• © augustus 2003 Vivienne Crutzen mail me 0

Serieus nemen

Permalink
Op een of andere manier nemen mensen me niet serieus. Nu ben ik niet iemand die overal een grapje over maakt, integendeel zelfs, ik kan ook goed luisteren naar andere mensen, dat is het ook niet. Maar vanmiddag had ik bezoek en ik vertelde hem wat me in het weekend overkomen was op de huisartsenpost. Je bent te veel bezig met je lichaam. Ik denk wat krijgen we nu. Ik wil gewoon leven, maar ik heb nu eenmaal van die stomme dingen als ik wat eet. Yvonne, de vrouw van een vroegere vriend van me, stier van een immuun ziekte, die namen ze ook niet serieus, totdat ze kwam te overlijden, doordat het immuunsysteem uitviel en haar organen werden opgegeten door de bacteriën die bij iedereen in het lichaam aanwezig is. Zouden ze haar na de dood serieus genomen hebben, haar man in ieder geval niet, die trapte over haar leven heen, letterlijk en figuurlijk. Ging weer om met iedereen die zijn vrouw voor gek verklaarde als ze wat had. Ik nam haar altijd serieus, omdat ik in haar een medestander had gevonden. Zij was ook degene die de vriendschap in stand hield en toen ze dood was, was de vriendschap ook dood . Ja het herinneringsprentje heb ik nog gemaakt. 
Mensen zouden zich wat meer verdiepen in het syndroom van Klinefelter en dat zouden ze weten dat deze mensen vaak een verstoring van het immuunsysteem hebben. Mij fysiotherapeute die begrijpt me die is ook een van de weinige die me serieus neemt, want haar broer heeft ook het syndroom van Klinefelter en die herkent de dingen die ik vertel terug.
Ik was eens op bezoek bij mensen en die vroegen me of ik mee wilde eten. Toen men het eten serveerde, vroeg ik wat er voor een bruin goedje op het eten was gedaan, dat was appelstroop, ik zeg waarom doe je me appelstroop op het eten, je weet toch dat ik niet tegen suiker kan en al helemaal niet tegen appels. Ik moest me niet zo aanstellen, ik had altijd wat te zeuren. De vriendschap heeft niet meer lang geduurd daarna. Kijk hij had zelf hartfalen, de wereld was te klein als je geen rekening met hem hield. Ik heb wel eens voorgesteld om een fiets te kopen, zodat hij wat beweging, had een e-bike natuurlijk, nee dat ging niet dat kon hij niet meer aan en ik weet niet wat allemaal, en ik zei, och Dolf als je het niet aan kan moet je het beslist niet doen. Maar hij kon wel een half huis bouwen, slepen met stenen cement maken en die met een kruiwagen naar de plek rijden waar gemetseld moest worden, zwaar werk, bouwvakkers werk. Ik heb er nooit wat van gezegd, hem in zijn waarde gelaten, maar andersom gebeurt het niet.  Zo ook vanmiddag, hij heeft altijd wel wat luister altijd, maar zeg nooit jij hebt ook altijd wat.
 Waarom doen die mensen dat wel. Vanmiddag heb ik gezegd, als je me niet serieus gaat nemen, hoef je niet meer te komen, want wat heb ik aan zulke mensen, niks dus. 
Comments

Opmaken

Permalink
Altijd als ik ergens naar toe ga, maak ik me op. Ik vind dat leuk. Verf mijn lippen rood verfde mijn nagels en doe bij de kleur van mijn nagels ook het bijpassende jasje. 
Vandaag moest ik naar de huisarts. Ondertussen weten ze bij de balie wie ik ben. Ga zitten in de wachtkamer en als ik aan de beurt ben roep mijn huisarts me op. Met mevr. Crutzen het klinkt zo mooi, ik geniet er elke keer van soms heb ik de neiging om te blijven zitten, zodat ze het nog eens zegt. Tijdens het gesprek zegt ze je ziet er mooi uit. Vooral je lippen waar andere spuiten nodig hebben om ze groot te krijgen heb jij dat niet nodig. Eindelijk kan ik trots zijn op mijn grote mooie lippen, die ik altijd vol in de kleur zet om ze extra naar voren te laten komen.vroeger als kind werd ik vaak uitgescholden voor debiel, omdat ik zo’n grote lippen had. Maar nu, ik vrouw ben hebben ze eindelijk die waarde die ik er altijd in gezien heb. Zulke dingen maken me blij. Had ik maar eerder die stap genomen, om van huisarts te wisselen, maar toen zat deze arts er nog niet en in 2010 had ik al eens actie ondernomen om op de Molenberg de huisarts te hebben en toen was het niet gelukt. Maar het leven is zoals het is. 
Ik kreeg toch de indruk, dat ze een beetje jaloers was op mijn mooie lippen.
Ik moest nog even naar de drogist en daar moet ik in het Aarveld voor zijn, want die hebben we niet. Scheer mesjes heb ik nog altijd nodig. De baard is er nog niet af. Daar trof ik Max, op de lagere school had hij bij mij in de klas gezeten, ik kreeg toch de indruk dat hij zich niet op zijn gemak voelde door met mij te praten en complimenten maken moet hij ook nog leren. Maar gelukkig val ik niet op mannen. 
 Toen ik vanavond de hond uit liet, stopte er een auto voor me toen ik de weg wilde over steken op de Vossekuilerweg, wow dacht ik, dat was me nog nooit overkomen, toch nog mensen die me leuk vinden als vrouw.
Comments

Hartproblemen 2

Permalink
De hartproblemen van de laatste week worden inderdaad veroorzaakt door het geroosterd brood. Het is niks anders dan een suiker allergie. Dus die heb ik nog steeds. Was vandaag bij de huisarts en heb het nog eens uitgelegd, ook vertelt dat al die allergieën gewoon een erfelijke kwestie is. Bij ons thuis had wel iedereen wat. Bij mij komt er nog bij dat ik een Klinefelter ben en die hebben sowieso problemen met het immuunsysteem. Ontstekingen zijn bij klinefelters schering en inslag. Dat is ook het probleem met mijn tanden. Er hoeft maar een klein beetje rest afval ergens tussen een tand te.blijven zitten en binnen een paar dagen heb ik een ontsteking. Maar daar heb ik me een waterpik voor gekocht en ik moet zeggen hij werkt goed. Beter als een tandenstoker. Zelf als ik het met een tandenstoker heb schoongemaakt haalt de waterpik nog kleine resten voedsel uit de tanden weg. 
Voor het zuurbranden wat ik de laatste tijd had, heb ik een maagzuur remmer gekregen voor een 10 dagen kuur. Langer mag niet en ik denk ook dat ik nu ik geen geroosterd brood meer eet, het maagzuur ook weer afneemt. Het heeft toch allemaal met elkaar te maken. 
Comments

Hartproblemen

Permalink
Sinds 2 jaar heb ik hartritmestoornissen, om precies te zijn Atriumfibrileren. Het begon eigenlijk al eerder. Ik was bij een vriend geweest om hem te helpen met zijn Apple Computer. Hij woonde in Kerkrade. Toen ik bijna thuis was, ging mijn hart te keer. In eerste instantie dacht ik dat ik een hongerloon had, maar ondanks dat ik  me wat at ging het niet weg. Na 3 uur was het weg. In die tijd had ik wel een hartband van de roeimachine, maar de app stond nog niet op mijn telefoon. Die er maar op gezet en gedacht hou je maar een paar dagen rustig. Na een paar dagen ging ik met de fiets naar Heerlen en op de terugweg had ik het weer. Waren de inspanningen dan te groot ik weet het niet. Een afspraak gemaakt met de toenmalige huisarts. Die stuurde me naar een hartcentrum. Men heeft alles onderzocht, maar kon, buiten het feit dat mijn bloeddruk te hoog was niets vinden. Och ja en de herstel tijd van de ruststand van het hart was wat traag, maar dat ging om microseconden. 
Op een avond zit ik een stuk chocolade te eten en plots na een uur, daar was het weer. Ik vlug mijn hartslag band om en de app gestart om te kijken wat er gebeurde, bovendien de bloeddruk maar eens gemeten. De hartslag valt terug naar 40 slagen en de bloeddruk blijft weinig meer van over. Die toestand duurt een uur of 3 en dan is het weer weg. Een omgekeerde Atriumfibrileren. 
Mijn conclusie, je hebt een suiker intolerantie. De eerste keer had ik een kop thee gedronken van Lipton en Lipton doet kandijsuiker in het theezakje. De tweede keer had ik me brood in eieren gedompeld en daar suiker over heen gedaan en de derde keer de chocolade, 3 verschillende voedingsstoffen die 1 ding gemeen hebben, Suiker. 
Vorige week had ik het weer. Ik dacht in eerste instantie dat ik een eiwit tekort had, omdat ik 2 dagen geen eieren had gehad, omdat ik last heb van zuurbranden en ik wilde weten waar dat vandaan kwam.
Maar van die theorie ben ik nu van af het stappen. Het is complexer. Denk ik. 
Ik heb te maken met 2 verschillende storingen, een is Atriumfibrileren en de andere is een andere stoornis. Waar heb ik mee te maken in alle gevallen dat dit gebeurde, met verbrande suiker. Kandijsuiker is suiker dat verwarmd is geweest en dan krijg je een karamel en die zit in dat theezakje. Bij het brood dat ik bak in de pan met ei erin is dat het zelfde, bij de chocolade ook. Het is steeds verbrand zetmeel en nu ook weer, wanneer gebeurt het, namelijk iedere keer als ik geroosterd brood eet heb ik dat probleem. 
Nu ben ik gaan zoeken wat er gebeurt als ik brood rooster. Ik leest op Wikipedia, dat de lange zetmeel moleculen worden omgezet in korte Dextrine moleculen en suikerachtig stof. En daar kan ik nu en maal niet tegen.  Ik was niet voor niks gestopt met het eten van suiker. Brood is een heel zoet product, dat proef je niet kun je zeggen, maar als je stopt met het eten van suiker kom je daar achter. 
Ik heb nu een AppleWatch. Als mijn hart onrustig tikt, dan meet hij elke minuut een paar maal. Als mijn hart normaal tikt dan met hij om de 3-4 minuten, dus ik kan achteraf altijd zien, wanneer ik een stoornis heb gehad. Alleen men gelooft me niet dat is het probleem. Artsen gaan niet mee met de tijd. 
Comments

Wer einmal aus den Blech Napf Frist.

Permalink
Eens een boef altijd een boef luidt dat in het Nederlands hoewel de titel de titel van een boek was. 
Als je iemand bent die niet over zich heen laat lopen, ben je in de ogen van de mensen altijd de schuldige. 
Ik moet om naar de VuMc te gaan vaak 12 uur reizen, dan wil je ook dat een gesprek met een psycholoog of een endocrinoloog goed verloopt. 
15 mei had ik een gesprek met de endocrinoloog, voordat je naar de endocrinoloog gaat, doe ik eerst een BIA meting. In plaats van de endocrinoloog waar ik de afspraak mee had kreeg ik een assistent mevr. Daans. Bij het binnenroepen ging het al fout, ze kon mijn naam niet uitspreken. Tijdens de afspraak merkte ik al snel, dat ze totaal geen verstand had van mijn dossier en helemaal niet van het syndroom van Klinefelter. 
Daar was ik niet voor gekomen, om 20 minuten te discussiëren over vitamine D. 
Bovendien was er ook nog een akkefietje gebeurd met de receptioniste en ook dat was niet de eerste keer.bin de apotheek ging het ook al mis. Ik kreeg niet de medicijnen die ik nodig had. Het was dus een totaal nutteloze dag. Dus ik diende een klacht in tegen de gang van zaken. 27 juni had ik dan nog een gesprek met de psycholoog, daar was dan ook een endocrinoloog aanwezig. Mevr. Conemans. We zouden het dan ook nog hebben over de klachten van mij en wat te doen. Kijk de VuMc had me beloofd toen het de transitie begon dat ik een endocrinoloog zou krijgen die verstand had van Klinefelter en het zou een vrouw zijn. Daar hadden ze zich niet aangehouden. De klacht tegen de receptioniste was broodnodig wat die me in de loop van de tijd geflikt heeft is met geen pen te beschrijven. Daar had ik al eerder op moeten ingrijpen. Die bleef gewoon meneer tegen me zeggen toen al lang duidelijk was dat ik een mevrouw was, stuurde me valse uitnodigingen, bemoeide zich met dingen die haar niks aan gingen. En ze hadden al eerder gezegd dat ze zouden ingrijpen, maar dat hadden ze niet gedaan. Tenminste ik merkte er niks van.


Nu was ik 6 september weer in Amsterdam, ik voelde me goed, ondanks dat de reis met tegenslag begon. Op het station in Heerlen riepen ze om dat er tussen Weert en Roermond er een aanrijding was geweest tussen een trein en een persoon. Dat was de derde keer in de tijd dat ik naar Amsterdam ga en steeds op hetzelfde stuk. Uiteindelijk was de vertraging een dik kwartier, dat had wel tot gevolg dat ik niet van te voren de medicijnen kon afhalen, maar als je ziet hoe de apotheek bij de Vu georganiseerd is, dan is dat niet verwonderlijk. 
Maar goed. Ik kwam dus eerst bij de verpleegkundige voor de BIA. Daar kon ik meteen naar toe, daar moet je dan wel om twintig voor 2 zijn, maar als je eerder bent, kom je ook eerder aan de beurt. Mevr. Conemans laat je vervolgens wachten tot 14:00 uur die is niet flexibel. 
Ik had al in juni gevraagd om overplaatsing naar Maastricht, dat zouden ze overwegen, maar dat kon pas na een jaar. Nu zei ze dat het ging en ze zouden me overdragen naar Maastricht voor de endocrinoloog. Ik drukte haar op het hart dat ik absoluut niet bij ene Havekes terecht wilde komen, want dat was een bedrieger. Dus daar ook al meende ze te moeten zeggen. Dat schoot me in het verkeerde keelgat. Ik heb niks gezegd, maar thuis de dag er na heb haar toch eens uit de doeken gedaan waarom dat dit is.

Mevr. Conemans 

De opmerking die u gisteren maakte “daar ook al” heb ik gisteren maar even over heen gehoord, ik had te goeie zin, om me die te laten bederven. U weet de achtergrond helemaal niet.

Nadat Klinefelter bij geconstateerd was, ben ik terechtgekomen bij mevr Graal in het toen nog Atrium ziekenhuis in Heerlen. Dat ging hartstikke goed tussen ons. In 2005 maakte L1 een documentaire over me, die met Pasen 2006 werd uitgezonden. De film is wel in veel opzichten achterhaald maar ik laat hem voorlopig staan op internet http://www.klinefeltermozaiek.nl/Media/Film/index.html

Mevr. Graal ging in 2009 weg bij het Atrium en ging met haar man voor een paar jaar naar Saudiarabië. Dat was wel heel jammer voor me. Maar na 2 jaar zou ze terug komen werd me gezegd, omdat ik toen ook al altijd een vrouw wilde als arts, maakte ik een afspraak met mevr. Van Leeuwen. Toen ik op de afspraak kwam, liet de balie medewerkster me weten dat mevr. Van Leeuwen er niet was en de afspraak niet door ging. Ik moest maar een nieuwe afspraak maken voor over 3 maanden. Ik zeg nee volgende week en hoezo weg, ze staat toch daar aan de balie. Ze stond gewoon mee te luisteren aan de zijkant van de Balie. Blijkbaar dachten ze dat ik haar niet kende. Het verstomde en mevr. Van Leeuwen liep weg. Maar ik kreeg geen afspraak voor de week er na. Nou zeg ik dan dien ik een klacht in en dan zullen we nog wel eens zien of ik die afspraak krijg of niet. De week erop had ik de afspraak, de klacht werd gehonoreerd. Op de afspraak had ik gevraagd waarom dat ze me niet wilde. Haar antwoord was: Ze had niet mee gedaan aan de film, mevr. Graal had maar 4 klinefelters en zij had er 34. Zij had dus, doordat ze er meer had ook meer ervaring, meende ze. Nou zei ik daar op, mevr. Graal was mijn arts en dat is het criterium, ik heb bepaald wie er mee deed niet L1. 
Zo gaat dat in de specialisten wereld. Hun eigen imago is belangrijker, dan het welzijn van de patiënt.
Het klikte niet met mevr. Van Leeuwen, dus op een gegeven moment ben ik voor een second opinion naar Maastricht gegaan, daar kwam ik terecht bij Kisters. Nou dat verhaal kent u. Na dat incident wat ik vertelde had ik wel een afspraak  met Kisters, maar kwam ik terecht bij Havekes. 
Kisters  was er niet, zei hij, maar die had ik al zien rondlopen en patiënten zien behandelen. 

Blijkbaar is het “niet zijn” de verontschuldiging die men geleerd krijgt in de opleiding. In 2014 meende meneer Havekes, dat ik in de toekomst maar weer naar Heerlen moest gaan. Hij zou me aanmelden bij de dienstdoende arts. Ik was met stomheid geslagen. Wat was dit nu al weer. Ik vroeg nog voor een recept, want mijn Androgel was bijna op, maar dat moest ik maar in Heerlen vragen vond hij. Dus ik ben naar Heerlen gegaan heb een recept gevraagd en dat kreeg ik en ben gaan wachten in de wachtruimte, totdat ik zoiets had, wat doe je hier, ben opgestaan en ben eens gaan googlen. De arts die nu in Heerlen zat had eerst in Maastricht gezeten en om daar zijn klantenkring op te bouwen, had Havekes zijn vriendje eens onder de armen gegrepen. Ik diende een klacht in en kreeg Havekes aan de telefoon. Hij verontschuldigde zich en kwam met het verhaal dat hij meende dat ik naar Heerlen wilde. Nou dat had ik niet gezegd. Ik had alleen gevraagd of ik weer bij Mevr. Graal terecht kon, want die werkte inmiddels weer bij het MuMc. 

Toen ik onlangs in het dossier keek zag ik daar dit staan

Geachte collega, beste Patrick,
Op 11.03.2014 zagen wij uw patiënt, de heer, geboren op..wonende,  te HEERLEN op onze polikliniek. In het verleden was hij gedurende enige tijd in Heerlen onder controle, sindsdien bij wisselende artsen alhier.
Het betreft een 62-jarige man met een (te) goed gesuppleerd hypogonadisme bij het syndroom van Klinefelter. Zie ook uw voorgaande correspondentie. Eveneens is hij naar eigen zeggen onder controle bij een uroloog in Heerlen (geweest?). Bij mijn laatste contact stelde ik verlaging van zijn suppletie en een consult bij de uroloog voor, hij voelde nu niet veel hiervoor.
In overleg met patient zouden wij u willen vragen zijn controles terug over te nemen, mede gezien het feit dat hij dichtbij het Atrium ziekenhuis woont en daar bij de uroloog bekend is. Zijn voorkeur gaat uit naar een vaste arts waarop ik hem collega Van Battum heb mogen adviseren.


Er was nooit overleg geweest met mij om naar zijn vriendje Patrick te gaan. Het was me opgedrongen sterker nog als ultimatum gesteld. Ik was niet meer welkom in het MuMc. Over de klacht enz. Vind ik nergens wat terug. Die wisselende artsen lag niet aan mij, want ik had al eens gevraagd voor een vaste arts. Over mijn blaasretentie had ik afspraken gemaakt. Mijn PSA zou steeds gecontroleerd worden en en de overige bloedwaarden die nog zijn voorheen uroloog zouden ook steeds gecontroleerd worden, nierfunctie enz. En als er dan wat was zou ik bij de urologie in Maastricht terecht kunnen. 
Dit verslag staat vol leugens. Artsen moeten bij de waarheid blijven.  Niet bij hun fabeltjes, omdat het anders hun imago aantast. 

Valérie heeft ooit tegen mij gezegd, laat nooit over je heenlopen, ik heb ook nooit over me heen laten lopen. Ik ben opgegroeid in in gezin van 7 kinderen, die allemaal gestudeerd hebben. Nu 6 meisjes en 1 jongen en in de visie van mijn mijn ouders 5 meisjes en 2 jongens. 
Ik heb een niet gemakkelijke jeugd gehad onder al dat geweld van die die vrouwen. Maar dat heeft me wel tot iemand gemaakt die niet over zich heen laat lopen, ik heb een harde school gehad. En weet je ik begreep ze ook altijd, ik kende hun intriges onderling hun elke dag terugkerende ruzies, die nergens om gingen. Ik wist ook altijd of iemand in verwachting was, dan was er nog niks vertelt, dan vroeg ik het gewoon en dan was het ook zo. 


Dus volgende keer niet te snel oordelen. Iedereen heeft een rugzakje en mijn rugzakje is dat ik nog altijd in gevecht ben met mijn familie en daar heb ik o.a. een psycholoog voor nodig, maar gisteren niet. Ondanks de reis trubbles  voelde ik me goed en dat wilde ik me niet laten afnemen. 


Comments