Algemeen
Smaad
04 december 2007 14:01
Twee weken geleden kreeg van de politie in Heerlen een brief. Men had een klacht wegens smaad in gediend. Ik kreeg de brief 17 november en ik moest 18 november komen. Ik had de griep en ik kon die zondag niet. Bovendien, wist ik niet waar het over ging en had ik me niet kunnen voorbereiden. En dan heb je nog zoiets als zondagsrust. Ik weet niet of je dat zomaar kan verstoren. Zondagmiddag belde de agent me op. Ik hoefde niet te komen. Maar ik vond dat ik wel moest gaan, omdat ik altijd over dingen wil praten. De indiener blijkbaar niet. Ik vroeg wie de indiener was. Ene Hielke de Wolf. Waar ging het over. Het ging er over, zo werd me meegedeeld, dat ik in 2005 hem beschuldigd zou hebben van oplichterij in het dagboek van dat jaar. Ik heb het nagekeken. Dat is beslist niet zo. Hij leest de site slecht, dat is al eens eerder gebeurd, toen ik in het NRC heb gestaan.
Ook beweerde men dat zij mij uit de vereniging gezet hadden, dat is niet volgens de waarheid. 10 juli 2005, heb ik me bedankt als lid. Dat lieten ze niet toe, volgens hun statuten ging dat niet. Maar hun statuten zijn niet overeenkomstig het verenigingsrecht dat gewijzigd is in 1996. Ze hadden hun statuten moeten aanpassen aan de nieuwe wetgeving, dat hebben ze verzuimd te doen. Ze wilden me zelfs een deurwaarder sturen, en omdat ik te kennen gaf me niet meer te zien als lid van de vereniging, hebben ze me er uit gezet. Je moet de dingen wel zuiver houden, vind ik. Het verwondert me nog steeds dat mensen die in een bestuur zitten niet willen communiceren en alles via dwang willen regelen. Misschien verklaart onderstaande mailwisseling tussen Jan en Hielke alles.
In 2005 schrijft Jan aan de toenmalige voorzitter van het NKV onder staande mail, over het gedrag van die voorzitter.
Het antwoordt liet me schrikken. Ik wist niet dat dit, vandaag de dag nog mogelijk was. In Nederland.
Een van de middelen is een aanklacht indienen bij de politie, over 2005, waar hij al 2 jaar de tijd voor had, om het te doen.
Bovendien, had hij me kunnen mailen met de vraag om het te verwijderen. Dat gebeurt niet. Sterker nog. Ik kondig het aan in een mail om dingen te publiceren.
Hij geeft me zelfs de toestemming.
"Doe wat je niet laten kun" schrijft hij in een mail naar mij.
Ik heb alle mail nog, en heb ze uiteraard meegenomen.
Ik heb in 2005 een begroting geanalyseerd. niet meer en niet minder. Ik laat de keuze aan de lezer om er over te oordelen. Als je naast de begroting van dat jaar, de werkelijke uitgaven van dat jaar legt in 2006, dus dat wist ik in 2005 niet, dan zie je wel dat er erg creatief is omgegaan met het maken van die begroting van 2005. Er zit zelfs op een post een verschil van 39929 euro met de werkelijkheid. De uitgaven zijn te downloaden op de site van het NKV.
Ik heb er een week over nagedacht, om het te publiceren of niet. Maar ik kan nu eenmaal niet tegen onrecht. En ik vind dat me dat word aangedaan. Je kunt het niet eens zijn met iemand, maar dan denk ik dat je eerst moet praten en dan kun je nog altijd maatregelen nemen als je er met een gesprek niet uitkomt. Maar om naar de politie te gaan wat 2 jaar geleden geschreven is, is flauw en een teken van onmacht.
Ook beweerde men dat zij mij uit de vereniging gezet hadden, dat is niet volgens de waarheid. 10 juli 2005, heb ik me bedankt als lid. Dat lieten ze niet toe, volgens hun statuten ging dat niet. Maar hun statuten zijn niet overeenkomstig het verenigingsrecht dat gewijzigd is in 1996. Ze hadden hun statuten moeten aanpassen aan de nieuwe wetgeving, dat hebben ze verzuimd te doen. Ze wilden me zelfs een deurwaarder sturen, en omdat ik te kennen gaf me niet meer te zien als lid van de vereniging, hebben ze me er uit gezet. Je moet de dingen wel zuiver houden, vind ik. Het verwondert me nog steeds dat mensen die in een bestuur zitten niet willen communiceren en alles via dwang willen regelen. Misschien verklaart onderstaande mailwisseling tussen Jan en Hielke alles.
In 2005 schrijft Jan aan de toenmalige voorzitter van het NKV onder staande mail, over het gedrag van die voorzitter.
Het antwoordt liet me schrikken. Ik wist niet dat dit, vandaag de dag nog mogelijk was. In Nederland.
Een van de middelen is een aanklacht indienen bij de politie, over 2005, waar hij al 2 jaar de tijd voor had, om het te doen.
Bovendien, had hij me kunnen mailen met de vraag om het te verwijderen. Dat gebeurt niet. Sterker nog. Ik kondig het aan in een mail om dingen te publiceren.
Hij geeft me zelfs de toestemming.
"Doe wat je niet laten kun" schrijft hij in een mail naar mij.
Ik heb alle mail nog, en heb ze uiteraard meegenomen.
Ik heb in 2005 een begroting geanalyseerd. niet meer en niet minder. Ik laat de keuze aan de lezer om er over te oordelen. Als je naast de begroting van dat jaar, de werkelijke uitgaven van dat jaar legt in 2006, dus dat wist ik in 2005 niet, dan zie je wel dat er erg creatief is omgegaan met het maken van die begroting van 2005. Er zit zelfs op een post een verschil van 39929 euro met de werkelijkheid. De uitgaven zijn te downloaden op de site van het NKV.
Ik heb er een week over nagedacht, om het te publiceren of niet. Maar ik kan nu eenmaal niet tegen onrecht. En ik vind dat me dat word aangedaan. Je kunt het niet eens zijn met iemand, maar dan denk ik dat je eerst moet praten en dan kun je nog altijd maatregelen nemen als je er met een gesprek niet uitkomt. Maar om naar de politie te gaan wat 2 jaar geleden geschreven is, is flauw en een teken van onmacht.
|
Meimeringen
29 november 2007 14:40
Soms vraag ik me af hoe het komt, dat zo weinig klinefelters weten dat ze klinefelter zijn. Als 1 op de 750 mannen Klinefelter is dan moeten er in Nederland een 10700 van rondlopen. I/3 gedeelte weet het, de rest niet.
In mijn geval waren het de ouders en op de tweede plaats de artsen. Het is ook een gegeven dat vroeger de artsen hier in het zuiden van het land conservatiever waren en een geboorte afwijking zagen als een straf van God, dat zal nog wel zo zijn in streng gereformeerde gebieden, in de buurten van Nunspeed Ede enz. in Midden Nederland en stukken van Zeeland.
Ik denk dat Klinefelter in 90% van de gevallen ontdekt wordt voor het twaalfde jaar, maar dat de ouders het niet vertellen aan dat kind.
Het is ook moeilijk. Er wordt een zoon geboren, waar alles op en aan zit, en in de jeugd van die jongen zal men het ook niet snel zien dat hij b.v. kleinere testikels heeft. Maar in de laatste groep van een kind op de lagere school is er een school-onderzoek en als men dat goed uitvoert moet men het kunnen ontdekken. Ik weet nog goed dat de arts de grote van mijn testikels bepaalde, toen ik dat onderzoek kreeg op mijn elfde jaar en vervolgens met mijn moeder ging praten. En zo zal het wel overal gaan.
De ouders van zo'n kind hebben op dat moment heel wat te verwerken, en worden daarbij niet ondersteunt, dat zou moeten veranderen. Als je vanf de geboorte weet dat je kind anders is, dan is de gewenning vanaf de geboorte. Je weet niet beter. Als je echter er achterkomt als hij 11 of 12 is, dan wil je dat als ouder zover mogelijk wegmoffelen. Tros was je op hem, omdat hij de stam de naam van de familie zou voortzetten. Tros was je op je zoon. Ik wil meisjes absoluut niet te kort doen, maar als je ouders de keuze zou laten om anoniem op de vraag, wat wil je, een zoon of een dochter, dan zegt 80 % een zoon. Het schijnt ook zo te zijn dat een zoon moeilijker is dan een dochter, om die te verwekken. Pak je nu mijn gezin. 5 dochters en 2 zonen. En in 1954-55 de vermoedelijke datum dat ze het bij mij ontdekt hebben 4 meisjes en een zoon. En die ene zoon is niet de zoon die ze wenste. Hij kan geen kinderen krijgen en is niet een echte man.
In de jaren 1954-55 zou ik aan de ogen geopereerd moeten worden voor mijn scheelheid. De specialist in die tijd opereerde mij niet, ik was te nerveus volgens de legende. Ik noem het een legenda, want een spuitje en alle nervositeit is weg. Opereren had geen nut. De spieren ware te slap en dat had die lieve man ontdekt. En dan sta je dan als ouder. alle toekomstbeelden vallen in duigen. Iedere handeling van die zoon is een herinnering aan het slechte nieuws. Dat moest die zoon bekopen.
Nog steeds is er geen opvang voor de ouders. Nog steeds is maar een derde van de Klinefelters die weet dat hij er een is. Zou een hielprik werken. Ik vrees van niet. Een vereniging van alleen Klinefelter-ouders, is er niet. Toen niet en nu niet. En dan de huisartsen dan? Weinigen weten wat het precies inhoud. In de studie werd het aangetipt, maar meer ook niet. En de klinefelters dan? zouden die niet eens wat kunnen doen. Natuurlijk. Ik vind van wel. Ik zou graag lezingen willen geven op scholen enz., maar vinden die ouders dat wel goed? Zij zijn het toch die het verbergen. Of misschien zijn ze dan blij dat iemand anders het verteld, de taak wordt overgenomen door iemand anders. Een andere boodschapper.
Het vertellen van de ouders dat je Klinefelter bent is zoiets als het geven van seksuele voorlichting, het wordt altijd uitgesteld. En op het laatst wordt gezegd als ze eenmaal getrouwd zijn, dan komen ze er vanzelf wel achter. Dat is zo, in beide gevallen.
Als ouders zo denken hadden ze geen ouder moeten worden. Ze zijn dan geen neus voor de knip waard. Leve de ouders die de moed hebben, om het de kinderen wel te vertellen.
In mijn geval waren het de ouders en op de tweede plaats de artsen. Het is ook een gegeven dat vroeger de artsen hier in het zuiden van het land conservatiever waren en een geboorte afwijking zagen als een straf van God, dat zal nog wel zo zijn in streng gereformeerde gebieden, in de buurten van Nunspeed Ede enz. in Midden Nederland en stukken van Zeeland.
Ik denk dat Klinefelter in 90% van de gevallen ontdekt wordt voor het twaalfde jaar, maar dat de ouders het niet vertellen aan dat kind.
Het is ook moeilijk. Er wordt een zoon geboren, waar alles op en aan zit, en in de jeugd van die jongen zal men het ook niet snel zien dat hij b.v. kleinere testikels heeft. Maar in de laatste groep van een kind op de lagere school is er een school-onderzoek en als men dat goed uitvoert moet men het kunnen ontdekken. Ik weet nog goed dat de arts de grote van mijn testikels bepaalde, toen ik dat onderzoek kreeg op mijn elfde jaar en vervolgens met mijn moeder ging praten. En zo zal het wel overal gaan.
De ouders van zo'n kind hebben op dat moment heel wat te verwerken, en worden daarbij niet ondersteunt, dat zou moeten veranderen. Als je vanf de geboorte weet dat je kind anders is, dan is de gewenning vanaf de geboorte. Je weet niet beter. Als je echter er achterkomt als hij 11 of 12 is, dan wil je dat als ouder zover mogelijk wegmoffelen. Tros was je op hem, omdat hij de stam de naam van de familie zou voortzetten. Tros was je op je zoon. Ik wil meisjes absoluut niet te kort doen, maar als je ouders de keuze zou laten om anoniem op de vraag, wat wil je, een zoon of een dochter, dan zegt 80 % een zoon. Het schijnt ook zo te zijn dat een zoon moeilijker is dan een dochter, om die te verwekken. Pak je nu mijn gezin. 5 dochters en 2 zonen. En in 1954-55 de vermoedelijke datum dat ze het bij mij ontdekt hebben 4 meisjes en een zoon. En die ene zoon is niet de zoon die ze wenste. Hij kan geen kinderen krijgen en is niet een echte man.
In de jaren 1954-55 zou ik aan de ogen geopereerd moeten worden voor mijn scheelheid. De specialist in die tijd opereerde mij niet, ik was te nerveus volgens de legende. Ik noem het een legenda, want een spuitje en alle nervositeit is weg. Opereren had geen nut. De spieren ware te slap en dat had die lieve man ontdekt. En dan sta je dan als ouder. alle toekomstbeelden vallen in duigen. Iedere handeling van die zoon is een herinnering aan het slechte nieuws. Dat moest die zoon bekopen.
Nog steeds is er geen opvang voor de ouders. Nog steeds is maar een derde van de Klinefelters die weet dat hij er een is. Zou een hielprik werken. Ik vrees van niet. Een vereniging van alleen Klinefelter-ouders, is er niet. Toen niet en nu niet. En dan de huisartsen dan? Weinigen weten wat het precies inhoud. In de studie werd het aangetipt, maar meer ook niet. En de klinefelters dan? zouden die niet eens wat kunnen doen. Natuurlijk. Ik vind van wel. Ik zou graag lezingen willen geven op scholen enz., maar vinden die ouders dat wel goed? Zij zijn het toch die het verbergen. Of misschien zijn ze dan blij dat iemand anders het verteld, de taak wordt overgenomen door iemand anders. Een andere boodschapper.
Het vertellen van de ouders dat je Klinefelter bent is zoiets als het geven van seksuele voorlichting, het wordt altijd uitgesteld. En op het laatst wordt gezegd als ze eenmaal getrouwd zijn, dan komen ze er vanzelf wel achter. Dat is zo, in beide gevallen.
Als ouders zo denken hadden ze geen ouder moeten worden. Ze zijn dan geen neus voor de knip waard. Leve de ouders die de moed hebben, om het de kinderen wel te vertellen.
Politiek II
24 november 2007 22:25
Gisteren hoorde ik in het programma het balkon van Limburg van L1, dat mensen die het vorig jaar, langer als een half jaar medicijnen gebruikt hebben, gezien worden als chronisch zieken en dat deze mensen de eigen bijdrage van 150 euro niet hoeven te betalen. Dan dan zit het wel goed met die Klinefelters, tenminste als ze aan de testosteron hangen.
Onderzoeken
02 mei 2007 14:04
Nu was er weer eens een onderzoek geweest, waar uit kwam dat vrouwen die lesbies zijn, dikker zijn dan hetero vrouwen. Nu de 3 lesbiennes die ik ken zijn broodmager. Lesbiennes zouden een beter zelfbeeld hebben, was de reden. Daar heeft weer iemand een niets zeggend kruistabelletje gemaakt. Men zou eens moeten onderzoeken of de hormoonspiegel invloed heeft op de geaardheid. Nu trap ik deuren in, want met deze stelling zou ik beweren dat homofilie niet aangeboren is. Maar laat ik nu mezelf als voorbeeld nemen. Toen ik aan de testosteron kwam, had ik op een gegeven moment dat ik op mannen viel. daar was niks mis mee zei mijn specialist, dat maakte elke jongen mee die in zijn puberteit zit, maar dat gaat over. En inderdaad het ging over.
Nu was ik zelf teruggegaan nar 25 mg Androgel. Na een paar weken was mijn libido weg. Ondanks de 25 mg niks meer te masturberen. En je raak er toch aan gewend. Dus dat zinde me niet. Dan maar wat meer testosteron en met stapje op naar de 37,5. En dan ga verschillende soorten geaardheid ervaren. Eerst ben je gek op mannen, maar bij meer testosteron gaat dat over. Daarna komen de transseksuelen aan de beurt en bij nog meer testosteron verlies je ook die interesse. Uiteindelijk beland je dan toch weer bij de vrouwen. Gelukkig maar of...................
Soms zie je dat vrouwen en mannen, als ze wat op leeftijd zijn, dat ze ontdekken dat ze homofiel zijn. Ik ken er wel een paar. Getrouwd en dan ............ Waren ze al altijd homofiel, of ligt de oorzaak bij een veranderende hormoonspiegel. Per slot van rekening is alles bij de mens een chemische reactie.
Nee een onderzoek naar de hormoonspiegel bij hetero's, transseksuelen, en lesbiennes, homofielen zou eens moeten gebeuren.
Nu was ik zelf teruggegaan nar 25 mg Androgel. Na een paar weken was mijn libido weg. Ondanks de 25 mg niks meer te masturberen. En je raak er toch aan gewend. Dus dat zinde me niet. Dan maar wat meer testosteron en met stapje op naar de 37,5. En dan ga verschillende soorten geaardheid ervaren. Eerst ben je gek op mannen, maar bij meer testosteron gaat dat over. Daarna komen de transseksuelen aan de beurt en bij nog meer testosteron verlies je ook die interesse. Uiteindelijk beland je dan toch weer bij de vrouwen. Gelukkig maar of...................
Soms zie je dat vrouwen en mannen, als ze wat op leeftijd zijn, dat ze ontdekken dat ze homofiel zijn. Ik ken er wel een paar. Getrouwd en dan ............ Waren ze al altijd homofiel, of ligt de oorzaak bij een veranderende hormoonspiegel. Per slot van rekening is alles bij de mens een chemische reactie.
Nee een onderzoek naar de hormoonspiegel bij hetero's, transseksuelen, en lesbiennes, homofielen zou eens moeten gebeuren.
Bureaucratie
22 januari 2007 20:39
Vandaag had ik dan weer een afspraak met de uroloog. Ik had de katheters meegenomen, en hem laten zien, dat dit niet de katheters zijn die je makkelijk meeneemt. Medireva had gezegd, dat ik alleen maar andere katheters krijg als de specialist dat voorschreef. Het antwoord van de uroloog was, dat ik naar de verpleegkundige moest, omdat die daar meer verstand van had, dan hij. De cirkel was rond en ik was nog geen moer opgeschoten. Van de verpleegkundige naar Medireva, van Medireva naar de specialist en van de specialist naar de verpleegkundige. Gelukkig kon ik nog bij haar terecht. Een telefoontje was genoeg. Blijkbaar hebben ze die dingen ook in het ziekenhuis, maar dan gaat het van hun voorraad, weet je nog, welk belang staat voorop.
Dan ben je 55 jaar, al 34,5 jaar volwassen voor de wet, maar eigen beslissingen nemen over je eigen lichaam dat kan niet in ons bureaucratie landje, waar iedereen meent dat hij ook iets te zeggen heeft, maar dan wel vergeten hoe irritant dat is voor de patiënt.
Dan ben je 55 jaar, al 34,5 jaar volwassen voor de wet, maar eigen beslissingen nemen over je eigen lichaam dat kan niet in ons bureaucratie landje, waar iedereen meent dat hij ook iets te zeggen heeft, maar dan wel vergeten hoe irritant dat is voor de patiënt.
Medireva
16 januari 2007 10:07
Medireva, is de firma die de katheters levert. Als je bij de CZ verzekert bent, dan kun je alleen maar katheters van hun krijgen. Vrije markt politiek noemen ze dat. De eerste keer dat ik katheters bestelde, kwamen ze al niet opdagen. Een fout in hun administratie. Daar heb ik niks me te maken. Want ik ga die over hun fouten. Zij moeten leveren op het tijdstip dat je afspreekt. Op Hun internetsite, waarvan de beginpagina alleen maar goed uit ziet, en de rest waardeloos, zegt ook iets over het bedrijf, een mooi front, maar er zit niks achter, stond dat je ook via internet kunt bestellen. ik dus een autorisatie formulier op gestuurd. Normaal kun je dat bij de meeste bedrijven via internet doen, maar zover ver zijn ze bij Medireva nog niet. Ik had mijn Klinefelter adres opgegeven en dat werkte niet volgens hun een Arjan, blijkbaar geen licht, want een collega van hem stuurde me op het zelfde adres en mail. Of zou hem het adres niet bevallen hebben. Ik kreeg van die Arjan een mail dat de account was ingesteld en dat ik de dag erna, zaterdag j.l. er gebruik van kon maken. Maar het werkte niet. De dag erna het werkte nog steeds niet. Ik maar een mail gestuurd dat ik niet kon inloggen. Hij belde me op met de mededeling dat ik iets fout deed, want bij hem werkte het niet. Ik zei tegen hem dat ik een Apple had. Het moest ook werken op de Apple van mij. Heb je er dan een, nee, maar ze hadden nog nooit klachten gehad. Nu liet de verpleegkundige van het ziekenhuis in Heerlen doorschemeren dat het voor geen meter werkte, maar dit terzijde. Ik zei hem nog dat er maar 8 % van de mensen een Apple hadden , maar die hadden natuurlijk net zoveel rechten als die andere 92. Hielp niet. Ik moest maar telefonisch bestellen vond hij. Ik zei dat dit een beetje flauw was en niet de oplossing die ik wens. Hij zou de IT-dienst bellen en dan zou hij me wel terug bellen. Niks meer gehoord van Arjan van Medireva.
Gisteren was ik dan bij de verpleegkundige. Ik vertelde haar dat ik zat te wachten op de Primo, zodat ik ook weer de deur uit kon. De primo is een katheter waar het water er in zit zodat je niet afhankelijk bent van kranen die er niet zijn, bovendien is hij kleiner en dus makkelijker mee te nemen. Volgens de verpleegkundige waren er meer merken die betere en andere producten verkochten en ook die waren bij Medireva te krijgen en ook die werden vergoed. Nu zou je verwachten dat een firma als Medireva, als je wordt aangemeld wordt als klant, dat ze een brochure sturen met de producten die ze leveren. Niets is minder waard, een of ander tijdschriftje, waar niks in staat, dat belangrijk is, doen ze je sturen, maar geen voorlichting. Ook de inernetpagina biedt geen soelaas. Als ze ooit de slechtste pagina van Nederland aan het zoeken zijn, dan is het de internetpagina van Medireva. De verpleegkundige van het ziekenhuis adviseerde me een proefpakket aan te vragen. Dat deed ik gistermiddag. Maar helaas Het antwoordt was het volgende.
Beste Meneer Crutzen,
Wat betreft die andere merken katheters, wij mogen niet zomaar materiaal voorschrijven.
De behandelaar van U beslist welk merk katheter er gebruikt gaat worden.
Daarom wordt er door ons niet aangegeven dat er ook andere merken zijn.
Op het moment dat er problemen zijn met de katheter die is voorgeschreven kan er in overleg met uw behandelaar overgestapt worden naar een andere katheter.
Wel is het zo dat u van de katheter die u nu gebruikt andere uitvoeringen geleverd kunnen worden.
Bijv. met urineopvangzak eraan, of met het water in een zakje zodat dit zelf niet toegevoegd hoeft te worden.
Marly D.
Dat noemen ze van het kastje naar de muur, sturen. De behandelaar krijgt de katheters van Medireva. Dat is het merk Lofric. Die gaan niet 6 merken in slaan, dat is begrijpelijk. Dus die maken daar een keuze uit. Je moet al sterven van de pijn, of de katheters functioneren niet goed, dan gaan ze pas adviseren om ander katheters te gebruiken. Zou daar het meeste op verdiend zijn op die Lofric? De patiënt wordt op deze manier monddood gemaakt, mag zelf niet beslissen welke katheter het beste voor hem is, moet eerst aan kanker sterven voor dat men wakker wordt zodat men dan achteraf kan zeggen een ander merk katheter zou misschien beter zijn geweest voor meneer Crutzen. De voorbeelden die ze geeft weet ik al allemaal, ik kan wel met internet omgaan. De internetsites die ik maak, 6 stuks werken ook allemaal of zou dat komen omdat ik met een Apple werk.
Ik had meteen al bij Lofric een kaartje besteld waar op staat welke katheters die je gebruikt en wie je Uroloog is. Ook dat zou een taak voor Medireva kunnen zijn, omdat zij degene zijn, die weten wat en hoeveel je gebruik aan katheters. Ook dat zit niet in de service van Medireva. Wt zit er wel in vraag ik me nu langzamer hand af. Een waardeloze firma Medireva, die geen service verlenen en die je van kastje naar de muur sturen. Die bureaucratie als hun beste manier van werken zien.
Gisteren was ik dan bij de verpleegkundige. Ik vertelde haar dat ik zat te wachten op de Primo, zodat ik ook weer de deur uit kon. De primo is een katheter waar het water er in zit zodat je niet afhankelijk bent van kranen die er niet zijn, bovendien is hij kleiner en dus makkelijker mee te nemen. Volgens de verpleegkundige waren er meer merken die betere en andere producten verkochten en ook die waren bij Medireva te krijgen en ook die werden vergoed. Nu zou je verwachten dat een firma als Medireva, als je wordt aangemeld wordt als klant, dat ze een brochure sturen met de producten die ze leveren. Niets is minder waard, een of ander tijdschriftje, waar niks in staat, dat belangrijk is, doen ze je sturen, maar geen voorlichting. Ook de inernetpagina biedt geen soelaas. Als ze ooit de slechtste pagina van Nederland aan het zoeken zijn, dan is het de internetpagina van Medireva. De verpleegkundige van het ziekenhuis adviseerde me een proefpakket aan te vragen. Dat deed ik gistermiddag. Maar helaas Het antwoordt was het volgende.
Beste Meneer Crutzen,
Wat betreft die andere merken katheters, wij mogen niet zomaar materiaal voorschrijven.
De behandelaar van U beslist welk merk katheter er gebruikt gaat worden.
Daarom wordt er door ons niet aangegeven dat er ook andere merken zijn.
Op het moment dat er problemen zijn met de katheter die is voorgeschreven kan er in overleg met uw behandelaar overgestapt worden naar een andere katheter.
Wel is het zo dat u van de katheter die u nu gebruikt andere uitvoeringen geleverd kunnen worden.
Bijv. met urineopvangzak eraan, of met het water in een zakje zodat dit zelf niet toegevoegd hoeft te worden.
Marly D.
Dat noemen ze van het kastje naar de muur, sturen. De behandelaar krijgt de katheters van Medireva. Dat is het merk Lofric. Die gaan niet 6 merken in slaan, dat is begrijpelijk. Dus die maken daar een keuze uit. Je moet al sterven van de pijn, of de katheters functioneren niet goed, dan gaan ze pas adviseren om ander katheters te gebruiken. Zou daar het meeste op verdiend zijn op die Lofric? De patiënt wordt op deze manier monddood gemaakt, mag zelf niet beslissen welke katheter het beste voor hem is, moet eerst aan kanker sterven voor dat men wakker wordt zodat men dan achteraf kan zeggen een ander merk katheter zou misschien beter zijn geweest voor meneer Crutzen. De voorbeelden die ze geeft weet ik al allemaal, ik kan wel met internet omgaan. De internetsites die ik maak, 6 stuks werken ook allemaal of zou dat komen omdat ik met een Apple werk.
Ik had meteen al bij Lofric een kaartje besteld waar op staat welke katheters die je gebruikt en wie je Uroloog is. Ook dat zou een taak voor Medireva kunnen zijn, omdat zij degene zijn, die weten wat en hoeveel je gebruik aan katheters. Ook dat zit niet in de service van Medireva. Wt zit er wel in vraag ik me nu langzamer hand af. Een waardeloze firma Medireva, die geen service verlenen en die je van kastje naar de muur sturen. Die bureaucratie als hun beste manier van werken zien.
Hielprik
03 januari 2007 16:02
De hielprik is verandert, in plaats van onderzoek op 3 ziekten, wordt er nu onderzoek gedaan op 17 ziekten. Men kan meer vinden met de hielprik, maar ongeneeslijke afwijkingen worden niet bekend gemaakt. Belachelijk voor woorden. Men zou bij jongetjes vanaf de geboorte kunnen weten of men Klinefelter is of niet, maar omdat het niet te genezen is maakt men het niet bekent. Zoiets maakt mij nou woedend. Nog steeds een stelletje klootzakken, dat zich gezondheidsraad noemt die doorgaan met een beleid, waarvan we weten dat dit alleen maar problemen veroorzaakt bij b.v. de Klinefelters. Hoezo gezondheidsraad. A-socalie raad is een beter woord. Wat kan Nederland toch bekrompen zijn.
Onderstaand artikel is afkomstig van de NOS:
De nieuwe hielprik bij baby's, die per 1 januari is ingevoerd, brengt 17 ernstige erfelijke ziektes aan het licht. Bij de oude hielprik waren dat er maar drie.
De mogelijkheden van de nieuwe prik zijn nog veel groter. Het is mogelijk om op basis van het materiaal wel 50 ziektes op te sporen.
De Gezondheidsraad heeft echter beslist dat op niet meer dan 17 aandoeningen wordt getest. De overige aantoonbare afwijkingen zijn namelijk niet te behandelen en het is wettelijk niet toegestaan om te testen op ziektes die niet te genezen zijn.
Klinisch geneticus
Volgens klinisch geneticus Breuning is dat niet correct. Hij vindt dat ouders zelf moeten besluiten of ze willen weten of hun kind een ongeneeslijke ziekte onder de leden heeft.
Een ander probleem dat zich dreigt voor te doen bij de introductie van de nieuwe hielprik, is het capaciteitstekort van de ziekenhuizen.
Diagnostisch onderzoek
De verwachting is dat op basis van de uitslagen 800 baby's extra worden opgespoord die voor een uitgebreid diagnostisch onderzoek naar de academische ziekenhuizen moeten. Ondanks de toezegging van staatssecretaris Ross dat er een capaciteitsuitbreiding in de ziekenhuizen komt, blijft de vrees bestaan dat de toeloop onvoldoende verwerkt kan worden.
Onderstaand artikel is afkomstig van de NOS:
De nieuwe hielprik bij baby's, die per 1 januari is ingevoerd, brengt 17 ernstige erfelijke ziektes aan het licht. Bij de oude hielprik waren dat er maar drie.
De mogelijkheden van de nieuwe prik zijn nog veel groter. Het is mogelijk om op basis van het materiaal wel 50 ziektes op te sporen.
De Gezondheidsraad heeft echter beslist dat op niet meer dan 17 aandoeningen wordt getest. De overige aantoonbare afwijkingen zijn namelijk niet te behandelen en het is wettelijk niet toegestaan om te testen op ziektes die niet te genezen zijn.
Klinisch geneticus
Volgens klinisch geneticus Breuning is dat niet correct. Hij vindt dat ouders zelf moeten besluiten of ze willen weten of hun kind een ongeneeslijke ziekte onder de leden heeft.
Een ander probleem dat zich dreigt voor te doen bij de introductie van de nieuwe hielprik, is het capaciteitstekort van de ziekenhuizen.
Diagnostisch onderzoek
De verwachting is dat op basis van de uitslagen 800 baby's extra worden opgespoord die voor een uitgebreid diagnostisch onderzoek naar de academische ziekenhuizen moeten. Ondanks de toezegging van staatssecretaris Ross dat er een capaciteitsuitbreiding in de ziekenhuizen komt, blijft de vrees bestaan dat de toeloop onvoldoende verwerkt kan worden.