van mijn zussen belde Guus om te vertellen dat niet alles waar was, in mijn verhaal. Dat zie ik dan maar weer positief, Als het niet helemaal waar is, dan is een gedeelte waar. Dus een beet erkenning van mijn familie is er dan toch dat ze niet goed met me zijn om gegaan.
De Klinefeltervereniging, zat met het artikel in de maag, iets wat ik niet begreep. Maar ik kwam er al snel achter waar het om ging. Jaloersheid en mensen die zelf graag op de voorgrond stonden. Ook beschuldigden ze me er van dat er onwaarheden op mijn site stond en dat ik verbanden legde tussen aandoening die er niet waren. Ze hadden mijn site niet goed gelezen en het was zelfs zo, dat in een boekje dat ze uitgaven precies hetzelfde stond als bij mij op de site. Niet alleen dat ze mijn site niet goed laten, maar hun eigen boekje lazen ze ook niet goed. De Klinefelter vereniging wilde mijn site niet op hun Link pagina zetten. Daarop heb ik me bedankt voor de vereniging. Zij willen dat Klinefelter in de anonimiteit blijft, ik heb hierover een ander mening. Zolang 66% niet weet dat ze het hebben moet er ruchtbaarheid aan gegeven worden. Dat is mijn mening. De complicaties die kunnen ontstaan zijn te groot om er over te zwijgen.
De VARA nodigde me uit voor kopspijkers. Dat heb ik niet gedaan, en het is nog maar de vraag of ik er überhaupt in was gekomen, want een maand er na was kopspijkers ter ziele. Zakkenvuller Spijkerman had voor Talpa gekozen. Ik heb het niet gedaan omdat Klinefelter geen circusvoorstelling is maar een serieus te nemen geboorteafwijking.
Ik vind het nog altijd fantastisch dat ik in zo'n groot landelijk dagblad mijn verhaal mocht vertellen. Guus en ik hebben nog altijd contact.
Een van mijn zussen belde Guus van Holland op vanwege dit artikel, met de mededeling dat mijn moeder van dit alles op sterven lag. Natuurlijk was dit gelogen. Ik heb nog wel wat contacten op Terwinselen. Een kleinigheid om even navraag te doen, maar ook hier blijkt weer uit hoe leugenachtig hun karakter is. Je moet laag zinken in het leven om met de dood te spelen, om hier medelijden mee op te wekken. Blijkbaar hadden ze het artikel niet goed gelezen en hadden niet gezien dat het hier een andere journalist betrof.
Maar hoe het ook zei. In Limburg had ik weinig respons. Wel weet ik dat er 2 mensen zijn die door het artikel er achter zijn gekomen dat ze Klinefelter waren.
Als hij uitgezonden wordt laat ik het iedereen weten. Ik heb al een stukje mogen zien. Het ziet er goed uit. Zal heel wat los maken denk ik. Maar het moet. Iedereen moet weten wat Klinefelter is. Er lopen er nog te veel rond die niet weten wat het is, maar zelf er een zijn.