• © augustus 2003 Vivienne Crutzen mail me 0

Gestopt met Facebook

Permalink
Vandaag ben ik gestopt met Facebook. De scheldpartijen, beledigingen enz. die ik naar mijn kop kreeg geslingerd omdat ik Transgender ben rees de pan uit. Diverse meldingen gedaan, maar het hielp niet. Facebook deed er niks mee. Maar toen ik schreef dat Joden geldwolven waren werd ik meteen geblokkeerd voor 24 uur en het bericht werd verwijdert. Je mag iedereen beledigen op Facebook, je mag b.v. alles zeggen over Palestijnen, over LHBTI personen, maar je mag niks zeggen over joden, blijkbaar kan daar geldwolf Zuckerberg niet tegen. Ik hoor niet bij die generatie die die 6 miljoen joden vermoord heeft, dus daar moeten ze me ook niet op aanspreken, ik heb er ook geen trauma van. Laten we eerlijk zijn, de joden in Israël, doen nu precies het zelfde wat de Duitsers deden in WOII, weerloze mensen vermoorden. 
Ik ben ook gestopt, omdat me al die spam van reclames me de keel, uit hangen. Je doet het weg en dan zegt Facebook je krijgt soortgelijks niet meer te zien, maar even later staat het zelfde product er onder een andere naam er weer op. 
Het was niet de eerste keer dat ik geblokkeerd werd. Ook had ik een link er op gezet van Wikipedia, daar stond een foto bij van een vrouw met ontbloot bovenlichaam van een beroemde fotograaf. Kunst dus. Had men geen boodschap aan. Hypocriete klootzakken.
Dus de Facebook pagina van de Molenberg de Wijk moet het nu doen zonder mijn foto's. Ik had in totaal 1600 foto's gepost op diverse sites en ik had 1800 berichten geschreven. 


Ik heb genoeg websites met allemaal blogs, ik kom mijn ei wel kwijt. 

Comments

Heel lang geleden

Permalink
Vandaag was ik naar de fysiotherapeut geweest. Die zit tegenwoordig bij Schambergen in Kerkrade. Nicole ken ik al van het begin van mijn Klinefelter ontdekking. Het toeval wil dat ze een broer heeft die ook Klinefelter heeft, een van de weinige die me serieus neemt. Ik moet er een 8 km voor rijden op mijn fiets om er te komen. 
Op de terug weg hoor ik iemand Vincent roepen, ik reageerde er eerst niet op, want ik heet niet meer Vincent, maar toen realiseerde ik me dat dit natuurlijk niet iedereen wist. Ik bleef dus even wachten op de man die me riep. 
Toen hij bij me was, zei hij tegen me: je bent toch Vincent, ik zeg nee dat ben ik niet. Ik zag hem verwonderd kijken. Waarop ik zei, ja zo heette ik vroeger, maar nou niet meer. Ik ben van geslacht verandert en nu heet ik Viviënne. En wie ben jij als ik vragen mag. Ken je me niet meer vervolgde de man. Ik zeg nee, ik ben Jo Debets. En nu zag ik het, je moest goed kijken om het te zien. Hij was vroeger een tengere jongen. We werkten allebei bij Kerres in Kerkrade een Renault garage. Samen zijn we ooit naar Amsterdam geweest voor een cursus Diagnose Station, ik werkte er amper 1 week toen ik al op cursus kon gaan. Maar dat kon hij zich niet meer herinneren. 1 Week werkte hij op het diagnose station de week daarop werkte ik er op. Er was dus altijd eentje die het werk kon doen als de andere zou uitvallen. En je kwam niet in een sleur terecht. 1 Week  station, 1 week garage, maar ik deed het werk op het station liever. Je was wat meer je eigen baas. 
In 1973 werd ik ontslagen, in verband met de oliecrises, Jo was toen allang weg. Hij was in de verkoop van auto’s terecht gekomen bij verschillende garagebedrijven en op het laatst heeft hij huizen verkocht zo vertelde hij me. Hij was zeker 2 maal zwaarder geworden als vroeger. Dus de herkenning was daardoor moeilijk. Ik vroeg hem ik ben blijkbaar niet veel verandert, nee zegt hij, zelfs met helm herkende ik je. Dat kan kloppen ik heb inderdaad nog steeds hetzelfde tengere gezicht al vroeger en ik ben ook niet dubbel zo zwaar. Absoluut niet. Ik zal nu een 10 kilo zwaarder zijn, toen woog ik 76 kilo, nu zal het een 86 zijn. 
In de automonteur tijd was Kerres mijn beste baas en van alle bazen staat hij op de tweede plaats, bij de Mavo de Lichtenberg was het nog een leukere tijd vind ik. 

Een van de zonen van de baas, ging het slecht mee. Hij had kanker. Huub was van die zonen degene waar ik het beste mee overweg kon. Heeft hij dan gerookt vroeg ik. Ja, zei Jo en toen hij het zei, viel het me weer in, hij rookte altijd filtersigaretten, dat was niet zo slecht meende hij toen. Maar zoals je ziet maakte dat niks uit. Volgens Jo was het een aflopende zaak. Dan haalt hij de 65 niet dacht ik, want hij was zeker 4 jaar jonger dan ik was, dus hij zal 64 zijn denk ik. Bovendien heeft hij altijd in de garage lucht rondgehangen, het bedrijf in Kerkrade gerund. Dat is ook niet al te gezonde lucht. Het zijn nu de zonen die van Huub en Ger die de bedrijven runnen. Jo had ik sinds 1973 niet meer gezien 46 jaar geleden. Hij woonde op het Eikse, een steenworp van mij vandaan. Het heeft desondanks 46 jaar moeten duren voor we ons weer tegen kwamen. Herinneringen uit lang vervlogen tijden. Ik kan me nog veel herinneren uit die tijd en het viel me op, dat dit bij hem niet zo was. Ik ben nog een stukje met hem mee gereden toen hij naar huis liep. En bij het Philipspad de weg naar huis vervolgd. En meteen gezien dat ik daar de drukke weg kan vermijden als ik nog eens naar Kerkrade moet. 
Comments

Serieus nemen

Permalink
Op een of andere manier nemen mensen me niet serieus. Nu ben ik niet iemand die overal een grapje over maakt, integendeel zelfs, ik kan ook goed luisteren naar andere mensen, dat is het ook niet. Maar vanmiddag had ik bezoek en ik vertelde hem wat me in het weekend overkomen was op de huisartsenpost. Je bent te veel bezig met je lichaam. Ik denk wat krijgen we nu. Ik wil gewoon leven, maar ik heb nu eenmaal van die stomme dingen als ik wat eet. Yvonne, de vrouw van een vroegere vriend van me, stier van een immuun ziekte, die namen ze ook niet serieus, totdat ze kwam te overlijden, doordat het immuunsysteem uitviel en haar organen werden opgegeten door de bacteriën die bij iedereen in het lichaam aanwezig is. Zouden ze haar na de dood serieus genomen hebben, haar man in ieder geval niet, die trapte over haar leven heen, letterlijk en figuurlijk. Ging weer om met iedereen die zijn vrouw voor gek verklaarde als ze wat had. Ik nam haar altijd serieus, omdat ik in haar een medestander had gevonden. Zij was ook degene die de vriendschap in stand hield en toen ze dood was, was de vriendschap ook dood . Ja het herinneringsprentje heb ik nog gemaakt. 
Mensen zouden zich wat meer verdiepen in het syndroom van Klinefelter en dat zouden ze weten dat deze mensen vaak een verstoring van het immuunsysteem hebben. Mij fysiotherapeute die begrijpt me die is ook een van de weinige die me serieus neemt, want haar broer heeft ook het syndroom van Klinefelter en die herkent de dingen die ik vertel terug.
Ik was eens op bezoek bij mensen en die vroegen me of ik mee wilde eten. Toen men het eten serveerde, vroeg ik wat er voor een bruin goedje op het eten was gedaan, dat was appelstroop, ik zeg waarom doe je me appelstroop op het eten, je weet toch dat ik niet tegen suiker kan en al helemaal niet tegen appels. Ik moest me niet zo aanstellen, ik had altijd wat te zeuren. De vriendschap heeft niet meer lang geduurd daarna. Kijk hij had zelf hartfalen, de wereld was te klein als je geen rekening met hem hield. Ik heb wel eens voorgesteld om een fiets te kopen, zodat hij wat beweging, had een e-bike natuurlijk, nee dat ging niet dat kon hij niet meer aan en ik weet niet wat allemaal, en ik zei, och Dolf als je het niet aan kan moet je het beslist niet doen. Maar hij kon wel een half huis bouwen, slepen met stenen cement maken en die met een kruiwagen naar de plek rijden waar gemetseld moest worden, zwaar werk, bouwvakkers werk. Ik heb er nooit wat van gezegd, hem in zijn waarde gelaten, maar andersom gebeurt het niet.  Zo ook vanmiddag, hij heeft altijd wel wat luister altijd, maar zeg nooit jij hebt ook altijd wat.
 Waarom doen die mensen dat wel. Vanmiddag heb ik gezegd, als je me niet serieus gaat nemen, hoef je niet meer te komen, want wat heb ik aan zulke mensen, niks dus. 
Comments

Opmaken

Permalink
Altijd als ik ergens naar toe ga, maak ik me op. Ik vind dat leuk. Verf mijn lippen rood verfde mijn nagels en doe bij de kleur van mijn nagels ook het bijpassende jasje. 
Vandaag moest ik naar de huisarts. Ondertussen weten ze bij de balie wie ik ben. Ga zitten in de wachtkamer en als ik aan de beurt ben roep mijn huisarts me op. Met mevr. Crutzen het klinkt zo mooi, ik geniet er elke keer van soms heb ik de neiging om te blijven zitten, zodat ze het nog eens zegt. Tijdens het gesprek zegt ze je ziet er mooi uit. Vooral je lippen waar andere spuiten nodig hebben om ze groot te krijgen heb jij dat niet nodig. Eindelijk kan ik trots zijn op mijn grote mooie lippen, die ik altijd vol in de kleur zet om ze extra naar voren te laten komen.vroeger als kind werd ik vaak uitgescholden voor debiel, omdat ik zo’n grote lippen had. Maar nu, ik vrouw ben hebben ze eindelijk die waarde die ik er altijd in gezien heb. Zulke dingen maken me blij. Had ik maar eerder die stap genomen, om van huisarts te wisselen, maar toen zat deze arts er nog niet en in 2010 had ik al eens actie ondernomen om op de Molenberg de huisarts te hebben en toen was het niet gelukt. Maar het leven is zoals het is. 
Ik kreeg toch de indruk, dat ze een beetje jaloers was op mijn mooie lippen.
Ik moest nog even naar de drogist en daar moet ik in het Aarveld voor zijn, want die hebben we niet. Scheer mesjes heb ik nog altijd nodig. De baard is er nog niet af. Daar trof ik Max, op de lagere school had hij bij mij in de klas gezeten, ik kreeg toch de indruk dat hij zich niet op zijn gemak voelde door met mij te praten en complimenten maken moet hij ook nog leren. Maar gelukkig val ik niet op mannen. 
 Toen ik vanavond de hond uit liet, stopte er een auto voor me toen ik de weg wilde over steken op de Vossekuilerweg, wow dacht ik, dat was me nog nooit overkomen, toch nog mensen die me leuk vinden als vrouw.
Comments

Hartproblemen 2

Permalink
De hartproblemen van de laatste week worden inderdaad veroorzaakt door het geroosterd brood. Het is niks anders dan een suiker allergie. Dus die heb ik nog steeds. Was vandaag bij de huisarts en heb het nog eens uitgelegd, ook vertelt dat al die allergieën gewoon een erfelijke kwestie is. Bij ons thuis had wel iedereen wat. Bij mij komt er nog bij dat ik een Klinefelter ben en die hebben sowieso problemen met het immuunsysteem. Ontstekingen zijn bij klinefelters schering en inslag. Dat is ook het probleem met mijn tanden. Er hoeft maar een klein beetje rest afval ergens tussen een tand te.blijven zitten en binnen een paar dagen heb ik een ontsteking. Maar daar heb ik me een waterpik voor gekocht en ik moet zeggen hij werkt goed. Beter als een tandenstoker. Zelf als ik het met een tandenstoker heb schoongemaakt haalt de waterpik nog kleine resten voedsel uit de tanden weg. 
Voor het zuurbranden wat ik de laatste tijd had, heb ik een maagzuur remmer gekregen voor een 10 dagen kuur. Langer mag niet en ik denk ook dat ik nu ik geen geroosterd brood meer eet, het maagzuur ook weer afneemt. Het heeft toch allemaal met elkaar te maken. 
Comments

Hartproblemen

Permalink
Sinds 2 jaar heb ik hartritmestoornissen, om precies te zijn Atriumfibrileren. Het begon eigenlijk al eerder. Ik was bij een vriend geweest om hem te helpen met zijn Apple Computer. Hij woonde in Kerkrade. Toen ik bijna thuis was, ging mijn hart te keer. In eerste instantie dacht ik dat ik een hongerloon had, maar ondanks dat ik  me wat at ging het niet weg. Na 3 uur was het weg. In die tijd had ik wel een hartband van de roeimachine, maar de app stond nog niet op mijn telefoon. Die er maar op gezet en gedacht hou je maar een paar dagen rustig. Na een paar dagen ging ik met de fiets naar Heerlen en op de terugweg had ik het weer. Waren de inspanningen dan te groot ik weet het niet. Een afspraak gemaakt met de toenmalige huisarts. Die stuurde me naar een hartcentrum. Men heeft alles onderzocht, maar kon, buiten het feit dat mijn bloeddruk te hoog was niets vinden. Och ja en de herstel tijd van de ruststand van het hart was wat traag, maar dat ging om microseconden. 
Op een avond zit ik een stuk chocolade te eten en plots na een uur, daar was het weer. Ik vlug mijn hartslag band om en de app gestart om te kijken wat er gebeurde, bovendien de bloeddruk maar eens gemeten. De hartslag valt terug naar 40 slagen en de bloeddruk blijft weinig meer van over. Die toestand duurt een uur of 3 en dan is het weer weg. Een omgekeerde Atriumfibrileren. 
Mijn conclusie, je hebt een suiker intolerantie. De eerste keer had ik een kop thee gedronken van Lipton en Lipton doet kandijsuiker in het theezakje. De tweede keer had ik me brood in eieren gedompeld en daar suiker over heen gedaan en de derde keer de chocolade, 3 verschillende voedingsstoffen die 1 ding gemeen hebben, Suiker. 
Vorige week had ik het weer. Ik dacht in eerste instantie dat ik een eiwit tekort had, omdat ik 2 dagen geen eieren had gehad, omdat ik last heb van zuurbranden en ik wilde weten waar dat vandaan kwam.
Maar van die theorie ben ik nu van af het stappen. Het is complexer. Denk ik. 
Ik heb te maken met 2 verschillende storingen, een is Atriumfibrileren en de andere is een andere stoornis. Waar heb ik mee te maken in alle gevallen dat dit gebeurde, met verbrande suiker. Kandijsuiker is suiker dat verwarmd is geweest en dan krijg je een karamel en die zit in dat theezakje. Bij het brood dat ik bak in de pan met ei erin is dat het zelfde, bij de chocolade ook. Het is steeds verbrand zetmeel en nu ook weer, wanneer gebeurt het, namelijk iedere keer als ik geroosterd brood eet heb ik dat probleem. 
Nu ben ik gaan zoeken wat er gebeurt als ik brood rooster. Ik leest op Wikipedia, dat de lange zetmeel moleculen worden omgezet in korte Dextrine moleculen en suikerachtig stof. En daar kan ik nu en maal niet tegen.  Ik was niet voor niks gestopt met het eten van suiker. Brood is een heel zoet product, dat proef je niet kun je zeggen, maar als je stopt met het eten van suiker kom je daar achter. 
Ik heb nu een AppleWatch. Als mijn hart onrustig tikt, dan meet hij elke minuut een paar maal. Als mijn hart normaal tikt dan met hij om de 3-4 minuten, dus ik kan achteraf altijd zien, wanneer ik een stoornis heb gehad. Alleen men gelooft me niet dat is het probleem. Artsen gaan niet mee met de tijd. 
Comments

Wer einmal aus den Blech Napf Frist.

Permalink
Eens een boef altijd een boef luidt dat in het Nederlands hoewel de titel de titel van een boek was. 
Als je iemand bent die niet over zich heen laat lopen, ben je in de ogen van de mensen altijd de schuldige. 
Ik moet om naar de VuMc te gaan vaak 12 uur reizen, dan wil je ook dat een gesprek met een psycholoog of een endocrinoloog goed verloopt. 
15 mei had ik een gesprek met de endocrinoloog, voordat je naar de endocrinoloog gaat, doe ik eerst een BIA meting. In plaats van de endocrinoloog waar ik de afspraak mee had kreeg ik een assistent mevr. Daans. Bij het binnenroepen ging het al fout, ze kon mijn naam niet uitspreken. Tijdens de afspraak merkte ik al snel, dat ze totaal geen verstand had van mijn dossier en helemaal niet van het syndroom van Klinefelter. 
Daar was ik niet voor gekomen, om 20 minuten te discussiëren over vitamine D. 
Bovendien was er ook nog een akkefietje gebeurd met de receptioniste en ook dat was niet de eerste keer.bin de apotheek ging het ook al mis. Ik kreeg niet de medicijnen die ik nodig had. Het was dus een totaal nutteloze dag. Dus ik diende een klacht in tegen de gang van zaken. 27 juni had ik dan nog een gesprek met de psycholoog, daar was dan ook een endocrinoloog aanwezig. Mevr. Conemans. We zouden het dan ook nog hebben over de klachten van mij en wat te doen. Kijk de VuMc had me beloofd toen het de transitie begon dat ik een endocrinoloog zou krijgen die verstand had van Klinefelter en het zou een vrouw zijn. Daar hadden ze zich niet aangehouden. De klacht tegen de receptioniste was broodnodig wat die me in de loop van de tijd geflikt heeft is met geen pen te beschrijven. Daar had ik al eerder op moeten ingrijpen. Die bleef gewoon meneer tegen me zeggen toen al lang duidelijk was dat ik een mevrouw was, stuurde me valse uitnodigingen, bemoeide zich met dingen die haar niks aan gingen. En ze hadden al eerder gezegd dat ze zouden ingrijpen, maar dat hadden ze niet gedaan. Tenminste ik merkte er niks van.


Nu was ik 6 september weer in Amsterdam, ik voelde me goed, ondanks dat de reis met tegenslag begon. Op het station in Heerlen riepen ze om dat er tussen Weert en Roermond er een aanrijding was geweest tussen een trein en een persoon. Dat was de derde keer in de tijd dat ik naar Amsterdam ga en steeds op hetzelfde stuk. Uiteindelijk was de vertraging een dik kwartier, dat had wel tot gevolg dat ik niet van te voren de medicijnen kon afhalen, maar als je ziet hoe de apotheek bij de Vu georganiseerd is, dan is dat niet verwonderlijk. 
Maar goed. Ik kwam dus eerst bij de verpleegkundige voor de BIA. Daar kon ik meteen naar toe, daar moet je dan wel om twintig voor 2 zijn, maar als je eerder bent, kom je ook eerder aan de beurt. Mevr. Conemans laat je vervolgens wachten tot 14:00 uur die is niet flexibel. 
Ik had al in juni gevraagd om overplaatsing naar Maastricht, dat zouden ze overwegen, maar dat kon pas na een jaar. Nu zei ze dat het ging en ze zouden me overdragen naar Maastricht voor de endocrinoloog. Ik drukte haar op het hart dat ik absoluut niet bij ene Havekes terecht wilde komen, want dat was een bedrieger. Dus daar ook al meende ze te moeten zeggen. Dat schoot me in het verkeerde keelgat. Ik heb niks gezegd, maar thuis de dag er na heb haar toch eens uit de doeken gedaan waarom dat dit is.

Mevr. Conemans 

De opmerking die u gisteren maakte “daar ook al” heb ik gisteren maar even over heen gehoord, ik had te goeie zin, om me die te laten bederven. U weet de achtergrond helemaal niet.

Nadat Klinefelter bij geconstateerd was, ben ik terechtgekomen bij mevr Graal in het toen nog Atrium ziekenhuis in Heerlen. Dat ging hartstikke goed tussen ons. In 2005 maakte L1 een documentaire over me, die met Pasen 2006 werd uitgezonden. De film is wel in veel opzichten achterhaald maar ik laat hem voorlopig staan op internet http://www.klinefeltermozaiek.nl/Media/Film/index.html

Mevr. Graal ging in 2009 weg bij het Atrium en ging met haar man voor een paar jaar naar Saudiarabië. Dat was wel heel jammer voor me. Maar na 2 jaar zou ze terug komen werd me gezegd, omdat ik toen ook al altijd een vrouw wilde als arts, maakte ik een afspraak met mevr. Van Leeuwen. Toen ik op de afspraak kwam, liet de balie medewerkster me weten dat mevr. Van Leeuwen er niet was en de afspraak niet door ging. Ik moest maar een nieuwe afspraak maken voor over 3 maanden. Ik zeg nee volgende week en hoezo weg, ze staat toch daar aan de balie. Ze stond gewoon mee te luisteren aan de zijkant van de Balie. Blijkbaar dachten ze dat ik haar niet kende. Het verstomde en mevr. Van Leeuwen liep weg. Maar ik kreeg geen afspraak voor de week er na. Nou zeg ik dan dien ik een klacht in en dan zullen we nog wel eens zien of ik die afspraak krijg of niet. De week erop had ik de afspraak, de klacht werd gehonoreerd. Op de afspraak had ik gevraagd waarom dat ze me niet wilde. Haar antwoord was: Ze had niet mee gedaan aan de film, mevr. Graal had maar 4 klinefelters en zij had er 34. Zij had dus, doordat ze er meer had ook meer ervaring, meende ze. Nou zei ik daar op, mevr. Graal was mijn arts en dat is het criterium, ik heb bepaald wie er mee deed niet L1. 
Zo gaat dat in de specialisten wereld. Hun eigen imago is belangrijker, dan het welzijn van de patiënt.
Het klikte niet met mevr. Van Leeuwen, dus op een gegeven moment ben ik voor een second opinion naar Maastricht gegaan, daar kwam ik terecht bij Kisters. Nou dat verhaal kent u. Na dat incident wat ik vertelde had ik wel een afspraak  met Kisters, maar kwam ik terecht bij Havekes. 
Kisters  was er niet, zei hij, maar die had ik al zien rondlopen en patiënten zien behandelen. 

Blijkbaar is het “niet zijn” de verontschuldiging die men geleerd krijgt in de opleiding. In 2014 meende meneer Havekes, dat ik in de toekomst maar weer naar Heerlen moest gaan. Hij zou me aanmelden bij de dienstdoende arts. Ik was met stomheid geslagen. Wat was dit nu al weer. Ik vroeg nog voor een recept, want mijn Androgel was bijna op, maar dat moest ik maar in Heerlen vragen vond hij. Dus ik ben naar Heerlen gegaan heb een recept gevraagd en dat kreeg ik en ben gaan wachten in de wachtruimte, totdat ik zoiets had, wat doe je hier, ben opgestaan en ben eens gaan googlen. De arts die nu in Heerlen zat had eerst in Maastricht gezeten en om daar zijn klantenkring op te bouwen, had Havekes zijn vriendje eens onder de armen gegrepen. Ik diende een klacht in en kreeg Havekes aan de telefoon. Hij verontschuldigde zich en kwam met het verhaal dat hij meende dat ik naar Heerlen wilde. Nou dat had ik niet gezegd. Ik had alleen gevraagd of ik weer bij Mevr. Graal terecht kon, want die werkte inmiddels weer bij het MuMc. 

Toen ik onlangs in het dossier keek zag ik daar dit staan

Geachte collega, beste Patrick,
Op 11.03.2014 zagen wij uw patiënt, de heer, geboren op..wonende,  te HEERLEN op onze polikliniek. In het verleden was hij gedurende enige tijd in Heerlen onder controle, sindsdien bij wisselende artsen alhier.
Het betreft een 62-jarige man met een (te) goed gesuppleerd hypogonadisme bij het syndroom van Klinefelter. Zie ook uw voorgaande correspondentie. Eveneens is hij naar eigen zeggen onder controle bij een uroloog in Heerlen (geweest?). Bij mijn laatste contact stelde ik verlaging van zijn suppletie en een consult bij de uroloog voor, hij voelde nu niet veel hiervoor.
In overleg met patient zouden wij u willen vragen zijn controles terug over te nemen, mede gezien het feit dat hij dichtbij het Atrium ziekenhuis woont en daar bij de uroloog bekend is. Zijn voorkeur gaat uit naar een vaste arts waarop ik hem collega Van Battum heb mogen adviseren.


Er was nooit overleg geweest met mij om naar zijn vriendje Patrick te gaan. Het was me opgedrongen sterker nog als ultimatum gesteld. Ik was niet meer welkom in het MuMc. Over de klacht enz. Vind ik nergens wat terug. Die wisselende artsen lag niet aan mij, want ik had al eens gevraagd voor een vaste arts. Over mijn blaasretentie had ik afspraken gemaakt. Mijn PSA zou steeds gecontroleerd worden en en de overige bloedwaarden die nog zijn voorheen uroloog zouden ook steeds gecontroleerd worden, nierfunctie enz. En als er dan wat was zou ik bij de urologie in Maastricht terecht kunnen. 
Dit verslag staat vol leugens. Artsen moeten bij de waarheid blijven.  Niet bij hun fabeltjes, omdat het anders hun imago aantast. 

Valérie heeft ooit tegen mij gezegd, laat nooit over je heenlopen, ik heb ook nooit over me heen laten lopen. Ik ben opgegroeid in in gezin van 7 kinderen, die allemaal gestudeerd hebben. Nu 6 meisjes en 1 jongen en in de visie van mijn mijn ouders 5 meisjes en 2 jongens. 
Ik heb een niet gemakkelijke jeugd gehad onder al dat geweld van die die vrouwen. Maar dat heeft me wel tot iemand gemaakt die niet over zich heen laat lopen, ik heb een harde school gehad. En weet je ik begreep ze ook altijd, ik kende hun intriges onderling hun elke dag terugkerende ruzies, die nergens om gingen. Ik wist ook altijd of iemand in verwachting was, dan was er nog niks vertelt, dan vroeg ik het gewoon en dan was het ook zo. 


Dus volgende keer niet te snel oordelen. Iedereen heeft een rugzakje en mijn rugzakje is dat ik nog altijd in gevecht ben met mijn familie en daar heb ik o.a. een psycholoog voor nodig, maar gisteren niet. Ondanks de reis trubbles  voelde ik me goed en dat wilde ik me niet laten afnemen. 


Comments

Zuyderland discrimineert

Permalink
k kreeg 2 April een verwijzing van mijn huisarts naar het psychologisch centrum van het Zuyderland, omdat ik vaak depressief ben. Dat heeft niks met de transitie te maken, want dat was ik van te voren ook al. Ik had al een verwijzing gekregen in 2016, maar omdat ik toen ook een verwijzing kreeg van de VuMc heb ik die niet laten doorgaan, ik had wel een uitnodiging gekregen. 2 dingen te gelijk vond ik toen wat te veel van het goede. 
Zuyderland moet zich na 7 werkdagen bij je melden en als dat niet gebeurd kun je zelf contact opnemen, dat heb ik gedaan dus op 11 april heb ik gebeld. Ik kreeg een Doortje aan de lijn. De ze doortje weigerde me met mevr. Aan te spreken. Wat ik ook deed ze bleef me aanspreken met meneer. Ik heb haar zelfs gevraag wat mijn aanhef was in de computer, dat was mevr. zei ze, maar ondanks dat ging ze gewoon verder met meneer. De reinste discriminatie. Ik vroeg haar wanneer ik een uitnodiging kon verwachten, dat wist ze niet, want de triagist moest daar nog over beslissen, ik vroeg wat is een Triagist, dat wist ze niet. 
Ik heb het naderhand maar eens opgezocht. Een Triagist is een persoon die als er een ramp gebeurt onderzoek doet wie het eerste behandelt moet worden. 

Omdat het me de keel uit hing om nog langer met Doortje te praten heb ik snel een einde gemaakt aan het gesprek.  Ik heb wel nog via Whatsapp mijn beklag gedaan.

Ik had van mijn huisarts een verwijzing gekregen voor mijn de psycholoog. 
Na 7 werkdagen moet je opbellen. Daar was de medewerker niet van op de hoogte van de procedure. 
Ik kreeg een Doortje aan de lijn. 
Ik heb me duidelijk gemeld met Viviënne Crutzen. Toch bleef ze meneer tegen me zeggen, ondanks dat ik haar diverse keren er op gewezen heb dat het mevrouw is. 
Ze gebruikte diverse keren het woord triage en triagist. Ik heb gevraagd naar de Nederlandse betekenis. Kon ze niet uitleggen. Op de website wordt het woord ook gebruikt. Ik wil u toch verzoeken, om voor iedereen verstaanbaar  Nederlands te gebruiken in uw taalgebruik. 
Het woord word hier ook nog verkeerd toegepast of is de psychiatrie van het Zuyderland een grote ramp. 
Ik moest het even kwijt anders blijft het door mijn hoofd malen. 
Vriendelijke groeten
Mevrouw Viviënne Crutzen.

Ik kreeg daarop het volgende antwoord.

Beste mevrouw Viviënne, bedankt voor uw bericht. Erg vervelend dat u het contact met ons niet prettig ervaren hebt. We waarderen het zeer dat u de moeite heeft genomen deze ervaring met ons te delen. De website wordt op korte termijn aangepast dus hier wordt aan gewerkt! Bedankt voor uw feedback! Hartelijke groet van het webteam.


Ze hebben inderdaad de website aangepast. 

In afwachting van de uitslag van de triage hoorde ik niks meer. Nu was ik 27 Juni bij de psycholoog in Amsterdam en vroeg haar of zij eens niet kon bellen. Dat heeft ze gedaan. 
Van haar kreeg ik te horen, dat ze op die zelfde 11 april de huisarts gebeld hebben en me hadden afgewezen. Nu was ik vlak nadat ik in Amsterdam was geweest nog bij mijn huisarts geweest, en ik heb het er met haar nog over gehad, maar ze had me niks gezegd, ik begreep er niks van. Dat de assistenten van de huisarts me discrimineren, dat is al vanaf het begin dat ik met de VuMc bezig ben zo. Waarom dat die assistenten allemaal zo conservatief en discriminerend te werk gaan is mij een raadsel. Het kan soms verkeerd uitpakken. 
Zo kreeg ik vorig jaar in november een ernstige hartritmestoornis, men weigerde gewoon een ambulance te bellen, terwijl ze dat bij andere gewoon meteen doen. Ik bel nu ook mijn huisarts nooit meer als he me weer overkomt, dan bel ik gewoon rechtstreeks 112.  Ik heb eens een hartritmestoornis gehad in een weekend en toen was mijn hart weer tot rust gekomen, maar ik wilde het nog laten controleren door een arts, toen de assistente van de huisartsenpost me uitdrukkelijk zei dat als ik geen vervoer had, dat ze wel een ambulance zou sturen. van de assistenten van de huisarts menen dat ik naar de praktijk moet komen, terwijl ik geen auto heb. Blijkbaar hebben ze me graag dood. Want een transgender is maar lastig. 
En verontschuldigd zich de huisarts wel iedere keer, maar wat schiet ik er mee op. De rotte Appels moeten ze ontslaan, want zo blijven ze discrimineren. 

Maar goed. Om opheldering te verkrijgen, heb ik een klacht ingediend. 
Met de volgende tekst:

Op 2 April 2019 doet mijn huisarts mevr. Vreuls een verwijzing naar de psychologische afdeling van het Zuyderland. In de verwijzing staat duidelijk vermeld dat de afdeling dan binnen 7 werkdagen contact moet opnemen met de cliënt, gebeurt dat niet dan moet ik contact op nemen. Dat heb ik gedaan. 
Ik heb 11 april 2019 contact opgenomen met  de psychologische afdeling. Ik kreeg een Doortje aan de lijn. Deze mevr. weigerde me mevr.  te noemen. Ik heb haar al in het begin van het gesprek onderbroken en gevraagd waar om ze me geen mevr. noemt, want ik had me duidelijk aangemeld als Viviënne Crutzen, maar ondanks dat bleef ze volharden in me aanspreken als meneer. Ik heb haar gevraagd hoe ik bij hun in de computer stond, als mevr. of als meneer, als mevr. zei ze maar toch negeerde ze dat volkomen en ging verder om me aan te spreken als meneer. 
Ik ben op 4 oktober 2018 van geslacht verandert. Ik ben officieel een vrouw en ik wil hebben dat ze ook als dusdanig aanspreken. Deze Doortje wilde dat niet en ik zie dat als pure discriminatie en dat is bij de wet verboden, ik eis dan ook maatregelen tegen deze persoon. 
In een Whatsapp bericht heb ik dezelfde dag nog een bericht geschreven. 
Ik heb nog gevraagd hoe het nu verder ging.  Het was duidelijk dat deze mevr. niet op de hoogte was van de procedure zoals die vastgelegd zijn bij het zorgcentrum. 
Ze vertelde dat een triagist ging beslissen wanneer ik aan de beurt was. Ik heb nog gevraagd wat een triagist was, maar dat wist ze niet. Inmiddels weet ik dat. Het woord wordt verkeerd gebruikt, maar dit terzijde. 
Omdat ik niks meer hoorde heb ik de psycholoog van de Vu gevraagd eens contact op te nemen met de afdeling op Zuyderland. Uit dat contact is gebleken dat diezelfde 11 april een telefonisch contact is geweest met de assisente van de huisarts.
Waarin werd medegedeeld dat ik ben afgewezen op grond van het het feit dat ik ook een psycholoog bij de Vu had. 
Dat is natuurlijk een argument wat nergens op slaat. Men had zich de moeite moeten nemen om of met de huisarts of met mij via een een intake gesprek, te vragen waarom ik nog een andere psycholoog nodig had. Dat is niet gebeurt.
Ik ga er nu vanuit dat men mij discrimineert op grond van het feit dat ik Transgender ben. 
Buiten dat, had ik een schriftelijke afwijzing verwacht, ondertekend door een persoon die er toe doet. De triagist b.v., want nu zou het zo wel eens kunnen zijn dat dit gebeurt is door Doortje zonder dat er ook maar iemand anders aan te pas is gekomen. Bovendien denk ik dat, mijn verhaal er ook toe doet en men niet op grond van een verhaal van een receptioniste mij kan afwijzen. 
Waarom had ik dan die tweede psycholoog nodig, heel simpel ik heb het syndroom van Klinefelter. Hierdoor ontstaan psychologische problemen, die niks met mijn transitie te maken hebben en daar gaat de psycholoog in de Vu niet over, daar komt nog bij dat ik deze persoon maar 1 maal in de 6 maanden zie, mede ontstaan door het feit dat ik last heb van hartritmestoornissen, waar ik in het Zuyderland voor behandelt wordt. Dus was mij conclusie het zou fijn zijn als alles op een plek zou zijn, maar de kans om dit alles uit te leggen is me niet geboden.  Ik zie dit als pure discriminatie niet alleen van die Doortje maar ook van de afdeling psychologie van het Zuyderland. 
Mocht ik hier ook niks meer van vernemen, dan ga ik een klacht indienen tegen het Zuyderland op grond van discriminatie van transgenders. En dat is zoals u weet verboden.



Daarop weer gereageerd door een mevr. Wetzels die de klacht weer doorstuurde aan de manager van de psychologische afdeling ene Sonny Burm. 
Die schreef dat hij de klacht ernstig nam. Maar natuurlijk deed hij dat niet. Wat duidelijk blijkt uit het antwoord. 

In het antwoord geeft hij wel toe dat de assistente discrimineert, hoewel het er expliciet  niet staat. 

Geachte mevrouw Crutzen

Allereerst wil ik u bedanken voor het maken van de melding. Communicatie is een erg belangrijk onderdeel van onze dagelijkse werkzaamheden.

Op 15 juli 2019 heb ik een klacht van u gekregen die ik in drie delen kan samenvatten: 
 - de bejegening van een medewerker die u met ‘meneer’ blijft aanspreken; 
 - de afwijzing voor behandeling;
 - dat u aangeeft dat de procedure niet correct is doorlopen;
U verwacht van mij een schriftelijke reactie. Ik heb uw klacht en de aanleiding daartoe grondig onderzocht. Laat ik vooropstellen dat ik uw boosheid en de klacht rondom de bejegening volledig kan invoelen. We zullen mede op uw aangeven de procedure zoals we deze nu volgen aanpassen. 


U geeft aan dat u door een secretaresse met meneer bent aangesproken terwijl u een vrouw bent en aldus wenst aangesproken te worden. 
Dit is ook het minste wat je mag verwachten. Ik heb met betreffende persoon gesproken. Ze erkent ook dat ze u, ondanks correctie, meneer bleef noemen. Laat ik voorop stellen dat dit uiteraard niet hoort. Dit heb ik ook duidelijk gemaakt naar betreffende medewerker. Ik wil wel aanvoeren dat dit absoluut niet vanuit discriminerende motieven is geweest. Mw. vindt het zeer vervelend dat dit gebeurd is. Ze geeft aan dat ze in verwarring was waardoor ze u toch met meneer bleef aanspreken. Erg vervelend en niet correct maar geloof me alsjeblief dat dit niet kwaadaardig bedoeld was. Dat dit bij u zeer onprettig is overgekomen daar heb ik alle begrip voor. 

Wat betreft de inhoudelijke kant: er hebben twee specialisten naar de verwijzing door uw huisarts gekeken en op basis van de beschikbare informatie waren ze in staat om een beoordeling te maken. 
Voor transgender problematiek loopt behandeling in Amsterdam. De andere verwijsvragen zijn gericht op angst- en stemmingsklachten, grotendeels zonder direct verband met somatiek. Uit aanmelding blijkt duidelijk dat het om verwerkingsproblematiek gaat. (interpersoonlijke problemen / situaties) Zodoende geen strikte indicatie voor zorg binnen onze poli. 
De terugkoppeling werd aan de huisarts gegeven. Dat is de procedure: zodra afwijzing wordt met huisarts per mail of telefonisch gecorrespondeerd. De huisarts is immers de verwijzer / vraagsteller.

Wat betreft de termijnen in uw geval:  aanmelding 02-04,  triage 09-04. Vanwege zorgvuldigheid in uw geval extra overleg 11-04 waarna berichtgeving aan huisarts. 

Tot slot zullen we onze procedure aanpassen en nu actief ook patiënten informeren zodra er een aanmelding (vanuit zorgdomein) binnenkomt en of / wanneer ze een uitnodiging kunnen verwachten.





Nogmaals mijn welgemeende excuses voor de gang van zaken. Ik wens u van harte beterschap en een spoedig herstel.
Mocht u nog behoefte hebben aan een gesprek dan ben ik daar uiteraard toe bereid.


Met vriendelijke groet,
Sonny Burm
Afdelingshoofd; Zuyderland GGZ



Mijn huisarts werkt niet op de donderdag en 11 april was een donderdag. Als je een schriftelijke verwijzing doet, dan verwacht ik ook een schriftelijke afwijzing en geen telefoontje. Want ik ben er van overtuigd dat daar geen psycholoog aan te pas is gekomen. 

De verwijzing was om het feit dat ik depressief was en dat dit niks te maken had met de transitie. Of dat verkeerd geformuleerd is door mijn huis arts weet ik niet. 

Toen ik een mail terug schreef dat ik deze belachelijke brief op internet wilde zetten, wilde hij meteen een een afspraak maken. Dat heb ik niet gedaan, want dat wordt toch gewoon een intimidatie gesprek waar je niks mee opschiet. Ze hadden de persoon in kwestie moeten ontslaan, dat is de enige remedie. 

Wat me nog meer is overkomen in het Zuyderland van te voren Atrium ziekenhuis en daar voor het Sint Jozef ziekenhuis ga ik een apart verhaal overschrijven. Er zijn wel meer afdelingen waar je gediscrimineerd wordt binnen Zuyderland. 



Ik heb eens gezocht op de naam Sonny Burm een zeldzame naam die je niet vaak ziet. 

Als je dat doet kom je uit op een oerconservatief katholiek schooltje in Sint Nikolaas in  België waar in de jaren tachtig van de vorige eeuw een Sonny Burm zat. Het zou me niet verwonderen als dit dezelfde persoon is. 

In de tijd dat deze Sonny Burm op die school zat was een  E. H. de Witte directeur een jezuïet.  in een Biografie op de site staat het volgende geschreven. 




Als dit dezelfde Sonny Burm is, dan verwondert me dat niks. We weten waar de katholieke kerk voor staat. Elke LHBT-er is in hun ogen ziek en moet bestreden worden. 

Ik heb de site eens gelezen. De biografie van de docenten waar ze les van kregen. Allemaal mannen natuurlijk. Het conservatieve druipt er van af. Mij verwondert nu niks meer. Het was een foute keuze, om Zuyderland te kiezen. Dat moet ik toegeven. 

Dat het Zuyderland niet mee gaat met de tijd zie je aan het feit hoe je inzage wilt krijgen in je dossier, daar moet je een aanvrage schriftelijk voor indienen, terwijl ik bij de VuMc, maar ook bij het MuMc het gewoon via internet gaat. Daar bepaal jezelf wat je kunt zien, zonder tussenkomst van een persoon van het ziekenhuis. Zonder censuur dus. Het EPD is er al vanaf 2008, maar niet in het Zuyderland. Ik heb eens gecheckt hoe het is in Roermond in het Laurentisusziekenhuis. Daar is het actief. In Venlo Het VieCuri. Daar is het actief. Het Sint Jans Gasthuis in Weert. Daar is het actief.

In alle grote ziekenhuizen in Limburg is er een Electronisch Patiënten Dossier, behalve in Het Conservatieve Zuyderland.

Dat zegt genoeg.






Comments

de Hersenbank

Permalink
Sinds ik weet dat ik geboren ben met het syndroom van Klinefelter, heb ik de behoefte gehad dat mijn lichaam na de dood gebruikt wordt voor onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.
Nu was ik daar naar op zoek, gegaan  ik ben bijna 68 en het eeuwige leven heeft niemand. Nu vond ik op de site van het VuMC dat er ook een hersenbank bestaat. Bij de hersenbank kunnen alleen maar mensen hun hersenen en ogen en ruggenmerg donoren als je een bepaalde genetische afwijking hebt. En die heb ik. Het syndroom van Klinefelter staat ook bij dat rijtje.
Voorzichtigshalve heb ik toch eerst een mail gestuurd en ik kreeg een mail terug dat ik in aanmerking kwam. Vandaag heb ik de brief op de post gedaan. Mijn huisarts is mede ondertekenaar, omdat iedereen me in de steek heeft gelaten t.a.v. het feit dat ik transgender ben. Als ik eerlijk moet zijn is ze ook mijn steun en toeverlaat. Bovendien komt er een aantekening in mijn dossier dat mijn lichaam zo snel als mogelijk naar de hersenbank gaat. 
Als je ook een afwijking heb die onder de aandoeningen valt die ze kunnen gebruiken, neem een kijkje op www.hersenbank.nl

De zin van mijn leven is altijd geweest dienstbaar zijn voor anderen en dat blijf ik tot na mijn dood.
Comments

Foto's over transitie

Permalink
Alice, een vriendin van me, studeerde af op een foto opleiding. Ze vroeg aan mij of ik als onderwerp kon dienen aan het begin van mijn transitie. Natuurlijk stemde ik daarin toe. Intussen weet ik dat ze geslaagd is. De foto's staan hier

Comments