Op de valreep
30 december 2007 18:00 Onderwerp(en):Complimenten
Hoi Vincent,
Ik wil je even bedanken voor hetgeen wat je allemaal schrijft op je website.
Je durft je te profileren en naar buiten toe te treden met het syndroom van klinefelter.
Het is heel knap om zo open over jezelf te vertellen, want de meeste wereldburgers snappen helemaal niks van je.
Ik heb zelf ook het SvK, mijn naam is Gert-Jan ben over ca. 13 dagen 54 jaar!
Bij mij is het ontdekt op mijn 28e levensjaar. Toen zijn de problemen begonnen wat betreft de hormoonbehandeling en alles wat daar mee
staat en valt.
Momenteel zit ik helemaal stuk, heb weinig zin in alles en doe alleen wat noodzakelijk is, maar wil toch met je in kontakt komen om verder te gaan!
Ben in behandeling bij een pschygoloog die mij jou website doorgaf na de derde behandeling.
Ik wil mijn relaas wel vertellen, maar ben momenteel niet in de mood om het op te brengen om het allemaal te vertellen.
Ik kom zo spoedig mogelijk terug en wens je alvast een fijne jaarwisseling!
Groet
Gert-Jan
Ik wil je even bedanken voor hetgeen wat je allemaal schrijft op je website.
Je durft je te profileren en naar buiten toe te treden met het syndroom van klinefelter.
Het is heel knap om zo open over jezelf te vertellen, want de meeste wereldburgers snappen helemaal niks van je.
Ik heb zelf ook het SvK, mijn naam is Gert-Jan ben over ca. 13 dagen 54 jaar!
Bij mij is het ontdekt op mijn 28e levensjaar. Toen zijn de problemen begonnen wat betreft de hormoonbehandeling en alles wat daar mee
staat en valt.
Momenteel zit ik helemaal stuk, heb weinig zin in alles en doe alleen wat noodzakelijk is, maar wil toch met je in kontakt komen om verder te gaan!
Ben in behandeling bij een pschygoloog die mij jou website doorgaf na de derde behandeling.
Ik wil mijn relaas wel vertellen, maar ben momenteel niet in de mood om het op te brengen om het allemaal te vertellen.
Ik kom zo spoedig mogelijk terug en wens je alvast een fijne jaarwisseling!
Groet
Gert-Jan
|
Smaad
04 december 2007 14:01 Onderwerp(en):Algemeen
Twee weken geleden kreeg van de politie in Heerlen een brief. Men had een klacht wegens smaad in gediend. Ik kreeg de brief 17 november en ik moest 18 november komen. Ik had de griep en ik kon die zondag niet. Bovendien, wist ik niet waar het over ging en had ik me niet kunnen voorbereiden. En dan heb je nog zoiets als zondagsrust. Ik weet niet of je dat zomaar kan verstoren. Zondagmiddag belde de agent me op. Ik hoefde niet te komen. Maar ik vond dat ik wel moest gaan, omdat ik altijd over dingen wil praten. De indiener blijkbaar niet. Ik vroeg wie de indiener was. Ene Hielke de Wolf. Waar ging het over. Het ging er over, zo werd me meegedeeld, dat ik in 2005 hem beschuldigd zou hebben van oplichterij in het dagboek van dat jaar. Ik heb het nagekeken. Dat is beslist niet zo. Hij leest de site slecht, dat is al eens eerder gebeurd, toen ik in het NRC heb gestaan.
Ook beweerde men dat zij mij uit de vereniging gezet hadden, dat is niet volgens de waarheid. 10 juli 2005, heb ik me bedankt als lid. Dat lieten ze niet toe, volgens hun statuten ging dat niet. Maar hun statuten zijn niet overeenkomstig het verenigingsrecht dat gewijzigd is in 1996. Ze hadden hun statuten moeten aanpassen aan de nieuwe wetgeving, dat hebben ze verzuimd te doen. Ze wilden me zelfs een deurwaarder sturen, en omdat ik te kennen gaf me niet meer te zien als lid van de vereniging, hebben ze me er uit gezet. Je moet de dingen wel zuiver houden, vind ik. Het verwondert me nog steeds dat mensen die in een bestuur zitten niet willen communiceren en alles via dwang willen regelen. Misschien verklaart onderstaande mailwisseling tussen Jan en Hielke alles.
In 2005 schrijft Jan aan de toenmalige voorzitter van het NKV onder staande mail, over het gedrag van die voorzitter.
Het antwoordt liet me schrikken. Ik wist niet dat dit, vandaag de dag nog mogelijk was. In Nederland.
Een van de middelen is een aanklacht indienen bij de politie, over 2005, waar hij al 2 jaar de tijd voor had, om het te doen.
Bovendien, had hij me kunnen mailen met de vraag om het te verwijderen. Dat gebeurt niet. Sterker nog. Ik kondig het aan in een mail om dingen te publiceren.
Hij geeft me zelfs de toestemming.
"Doe wat je niet laten kun" schrijft hij in een mail naar mij.
Ik heb alle mail nog, en heb ze uiteraard meegenomen.
Ik heb in 2005 een begroting geanalyseerd. niet meer en niet minder. Ik laat de keuze aan de lezer om er over te oordelen. Als je naast de begroting van dat jaar, de werkelijke uitgaven van dat jaar legt in 2006, dus dat wist ik in 2005 niet, dan zie je wel dat er erg creatief is omgegaan met het maken van die begroting van 2005. Er zit zelfs op een post een verschil van 39929 euro met de werkelijkheid. De uitgaven zijn te downloaden op de site van het NKV.
Ik heb er een week over nagedacht, om het te publiceren of niet. Maar ik kan nu eenmaal niet tegen onrecht. En ik vind dat me dat word aangedaan. Je kunt het niet eens zijn met iemand, maar dan denk ik dat je eerst moet praten en dan kun je nog altijd maatregelen nemen als je er met een gesprek niet uitkomt. Maar om naar de politie te gaan wat 2 jaar geleden geschreven is, is flauw en een teken van onmacht.
Ook beweerde men dat zij mij uit de vereniging gezet hadden, dat is niet volgens de waarheid. 10 juli 2005, heb ik me bedankt als lid. Dat lieten ze niet toe, volgens hun statuten ging dat niet. Maar hun statuten zijn niet overeenkomstig het verenigingsrecht dat gewijzigd is in 1996. Ze hadden hun statuten moeten aanpassen aan de nieuwe wetgeving, dat hebben ze verzuimd te doen. Ze wilden me zelfs een deurwaarder sturen, en omdat ik te kennen gaf me niet meer te zien als lid van de vereniging, hebben ze me er uit gezet. Je moet de dingen wel zuiver houden, vind ik. Het verwondert me nog steeds dat mensen die in een bestuur zitten niet willen communiceren en alles via dwang willen regelen. Misschien verklaart onderstaande mailwisseling tussen Jan en Hielke alles.
In 2005 schrijft Jan aan de toenmalige voorzitter van het NKV onder staande mail, over het gedrag van die voorzitter.
Het antwoordt liet me schrikken. Ik wist niet dat dit, vandaag de dag nog mogelijk was. In Nederland.
Een van de middelen is een aanklacht indienen bij de politie, over 2005, waar hij al 2 jaar de tijd voor had, om het te doen.
Bovendien, had hij me kunnen mailen met de vraag om het te verwijderen. Dat gebeurt niet. Sterker nog. Ik kondig het aan in een mail om dingen te publiceren.
Hij geeft me zelfs de toestemming.
"Doe wat je niet laten kun" schrijft hij in een mail naar mij.
Ik heb alle mail nog, en heb ze uiteraard meegenomen.
Ik heb in 2005 een begroting geanalyseerd. niet meer en niet minder. Ik laat de keuze aan de lezer om er over te oordelen. Als je naast de begroting van dat jaar, de werkelijke uitgaven van dat jaar legt in 2006, dus dat wist ik in 2005 niet, dan zie je wel dat er erg creatief is omgegaan met het maken van die begroting van 2005. Er zit zelfs op een post een verschil van 39929 euro met de werkelijkheid. De uitgaven zijn te downloaden op de site van het NKV.
Ik heb er een week over nagedacht, om het te publiceren of niet. Maar ik kan nu eenmaal niet tegen onrecht. En ik vind dat me dat word aangedaan. Je kunt het niet eens zijn met iemand, maar dan denk ik dat je eerst moet praten en dan kun je nog altijd maatregelen nemen als je er met een gesprek niet uitkomt. Maar om naar de politie te gaan wat 2 jaar geleden geschreven is, is flauw en een teken van onmacht.
Meimeringen
29 november 2007 14:40 Onderwerp(en):Algemeen
Soms vraag ik me af hoe het komt, dat zo weinig klinefelters weten dat ze klinefelter zijn. Als 1 op de 750 mannen Klinefelter is dan moeten er in Nederland een 10700 van rondlopen. I/3 gedeelte weet het, de rest niet.
In mijn geval waren het de ouders en op de tweede plaats de artsen. Het is ook een gegeven dat vroeger de artsen hier in het zuiden van het land conservatiever waren en een geboorte afwijking zagen als een straf van God, dat zal nog wel zo zijn in streng gereformeerde gebieden, in de buurten van Nunspeed Ede enz. in Midden Nederland en stukken van Zeeland.
Ik denk dat Klinefelter in 90% van de gevallen ontdekt wordt voor het twaalfde jaar, maar dat de ouders het niet vertellen aan dat kind.
Het is ook moeilijk. Er wordt een zoon geboren, waar alles op en aan zit, en in de jeugd van die jongen zal men het ook niet snel zien dat hij b.v. kleinere testikels heeft. Maar in de laatste groep van een kind op de lagere school is er een school-onderzoek en als men dat goed uitvoert moet men het kunnen ontdekken. Ik weet nog goed dat de arts de grote van mijn testikels bepaalde, toen ik dat onderzoek kreeg op mijn elfde jaar en vervolgens met mijn moeder ging praten. En zo zal het wel overal gaan.
De ouders van zo'n kind hebben op dat moment heel wat te verwerken, en worden daarbij niet ondersteunt, dat zou moeten veranderen. Als je vanf de geboorte weet dat je kind anders is, dan is de gewenning vanaf de geboorte. Je weet niet beter. Als je echter er achterkomt als hij 11 of 12 is, dan wil je dat als ouder zover mogelijk wegmoffelen. Tros was je op hem, omdat hij de stam de naam van de familie zou voortzetten. Tros was je op je zoon. Ik wil meisjes absoluut niet te kort doen, maar als je ouders de keuze zou laten om anoniem op de vraag, wat wil je, een zoon of een dochter, dan zegt 80 % een zoon. Het schijnt ook zo te zijn dat een zoon moeilijker is dan een dochter, om die te verwekken. Pak je nu mijn gezin. 5 dochters en 2 zonen. En in 1954-55 de vermoedelijke datum dat ze het bij mij ontdekt hebben 4 meisjes en een zoon. En die ene zoon is niet de zoon die ze wenste. Hij kan geen kinderen krijgen en is niet een echte man.
In de jaren 1954-55 zou ik aan de ogen geopereerd moeten worden voor mijn scheelheid. De specialist in die tijd opereerde mij niet, ik was te nerveus volgens de legende. Ik noem het een legenda, want een spuitje en alle nervositeit is weg. Opereren had geen nut. De spieren ware te slap en dat had die lieve man ontdekt. En dan sta je dan als ouder. alle toekomstbeelden vallen in duigen. Iedere handeling van die zoon is een herinnering aan het slechte nieuws. Dat moest die zoon bekopen.
Nog steeds is er geen opvang voor de ouders. Nog steeds is maar een derde van de Klinefelters die weet dat hij er een is. Zou een hielprik werken. Ik vrees van niet. Een vereniging van alleen Klinefelter-ouders, is er niet. Toen niet en nu niet. En dan de huisartsen dan? Weinigen weten wat het precies inhoud. In de studie werd het aangetipt, maar meer ook niet. En de klinefelters dan? zouden die niet eens wat kunnen doen. Natuurlijk. Ik vind van wel. Ik zou graag lezingen willen geven op scholen enz., maar vinden die ouders dat wel goed? Zij zijn het toch die het verbergen. Of misschien zijn ze dan blij dat iemand anders het verteld, de taak wordt overgenomen door iemand anders. Een andere boodschapper.
Het vertellen van de ouders dat je Klinefelter bent is zoiets als het geven van seksuele voorlichting, het wordt altijd uitgesteld. En op het laatst wordt gezegd als ze eenmaal getrouwd zijn, dan komen ze er vanzelf wel achter. Dat is zo, in beide gevallen.
Als ouders zo denken hadden ze geen ouder moeten worden. Ze zijn dan geen neus voor de knip waard. Leve de ouders die de moed hebben, om het de kinderen wel te vertellen.
In mijn geval waren het de ouders en op de tweede plaats de artsen. Het is ook een gegeven dat vroeger de artsen hier in het zuiden van het land conservatiever waren en een geboorte afwijking zagen als een straf van God, dat zal nog wel zo zijn in streng gereformeerde gebieden, in de buurten van Nunspeed Ede enz. in Midden Nederland en stukken van Zeeland.
Ik denk dat Klinefelter in 90% van de gevallen ontdekt wordt voor het twaalfde jaar, maar dat de ouders het niet vertellen aan dat kind.
Het is ook moeilijk. Er wordt een zoon geboren, waar alles op en aan zit, en in de jeugd van die jongen zal men het ook niet snel zien dat hij b.v. kleinere testikels heeft. Maar in de laatste groep van een kind op de lagere school is er een school-onderzoek en als men dat goed uitvoert moet men het kunnen ontdekken. Ik weet nog goed dat de arts de grote van mijn testikels bepaalde, toen ik dat onderzoek kreeg op mijn elfde jaar en vervolgens met mijn moeder ging praten. En zo zal het wel overal gaan.
De ouders van zo'n kind hebben op dat moment heel wat te verwerken, en worden daarbij niet ondersteunt, dat zou moeten veranderen. Als je vanf de geboorte weet dat je kind anders is, dan is de gewenning vanaf de geboorte. Je weet niet beter. Als je echter er achterkomt als hij 11 of 12 is, dan wil je dat als ouder zover mogelijk wegmoffelen. Tros was je op hem, omdat hij de stam de naam van de familie zou voortzetten. Tros was je op je zoon. Ik wil meisjes absoluut niet te kort doen, maar als je ouders de keuze zou laten om anoniem op de vraag, wat wil je, een zoon of een dochter, dan zegt 80 % een zoon. Het schijnt ook zo te zijn dat een zoon moeilijker is dan een dochter, om die te verwekken. Pak je nu mijn gezin. 5 dochters en 2 zonen. En in 1954-55 de vermoedelijke datum dat ze het bij mij ontdekt hebben 4 meisjes en een zoon. En die ene zoon is niet de zoon die ze wenste. Hij kan geen kinderen krijgen en is niet een echte man.
In de jaren 1954-55 zou ik aan de ogen geopereerd moeten worden voor mijn scheelheid. De specialist in die tijd opereerde mij niet, ik was te nerveus volgens de legende. Ik noem het een legenda, want een spuitje en alle nervositeit is weg. Opereren had geen nut. De spieren ware te slap en dat had die lieve man ontdekt. En dan sta je dan als ouder. alle toekomstbeelden vallen in duigen. Iedere handeling van die zoon is een herinnering aan het slechte nieuws. Dat moest die zoon bekopen.
Nog steeds is er geen opvang voor de ouders. Nog steeds is maar een derde van de Klinefelters die weet dat hij er een is. Zou een hielprik werken. Ik vrees van niet. Een vereniging van alleen Klinefelter-ouders, is er niet. Toen niet en nu niet. En dan de huisartsen dan? Weinigen weten wat het precies inhoud. In de studie werd het aangetipt, maar meer ook niet. En de klinefelters dan? zouden die niet eens wat kunnen doen. Natuurlijk. Ik vind van wel. Ik zou graag lezingen willen geven op scholen enz., maar vinden die ouders dat wel goed? Zij zijn het toch die het verbergen. Of misschien zijn ze dan blij dat iemand anders het verteld, de taak wordt overgenomen door iemand anders. Een andere boodschapper.
Het vertellen van de ouders dat je Klinefelter bent is zoiets als het geven van seksuele voorlichting, het wordt altijd uitgesteld. En op het laatst wordt gezegd als ze eenmaal getrouwd zijn, dan komen ze er vanzelf wel achter. Dat is zo, in beide gevallen.
Als ouders zo denken hadden ze geen ouder moeten worden. Ze zijn dan geen neus voor de knip waard. Leve de ouders die de moed hebben, om het de kinderen wel te vertellen.
Politiek II
24 november 2007 22:25 Onderwerp(en):Algemeen
Gisteren hoorde ik in het programma het balkon van Limburg van L1, dat mensen die het vorig jaar, langer als een half jaar medicijnen gebruikt hebben, gezien worden als chronisch zieken en dat deze mensen de eigen bijdrage van 150 euro niet hoeven te betalen. Dan dan zit het wel goed met die Klinefelters, tenminste als ze aan de testosteron hangen.
Verkouden
16 november 2007 09:45 Onderwerp(en):Gezondheid
Ik krijg elk jaar de griepspuit, dat moet, want de Androgel verlaagt de weerstand, staat in de bijsluiter. Maar de griepspuit komt elk jaar een maand te laat. Het is niet de eerste keer dat ik me de griep op loop. Nu ook weer 17 oktober was het weer raak. Deze keer een zeer hevige. Ik lag de zondag daarna met 39 graden koorts in bed. Dat was effe schrikken. Mijn normale temperatuur is 36,5. Een verhoging van 2,5 graad is veel. Daar is voor mij dan een remedie voor. Onder de douche gaan en Paracetamol slikken, om de temperatuur omlaag te krijgen. Dat lukte. de dag erna voelde ik me al weer een stuk beter. De verkoudheid kwam los, en ik dacht dat het nu wel snel zou over zijn. Maar helaas. Er kwam een nieuwe verkoudheid opzetten, waar ik nu nog last van heb. Ondertussen 2 kuren gehad, maar geen enkele werkt afdoende. Ik blijf met een verkoudheid zitten.
Vroeger voor 1971 was ik nooit ziek. Als kind zijnde waren mijn zussen bedekt met zweren, waterpokken als je het mij nu vraagt. Zeer besmettelijk, maar ik had het niet. Ik zie ze nu nog lopen met de nylons over hun hoofd om maar van die zweren af te blijven. Ik had ook noot de griep of zo. Een van mijn bazen meende dat ik simuleerde toen ik in 1973 een leverontsteking kreeg. Hij werd niet door mij, maar door de ziekte controleur van het GAK terecht gewezen. Ik simuleerde niet, dat kon niet, want ik was nog nooit ziek geweest. Na 1971 ging het mis. Van 1971 tot en met 1976 penicilline spuiten gehad, elke maand eentje tegen Jeugdreuma (acute reuma). Dat heeft mijn weerstand gebroken. Nu ben ik uiterst gevoelig voor alles. Er hoeft maar iemand te kuchen en een paar dagen later kuch ik mee. Ik heb geen angst voor de tandarts in die zin dat hij boort of zo, maar ik heb de angst dat ik daar een infectie op loop en dat is niet de eerste keer dat het gebeurt, want die tweede verkoudheid heb ik opgelopen bij de tandarts, daar ben ik namelijk 16 oktober naar toe geweest.
Dadelijk maar eens wat Vicks en rinocans halen, kijken of het daar mee overgaat. Met dampbaden. Natuurlijk de kamille niet vergeten. Als het niet op de chemische toer lukt, moeten we maar de natuurlijke toer gaan proberen. Wat blijft er anders over.
Vroeger voor 1971 was ik nooit ziek. Als kind zijnde waren mijn zussen bedekt met zweren, waterpokken als je het mij nu vraagt. Zeer besmettelijk, maar ik had het niet. Ik zie ze nu nog lopen met de nylons over hun hoofd om maar van die zweren af te blijven. Ik had ook noot de griep of zo. Een van mijn bazen meende dat ik simuleerde toen ik in 1973 een leverontsteking kreeg. Hij werd niet door mij, maar door de ziekte controleur van het GAK terecht gewezen. Ik simuleerde niet, dat kon niet, want ik was nog nooit ziek geweest. Na 1971 ging het mis. Van 1971 tot en met 1976 penicilline spuiten gehad, elke maand eentje tegen Jeugdreuma (acute reuma). Dat heeft mijn weerstand gebroken. Nu ben ik uiterst gevoelig voor alles. Er hoeft maar iemand te kuchen en een paar dagen later kuch ik mee. Ik heb geen angst voor de tandarts in die zin dat hij boort of zo, maar ik heb de angst dat ik daar een infectie op loop en dat is niet de eerste keer dat het gebeurt, want die tweede verkoudheid heb ik opgelopen bij de tandarts, daar ben ik namelijk 16 oktober naar toe geweest.
Dadelijk maar eens wat Vicks en rinocans halen, kijken of het daar mee overgaat. Met dampbaden. Natuurlijk de kamille niet vergeten. Als het niet op de chemische toer lukt, moeten we maar de natuurlijke toer gaan proberen. Wat blijft er anders over.