NKV
Nieuwsbrief
09 april 2008 11:10
Tja, daar was hij dan eindelijk de nieuwsbrief van het NKV (Nederlandse Klinefelter Vereniging.) Begin november de AVL en nu pas, want hij stond pas sinds gisteren op de site, de bekendmaking van het bestuur. Diverse leden hadden eens geïnformeerd na de vergadering wie de nieuwe voorzitter zou zijn. Kregen geen antwoord. Communicatie noemt men dat. Ook het lange wachten straalt niet echt communicatie uit met de leden, maar ook de mensen die graag lid zouden willen worden. Er was zelfs een bestuurslid, die moet nu nog zijn verhaaltje vertellen over wie hij is. Nou dat begint al goed. Daar moet je het van hebben. Klinefelters verkeren soms in hoge nood, als dat de snelheid is waarmee vragen van leden en niet leden worden beantwoord, dan is er niet veel verandert, maar wie weet.......
In dezelfde nieuwsbrief een samenvatting van het onderzoek van Sophie van Rijn. Ik weet niet wie de samenvatting gemaakt heeft, maar er staan toch dingen in die echt niet kunnen. Het volgende staat er te lezen:
Aan het onderzoek, dat werd
uitgevoerd door het Universitair
Medisch Centrum Utrecht en de
Universiteit van Leiden, deed een
grote groep jongens en mannen
mee. In het onderzoek werd vooral
gekeken naar de problemen in het
sociale functioneren. Een groot deel
van de mannen die meededen
voelde zich ongemakkelijk en
gespannen in het sociale contact, zo
bleek. Zij vinden het moeilijk om zich
uit te drukken, voelen zich
onbegrepen en hebben de neiging
zich terug te trekken. Ongeveer
veertig procent van de mannen
rapporteerden problemen in het
sociale contact die ook wel worden
gezien bij mensen met het syndroom
van Asperger** .
Dit is wel erg kort door de bocht. Niet begrepen voelen heeft er ook mee te maken dat (bijna) niemand weet wat het Syndroom van Klinefelter is en hoe deze mannen zijn. Kijk als je door je broer en zussen steeds de mond gesnoerd krijgt als je iets wil zeggen, daar wordt je onzeker van en gaat het communiceren de rest van je leven moeilijk, dat heeft totaal niks met Asperger of PDD-Nos te maken, dat heeft met je leefomgeving te maken. Een assertiviteitstraining zou hier al soelaas kunnen bieden.
Men spreekt van een groot deel. Als je even verder leest hebben ze het over 25 procent, dat is geen groot deel, want het onderzoek vond alleen plaats onder de XXY mannen en jongens. dus die 25 % zijn in werkelijkheid misschien maar 15%. Dan hebben we het wel maar over een afwijking die bij 85% niet voorkomt. En hoe zit het met de percentages van de gewone bevolking. Die staan er niet bij. Hoe kan ik dan een oordeel maken over wat veel en wat weinig is. Ook is nog steeds niet duidelijk hoeveel mannen hebben meegedaan, was er een controlegroep van gezonde mannen, dus mannen die geen Klinefelter hebben, want dat hoort zo in een goed onderzoek. Al deze dingen zijn niet duidelijk en dat tast mijn inziens de geloofwaardigheid van het onderzoek aan en kun je het ook niet in deze vorm naar buiten brengen.
Er zijn veel vrouwen die moeilijk contacten kunnen leggen, dat heeft totaal niks te maken met met een of andere afwijking, dat heeft hoofdzakelijk te maken met vrouwenemancipatie. de rol van de vrouw in de maatschappij. Deze 2 vrouwen zouden toch beter moeten weten.
Dan heb je nog de testosteron. Welke invloed heeft deze op het communicatieve gedrag. Daar lees ik hier niks over. Persoonlijk denk ik een hele grootte. Uit eigen ervaring weet ik dat door de testosteron die ik kreeg een documentaire tot stand kwam, voor die tijd zou ik dat niet gedurfd hebben. Of als ik een lezing houd voor een grote groep mensen, vroeger durfde ik dat nauwelijks, ben zelfs gezakt voor mijn pedagogisch getuigschrift, omdat ik niet voor een klas durfde te staan. Maar nu ik testosteron heb, is die angst er niet meer. Kan ik voor een grote groep mensen vrijuit spreken. Nogmaals, en dat heb ik vorig jaar ook gezegd, schrijf duidelijkere artikelen. Plak niet zo snel stempeltjes op mensen, dat is Telegraaf stijl. Je verwoest nodeloos mensenlevens hier mee. .
Het is jammer, Sophie van Rijn heeft de kans gehad, in deze nieuwsbrief, het een en ander recht te zetten, na de flater die ze het vorig jaar had gemaakt, door het onderzoek, tegen de afspraken in, te publiceren. Jammer dat ze gewoon voort gaat op de ingeslagen weg en dat ze voorbij gaat aan al die Klinefelters die in de put zitten en door haar onderzoek nog dieper in die put komen te zitten, door valse stempels.
Dan nog even dit. Voor Who.is de website waar je de eigenaren van sites kunt achterhalen. Is nog steeds Joost Heesels Secretaris van het NKV.
Nog steeds niets recht gezet, sinds het neerleggen van zijn functie en dan praten we toch al over een periode van meer dan een half jaar.
In dezelfde nieuwsbrief een samenvatting van het onderzoek van Sophie van Rijn. Ik weet niet wie de samenvatting gemaakt heeft, maar er staan toch dingen in die echt niet kunnen. Het volgende staat er te lezen:
Aan het onderzoek, dat werd
uitgevoerd door het Universitair
Medisch Centrum Utrecht en de
Universiteit van Leiden, deed een
grote groep jongens en mannen
mee. In het onderzoek werd vooral
gekeken naar de problemen in het
sociale functioneren. Een groot deel
van de mannen die meededen
voelde zich ongemakkelijk en
gespannen in het sociale contact, zo
bleek. Zij vinden het moeilijk om zich
uit te drukken, voelen zich
onbegrepen en hebben de neiging
zich terug te trekken. Ongeveer
veertig procent van de mannen
rapporteerden problemen in het
sociale contact die ook wel worden
gezien bij mensen met het syndroom
van Asperger** .
Dit is wel erg kort door de bocht. Niet begrepen voelen heeft er ook mee te maken dat (bijna) niemand weet wat het Syndroom van Klinefelter is en hoe deze mannen zijn. Kijk als je door je broer en zussen steeds de mond gesnoerd krijgt als je iets wil zeggen, daar wordt je onzeker van en gaat het communiceren de rest van je leven moeilijk, dat heeft totaal niks met Asperger of PDD-Nos te maken, dat heeft met je leefomgeving te maken. Een assertiviteitstraining zou hier al soelaas kunnen bieden.
Men spreekt van een groot deel. Als je even verder leest hebben ze het over 25 procent, dat is geen groot deel, want het onderzoek vond alleen plaats onder de XXY mannen en jongens. dus die 25 % zijn in werkelijkheid misschien maar 15%. Dan hebben we het wel maar over een afwijking die bij 85% niet voorkomt. En hoe zit het met de percentages van de gewone bevolking. Die staan er niet bij. Hoe kan ik dan een oordeel maken over wat veel en wat weinig is. Ook is nog steeds niet duidelijk hoeveel mannen hebben meegedaan, was er een controlegroep van gezonde mannen, dus mannen die geen Klinefelter hebben, want dat hoort zo in een goed onderzoek. Al deze dingen zijn niet duidelijk en dat tast mijn inziens de geloofwaardigheid van het onderzoek aan en kun je het ook niet in deze vorm naar buiten brengen.
Er zijn veel vrouwen die moeilijk contacten kunnen leggen, dat heeft totaal niks te maken met met een of andere afwijking, dat heeft hoofdzakelijk te maken met vrouwenemancipatie. de rol van de vrouw in de maatschappij. Deze 2 vrouwen zouden toch beter moeten weten.
Dan heb je nog de testosteron. Welke invloed heeft deze op het communicatieve gedrag. Daar lees ik hier niks over. Persoonlijk denk ik een hele grootte. Uit eigen ervaring weet ik dat door de testosteron die ik kreeg een documentaire tot stand kwam, voor die tijd zou ik dat niet gedurfd hebben. Of als ik een lezing houd voor een grote groep mensen, vroeger durfde ik dat nauwelijks, ben zelfs gezakt voor mijn pedagogisch getuigschrift, omdat ik niet voor een klas durfde te staan. Maar nu ik testosteron heb, is die angst er niet meer. Kan ik voor een grote groep mensen vrijuit spreken. Nogmaals, en dat heb ik vorig jaar ook gezegd, schrijf duidelijkere artikelen. Plak niet zo snel stempeltjes op mensen, dat is Telegraaf stijl. Je verwoest nodeloos mensenlevens hier mee. .
Het is jammer, Sophie van Rijn heeft de kans gehad, in deze nieuwsbrief, het een en ander recht te zetten, na de flater die ze het vorig jaar had gemaakt, door het onderzoek, tegen de afspraken in, te publiceren. Jammer dat ze gewoon voort gaat op de ingeslagen weg en dat ze voorbij gaat aan al die Klinefelters die in de put zitten en door haar onderzoek nog dieper in die put komen te zitten, door valse stempels.
Dan nog even dit. Voor Who.is de website waar je de eigenaren van sites kunt achterhalen. Is nog steeds Joost Heesels Secretaris van het NKV.
Nog steeds niets recht gezet, sinds het neerleggen van zijn functie en dan praten we toch al over een periode van meer dan een half jaar.