Documentaire op internet
05 september 2007 09:22
Ik heb de documentaire die over mij is gemaakt op internet gezet. De documentaire laat zien dat over Klinefelter ook op een goeie proffesionele manier een documentaire gemaakt kan worden. Natuurlijk gaat het ook om mijn verhaal. Maar het Klinefelter zijn in het algemeen wordt niet vergeten. Prof. Curfs, maar ook mijn endicrinologe en mijn huisarts leggen uit wat Klinefelter is. Dus ga hem kijken.
Om hem te kunnen zien moet Quicktime op je computer staan. Als je een Apple hebt, is dat standaard. Bij een PC kun je Quicktime of ITunes installeren. Mensen die dus ITunes op de computer al hebben staan, hebben ook Quicktime op hun computer staan. Het duurt even, afhankelijk van je downloadsnellheid, voor dat hij opstart.
De documentaire is 51 minuten lang.
Vijftig jaar te laat
17 maart 2007 12:51

Deze kop stond vanmorgen in de krant. Eindelijk. voor mij 50 jaar te laat, maar voor de kinderen van nu is het in April eindelijk zover.
Er mag niks meer gelukkig. Geen tikken meer, geen psychisch geweld. je mag een kind niet meer uitschelden of tegen een kind schreeuwen. Ook mogen ouder hun kind niet meer de schuld van geven waar het kind niks aan kan doen. Of dat waar mijn vader altijd goed in was, mij het huis uit zetten. Slaan mag niet meer in wat voor een vorm dan ook. En geloof me ik zal me wat vaker het foto toestel meenemen en de ouders fotograferen die menen dat slaan de enige oplossing is.
Zeker voor kinderen met Klinefelter is dit een wet, die veel te laat komt. Maar goed hij is er. Ik ben van mening, dat geweld uit geweld voort komt. Als kinderen met wat meer liefde zouden worden opgevoed, dan zag de wereld er een stuk beter uit.Overleden
08 februari 2007 23:19
Vandaag las ik in de krant, dat mijn oude buurvrouw overleden is. Ze zong altijd psalmen, als ik in de box zat, in mijn eerste 3 levensjaren. We woonden toen naast hun. Ze was kwaad als ze zong, vertelde haar zoon me het vorig jaar, toen ik ze weer tegen kwam op de straatmarkt van Terwinselen. Daar op die straatmarkt, had ik haar beloofd haar te bezoeken, dat had ik gedaan. Ergens in oktober vorig jaar. Ze had koekjes koek gemaakt, dat zijn droge koekjes op elkaar gestapeld met er tussen in Mokka Crème. Vroeger kregen we dat thuis ook wel eens op een verjaardag. het smaakte als vroeger. En dan schieten weer alle herinneringen door je hoofd, de goede en slechte. Het had allemaal zo anders kunnen lopen, als ik wat ander eerlijker ouders had gehad. 31 Jaar diefstal van je leven, is toch niet zo gemakkelijk te verwerken. En ook nu had ze verzachtende woorden voor me, ook nu hielp ze me zoals ze dat al zo vaak gedaan had in die jeugd van me. Kaarten ging ik altijd bij hun. Klaverjassen. Ik snapte niks van het spelletje, maar won wel iedere keer. De stomste boeren........... En vaak, was dat heel even weg zijn thuis, je zorgen vergeten, met mensen om gaan die anders waren, die kaarten als een ontspanning zagen en niet als een oorlogsstrijd. Het waren protestante mensen, Apostolisch en eigenlijk mochten we daar niet mee omgaan, maar daar trok ik me weinig van aan en maar goed ook. We zijn per slot van rekening allemaal mensen, die vroeg of laat deze aardbol verlaten, gelovig of niet, Klinefelter of niet.
De herinneringen blijven, alleen moeten we weer verder.
Mijn Tante
01 februari 2007 16:34
Vorige week was mijn laatste Tante gestorven. In die zin als het directe familie betrof, niet de aangetrouwden. Een zus van mijn moeder. Gisteren werd ze begraven en natuurlijk zou ik er heen gaan. De confrontatie met de rest van de familie.
5 Jaar geleden kwam ik haar voor het laatst tegen op de begrafenis van mijn vader. Ze kwam naar me toe, tijdens de koffietafel, ze stootte me aan, keek naar boeven, want ze was nog al klein, en zei: wie geet ut met dich (hoe gaat het met je). Goed, was mijn antwoordt. We praatte wat over van alles, toen ze plotseling zei: Wuut nooit wie dinge pap, (wordt nooit als je vader) en ze herhaalde het nog eens, omdat ze bang was dat ik het niet gehoord zou hebben. Ik schrok. Dat wat vele dachten durfde zij te zeggen, wordt nooit als je vader en die raad heb ik zo goed en zo kwaad als het ging op gevolgd, als ik weer eens een stommiteit uit haal die me aan mijn vader herinnert, dan valt het me weer in, wordt nooit als je vader. Gisteren werd ze begraven. Ik had me achter in de kerk neer gezet. Het was niet zo druk, maar mijn tante was al 93, dan zijn er niet meer zo veel die komen. Schuin tegenover me zat een vrouw met haar man, waarvan de vrouw de hele mis gehuild heeft, misschien wel net zo'n zwart schaap als ik, dacht ik nog. Toen de mis was afgelopen liep iedereen aan me voorbij. De goedgezinden knikken goedendag en sommige straalde zelfs, andere, de wit gepleisterde graven, zien je en draaien zich om, waaronder de diaken van Maastricht. Had hun zelfde god niet gepreekt, dat je vergevingsgezind moest zijn, niets heb ik niks verkeerd gedaan en hoef je mij niks t vergeven, maar zij zullen er anders over denken. Met een neef van me liep ik de kerk uit, we hebben nog wat gepraat en zijn vervolgens een ander richting uit gelopen. Even nog bij kennissen van me langs geweest. Daar trof ik een broer van een aangetrouwd familielid. Goh wat had die een goede kijk op mijn familie. Alle aangeprate twijfels over het boekje wat ik open doe op deze site waren in een klap verdwenen. Hij schetste de familie haarfijn en zelfs hij raakte gefrustreerd van het gedrag van deze familie. Alleen de oorzaak wist hij niet. Die weet ik wel en die weet hij nu ook. Heeft puur te maken met de plaats in de familie die mijn vader had, maar daar staat op deze site genoeg over onder ouders Daarna, ben ik afscheid gaan nemen van mijn buurvrouw in mijn jeugd. Ze is stervende. Ze was een lichtpunt in een tijd dat ik als kind nog al wat problemen had met het groter worden in een gezin waar je uitgesloten was als je niet aan de normen voldeed. Ik ben blij dat ik dat mocht doen, dat afscheid nemen, ik vind dat nog altijd een eer als je als niet familielid dat mag en kunt doen.
Vandaag was ik moe, heel moe. de helft van de dag geslapen. Nu heb ik weer een paar dagen nodig om weer de oude te zijn.
Testosteron waarde
22 januari 2007 21:16
Nu ik toch bij de uroloog was, en zij ook mijn testosteron waarde gemeten hadden, maar eens gevraagd wat die was. Ik heb een waarde van 30,4. De normale range loopt van 14 tot 27,7. daar lig ik dus boven. een beetje zeggen ze dan. Nu heb ik contact met andere Klinefelters en bij die is de waarde van 14 tot 18 en die 18 vinden ze dan hoog. In vergelijking met mij zitten die bijna op de helft. Hoe kan dat verschil zo groot zijn vraag ik me af? Heb ik dan nog een eigen productie, omdat ik een mozaïek ben XYXXY?
Bezoek
17 januari 2007 12:56
Vandaag sinds de Kerst, weer een bij iemand op bezoek gegaan. Uitzonderlijk lang voor mij om niet ff ergens binnen te wippen. Een vriend van mij had een probleempje met zijn computer. Hij woont in de stad, dat is 1,km van mij vandaan. Sinds ik met de vaste katheter heb gelopen, loop ik weer. Ik werd toen eigenlijk gedwongen om weer te lopen. Ik kon niet meer op een zadel zitten. Dus vanmorgen even met de hond erbij er naar toe. dat was lang geleden dat ik nog eens met de hond naar de stad ben geweest. dan komen we al in de buurt van de 4 jaar. Dus in dubbel opzicht een doorbreking. Ik nam mijn hond altijd mee als ik ging winkelen vroeger, of slenteren door de stad, kijken veel kijken en weinig kopen. Heerlijk. En vanmorgen ging ik weer, samen met mijn trouw maatje. Uitgelaten, allebei. Ik had gisteren de primo gekregen, en katheter, waar het water erbij zit en dat maakt je dan toch mobieler. Ik had gehoopt dat ik dat ding in een binnenzak kon duwen, maar helaas dat is niet zo. hij is 40 cm en oprollen kun je hem niet. Maar goed ik heb nog een rugzakje en dan kun je je spullen toch discreet meenemen.
Het ging goed. Ook gewoon naar de wc gegaan toen het moest. geen enkel probleem, ik heb me doekjes gekocht waar ik mijn handen en mijn penis mee kan schoonmaken, mocht er geen kraan aanwezig zijn, want het allereerste gebod bij katheterisatie is hygiëne. Dat ging das allemaal goed. Op naar het volgende uitje.
Blaasretentie en gebruik van katheter
08 januari 2007 09:25
Ik weet het niet maar in het ziekenhuis kunnen ze niet rekenen. Ze gaven me vrijdagmiddag 10 katheters mee. Je kunt ze maar een keer gebruiken. Meneer Crutzen je moet zeker 5 keer en katheter gebruiken, zeker als je veel drinkt. Waarop ik vroeg: wat verstaan jullie onder veel drinken. 1,5 tot 2 liter per dag. Waarop ik zei, maar ik drink minimaal 3 liter per dag. Elk dagdeel een kan thee. Daarbij komt nog dat ik veel groente eet, wat dus een grote vocht hoeveelheid vertegenwoordigt. Daarop zei ze, dan moet je wel meer katheteriseren per dag. Dus 10 katheters zijn dan absoluut te weinig. Je zit in spanning weer iets nieuws wat je moet gaan doen, weer een stukje vrijheid kwijt, heeft het leven nog wel nut zijn je eerste gedachten en door al die nervositeit controleer je de hoeveelheid niet.
Zaterdagmorgen ontdekte ik dat ik er nog maar 8 over had. Wat nu? Zaterdag 5, zondag 5, dan zit ik al op -2 en dan, moet de maandag nog komen. Minimaal 2 voordat ze nieuwe brengen. Dan maar zaterdag 3 gebruiken. Maar dat is moeilijk. Omdat je bijna geen drang voelt, moet je ook nog uitpluizen, wanneer dat je het beste kunt gaan, ga je te vroeg, dan komt er niks door het slangetje en dan is er weer een katheter verloren. Zaterdagmorgen al eentje kwijt. Het allereerste wat de mens doet als hij opstaat is naar de wc gaan en dat verandert niet. Nog maar 7 over. De volgende om 16.00 uur zeer hoge druk, buikpijn enz. ik had natuurlijk eerder gemoeten, maar helaas te weinig van die dingen gekregen. 's avonds om 12 uur weer. Weer hetzelfde. Slecht geslapen die nacht, teveel buikpijn. De dag erna vijf over. Vandaag hetzelfde. Nee daar had ik geen zin in. Dan maar Midireva gebeld. Zij vonden toch wel dat het spoed was en ze brachten me een doos van 25 stuks. Gelukkig de druk viel van mijn schouders, de pijn in mijn buik trok langzaam weg, spanningen dus. Ze kunnen niet tellen, of ze vinden hun eigen belang belangrijker dan het belang van de patiënt.
Och wat zag ik op tegen dat katheteriseren. Gelukkig heb ik genoeg vrienden om er over te praten, Ook ken ik iemand in mijn buurt, waarvan zijn vader dat ook al bijna zijn halve leven doet. De man leefde nog, was al 83 jaar. Dus je kunt er ook nog oud mee worden.
En toen heb ik bij mezelf gedacht haalde positieve punten er uit en zet ze af tegen de negatieve. Het negatieve is, dat het omslachtig is, maar dat was het plassen van mij het laatste jaar ook. Moet ik nu wel moet ik nu niet. 6 maal achter elkaar naar de wc voor steeds 3 druppels. Dus dat omslachtige valt weg. Ik doe er een 2 à 3 minuten over, dat valt mee. Nu het katheteriseren zelf, het doet even pijn als hij door de tweede sluitspier moet, maar hoe meer ik ontspan hoe minder pijn. Het eruit trekken van het slangetje moet je langzaam doen, dan krijg je het gevoel alsof je klaarkomt en dat is toch lekker nietwaar. En dat is de manier om het te overwinnen, denken aan het positieve van het katheteriseer en dan kijk je er weer naar uit als je het moet doen.
Gebruik van katheter.
06 januari 2007 13:11
Nu, dat gebruik van die katheter is niet zo makkelijk en ik hoop dat ik er aan kan wennen, want dat is de bedoeling. Een andere oplossing is zelfmoord. want je moet nu eenmaal plassen.
De eerste keer had ik al 2 fouten gemaakt. Penis moet omhoogstaan al je hem er in brengt en er uithaalt, ander moet de slag een dubbele bocht maken en dat gaat wringen. Dan is het bij de dames een stuk makkelijker gewoon een rechte buis.
Tweede fout die ik maakte was dat de katheter niet lang genoeg in het water had gestaan. Dus d volgende keer gewoon even van 21 tot 60 tellen, want hij moet minimaal 30 seconden in het water staan, dat is om de gel die op de buis zit op te laten lossen, zodat het slangetje ook makkelijk en hygiënisch naar binnen kan. Het ziekenhuis heeft me te weinig katheters meegegeven, dus de frequentie even op 3 zetten in plaats van op 5 anders kom ik niet uit tot maandag.
Gisteravond en vanmorgen ging het al een stuk beter, maar het blijft een klus. Het is nu eenmaal niet anders. Ik ben benieuwd of de katheters van Midireva het zelfde zijn als die van het ziekenhuis. wan als je bij de CZ verzekerd bent kun je alleen dar terecht voor die katheters. Ze komen ze wel brengen, anders moest ik ze ook nog iedere keer in Maastricht gaan halen. 3 dozen. Zal we 3 maanden zijn, zo gaat dat met de testosteron ook. Elke 3 maanden een recept. de bureaucratie moet toch ook wat te doen hebben. En je zou in die 3 maanden de pij uit kunnen gaan, dan heb je niet voor 3 jaar katheters in huis.
Vanmorgen kwam er weinig uit. Gisteravond niet veel gedronken. Daar moet ik rekening mee gaan houden. als ik niet veel dring het 's avonds of b.v na 10 uur niet meer en je gaat dan pas om 12 uur katheters, dan is de blaas nog vrij leeg. Niets te veel doen. Het grote probleem bij het inbrengen is toch de sluitspier naar de blaas dat kost toch veel druk, en dat is wat hannesen. Ik zou eens willen weten wat gemakkelijker is zitten of staan. Wie heef er ervaring mee?
Blaasretentie.
05 januari 2007 16:38
Eindelijk weet ik wat ik heb. Ik had al het vermoeden. Een vriend van me was aan hernia geopereerd en men had hem een katheter willen zetten, met heel veel moeite en pijn lukte dat. Toen was het voor mij al min of meer duidelijk. Het kon niet aan de prostaat liggen. Vandaag kreeg ik ook de bevestiging daarvan op de eerste plaats van de onderzoekster. Ze zij me dat ze me dat allang verteld hadden als het de prostaat was geweest.
Dus het is blaasretentie. Mijn blaas functioneert niet meer.
Oplossing is dat je jezelf moet gaat katheteriseren, of een katheter plaatsen. Het tweede is niet goed. je moet dan elke 6 weken een nieuwe krijgen, met de zekerheid, dat je binnen 10 jaar kanker hebt. De eerste oplossing is niet gemakkelijk, maar wat is gemakkelijk in het leven. Of het alleen maar een kwestie van wennen is, ik weet het niet. In ieder geval zelfkastijding is het wel.
Oorzaak kan liggen in erfelijkheid, maar ook het volgende. Als kind plaste ik altijd in bed en vaak in de broek. Ik kreeg dan altijd een flink pak slaag als het me weer eens overkwam. Wat ga je dan doen. Je gaat urine ophouden. Dat ophouden wordt een routine en die routine leid naar een versleten blaas, want zo kun je het noemen. een versleten blaas. Dus ouders met kinderen die in bed plassen, gewoon laten plassen, geen slaag geven, dan houd het eerder op dan je denkt. Leer een kind dat plassen de normaalste zaak van de wereld is en laat dat geweld a.u.b. achterwege, dat is goed voor het kind, zeker als dat kind wat ouder is.
Laat 2007 zo zijn als onder op de foto.
01 januari 2007 00:29