Tostran
22 oktober 2007 19:18
Terwijl we zaten te wachten op een flacon van Androgel heeft de concurrent ProStraKan niet stilgezeten. ProStaKan is met het middel Tostran gekomen. Een doseerflacon, die per druk op de handel 10 mg gel afgeeft.
Ik ben me de bijsluiters eens gaan lezen, zoals je weet zijn het er altijd 2 1 voor de patiënt en 1 voor de arts. Waarom deze verschillen is voor mij nog altijd een raadsel.

Dit staat in de artsenbijsluiter.
De aanbevolen aanvangshoeveelheid voor mannen is 3 gram dat is 60 mg testosteron schrijven ze in de bijsluiter. Daar wil ik toch wel een nuance in inbrengen. Dat kunnen ze niet zomaar schrijven. De hoeveelheid die ze aangeven komt overeen met het pleister Testoderm. Maar niet met Androgel. Androgel is 50 mg.
Ik denk dat ze moeten uitgaan van de beginwaarde en van daaruit moeten doceren. Ze schrijven dat ook wel, maar welke endocrinoloog houdt zich hier aan.

Voorts schrijven ze dat je nooit meer mag geven dan 80 mg. dat verbaasd me, want de ex secretaris van de Klinefeltervereniging gebruikt 100 mg, 2 zakje androgel. Dat verklaart ook zijn gedrag, maar dit terzijde.
Bij Androgel in de bijsluiter staat 125 mg dat is een verschil van 45 mg Bijna 1 zakje Androgel.
Dan nog iets dat me opvalt is dat ze schrijven dat je naarmate je ouder wordt je minder moet krijgen. Dat heb ik aan 2 specialisten gevraagd een Uroloog en een Endocrinoloog en beiden zeggen me dat daar geen onderzoek naar gedaan is en dat men dat niet weet. Dus een beetje rare opmerking als je het mij vraagd, zeker als je dan de bijsluiter verder leest. Dan geven ze zelf aan dat er geen specifieke leeftijdsreferentie bestaat. dan kan ik alleen maar zeggen oenen, zeker oenen die deze bijsluiter goedkeuren.


Er staan meer ongerijmdheden in de bijsluiter. Wat dacht je hier van.

Zijn de klinefelters dan allemaal overleden, voor hun 65 ste? Of zijn er geen Klinefelters van 65 jaar en ouder. En moet onze generatie dan voor de informatie gaan zorgen.. Nu daar bedank ik voor. Ook is niet getest op kinderen jonger dan 18 jaar. Ook dat is armoedig. Klinefelter ben je vanaf je geboorte. Als je het dus in je bijsluiter zet, neem je geen verantwoording als er iets mis zou gaan. Ook die mensen raad ik af Tostran te gebruiken.

Ook onderstaande teksten zijn strijdig met elkaar. Men schrijft over nier en leverziekten, maar een alinea verder schrijft men dat men daar geen onderzoek naar gedaan heeft.


Ik ben benieuwd naar de ervaringen van de gebruikers. Ik moet me nog bedenken of ik het ga gebruiken, ik denk niet dat ik het ga gebruiken als ik al die ongerijmdheden lees in de bijsluiter
De bijsluiters kun je hier downloaden
Arts
Patiënt

Nu moeten ze wel uitkijken. Hoe meer Xsen, hoe lager de intelligentie of met een slaperige kop. Je moet wel kunnen tellen. Als de Pabo studenten al niet meer rekenen kunnen, dan hou ik mijn hart vast. En die Klinefelters hebben een slecht korte termijn geheugen. Voordat ze aan de zesde pompdruk zijn zijn ze de eerste al weer vergeten.
De prijs van androgel
11 oktober 2007 10:17
We halen elke 3 maanden onze medicijnen op, zeker als je zo'n aandoening hebt als het Syndroom van Klinefelter. Bij mij is dat Androgel en Actonel voor mijn bot-ontkalking. Kalktabletten en vitamine C moet ik helaas zelf kopen, omdat in de meeste medicijnen een kunstmatige zoetstof zit en daar ben ik allergisch voor.
Hebben we ons ooit afgevraagd, waarom 3 doosjes Androgel 172,42 euro moeten kosten. Ik nog nooit, want het wordt toch vergoed, denk je dan. Omgezet is dat 380 gulden op 4 cent na. Blijkbaar is de prijs gebaseerd op guldens.
Toen ik informatie ging vragen bij Goodlife Healthcare over de site Androgel.nl Mailde men mijn ook de prijs van een doosje Androgel, wat die moest kosten voor de patiënt. Een patiënten prijs is altijd inclusief BTW, want dit is wettelijk vastgelegd.
Androgel.nl
01 oktober 2007 12:17
Op internet bestaat ook een site met de URL androgel.nl. Op deze site worden middelen aangeboden die niet geregistreerd staan in Nederland, maar er is wel een 2,5 mg versie van Androgel bij. Belangrijk genoeg om de Importeur van Androgel in Nederland opheldering te vragen. Eens te meer omdat er nog al wat fouten op deze site, zo is onder ander te lezen dat je na een half uur al de werking van het middel onder vind. Dat is beslist niet waar. Het gaan gebruiken van Androgel, gaat in eerste instantie gepaard met vermoeidheid, die 1 à 1,5 week duurt en dan gewoon over gaat. Dus de positieve werking van Androgel is pas na 1,5 week voelbaar. Androgel mag alleen voor geschreven worden voor mensen die zelf te weinig testosteron aanmaken. Dat zijn Klinefelters, maar ook mensen die b.v teelbal kanker hebben gehad en bestraald zijn, kunnen onder invloed van de bestraling te weinig testosteron aan maken en zo zullen er nog wel meer voorbeelden zijn.
Het antwoord van Goodlife Healthcare is duidelijk en ik wil het de gebruiker van Androgel dan ook niet onthouden. Het is tevens een waarschuwing naar iedereen die het middel meent te moeten gebruiken via een illegale verspreider.
Met de site androgel.nl heeft GOODLIFE niets te maken. Wij weten ook niet precies wat voor mensen/welke organisatie hier achter zit.
Wel is bekend dat de apotheek van deze organisatie moest sluiten (van de Inspectie voor de Volksgezondheid) omdat deze niet aan de regels voldeed (er was geen apotheker aanwezig). Ook zullen deze organisaties strenger aangepakt worden per 1 januari 2008. Nederlandse artsen mogen dan geen recepten per internet meer uitschrijven wanneer ze de patient niet persoonlijk kennen.
Op het eerste gezicht klopt de informatie op de site ook niet. Ze zeggen dat Andractim een testosteron gel is terwijl dit DHEA bevat en geen testosteron. Androtiv ken ik niet. Is ook niet in Nederland geregistreerd, en mag dan ook niet voorgeschreven worden. Volgens mij omzeilen ze deze regeling door buitenlandse artsen dit te laten doen.
De prijzen die ze rekenen zijn inderdaad erg hoog. Dat betekent dat patienten wanneer ze deze producten bestellen altijd veel moeten bijbetalen. Het zijn waarschijnlijk echter hoofdzakelijk bodybuilders/sporters die dit op deze manier bestellen. Hun eigen arts zal dat nooit voor ze voorschrijven.
De AndroGel (30 sachets á 5mg) die GOODLIFE levert, kost Euro 54,45 per doosje voor de patient. Dit bedrag wordt volledig vergoed.
Flacon Androgel nog lang niet op de markt
29 september 2007 10:55
Begin dit jaar liet Frits Rooth, de importeur van Androgel van de firma Goodlife Healthcare dat er een doceerflacon op de markt zou komen van Androgel, zodat je in stappen van 12,5 mg gel kunt doceren.
Nu zijn er veel Klinefelters die te weinig testosteron krijgen toegediend. 50 Mg staat ongeveer voor 13 nanogram/liter De normale man heeft 27,4. De meeste Klinefelters hebben een beginwaarde die ligt tussen de 1 en 5 nanogram/liter. Mozaïeken vormen een uitzondering. zo heb ik een beginwaarde van 17 nanogram/liter.
Een doceerflacon zou uitkomst bieden. 2 Sachet dus 100mg is vaan te veel, en voor mij is 1 sachet te veel. ik zou met 37,5 mg precies genoeg hebben. en ander klinefelters met 87,5 mg. Maar helaas bestaat deze hoeveelheid niet.
De Flacon die gepland stond voor de tweede helft van 2007, kan volgen de mail die ik onlangs van Frits kreeg, nog 1 à 1,5 jaar duren.
Of de gezondheidsraad bezwaren maakt, of dat het aan de fabrikant ligt, weet ik niet, maar ik weet wel dat een grote groep mensen in de kou blijft staan. Het zou een taak van de Klinefeltervereniging zijn, om hier achter aan te zitten, maar helaas moet ik dat weer doen. Ik kan beter zelf een vereniging beginnen.
Afhankelijk van Androgel II
05 mei 2007 21:59
Ik had de importeur van Androgel ook een mail geschreven, over het verschijnsel en hem gevraagd of Androgel afhankelijk maakt of verslavend is. Hier zijn antwoord:
Testosteron is niet verslavend. Wel is het zo dat door de toediening van testosteron van buitenaf, de eigen testosteron productie wordt onderdrukt. Dit gaat als volgt: Het lichaam signaleerd: er is (te) veel testosteron, dus ik ga wat minder produceren. Wanneer je stopt met (of minder gaat) toedienen duurt het een tijdje voor dat het lichaam de eigen productie weer op peil heeft. Je hebt dus dan tijdelijk een groter tekort. Dat merk je wel.
Conclusie: Androgel maakt je afhankelijk. Minder je of stop je dan kan dat niet in een keer, maar met kleine stapjes. het lichaam moet er weer aan wennen, en moet zijn eigen productie verhogen indien dat mogelijk is.
Helaas is dit niet terug te vinden in de bijsluiter. Voor mij mogen ze dat wel eens er bij gaan zetten.
Afhankelijk van Androgel?
01 mei 2007 22:59
Kun je zo maar stoppen met androgel, of minder van nemen.
2 mensen. Een stopt met androgel en gaat over op andriol, de ander gaat terug naar 25 mg. Ik dus. Toen ik op 25 mg zat was na enige tijd het libido helemaal weg. dat zinde me niet, dus ik ben weer langzaam naar 37,5 gegaan. Toen ik op 25 mg zat had ik op een gegeven moment hartkloppingen, kortademigheid en ontwenningsverschijnselen. De eerste 2 weet ik aan mijn hooikoorts, die dit jaar al in februari begon. Dus mijn inhaler weer uit de kast gehaald, de oogdruppels bij de apotheek gehaald, maar de kortademigheid bleef ook de hartkloppingen, die vooral optraden bij verschillende soorten voedsel en drank zoals thee en wijn. Intussen ook maar weer meer Androgel gaan gebruiken en mijn dieet aangepast, langzaam werd het beter.
Gister kreeg ik een mail van nummer een, hij had last van hartkloppingen en kortademigheid en had een afspraak gemaakt met een cardioloog. Daar schrok ik van. Zou het dan toch aan de Androgel liggen en niet aan de hooikoorts.
Allerlei verhalen van dik bloed gaan de ronde, maar dat kan niet, want dan zou de bloeddruk omhoog moeten gaan en dat is beslist niet zo.
Een andere theorie zou kunnen zijn, Androgel is een spierversterker. Je gaat minder nemen en de spieren worden slapper, het hart moet dan harder of sneller gaan pompen om toch dat bloed rond te krijgen, waardoor je kortademig wordt en hartkloppingen krijg, zeker als je wijn drink, want wijn is ook een spier verslapper. Wie zal het zeggen. Eeen vriend van me zei, je lijkt wel op een vrouw die in de overgang zit. Maar wat is de overgang. Is dat niet o.a. het afnemen van de hormoonspiegel bij vrouwen en ook bij mannen. De meeste vrouwen en mannen worden dan ook wat dikker en dat overkwam mij nu ook, nu ik minder testosteron nam.
Wordt tijd dat er regen komt.
Testosteron
01 april 2007 10:30
In verband met de blaasretentie, zoeken naar de oorzaak, was ik minder testosteron gaan gebruiken. Ook voelde ik me vaak te veel opgefokt door het gebruik van de 50 mg Androgel. In overleg terug naar 25 mg. Doseren met een spuitje, dat gaat gemakkelijk, dus ik kan wel zeggen dat het ook goed gebeurt. Maar 25 is te weinig. Je merkt het niet meteen, maar na een paar dagen heb je geen zin meer in seks. Je wordt lusteloos, je hebt nergens meer zin in. Na enkele weken, wordt je weer dikker. Je hebt constant het gevoel dat je iets mis, zoiets als je stopt met roken, maar daar ben je na 3 weken vanaf. Bij minder testosteron niet, je blijft eten. Ook nemen de angsten en de spanningen veel sneller toe. Je hartslag verandert, van de rustige 56 naar 80 is toch wel een groot verschil. het treed niet meteen op, maar na een paar maanden.
Zouden mannen die aanleg voor dik worden hebben, een lagere testosteronwaarde hebben, dan de mannen die op gewicht blijven? Meer testosteron, meer energie, meer beweging. Is een onderzoek waard lijkt me. In ieder geval ben ik in stapjes weer terug gegaan naar 35 mg. In mijn geval denk ik dat ik met 37,5 precies op de testosteronwaarde 25 zit en dat is de maximumwaarde bij de man. Nu nog wachten op de doceerflacon van androgel. Daar kun je meteen 37,5 mg mee afmeten
Antwoord GOODLIFE Healthcare
03 januari 2007 13:31
Geachte heer Crutzen, beste Vincent,
Dank u voor uw email. U heeft met betrekking tot de dosering een goed punt. We zijn ons er zeer van bewust dat er meer flexibiliteit moet komen in de dosering, niet alleen voor Klinefelters maar ook voor andere patienten . Het lag daarom het ook aanvankelijk in de bedoeling om de 25mg sachet te introduceren. Echter deze zou met de komst van de doseerflacon (stapjes van 12,5mg) overbodig worden. Dat is de reden waarom we hebben besloten deze niet te introduceren. De registratie van de doseerflacon duurt achteraf gezien echter (door nieuwe regelgeving bij registratie) langer dan gepland, helaas. We doen er alles aan om deze zo snel mogelijk op de markt te brengen.
Tot die tijd is het behelpen met de 50mg sachet. Er zijn op dit moment mogelijkheden om lager te doseren. U kunt om de dag een sachet nemen (nadeel: de variatie in de testosteronspiegel is dan groter). U kunt ook een halve sachet nemen (nadeel: de andere helft kan niet goed worden bewaard). Wellicht kunt u deze opties met uw arts bespreken.
Zodra de doseerflacon op de markt is zullen wij u op de hoogte brengen.
Met vriendelijke groet,
GOODLIFE Healthcare
Frits Rooth
Androgel
03 januari 2007 12:11
Ik heb de importeur Good Life Healthcare die de Androgel op de markt brengt in Nederland de volgende mail gestuurd:
LS
Volgens de RVG nummers moet er ook androgel 25 mg zijn. Nu zijn jullie de leveranciers van Nederland van het androgel product. Waarom is de 25 mg dan niet op de markt, als hij wel goed gekeurd is.

Ik ben een Klinefleter, ik denk dat de Klinefelters de grootste afnemers van de androgel in Nederland zijn. Ik ben de enige Klinefelter ter wereld die een uitgebreide site heeft over zijn syndroom. www.klinefeltermozaiek.nl Ik ben dus een mozaïek, xyxxy. De 50 mg is voor mij te hoog. Testosteron voor een 18 jarige met 55 jaar is om gek van te worden. Nu kan ik er niet mee stoppen, omdat ik ernstige bot-ontkalking heb, dus ik moet testosteron hebben, maar dat hoeft niet de androgel 50 mg te zijn.
Helaas kan ik vanwege maagproblemen geen Andriol slikken, en sustanon fluctueert te veel
Uit mijn vele contacten die ik heb met andere Klinefelters, weet ik dat de androgel 50 mg voor de meeste te hoog is, Helaas is de Klinefelter niet zo'n spraakzaam iemand, ik vorm hier gelukkig een uitzondering op, en daarom dringt het niet door bij jullie en bij de meeste specialisten endocrinologen, dat de 50 mg te hoog is. Dus breng a.u. de androgel 25 mg op de markt, al is het maar tot het moment dat de doseerbare flacon er is.
Vriendelijke Groeten
Vincent Crutzen

klinefelter@home.nl
http://www.klinefeltermozaiek.nl