Thuisarts.nl - 2

Permalink
Nu zijn er natuurlijk meer kenmerken voor een arts en ook voor ouders. Een Klinefelter jongen heeft te kleine testikels, vaak zijn ze niet ingedaald en dan moet je sowieso naar een dokter gaan. Ook vaak een te kleine peins. De lichaamsbouw is anders de borstvorming is meer vrouwelijk als mannelijk. De schouders zijn vaak smaller. Niet alleen zijn de benen langer als normaal, maar ook de armen. Een pak kopen was altijd een probleem vroeger en nu is dat probleem nog groter nu ik vrouwen kleren koop .de armlengtes zijn altijd te kort. Een broek kun je kopen op lengte maten, maar een jas niet. Vroeger als kind had ik dat ook, een broek moest mijn moeder altijd enger maken een jas werd te groot gekocht en bleef als een zak vaak hangen.
Je kunt het zien aan de inplanting van het haar, dat anders is al bij jongens die geen Klinefelter zijn. De haarinplanting is vrouwelijk. Dat geldt ook voor het schaamhaar, dat is ook vrouwelijk. Klinefelters slapen veel zeker als kind. Dus als je een super rustige jongen hebt, die overdag altij moe is, ga er mee naar een arts, het liefst een internist - endocrinoloog, want het kan een Klinefelter zijn. Ik viel altijd in slaap op de lagere school rond 15:00 uur,  dat doe ik nog altijd. Ik kan ook ergens zitten, b.v. in een wachtkamer, 5 minuten en ik val in slaap. Soms is dat makkelijk, het tijdsbestek is weg als je uren moet wachten.
Klinefelters kennen, in tegenstelling  wat bij thuisarts staat, geen puberteit, de stof die puberteit veroorzaakt is niet of te weinig aanwezig. Klinefelters produceren geen testosteron in hun testikels. Ze zijn op 0,1 % na allemaal onvruchtbaar. Baardgroei is er niet of nauwelijks. Ik had ook altijd nauwelijks oksel haren. Bij het ouder worden zie je steeds meer dat het lichaam meer vrouwelijk is dan mannelijk.
Ik kon geen touwtje klimmen op de lagere school, meisjes kunnen dat niet. Push Ups ging ook niet. De spieren zijn vrouwelijk.
De grote fout die bij Klinefelters gemaakt wordt, is dat ze allemaal testosteron krijgen. Want je hebt een lul en je valt op vrouwen dus je bent een man meende prof. Curfs tegen mij te zeggen, toen ik twijfelde tussen man of vrouw, terwijl Klinefelters voor 80% vrouw zijn in hun lichaamsbouw. Dus ook in de opbouw van de hersenen. Ja ze hebben een penis en die is vaak ook nog minuscuul klein en daardoor ben je een man.
Ik heb nooit in de mannenwereld gepast. Het leven is ook verschrikkelijk hard, als alles vrouwelijk is je emoties de manier hoe je in het leven staat en je wordt behandeld als een man. Ik heb niet voor niks 5 burn-outs  gehad.  En weet je als ik een reactie krijg op de site en de persoon in kwestie is een Klinefelter, dan is hun levensverhaal, altijd het zelfde als die van mij. Ze hebben allemaal een zware jeugd gehad met veel geweld, omdat ze niet reageerde zoals ze moesten reageren zoals een gewone jongen moet reageren. Het zijn allemaal jongens waar ouders niet trots op zijn en dat niet trots uiten in geweld.
Daarom erger ik me kapot, als ik zo’n onzin tegen kom op een site van thuisarts.nl de sukkels leren het blijkbaar nooit. 1/3 van alle Klinefelters weet dat hij een Klinefelter is. Dat zegt genoeg over de kennis van de huisarts en al die assistenten die er nooit van gehoord hebben, terwijl het de meest voorkomende geboorteafwijking ter wereld is. 1 op de 500 jongens heeft het. Iedereen weet wat Het downsyndroom is, maar dit is veel zeldzamer. Niemand weet wat het Klinefelter syndroom is. Zelfs huisartsen niet.
Comments

Thuisarts.nl

Permalink
Op thuisarts.nl staat de meest belachelijke omschrijving van een Klinefelter en hoe je het kunt ontdekken. Het ontdekken is heel simpel. Ik noem het de zit-test. Als er een grote jongen in de klas zit, waaraan zou je dan kunnen zien dat het een Klinefelter zou kunnen zijn.
Kijk naar de foto. Het meest rechts zittende jongetje ben ik. Ik ben zittend even groot als die andere jongetjes op de bank. Maar als ik ging staan was ik op 2 andere jongens na de grootste van de klas.
Je kunt ook goed zien dat mijn benen langer zijn, dan de andere jongens. Dat is een van de herkenningen dat ik een Klinefelter ben.

Comments

Onregelmatige hartslag

Permalink
Dit noemen ze een onregelmatige hartslag en omdat ik die na een uur nog steeds had en mijn iPhone zei dat als ik hem bleef houden, toch maar even naar de huisarts. Maar dat heeft geen nut. Daar ga ik nooit meer naar toe. Voor niks meer. Want daar wordt ik niet serieus genomen. Ik crepeer nog liever.
Ik zit al weer maanden te wachten op een verwijzing naar een psycholoog. Ik hoor niks. Zal ook niks horen denk ik. Ja ik neem wel eens contact op. Je hoort van me, ik hoor niks. 
Comments

Suiker intolerantie

Permalink
Je hebt wat op de lever liggen, is een bekend Nederlands gezegde. Ik was op zoek naar suiker intolerantie en vond deze site https://www.dokterveenstra.nl/suiker-en-zoetstoffen

Toen ik het gelezen had dacht ik, het klopt, in homeopathie geloof ik niet in, maar de rest van het artikel klopt wel. Kijk mijn leverwaarden zijn goed, maar dat wil niet zeggen dat hij goed functioneert. En dat doet hij niet, want ik heb last van zuurbranden, ondanks dat ik geen suiker eet. Mijn voedsel wordt dus door de lever niet goed afgebroken. 
Wanneer zijn die intoleranties begonnen. 
Ze zijn begonnen in 2010. In 2009-2010, kwam ik er achter dat ik onterfd was door mijn moeder. Buiten het feit dat ik altijd alles gedaan had in mijn leven wat ze me hadden opgedragen, kon ik niet begrijpen dat ik uit het gezin gegooid was. En nog steeds kan ik dat niet begrijpen. 
In 2013 na een bezoek in Oostenrijk bij een vriendin die ik al 20 jaar kende, dacht ik die ik met alles geholpen had wat je je maar kunt bedenken, werd ik behandelt als een hond. Mijn hond die ik bij me had, werd beter behandelt. Die kreeg tenminste wat te eten. Ik heb 3 dagen op brood geleefd, wat ik ook nog zelf ging kopen bij de bakker, zelfs de thee had ik bij me. Had ik dat niet gehad, dan was ik van honger en dorst omgekomen. Gelukkig was er een hardrock concert vlak in de buurt daar hadden ze vegetarisch eten, dat was het eerste warme eten wat ik kreeg. Ik had na 4 dagen gevraagd of me de eigenaar haar vader, me naar het station kon brengen, want ik wilde weg uit de hel Lindabrunn. Maar hij zei ik zal er voor zorgen dat je beter behandelt wordt, maar veel hielp het niet. 4 weken hel bij Veronika Kelovitz. Het wordt tijd dat ik dat verhaal ook eens ga opschrijven, want wat ik met die heb mee gemaakt is met geen pen te beschrijven. Als er iemand autisme had dan was het die wel een totaal ongevoelig mens die nog geen traantje liet toen haar moeder op zeer jonge leeftijd aan baarmoederhalskanker overleed. 
Ze behandelde elk mens als een voorwerp, dat je weggooit, als ze het niet meer nodig hebt. 
Die huwelijken naar de knoppen hielp, alleen om zich zelf daar mee te helpen en als ze haar doel bereikt had werd die zelfde persoon gedumpt, alsof ze hem nooit gekend had. 

Het derde is de Genderdysforu het inflexibele van de medewerkers van de VuMc, omdat ze geen verstand hebben van de levenswijze van een Klinefelter. Ook dat heeft verwerking nodig. Al die dingen liggen op mijn lever. En al die dingen veroorzaken dat ik voor al die suikers intolerant ben. Er is geen rust in mijn leven, en suiker zorgt voor nog meer onrust. Mijn hart gaat tekeer als ik suiker eet. 
Nu ben ik ook al vanaf mijn ontdekking dat ik een Klinefelter ben, het zoeken naar een psycholoog en die heb ik nog steeds niet. Dus gebruik ik maar de site daarvoor.

Maar toch had ik liever een echte psycholoog. 

Comments

1 jaar vrouw

Permalink
Volgens mijn ID kaart ben ik nu 1 jaar vrouw. Hoewel ik de kaart pas 11 oktober gekregen heb. Dus welke datum hanteer ik nu.  Maar goed als ik mijn kaart moet laten tonen staat daarop 4 oktober 2018. 
Wat heeft het jaar me gebracht. Veel mensen behandelen me nog steeds als man. Ze zeggen wel mijn voornaam, maar als je iets niet meer doet, wat ik vroeger als man wel deed , zijn ze kwaad, de slavernij had ik vorig jaar ook afgeschaft. Mijn buurman, als je voor het huis staat rechts van me meent me nog altijd Buurman te moeten noemen, ondanks dat hij zijn kinderen als eerste lieten kijken wat ik op het naamplaatje had gezet toen ik dat meer als een jaar geleden op mijn deur monteerde. Hij is moslim, dat zegt genoeg, lijkt me zo. 
Mijn tegenover buurman 76 jaar oud, idem dito, maar hij is geen moslim, maar blijkbaar iemand die zo conservatief is dat hij geen respect heeft voor de gevoelens van mij. Hij moet het weten, want ik heb het zijn vrouw uit gelegd, hoe het in elkaar zit. Telefonisch, dat is vaak een probleem, maar ook vaak helemaal niet. 
Het meeste wordt je gediscrimineerd door mensen in de medische wereld, zelfs op de afdeling Genderdysforie op de VuMc was er een telefoniste die me bleef pesten. 
En mezelf. Ik voel me goed, ben weer terug in het gevoel van voor  de testosteron periode. 
Daar kan ik mee om gaan, nu nog hopen dat ik geen hartritmestoornissen meer krijg, dat zou perfect zijn. Maar mijn nieuwe AppleWatch 5 gaat dat makkelijker detecteren en ik kan nu een ecg maken, als ik het heb. 
De suiker intolerantie heb ik, dankzij mijn AppleWatch 3 ook kunnen aantonen. Dus ik moet nog meer opletten op producten waar suiker in zit. Zoals het verbrande koolhydraten, want dat noemen ze karameliseren en karamel is nu eenmaal suiker. 
Als je nu denkt dat ik nu afval. Nee dat doe ik nog steeds niet. Ben al een stuk minder brood gaan eten. In plaats van 2 dagen doe ik nu 3,5 dag met hetzelfde brood. Dus veel minder koolhydraten het helpt niet. Val geen gram af. Ja de spiermassa was minder geworden, dus dan wordt je ook lichter, maar ik was niet lichter geworden door minder vet. 
Ik ben gestopt met Facebook en met de Messenger en met LinkedIn, met de laatste ben ik al een paar jaar geleden mee gestopt. Te veel respectloze mensen op Facebook. Ik had een groep aangemaakt om iedereen tegelijk dezelfde mededeling te sturen, dat ik stop met Facebook. Een iemand stuurde me een Whatsapp, dat ze zich verwijdert had uit de groep, want ze wilde niet in een groep staan. Wat doet ze dan op Facebook, vraag ik me dan af. Dat is toch een grote groep mensen. Toppunt van hypocrisie, als je het mij vraagt. 
Blijkbaar heeft Mark Zuckerberg de geldwolf nog nooit gehoord van BCC. 
Ach ja. Nu hadden ik in het bericht gezet, hoe ze me konden volgen. Maar ik zie aan de statistiek van blogs, dat dit niemand doet op 1 iemand na, uit Portugal. En daar schrijf ik dat allemaal voor op. Uit respect voor die ene iemand. 
Comments

Overleden

Permalink

Gisteren kreeg ik een mail van een achternichtje van me dat een nichtje overleden was. 76 Jaar. Niet zo oud. Ze had al 30 jaar diabetes. Haar vader had dat ook. Die was 80 jaar geworden met diabetes. Dat heeft ze niet gehaald.  Bij de familie Delahaye, want daar zijn we van kinderen van de familie Delahaye, was vla elke week veel zoet eten schering en inslag. Dat daar de een en ander diabetes door heeft gekregen lijkt me logisch en als ik niet gestopt was met het eten van suiker en verborgen suikers, had ik het beslist ook gekregen. Maar mijn waarden zijn nu hartstikke goed. Ik heb 4.0 niet nuchter. Dat zou bij nuchter nog lager moeten zijn. Maar dat kan ik niet meer laten meten, want ik krijg hartritmestoornissen als ik nuchter inspanningen doe. Ik zat op het randje ik had 5.8 nuchter gemeten, dat zou beslist hoger zijn geweest niet nuchter en boven de 6 zit je aan de verkeerde kant. Maar toen ik stopte met suiker eten en dan bedoel ik alle suikers, ook lactose, alcohol, fruit. enz. Ging ik binnen 1 maand van 5,8 naar 5,3. Jammer dat ik dat niet eerder gezien heb, dan had ik kunnen helpen, hoewel ik dat wel op Facebook geschreven heb hoe ik dat deed, dus men had het kunnen lezen. 
Suiker is gif. Ik heb een suiker intolerantie. Als ik suiker eet, valt mijn bloeddruk weg en gaat mijn hartslag naar 40 en lager, dat is niet goed. Geroosterd brood is een suikerbron, dat wist ik niet, maar ik kom er nu achter. Dus al het verbrande eten, tenminste als het verbrande koolhydraten zijn, gaat niet, want dat is suiker. 
Mijn moeder deed als we ziek waren, altijd de korsten van het brood af snijden, wat daar voor een reden was weet ik niet, maar het zal wel met de zwaar verteerbaarheid te maken hebben gehad. Toen was er geen internet. Maar blijkbaar was dat steeds van moeder naar dochter gegaan. 
Mariet, was zo iemand die al altijd deed wat ze wilde, zich van niemand iets aan trok ze was  vaak veel gespreksstof in de familie en dat bewonderde ik wel aan haar. Vrij zijn van de uiterlijke schijn die zo vastgeroest zit in de familie Delahaye. Die gespreksstof zal ik nu wel zijn, maar het boeit me niet. Jezelf kunnen zijn, daar gaat het om, je eigen leven leiden en niet dat van die anderen en wat mensen er van vinden, boeit niet. Zo was ze ook. 

Comments

AppleWatch

Permalink
Ik heb me een nieuwe AppleWatch gekocht serie 5. Nu heb ik er 2 de oude gebruik ik voor de nacht en de nieuwe voor overdag. Met de nieuwe kan ik een enkelvoudige ECG mee maken en hij constateert Atriumfibrileren, het probleem wat ik heb. Bovendien zit er valdetectie in. Je wordt wat ouder en een ongeluk zit in een klein gaatje. Natuurlijk kan ik er ook mee betalen, dat is wel handig in een winkel, maar dat kon ik met de oude ook.
Je kunt ook veel meer apps in het scherm zetten die direct bereikbaar zijn. Door al die extra’s gebruikt hij wel meer stroom heb ik het idee. Maar goed  ‘s nachts gaat hij aan de oplader en dan doe ik me de andere klok aan. Ik heb er een pride bandje laten opzetten. Hij zou ook beter in het geluid zijn, dat weet ik nog niet, daarvoor zou ik gebeld moeten worden. Maar dat is zelden dat mij iemand belt.
Comments

Doorverwijzing

Permalink
Vandaag heb ik de brief ontvangen van de doorverwijzing naar Maastricht. Nu staat er in de brief op eigen verzoek, dat is maar de halve waarheid. Ik had voor verwijzing naar Maastricht gevraagd, omdat zij geen vrouwelijke endocrinoloog voor me hadden die in de middaguren zat. Bovendien moest die endocrinoloog verstand hebben van het syndroom van Klinefelter. Ze hadden wel de toezegging gedaan naar mij dat ik een endocrinoloog kreeg die verstand had van Klinefelter en ik heb er ook een gekregen, maar die zat niet tegelijkertijd met mijn psycholoog, bovendien ging die weg bij de afdeling genderdysfory. Nu hadden ze me nog buiten de afdeling kunnen indelen, maar dat ging blijkbaar niet. Bovendien wilde ik dat alles op een dag was . Want ik moest binnen 1 week 2 maal reizen. Daarvan moest ik 1 reis zelf betalen, was daar iedereen keer 75 euro aan kwijt. 2 maal reizen op een week is ook te vermoeiend voor een Klinefelter. Elke endocrinoloog die Klinefelter specialist is weet dat. Een Klinefelter heeft een soort vermoeidheidssyndroom. 
Mij werd de vraag gesteld waarom geen mannelijke endocrinoloog. Die vertrouw ik niet. Daar heb ik te veel negatieve ervaringen mee. Voor mannen zijn Klinefelters sowieso wezens die er niet bij horen. Mannelijke artsen kunnen ook niet communiceren, ze hebben meestal het receptenboekje in de hand, voordat je binnen bent. Mannelijke artsen kunnen ook niet luisteren. Veel klachten kun je oplossen met een goed gesprek. Maar gesprekken voeren kunnen mannelijke artsen niet. Die hebben vaak een te groot ego. 
Dus mochten ze ooit op het idee komen in Maastricht mij een mannelijke arts voor te schotelen, ga ik meteen naar huis, die kan ik ook in Amsterdam krijgen. 
Dus ik ben benieuwd. 
Comments

Apple discrimineert transgenders.

Permalink
Omdat ik hartritmestoornissen heb, heb ik 2 jaar geleden een Apple Watch gekocht. De 3 serie. In de 4 serie en de 5 serie bestaat de mogelijkheid om een ECG te maken en dat is wel een welkome optie. Ook dat hij de hulpdiensten gaat bellen bij een val is wat ik wil hebben nu ik wat ouder ben en een ongeluk in een klein hoekje zit. Dus toen 10 september de 5 serie uit kwam bestelde ik me die. Gisteren stuurde ze me het garantiebewijs. Aanspreektitel Dhr. Dat kan niet ik ben Mevr. Dus ik ging controleren waar de fout zat mijn creditcard staat op Mevr. Dat kan het niet zijn. In mijn Apple ID staat geen aanspreektitel, dus waar komt dat vandaan. 
Vandaag maar eens Apple gebeld. Het was een mislijk makende medewerker, ik heb op een gegeven moment de Hoorn op de haak gegooid, want hij bleef maar meneer zeggen en in die mensen heb ik geen zin. Ik moest maar een nieuwe Apple ID aan maken. Want zij konden het probleem niet oplossen. Je zou ook de titel kunnen weglaten. Ik kan geen nieuwe Apple id aan maken, want alles wat ik gekocht heb aan hardware en software staat op dat Apple ID, dan ben ik al mijn software kwijt. Daar beginnen we niet aan. Bovendien heb ik niet de fout gemaakt, maar zij maken de fout. Dan moeten zij het ook maar oplossen. 
Het onderwerp staat nergens in hun forums, onbegrijpelijk. Tim Cook die zelf een homo is en dus hoort bij de LHBTI-ers heeft dat blijkbaar nog nooit gemerkt. Hij heeft Apple care natuurlijk niet nodig. Als bij hem de Apple Watch kapot gaat pakt hij gewoon een nieuwe. 
Ik vind het gewoon schandalig dat dit kan. 
Comments

Kinderpostzegels

Permalink
Gisteren avond stonden belde 2 meisjes van de Broederschool aan de deur. Ik stond net mijn eten klaar te maken, toen de bel ging. Ze kwamen voor kinderpostzegels. Nou zei ik, daar heb ik vroeger als kind ook mee langs de deur gelopen. Dat zei bijna iedereen, waar we aangebeld hebben, zei een van de meisjes. Ik zeg hoe oud zijn jullie. 12 jaar, ik ben 68 dus dan weet je hoe lang het het geleden is. U ziet wel nog goed uit voor 68 zei het meisje en het is dus 56 jaar geleden. Ik zei goed zo. Hoofdrekenen kon ze wel, dat deed me goed als leraar Wis- en Natuurkunde. Ik ze het moet nog ouder zijn, want de meneer tegenover me is al 76. Ik ben gisteren toch maar eens gaan kijken hoelang kinderpostzegels al bestaan. In 1924 zijn ze voor het eerst gekomen. Dus mijn ouders die in 1924 geboren zijn hebben al met kinderpostzegels gelopen. In 1942,1943 en 1944 zijn er geen postzegels geweest, in verband met WOII.
Ik was overigens 11 jaar toen ik er mee liep. Ik ben in augustus geboren. Ik was 11 jaar op de zesde klas van de lagere school. En dan was je blij als iemand wat kocht. Als je niks verkocht, dan werd je daar al snel mee gepest. Van alles werd een wedstrijd gemaakt in mijn tijd. Gelukkig had ik mijn oma en 2 tantes op Terwinselen wonen en aangezien zij geen kinderen hadden van mijn leeftijd kochten ze wel altijd iets. Natuurlijk mijn moeder ook. 
Vroeger waren het alleen postzegels en kaarten. Maar tegenwoordig ook andere spullen. Ik heb gekozen voor een shopper. Altijd wel handig om mee te nemen. 
Een van de meisjes zei ee keer meneer tegen me. Dat moest ik toch corrigeren naar mevr. Daar keek ze verbaasd van op. 
Comments