12 januari 2009 23:15
Weet je wat het probleem is als je het syndroom van Klinefelter hebt, is de onwetendheid van de basiszorg, zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten, revalidatieartsen, Arbo-diensten, keuringsartsen enz.enz.
Toen ik de eerste keer bij het SGL in Heerlen kwam, ik was er naar toe gestuurd door Hanssen Footcare, had men ooit wel eens van Klinefelter gehoord, maar wat het precies was, wist men niet en al helemaal niet wat de mozaïek vorm was. Men meende dat dit een zeldzame variant was, dat is niet zo, want 10% van de klinefelter is een mozaïek. Het ontstaan van de mozaïek is wel anders. We worden gemaakt als een normaal kind, maar na de bevruchting gaat een cel de fout in, wanneer dat gebeurd is niet bekend. Wel dat het altijd van de vrouw afkomstig is de tweede X. Ook de mate van mozaïek kan verschillen, van persoon tot persoon. Ook waar de cellen zitten die de xxy variant hebben. Mozaïeken kunnen vruchtbaar zijn, maar dat is wel zeldzaam. Maar goed.
Ik kreeg van het SGL een ergo en een fysiotherapie aangeboden.
In oktober vorig jaar belde men mij op voor de eerste afspraak, van de fysiotherapie. Of men al eens van Klinefelter gehoord had, vroeg ik. Nee nooit van gehoord en daardoor wist men ook niet wat het inhield. Een ding begrijp ik niet. Ik hoorde naderhand, dat het hele team 2 maal per week bij elkaar komt. Mijn eerste contact met de revalidatie arts was in maart en in oktober weet de fysiotherapie-afdeling niet wat Klinefelter is. Men had zich al een half jaar kunnen voorbereiden op deze vraag, lijkt me. Ik verteld over mijn chronische vermoeidheid en over het feit, dat Klinefelters in een lager tempo leven, je zult wel geen conditie hebben snauwde men aan de ander kant van de telefoon. Niet weten wat ik heb, geen idee wat Klinefelter inhoud, maar wel een oordeel klaar hebben. Ik kots van zulke mensen. Ik zeg haar ze moest niet zo snel oordelen over mensen als ze niet weet waar het over gaat. Het werd stil aan de andere kant. Blijkbaar is men niet gewend, dat men een weerwoord krijgt. Naderhand moest ik bij de revalidatie arts komen en werd me gevraagd wat er voor gevallen was. Nu heel simpel zei ik, als men niet weet wat Klinefelter inhoud dan moet men geen oordeel klaar hebben. Mijn conditie is goed. Bloeddruk 80-125, rusthartslag van 66 en cholesterolwaarde van 4,2 en dat met 57 jaar. Bovendien ben ik met mijn hond 3 maal per dag buiten en roei ik elke morgen.
Maar goed ik maakte een afspraak, het tijdstip was 11 uur, en weet je, als je weet dat je een slecht kortetermijngeheugen hebt, dan vraag je altijd nog eens hoe laat de afspraak is, tenmiste dat doe ik. Om 11.30 ben ik naar de balie gegaan en heb gezegd dat ik naar huis ging, ik vond dat ik lang genoeg gewacht had. Vooroordelen hebben en zich ook nog niet aan afspraken kunnen houden. De ergotherapeut en de fysiotherapeut kwamen er dan toch aan. Het was een intake gesprek. Men had ondertussen de site bezocht. en het een en ander bekeken. Ik maakte nog de opmerking dat ik de derde dinsdag in de maand geen afspraak wenste, omdat ik dan mij Appleclub had en dan ook nog fysiotherapie, dat zou te vermoeiend zijn. Men zou er rekening mee houden. Heeft men het gedaan, nee.
Ik begon met ergotherapie en daarna een half uurtje fysio. Ik wis niet wat ergotherapie was, dacht dat het iets met beweging te maken had, maar dat was niet zo. Het had te maken met de organisatie van mijn leven. Dat had ik niet nodig vond en vind ik. Als iemand zijn leven kan organiseren, dan ben ik dat wel. Bovendien, denk ik dat mensen eerst maar eens "het Klinefelter zijn" moeten bestuderen, voorat ze een Klinefelter leren hoe ze met hun leven om moeten gaan. Ik denk zelfs dat alleen maar een ergotherapeut die zelf de aandoening heeft, mij kan zeggen hoe ik mijn leven anders zou kunnen doen. Daar ben ik dan ook heel snel mee gestopt.
Dan de fysiotherapie. Daar begon ik aan en als ik iets doe, probeer ik het altijd goed te doen. De fout van mij is, dat ik me te snel laat verleiden om net te doen alsof ik niks heb.
Ik ging er naar toe met natuurlijk mijn hartslagband om, die ik met roeien ook altijd draag. Niemand gebruikte daar een hartslagband, niemand controleert de hartslag bij het doen van oefeningen, heel amateuristisch mijn inziens. Er staat een concept II en ik weet hoe intensief dat het is om te roeien en zeker als je het de eerste keer doet. Je zit zo boven je maximale hartslag. Bovendien is voor mij de maximale hartslag 20 slagen lager als de normale berekening van 220 min je leeftijd. Op de concept Ii zit een kaartje waar de machine alles op bijhoud. Hoe kun je de verbetering nu bepalen als je alleen maar opschrijft op een papiertje dat je vandaag 7 minuten roeit en morgen 8 minuten. Dat zegt niks over of de conditie beter is geworden, want daar heb je een controle van je hartslag voor nodig. De tijd dat je weer terug bent van 120 b.v naar 100 slagen bepaalt de conditie. Bovendien kun je aan de hartslag zien of je ziek bent, of dat je iets anders onder de leden hebt, maar daarover meer, later in het verhaal.
Ik begon dus met lopen op de loopband. 20 minuten. Hartslag 116 snelheid 4,5 km daarna nog gewichten drukken. Begonnen met 30 kg meer kreeg ik niet omhoog. Veel te weinig om te kunnen lopen, dan moest ik 70 kg meer drukken. Dus nog heel wat te doen. Ik moest met de fiets komen en als het ook nog even kon ook nog roeien het 's morgens. En dat 3 maal per week.
Na 2 weken was ik opgebrand. Een week rust heb ik moeten nemen. De week erna weer terug. Toen moest ik een half uur lopen en daarna gewichten drukken. Ik heb nog uitgelegd dat ik een Klinefelter was en dat ik een langzamer levensritme er op naast moest houden. Hielp niet.
En omdat ik nu een maal plichtsbesef heb (Spartaanse opvoeding) doe je het maar weer. 18 November, op de derde dinsdag in de maand, ondanks dat ik het afgesproken dat ik dan geen training zou hebben, hadden ze die toch ingepland, ga ik na de training nog even naar Heerlen in. Ik bind de Saxonet aan een paal en met recht komen, stoot ik me mijn hoofd. Hersenschudding was het gevolg. Ik had die dag wel hoofdpijn, maar ging de donderdag daarop toch weer naar de training. Mijn hartslag was nu plotseling 140, terwijl hij de dinsdag nog op 116 stond. Hier klopt iets niet dacht ik nog bij me zelf. De dag er na barstende hoofdpijn. De week erna heb ik het nog geprobeerd, maar merkte dat het niet ging, ik heb opgebeld en gezegd dat ik voorlopig niet meer kwam, eerst moest de hoofdpijn weg zijn. Toen ik opgebeld kreeg ik de indruk dat ze dachten dat ik de boel voor de gek hield. Toen ik de laatste keer dat ik daar was, zei dat ik binnen kwam met een hartslag van 116 en nu een hartslag van 140 met de zelfde inspanning kreeg ik als antwoord, dan had ik maar meer moeten doen, roeien thuis en fietsen. De te hoge hartslag komt van de hersenschudding. Het lichaam protesteert, maar als dat niet zo was geweest die hersenschudding, dan was zo'n opmerking in een woord schandalig en getuigd van weinig inlevingsvermogen. Blijkbaar denkt men dat het niet bestaat, dat Klinefelters in een ander tempo door het leven moeten gaan.
Nu staat dit natuurlijk niet op zich. Voortdurend menen mensen dat ik een "normaal" mens. Op de lagere school schreef men al op mijn rapport "Vincent moet harder werken" en overal waar ik gewerkt heb zei men mij, dat ik te langzaam was. Met allerlei trucjes probeerde ik het snel te doen. Het ging altijd ten koste van mijn gezondheid. Ik heb een hele internetsite besteed aan mijn fenomeen Klinefelter en nog begrijpen ze er niks van. Ik krijg er de kots van.
Ik had de directeur van de fysiotherapie opleiding van de Hogeschool Zuyd een mail gestuurd, om te vragen waarom Klinefelter niet in de opleiding zit. Uit het antwoord bleek dat hij helemaal niet wist wat het was. En die man is nota bene een arts.
Als ik in de toekomst nog een te maken krijg met zulke mensen die geen inlevingsgevoel hebben of niet weten wat Klinefelter is, draai ik me om en ga ik, want ik heb geen zin meer om steeds van die domme opmerkingen te krijgen.
09 januari 2009 17:20
De vestigingsleider van Heerlen en Hoensbroek van Hanssen Footcare, is een zekere Léon Hahn. Nadat ik er op gewezen had dat ik een artikel op internet had gezet over Hanssen Footcare en hun klantenservice, meende hij me te moeten bellen.
Ik had ooit al eens in juni een mail gestuurd via hun site, dat ik niet tevreden was. Toen belde me een medewerkster terug die alleen mij kon vertellen, dat ze er niks aan kon doen, daar schiet je niks mee op, dan kun je het ook van internet er bij zetten, dat als je een klacht hebt, dat ze er niks mee doen, dat spaart energie. Ik had dus niet veel zin in een telefoontje, van de Heer Hahn, want dan draait het er toch op uit dat het altijd bij de klant ligt. Dus ik mail hem dat hij me kan mailen als hij iets te vertellen heeft.
Nu hij mailde me. In de mail maakt hij duidelijk, dat de mail over het artikel pas de eerste mail is die hij kreeg, Nou dat is natuurlijk niet mijn probleem, of zijn eigen personeel pleegt censuur, of de opdracht van hem uit is dat ze hem alleen dringende mailtjes moeten sturen, dat is beleid, dat is dus overbodig vind ik, omdat naar mij toe te schrijven.
Verder had hij het dossier gelezen, en wilde hij met mij van gedachte wisselen over het dossier. Prima, maar dan wel bij de dokter van het SGL, want dat is afgesproken. Daar ging hij mee akkoord.
Vandaag kreeg ik een telefoontje, van het SGL, als ik hersteld was van de hersenschudding of ik dan een afspraak wilde maak met de dokter van het SGL en de schoenmaker, welke schoenmaker? Dennis was het antwoord, waarop ik zei, dat is niet afgesproken. Dhr. Hahn heeft duidelijk in zijn mail gezet dat hij met mij van gedachte zou willen wisselen, als het met Dennis is kom ik niet. Ja bij Hanssen Footcare gebruiken ze alleen de voornamen, van de schoenmakers. Vreemd. Ondertussen weet ik de achternaam ook. Kun je zo vinden op internet als je maar de goede wegen bewandelt.
Je ziet Hanssen Foocare is niet echt een bedrijf waar de klant voorop staat, en ik begin de twijfels aan het SGL te krijgen, ze zijn immers voor een groot gedeelte afhankelijk, van externe bedrijven zoals Hanssen Footcare en wiens brood men eet wiens woord men spreekt.
Ik ben te veel gepest in mij leven, om niet te herkennen of iemand met pesten bezig is, maar blijkbaar is pesten en afspraken schenden beleid bij Hanssen Footcare
Hier de mail van meneer Hahn
Geachte heer Crutzen,
Ik heb vanochtend notie genomen van uw mail van 19 december en vervolgens meteen gebeld. Het is overigens de eerste mail die mij bereikt. Helaas kon u mij telefonisch niet te woord staan en heb ik uw voicemail ingesproken met het verzoek mij terug te bellen. Ik heb uw dossier bekeken en wilde graag met u van gedachten wisselen omtrent de proefschoenen. Jammer is dat ik dan een reactie per mail ontvang en ik niet naar u kan luisteren en in discussie kan treden om een beeld te vormen van de huidige situatie en te zoeken naar een oplossing.
Mijn uitnodiging blijft staan om samen naar uw voeten te kijken, naar u te luisteren en mogelijke oplossingen te bespreken.
In de hoop dat u mijn aanbod aanneemt wacht ik af,
Met vriendelijke groet,
Léon J.T. Hahn
Vestigingsleider Heerlen-Hoensbroek
Manager Public Relations en Marketing
Hanssen Footcare
08 januari 2009 12:05
3 januari begon het jaar slecht. Ik glij uit en val op mijn hoofd. Het was mijn rechter voet waar ik mee uitglee Toeval, nee denk ik wat daar heb ik geen houvast in en is het heel moeilijk op lopen voor mij rechts. Had had niet nodig hoeven te zijn als Footcare Hanssen zijn werk goed had gedaan en het belangrijker vond als ze klanten kunnen helpen dan klanten te pesten.
Nu moet ik me weer 6 weken rustig houden, van alles organiseren dat mensen met mij hond gaan wandelen. Ik krijg de kots van die firma.
02 januari 2009 13:37
Sinds 7 februari ben ik bezig met orthopedische schoenen. Door onkunde en de niet bereidheid om iets te leren over het syndroom van Klinefelter, een gebed zonder einde. Lees mijn relaas in het verhaal "De schoenveter"
01 januari 2009 00:00
Ik moet toch anders omgaan met dit dagboek. Alles wat me om het Klinefelter zijn dwars zit meteen opschrijven. Niet meer zolang wachten. Dus iedereen die me slecht behandel, zoals die orthopedische schoenmaker Footcare Hanssen. Meteen van me afschrijven dat lijkt me het beste. maar ook dat wat een positieve belevenis is.