Heerlen
Wat zou jij doen?
14 juli 2009 13:24
Na het wandelen met mijn hond, om 16.30 de juiste medicijnen gehaald. Ik heb nog gevraagd of ik de apotheker kan spreken, die was er niet, want die had ook nog een apotheek in Amstenrade. Mij staat toch iets bij dat een apotheker altijd aanwezig moet zijn, maar goed, dat moet ik toch eens gaan navragen. Ik zal zeggen dat je morgen komt, meende de balie medewerkster. Steeds dat weer voor mij moeten denken, ik haat dat. Ik bepaal zelf wel wanneer ik met de apotheker een afspraak maak. Seniel ben ik nog niet, nu heb ik wel het syndroom van Klinefelter en het zou kunnen, dat men denkt dat men dan met een gek te maken heeft, maar syndroom betekend niet meer dan klachten die een groep mensen met een bepaalde afwijking hetzelfde hebben. Dus gek ben ik niet, integendeel zelfs, met een IQ van 131, mag je zelfs spreken van hoog begaafd. Ik heb me het E-mail adres opgezocht, en heb een mail gestuurd. En van morgen na het wandelen opgebeld, om een afspraak te maken. Eerste meende de apotheker, dat het onpersoonlijk was om het telefonisch te bespreken en vond ze dat ik er blijkbaar een probleem mee had dat ik een afspraak zou moeten maken, maar toen ik zei dat dit geen probleem was, wilde ze weer geen afspraak maken, maar het telefonisch bespreken. Begrijp je het nog. Ik langzamerhand niet meer, ondanks mijn hoog begaafdheid. Maar goed. Wat is het beleid van deze apotheek. Stel de arts schrijft je een medicijn voor van een bepaald merk en een bepaalde samenstelling, dan doen zijn zonder overleg met de arts en of de patiënt dat medicijn veranderen in een ander medicijn. Als ze de bijsluiter niet hebben, dan doe ze gewoon een bijsluiter er bij van een ander medicijn, met dezelfde werkzame stof, aan de hulpstoffen die vaak de problemen veroorzaken, hebben ze geen boodschap. In veel medicijnen, doen ze tegenwoordig de hulpstof Sorbitol, dat is een kunstmatige zoetstof. Stel je bent er allergisch voor en dat staat niet in hun computer, want daar staat alleen of medicijnen verenigbaar zijn, dan hang je, kan zelfs de dood tot gevolg hebben. De handelwijze van deze apotheek is dan daarom ook zeer onzorgvuldig. De arts houd rekening met deze gevoeligheden. In de bijsluiter van de tabletten, die ik gezocht en gevonden heb op internet, stond dat je moest uitkijken voor cortisonen houden stoffen, blijkbaar zit hier een hulpstof in die daar een probleem mee heeft. Ik gebruik 3 cortisonen houdende stoffen.
De apotheker zei voortdurend dat ze misschien verkeerd had gehandeld, toegeven dat ze verkeerd had gehandeld, kwam er alleen maar uit toen ik haar wees op het woordje misschien. En als laatste in het gesprek meende ze dat ik het vrijdags had moeten terug komen, alsof je niks anders te doen hebt en alleen maar bezig met tabletten die je krijgt. Helemaal niet dus. Ik ben pas gaan kijken op het moment dat ik het medicijn voor de eerste keer zou moeten gaan gebruiken, en ik denk dat de meeste mensen dat doen. Om dan nog even in een laatste zin de hele schuld bij de cliënt te leggen, is uiterst vernederend voor de cliënt en het idee dat ze er wat van geleerd hebben en in de toekomst anders zouden doen kun je natuurlijk vergeten. Dan maar weer terug naar de Mediq apotheek, daar overleggen ze nog tenminste met je als ze met een alternatief komen. Ook daar heb ik wel eens een meningsverschil gehad, maar de apotheker die daar is, is wat klant gerichter. Maar het verschil merk je pas, als je een ander apotheek hebt gehad en daarvoor was die ervaring goed. De mediq apotheek is nog niet zo slecht, in ieder geval beter als de Verenigde Apotheken Limburg.
Naschrift: Ik keek vanmorgen (15-7-2009) op de doos wat het product kost wat de huisarts me voor schreef, want het zou natuurlijk kunnen dat ze het bulk-product pakken, omdat dat goedkoper is. Dat is niet zo. Het bulk-product kost 18,50 euro en merk product van Sandoz kost 17,11 euro. Dat is niet conform de regels van de CZ. Deze schrijft voor de meest voorkomende producten, het goedkoopste voor, mits de arts voorschrijft dat het toch dat dure moet zijn en een goeie arts overlegd met zijn patiënt natuurlijk.
Je zou nu kunnen denken, we kijken niet wat het kost, maar we zetten het om naar een bulk-product, want daar verdienen we het meeste op. De winstmarges op een Bulk is beslist groter dan, dan een product, dat netjes in een doos, speciale verpakking enz. zit.
Wie wordt hier voor de gek gehouden. Ik denk dat wij als cliënten veel oplettender moeten zijn, naar dat wat alles kost, natuurlijk je krijgt het van de verzekering terug in de meeste gevallen, maar we betalen er wel met z'n alle in mijn geval 128 euro per maand voor en de 155 euro eigen risico betaal ik ook.
Toch nog goed gekomen.
18 juni 2009 12:26
Toen ik er kwam heette het wel, ja natuurlijk Vincent dat lossen we wel op, maak je geen zorgen dat komt wel goed. We spraken af dat hij een ander merk schoen zou bezorgen, Mephisto b.v. zelf voerde hij die schoen niet, maar een vriend van hem had die schoenen, het verschil wat die schoen duurder was betaalde ik wel bij. Hij wilde ook nog mijn zooltjes herstellen, want die beginnen langzaam uit elkaar te vallen. Hij wilde me ook nog sponsorren. Ik maak ook de site www.terwinselen.eu Ik maakte wat foto’s van de winkel en thuisgekomen, maakte ik een leuke site van zijn winkel. Het zou allemaal goed komen, nietwaar. En ik goedgelovig in de mensheid zoals altijd, had die illusie.
Het kwam niet goed. Weken van bellen mailen, nog eens langs gaan, hij was er dan niet, volgde, er gebeurde niks, of hij was het vergeten, een andere keer was hij overspannen en weer een andere keer was hij op vakantie, dan was er weer iemand uit zijn kennissenkring overleden enz. enz.. Je begrijpt het, er gebeurde niks. 40 jaar klant. Altijd dure schoenen gekocht. Vroeger 2 maal per jaar werkschoenen, Mephisto’s, die vaak driekwart van een maandinkomen duur waren. De Livingstone schoenen de laatste 5 jaar 180 euro per paar en nu klaag ik terecht 1 keer in 40 jaar en hij doet niks. Vroeger scholden ze me altijd uit, omdat ik schoenen ging kopen bij die dure Jetten, hebben ze uiteindelijk nog gelijk gekregen
Zelfs nadat ik contact had opgenomen, met Piedro en hij van de fabrikant het moest oplossen, deed hij niks.
Ik heb na het contact met de fabrikant inmiddels hadden we 29 mei 2009 nog 2 weken gewacht en ben toen de fabrikant onder druk gaan zetten, met je weet wel: Kassa, Radar, zelf heb ik zeven internetsites enz. en eindelijk kwam er beweging in het proces. Ik kon mijn geld terug krijgen, meer zat er niet in. Geen oplossing niks. Ik ben me het geld gaan halen.
Heerlen, een vreemde gemeente
22 februari 2009 16:03
Hier in Heerlen is de SP aan de macht in een coalitie met de PVDA en VVD en ik meen de ouderenpartij. Met de VVD zou iemand bevreemden, dat is niet zo. Zeker niet als je weet dat de SP gestructureerd is na de communistische denkbeelden van weleer. Binnen de SP heeft een klein eliteclubje het voor het zeggen en daar is dus nik democratisch aan en als je dit verhaal leest zul je ook wel merken waarom.
Het verhaal begint op 14 november 2008. Ik loop door het Welterpark, zoals ik dat elk dag doe met mijn hond Fuchur. Een vrouw spreekt me aan. Ze had spuiten gevonden en vroeg aan me of ik mee wilde gaan kijken, want ze wist niet wat ze er mee aan moest. Ik ging met haar mee, en vond 13 spuiten die zichtbaar waren. Onder het gebladerde heb ik voorzichtigheidshalve maar niet gekeken, dus het zouden er best meer geweest kunnen zijn. Niet alleen spuiten, maar ook een aansteker, lepels enz.enz. Ik maakte er foto's van en thuis gekomen, opgestuurd naar het College van Heerlen. dat werkt in de regel het snelste, want als je hier de milieu-politie belt, komen ze meestal niet. Ik wist ook niet het nummer en op internet zijn ze niet te vinden.
Ik had er nog een overzichtsfoto bij gedaan om de plaats aan te geven waar ze lagen. Even later belde de milieu politie mij op. ze konden ze niet vinden. Zo zie je maar weer dat ze er nooit komen en dat weten de drugsverslaafde ook. Bij het park ligt een school voor geestelijk gehandicapte kinderen, die regelmatig door het park wandelen. Dan lijkt het me toch logisch dat je als milieu of als gewone politie regelmatig door het park loopt. Niks van dat alles.
6 Februari kom ik het park uit en vind er zelf weer 2. Het begint een plaag te worden. Het verzoek aan de milieupolitie om wat regelmatiger door de wijk te rijden hadden ze wel een paar keer gedaan, maar na een maand verwaterde dat weer. Het gevolg was zichtbaar. Ik maakte weer een foto ervan en had toen het stomme idee om het ook naar de raad te sturen. Het stomme idee, want SP raadsleden zitten er niet voor het volk, die zitten er voor de wethouders. Ik had het kunnen weten, dat ze de Ja - knikkers zijn van het eliteclubje. Nu is het in ons democratisch bestel wel anders en is de raad het hoogste orgaan, maar niet bij de SP. Een van de mails sloeg werkelijk alles. Ik zet het erbij om te laten zien waar je mee te maken krijgt als je een mail stuurt naar de raad van Heerlen.
overlast van spuiten kun je aanmelden bij de service telefoon openbare ruimte:5604000, dat doe ik ook altijd. Als ik u moet geloven moeten we alle junks maar tegen de muur zetten want dat is de enige oplossing meneer Crutzen als het aan u ligt. Heerlen heeft met operatie hartslag een geweldig resultaat bereikt en drugs gebruik is NIET uit te roeien zolang de Gristen regering niet inziet dat je de boel , net zoals drank en sigaretten, moet legaliseren.
Dus ik vind uw mail beledigend en niet getuigen van veel intelligentie.
Mevr. J.Hoefnagels.
Nu had ik het helemaal nergens gehad over tegen de muur zetten en zo. ik had gewoon melding gemaakt van het feit dat ik drugsspuiten gevonden had niet meer en niet minder. Hier onder mijn tekst aan de Raad van Heerlen.
Enkele maanden geleden, vond ik in het Welterpark spuiten. Ik heb U hierover foto's laten toekomen. Ik heb u ook verzocht om vaker de route waar kinderen lopen te controleren. De kinderen die op de Tarcisiusschool zitten en in Welten wonen, komen hier langs. Ik heb u ook verteld, dat bij deze banken en bij de bank bij de brug, regelmatig met drugs wordt gehandeld. Dit constateer ik als ik het 's avonds met de hond ga wandelen. Wat gebeurt er, de milieu politie scheurt af en toe met de auto door de buurt. Met een auto vind je geen spuiten. Vandaag zijn het er 2, mijn inziens 2 te veel. Morgen zijn het er 13.
Ik wil U nogmaals verzoeken om deze route beter te controleren, ik moet er niet aan denken als dit in kinderhanden terecht komt. Ze liggen er nog, want ik raak ze niet aan wie weet wat je er van oploopt.
Het was 16:30 dat ik ze vond. De dag erna lagen ze er nog. Om een idee te geven hoe dat hier werkt. Een raadslid die eens was komen kijken op de zaterdagmiddag, trof de spuiten aan en heeft de milieupolitie gebeld en toe kwamen ze. Blijkbaar moeten ze orders van boven af hebben voordat ze in beweging komen. Ze konden ze niet vinden, was het argument. Ik had een duidelijke foto gemaakt waar ze op konden zien waar het was, maar zo komen zo vaak in de wijk, dat ze het niet vinden.
Ik had een mail gestuurd naar Agnes Kant, de partijleider, met de vraag, of ze de mensen beter wilde opleiden voor dat SPers een bestuurlijke functie gingen vervullen. Ik heb niks meer gehoord. Nee ik kreeg wel een mail van de fractie voorzitter van Heerlen van de SP, dat ik de SP zwart maakte. Deze man weet niet wat het is om een mening te hebben, die anders is als het gedachtegoed van de SP. Is die niet hetzelfde, dan maak je de SP zwart.
17 Februari vind ik er weer een, maar nu minden in de wijk. Wel zo'n tussendoor pad bij garageboxen, maar toch wel regelmatig bewandelt door kinderen. Maar weer opgestuurd. Ook nu moesten we weer een dag wachten voordat het was opgeruimd, want het 's avonds lagen ze er nog. En deze keer had ik ze nog wel aan het hoofd van de milieupolitie gestuurd, maar die man werkt na 16:00 uur niet meer. Hij zal wel te weinig verdienen, dat hij in de avond uren zijn laptop niet aan heeft staan. In de raad zit de oud directeur van de dienst. Die heeft zijn computer wel het 's nachts aan staan. Jammer dat die weg is. De opvolger moet nog heel veel leren lijkt me. Iemand die directeur is van een dienst is 24 uur in dienst, lijkt me. Stel je eens voor er gebeurt een milieuramp, dan moet die wel in de werkuren gebeuren, want dan is het hoofd van de dienst tenminste bereikbaar.
Gisteravond, kreeg ik om 21.30 telefoon van de politie. ze wilde me spreken over de spuiten die ik steeds maar vond. Een nogal intimiderend telefoontje. Je vraagt je af waarom ze in de avonduren bellen, op de zaterdag en de avond voor carnaval.
Ik heb de raad maar eens een mail gestuurd, niks meer gehoord. Zal ook niet gebeuren, want als je hier de raad van Heerlen een mail stuurt, proberen ze het eerst je via mails te intimideren, lukt dat niet dan sturen ze je de politie op het dak. Zo gaat dat als de SP aan de macht is. Ik ben geen aanhanger van Balkenende, in tegendeel zelfs, maar hij heeft een goede keuze gemaakt, om niet met de SP in zee te gaan.
Ik had beloofd om dit jaar alles van me af te schrijven, wat me dwars zit. Dus daarom dit stukje op deze site.
Ik had er nog een overzichtsfoto bij gedaan om de plaats aan te geven waar ze lagen. Even later belde de milieu politie mij op. ze konden ze niet vinden. Zo zie je maar weer dat ze er nooit komen en dat weten de drugsverslaafde ook. Bij het park ligt een school voor geestelijk gehandicapte kinderen, die regelmatig door het park wandelen. Dan lijkt het me toch logisch dat je als milieu of als gewone politie regelmatig door het park loopt. Niks van dat alles.
overlast van spuiten kun je aanmelden bij de service telefoon openbare ruimte:5604000, dat doe ik ook altijd. Als ik u moet geloven moeten we alle junks maar tegen de muur zetten want dat is de enige oplossing meneer Crutzen als het aan u ligt. Heerlen heeft met operatie hartslag een geweldig resultaat bereikt en drugs gebruik is NIET uit te roeien zolang de Gristen regering niet inziet dat je de boel , net zoals drank en sigaretten, moet legaliseren.
Dus ik vind uw mail beledigend en niet getuigen van veel intelligentie.
Mevr. J.Hoefnagels.
Nu had ik het helemaal nergens gehad over tegen de muur zetten en zo. ik had gewoon melding gemaakt van het feit dat ik drugsspuiten gevonden had niet meer en niet minder. Hier onder mijn tekst aan de Raad van Heerlen.
Enkele maanden geleden, vond ik in het Welterpark spuiten. Ik heb U hierover foto's laten toekomen. Ik heb u ook verzocht om vaker de route waar kinderen lopen te controleren. De kinderen die op de Tarcisiusschool zitten en in Welten wonen, komen hier langs. Ik heb u ook verteld, dat bij deze banken en bij de bank bij de brug, regelmatig met drugs wordt gehandeld. Dit constateer ik als ik het 's avonds met de hond ga wandelen. Wat gebeurt er, de milieu politie scheurt af en toe met de auto door de buurt. Met een auto vind je geen spuiten. Vandaag zijn het er 2, mijn inziens 2 te veel. Morgen zijn het er 13.
Ik wil U nogmaals verzoeken om deze route beter te controleren, ik moet er niet aan denken als dit in kinderhanden terecht komt. Ze liggen er nog, want ik raak ze niet aan wie weet wat je er van oploopt.
Het was 16:30 dat ik ze vond. De dag erna lagen ze er nog. Om een idee te geven hoe dat hier werkt. Een raadslid die eens was komen kijken op de zaterdagmiddag, trof de spuiten aan en heeft de milieupolitie gebeld en toe kwamen ze. Blijkbaar moeten ze orders van boven af hebben voordat ze in beweging komen. Ze konden ze niet vinden, was het argument. Ik had een duidelijke foto gemaakt waar ze op konden zien waar het was, maar zo komen zo vaak in de wijk, dat ze het niet vinden.
Ik had een mail gestuurd naar Agnes Kant, de partijleider, met de vraag, of ze de mensen beter wilde opleiden voor dat SPers een bestuurlijke functie gingen vervullen. Ik heb niks meer gehoord. Nee ik kreeg wel een mail van de fractie voorzitter van Heerlen van de SP, dat ik de SP zwart maakte. Deze man weet niet wat het is om een mening te hebben, die anders is als het gedachtegoed van de SP. Is die niet hetzelfde, dan maak je de SP zwart.
Gisteravond, kreeg ik om 21.30 telefoon van de politie. ze wilde me spreken over de spuiten die ik steeds maar vond. Een nogal intimiderend telefoontje. Je vraagt je af waarom ze in de avonduren bellen, op de zaterdag en de avond voor carnaval.
Ik heb de raad maar eens een mail gestuurd, niks meer gehoord. Zal ook niet gebeuren, want als je hier de raad van Heerlen een mail stuurt, proberen ze het eerst je via mails te intimideren, lukt dat niet dan sturen ze je de politie op het dak. Zo gaat dat als de SP aan de macht is. Ik ben geen aanhanger van Balkenende, in tegendeel zelfs, maar hij heeft een goede keuze gemaakt, om niet met de SP in zee te gaan.
Ik had beloofd om dit jaar alles van me af te schrijven, wat me dwars zit. Dus daarom dit stukje op deze site.
Muur
12 januari 2009 23:15
Weet je wat het probleem is als je het syndroom van Klinefelter hebt, is de onwetendheid van de basiszorg, zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten, revalidatieartsen, Arbo-diensten, keuringsartsen enz.enz.
Toen ik de eerste keer bij het SGL in Heerlen kwam, ik was er naar toe gestuurd door Hanssen Footcare, had men ooit wel eens van Klinefelter gehoord, maar wat het precies was, wist men niet en al helemaal niet wat de mozaïek vorm was. Men meende dat dit een zeldzame variant was, dat is niet zo, want 10% van de klinefelter is een mozaïek. Het ontstaan van de mozaïek is wel anders. We worden gemaakt als een normaal kind, maar na de bevruchting gaat een cel de fout in, wanneer dat gebeurd is niet bekend. Wel dat het altijd van de vrouw afkomstig is de tweede X. Ook de mate van mozaïek kan verschillen, van persoon tot persoon. Ook waar de cellen zitten die de xxy variant hebben. Mozaïeken kunnen vruchtbaar zijn, maar dat is wel zeldzaam. Maar goed.
Ik kreeg van het SGL een ergo en een fysiotherapie aangeboden.
In oktober vorig jaar belde men mij op voor de eerste afspraak, van de fysiotherapie. Of men al eens van Klinefelter gehoord had, vroeg ik. Nee nooit van gehoord en daardoor wist men ook niet wat het inhield. Een ding begrijp ik niet. Ik hoorde naderhand, dat het hele team 2 maal per week bij elkaar komt. Mijn eerste contact met de revalidatie arts was in maart en in oktober weet de fysiotherapie-afdeling niet wat Klinefelter is. Men had zich al een half jaar kunnen voorbereiden op deze vraag, lijkt me. Ik verteld over mijn chronische vermoeidheid en over het feit, dat Klinefelters in een lager tempo leven, je zult wel geen conditie hebben snauwde men aan de ander kant van de telefoon. Niet weten wat ik heb, geen idee wat Klinefelter inhoud, maar wel een oordeel klaar hebben. Ik kots van zulke mensen. Ik zeg haar ze moest niet zo snel oordelen over mensen als ze niet weet waar het over gaat. Het werd stil aan de andere kant. Blijkbaar is men niet gewend, dat men een weerwoord krijgt. Naderhand moest ik bij de revalidatie arts komen en werd me gevraagd wat er voor gevallen was. Nu heel simpel zei ik, als men niet weet wat Klinefelter inhoud dan moet men geen oordeel klaar hebben. Mijn conditie is goed. Bloeddruk 80-125, rusthartslag van 66 en cholesterolwaarde van 4,2 en dat met 57 jaar. Bovendien ben ik met mijn hond 3 maal per dag buiten en roei ik elke morgen.
Maar goed ik maakte een afspraak, het tijdstip was 11 uur, en weet je, als je weet dat je een slecht kortetermijngeheugen hebt, dan vraag je altijd nog eens hoe laat de afspraak is, tenmiste dat doe ik. Om 11.30 ben ik naar de balie gegaan en heb gezegd dat ik naar huis ging, ik vond dat ik lang genoeg gewacht had. Vooroordelen hebben en zich ook nog niet aan afspraken kunnen houden. De ergotherapeut en de fysiotherapeut kwamen er dan toch aan. Het was een intake gesprek. Men had ondertussen de site bezocht. en het een en ander bekeken. Ik maakte nog de opmerking dat ik de derde dinsdag in de maand geen afspraak wenste, omdat ik dan mij Appleclub had en dan ook nog fysiotherapie, dat zou te vermoeiend zijn. Men zou er rekening mee houden. Heeft men het gedaan, nee.
Ik begon met ergotherapie en daarna een half uurtje fysio. Ik wis niet wat ergotherapie was, dacht dat het iets met beweging te maken had, maar dat was niet zo. Het had te maken met de organisatie van mijn leven. Dat had ik niet nodig vond en vind ik. Als iemand zijn leven kan organiseren, dan ben ik dat wel. Bovendien, denk ik dat mensen eerst maar eens "het Klinefelter zijn" moeten bestuderen, voorat ze een Klinefelter leren hoe ze met hun leven om moeten gaan. Ik denk zelfs dat alleen maar een ergotherapeut die zelf de aandoening heeft, mij kan zeggen hoe ik mijn leven anders zou kunnen doen. Daar ben ik dan ook heel snel mee gestopt.
Dan de fysiotherapie. Daar begon ik aan en als ik iets doe, probeer ik het altijd goed te doen. De fout van mij is, dat ik me te snel laat verleiden om net te doen alsof ik niks heb.
Ik ging er naar toe met natuurlijk mijn hartslagband om, die ik met roeien ook altijd draag. Niemand gebruikte daar een hartslagband, niemand controleert de hartslag bij het doen van oefeningen, heel amateuristisch mijn inziens. Er staat een concept II en ik weet hoe intensief dat het is om te roeien en zeker als je het de eerste keer doet. Je zit zo boven je maximale hartslag. Bovendien is voor mij de maximale hartslag 20 slagen lager als de normale berekening van 220 min je leeftijd. Op de concept Ii zit een kaartje waar de machine alles op bijhoud. Hoe kun je de verbetering nu bepalen als je alleen maar opschrijft op een papiertje dat je vandaag 7 minuten roeit en morgen 8 minuten. Dat zegt niks over of de conditie beter is geworden, want daar heb je een controle van je hartslag voor nodig. De tijd dat je weer terug bent van 120 b.v naar 100 slagen bepaalt de conditie. Bovendien kun je aan de hartslag zien of je ziek bent, of dat je iets anders onder de leden hebt, maar daarover meer, later in het verhaal.
Ik begon dus met lopen op de loopband. 20 minuten. Hartslag 116 snelheid 4,5 km daarna nog gewichten drukken. Begonnen met 30 kg meer kreeg ik niet omhoog. Veel te weinig om te kunnen lopen, dan moest ik 70 kg meer drukken. Dus nog heel wat te doen. Ik moest met de fiets komen en als het ook nog even kon ook nog roeien het 's morgens. En dat 3 maal per week.
Na 2 weken was ik opgebrand. Een week rust heb ik moeten nemen. De week erna weer terug. Toen moest ik een half uur lopen en daarna gewichten drukken. Ik heb nog uitgelegd dat ik een Klinefelter was en dat ik een langzamer levensritme er op naast moest houden. Hielp niet.
En omdat ik nu een maal plichtsbesef heb (Spartaanse opvoeding) doe je het maar weer. 18 November, op de derde dinsdag in de maand, ondanks dat ik het afgesproken dat ik dan geen training zou hebben, hadden ze die toch ingepland, ga ik na de training nog even naar Heerlen in. Ik bind de Saxonet aan een paal en met recht komen, stoot ik me mijn hoofd. Hersenschudding was het gevolg. Ik had die dag wel hoofdpijn, maar ging de donderdag daarop toch weer naar de training. Mijn hartslag was nu plotseling 140, terwijl hij de dinsdag nog op 116 stond. Hier klopt iets niet dacht ik nog bij me zelf. De dag er na barstende hoofdpijn. De week erna heb ik het nog geprobeerd, maar merkte dat het niet ging, ik heb opgebeld en gezegd dat ik voorlopig niet meer kwam, eerst moest de hoofdpijn weg zijn. Toen ik opgebeld kreeg ik de indruk dat ze dachten dat ik de boel voor de gek hield. Toen ik de laatste keer dat ik daar was, zei dat ik binnen kwam met een hartslag van 116 en nu een hartslag van 140 met de zelfde inspanning kreeg ik als antwoord, dan had ik maar meer moeten doen, roeien thuis en fietsen. De te hoge hartslag komt van de hersenschudding. Het lichaam protesteert, maar als dat niet zo was geweest die hersenschudding, dan was zo'n opmerking in een woord schandalig en getuigd van weinig inlevingsvermogen. Blijkbaar denkt men dat het niet bestaat, dat Klinefelters in een ander tempo door het leven moeten gaan.
Nu staat dit natuurlijk niet op zich. Voortdurend menen mensen dat ik een "normaal" mens. Op de lagere school schreef men al op mijn rapport "Vincent moet harder werken" en overal waar ik gewerkt heb zei men mij, dat ik te langzaam was. Met allerlei trucjes probeerde ik het snel te doen. Het ging altijd ten koste van mijn gezondheid. Ik heb een hele internetsite besteed aan mijn fenomeen Klinefelter en nog begrijpen ze er niks van. Ik krijg er de kots van.
Ik had de directeur van de fysiotherapie opleiding van de Hogeschool Zuyd een mail gestuurd, om te vragen waarom Klinefelter niet in de opleiding zit. Uit het antwoord bleek dat hij helemaal niet wist wat het was. En die man is nota bene een arts.
Als ik in de toekomst nog een te maken krijg met zulke mensen die geen inlevingsgevoel hebben of niet weten wat Klinefelter is, draai ik me om en ga ik, want ik heb geen zin meer om steeds van die domme opmerkingen te krijgen.
Toen ik de eerste keer bij het SGL in Heerlen kwam, ik was er naar toe gestuurd door Hanssen Footcare, had men ooit wel eens van Klinefelter gehoord, maar wat het precies was, wist men niet en al helemaal niet wat de mozaïek vorm was. Men meende dat dit een zeldzame variant was, dat is niet zo, want 10% van de klinefelter is een mozaïek. Het ontstaan van de mozaïek is wel anders. We worden gemaakt als een normaal kind, maar na de bevruchting gaat een cel de fout in, wanneer dat gebeurd is niet bekend. Wel dat het altijd van de vrouw afkomstig is de tweede X. Ook de mate van mozaïek kan verschillen, van persoon tot persoon. Ook waar de cellen zitten die de xxy variant hebben. Mozaïeken kunnen vruchtbaar zijn, maar dat is wel zeldzaam. Maar goed.
Ik kreeg van het SGL een ergo en een fysiotherapie aangeboden.
In oktober vorig jaar belde men mij op voor de eerste afspraak, van de fysiotherapie. Of men al eens van Klinefelter gehoord had, vroeg ik. Nee nooit van gehoord en daardoor wist men ook niet wat het inhield. Een ding begrijp ik niet. Ik hoorde naderhand, dat het hele team 2 maal per week bij elkaar komt. Mijn eerste contact met de revalidatie arts was in maart en in oktober weet de fysiotherapie-afdeling niet wat Klinefelter is. Men had zich al een half jaar kunnen voorbereiden op deze vraag, lijkt me. Ik verteld over mijn chronische vermoeidheid en over het feit, dat Klinefelters in een lager tempo leven, je zult wel geen conditie hebben snauwde men aan de ander kant van de telefoon. Niet weten wat ik heb, geen idee wat Klinefelter inhoud, maar wel een oordeel klaar hebben. Ik kots van zulke mensen. Ik zeg haar ze moest niet zo snel oordelen over mensen als ze niet weet waar het over gaat. Het werd stil aan de andere kant. Blijkbaar is men niet gewend, dat men een weerwoord krijgt. Naderhand moest ik bij de revalidatie arts komen en werd me gevraagd wat er voor gevallen was. Nu heel simpel zei ik, als men niet weet wat Klinefelter inhoud dan moet men geen oordeel klaar hebben. Mijn conditie is goed. Bloeddruk 80-125, rusthartslag van 66 en cholesterolwaarde van 4,2 en dat met 57 jaar. Bovendien ben ik met mijn hond 3 maal per dag buiten en roei ik elke morgen.
Maar goed ik maakte een afspraak, het tijdstip was 11 uur, en weet je, als je weet dat je een slecht kortetermijngeheugen hebt, dan vraag je altijd nog eens hoe laat de afspraak is, tenmiste dat doe ik. Om 11.30 ben ik naar de balie gegaan en heb gezegd dat ik naar huis ging, ik vond dat ik lang genoeg gewacht had. Vooroordelen hebben en zich ook nog niet aan afspraken kunnen houden. De ergotherapeut en de fysiotherapeut kwamen er dan toch aan. Het was een intake gesprek. Men had ondertussen de site bezocht. en het een en ander bekeken. Ik maakte nog de opmerking dat ik de derde dinsdag in de maand geen afspraak wenste, omdat ik dan mij Appleclub had en dan ook nog fysiotherapie, dat zou te vermoeiend zijn. Men zou er rekening mee houden. Heeft men het gedaan, nee.
Ik begon met ergotherapie en daarna een half uurtje fysio. Ik wis niet wat ergotherapie was, dacht dat het iets met beweging te maken had, maar dat was niet zo. Het had te maken met de organisatie van mijn leven. Dat had ik niet nodig vond en vind ik. Als iemand zijn leven kan organiseren, dan ben ik dat wel. Bovendien, denk ik dat mensen eerst maar eens "het Klinefelter zijn" moeten bestuderen, voorat ze een Klinefelter leren hoe ze met hun leven om moeten gaan. Ik denk zelfs dat alleen maar een ergotherapeut die zelf de aandoening heeft, mij kan zeggen hoe ik mijn leven anders zou kunnen doen. Daar ben ik dan ook heel snel mee gestopt.
Dan de fysiotherapie. Daar begon ik aan en als ik iets doe, probeer ik het altijd goed te doen. De fout van mij is, dat ik me te snel laat verleiden om net te doen alsof ik niks heb.
Ik ging er naar toe met natuurlijk mijn hartslagband om, die ik met roeien ook altijd draag. Niemand gebruikte daar een hartslagband, niemand controleert de hartslag bij het doen van oefeningen, heel amateuristisch mijn inziens. Er staat een concept II en ik weet hoe intensief dat het is om te roeien en zeker als je het de eerste keer doet. Je zit zo boven je maximale hartslag. Bovendien is voor mij de maximale hartslag 20 slagen lager als de normale berekening van 220 min je leeftijd. Op de concept Ii zit een kaartje waar de machine alles op bijhoud. Hoe kun je de verbetering nu bepalen als je alleen maar opschrijft op een papiertje dat je vandaag 7 minuten roeit en morgen 8 minuten. Dat zegt niks over of de conditie beter is geworden, want daar heb je een controle van je hartslag voor nodig. De tijd dat je weer terug bent van 120 b.v naar 100 slagen bepaalt de conditie. Bovendien kun je aan de hartslag zien of je ziek bent, of dat je iets anders onder de leden hebt, maar daarover meer, later in het verhaal.
Ik begon dus met lopen op de loopband. 20 minuten. Hartslag 116 snelheid 4,5 km daarna nog gewichten drukken. Begonnen met 30 kg meer kreeg ik niet omhoog. Veel te weinig om te kunnen lopen, dan moest ik 70 kg meer drukken. Dus nog heel wat te doen. Ik moest met de fiets komen en als het ook nog even kon ook nog roeien het 's morgens. En dat 3 maal per week.
Na 2 weken was ik opgebrand. Een week rust heb ik moeten nemen. De week erna weer terug. Toen moest ik een half uur lopen en daarna gewichten drukken. Ik heb nog uitgelegd dat ik een Klinefelter was en dat ik een langzamer levensritme er op naast moest houden. Hielp niet.
En omdat ik nu een maal plichtsbesef heb (Spartaanse opvoeding) doe je het maar weer. 18 November, op de derde dinsdag in de maand, ondanks dat ik het afgesproken dat ik dan geen training zou hebben, hadden ze die toch ingepland, ga ik na de training nog even naar Heerlen in. Ik bind de Saxonet aan een paal en met recht komen, stoot ik me mijn hoofd. Hersenschudding was het gevolg. Ik had die dag wel hoofdpijn, maar ging de donderdag daarop toch weer naar de training. Mijn hartslag was nu plotseling 140, terwijl hij de dinsdag nog op 116 stond. Hier klopt iets niet dacht ik nog bij me zelf. De dag er na barstende hoofdpijn. De week erna heb ik het nog geprobeerd, maar merkte dat het niet ging, ik heb opgebeld en gezegd dat ik voorlopig niet meer kwam, eerst moest de hoofdpijn weg zijn. Toen ik opgebeld kreeg ik de indruk dat ze dachten dat ik de boel voor de gek hield. Toen ik de laatste keer dat ik daar was, zei dat ik binnen kwam met een hartslag van 116 en nu een hartslag van 140 met de zelfde inspanning kreeg ik als antwoord, dan had ik maar meer moeten doen, roeien thuis en fietsen. De te hoge hartslag komt van de hersenschudding. Het lichaam protesteert, maar als dat niet zo was geweest die hersenschudding, dan was zo'n opmerking in een woord schandalig en getuigd van weinig inlevingsvermogen. Blijkbaar denkt men dat het niet bestaat, dat Klinefelters in een ander tempo door het leven moeten gaan.
Nu staat dit natuurlijk niet op zich. Voortdurend menen mensen dat ik een "normaal" mens. Op de lagere school schreef men al op mijn rapport "Vincent moet harder werken" en overal waar ik gewerkt heb zei men mij, dat ik te langzaam was. Met allerlei trucjes probeerde ik het snel te doen. Het ging altijd ten koste van mijn gezondheid. Ik heb een hele internetsite besteed aan mijn fenomeen Klinefelter en nog begrijpen ze er niks van. Ik krijg er de kots van.
Ik had de directeur van de fysiotherapie opleiding van de Hogeschool Zuyd een mail gestuurd, om te vragen waarom Klinefelter niet in de opleiding zit. Uit het antwoord bleek dat hij helemaal niet wist wat het was. En die man is nota bene een arts.
Als ik in de toekomst nog een te maken krijg met zulke mensen die geen inlevingsgevoel hebben of niet weten wat Klinefelter is, draai ik me om en ga ik, want ik heb geen zin meer om steeds van die domme opmerkingen te krijgen.