Klinefeltersyndroom
NN
04 november 2006 18:06
Ik ben een Klinefelter, 59 jaar , ik heb ernstige osteoporose en epilepsie. Ik kan mezelf terug vinden in verschillende verhalen van u.
B
12 september 2006 13:41
Ik ben 19 jaar en ik weet sinds korte tijd dat ik klinefelter heb. Dat komt doordat ikzelf informatie heb opgezocht over mijn gezondheidstoestand. Ik weet zeker dat ik Klinefelter heb, bijna alle symptomen heb ik, maar (nog) niet allemaal in een onrustwekkende vorm. Ik heb nog met niemand gesproken over het syndroom. Wat raad jij aan wat ik nu moet doen? Ik weet niet goed wat de eerste stap is in dit proces. Sorry dat ik wanhopig klink, maar met andere mensen kan ik er (voorlopig) nog niet mee praten.
Dank bij voorbaat.
B.
Dank bij voorbaat.
B.
Danny
11 september 2006 23:17
Hoi vincent ,
Leuke website heeft u gemaakt , maar waar kan ik nu met lotgenoten
praten over klinefelter als dat al mogenlijk is? Waar kan ik die documentaire vinden ? Sorry dat ik zoveel vraag maar ik weet pas sinds een paar maanden dat ik klinefelter heb en kan er ook nog niet mee overweg. Met vr gr Danny
Leuke website heeft u gemaakt , maar waar kan ik nu met lotgenoten
praten over klinefelter als dat al mogenlijk is? Waar kan ik die documentaire vinden ? Sorry dat ik zoveel vraag maar ik weet pas sinds een paar maanden dat ik klinefelter heb en kan er ook nog niet mee overweg. Met vr gr Danny
Joke
28 april 2006 01:11
Aha 
Ik lees net dit stukje op je site:
"Passievrucht
18 september 2005 17:50
Op de TV is de film de Passievrucht. De man krijgt in het begin van de film de diagnose dat hij Klinefelter is. De auteur is totaal verkeerd gekozen. De regiseur heeft zich totaal niet verdiept in het zijn van Klinefelter. Ze kiezen een auteur die relatief klein is, die normale arm en beenlengte heeft, Die zwaar behaard is en een vrouwen versierder. dat zijn allemaal kenmerken die niet bij Klinefelter thuishoren. Dat doet allemaal afbreuk aan de film. De regisseur is een sukkel van de eerste orde. Er is maar een goed punt in de film. Iedereen wist dat hij Klinefelter was en daardoor geen kinderen kon verwekken. Hij wist het niet. Zou Glastra van Loon, die het boek geschreven heeft, ook een Klinefelter zijn geweest, want dat is het enige wat klopt met de werkelijkheid. Mij mij was het ook zo. Iedereen wist het, behalve ik."
Daarom wou ik dus weten wat je ervan vond, want ik had er ook zo deze bedenking bij!
Groetjes,
Joke
Ik lees net dit stukje op je site:"Passievrucht
18 september 2005 17:50
Op de TV is de film de Passievrucht. De man krijgt in het begin van de film de diagnose dat hij Klinefelter is. De auteur is totaal verkeerd gekozen. De regiseur heeft zich totaal niet verdiept in het zijn van Klinefelter. Ze kiezen een auteur die relatief klein is, die normale arm en beenlengte heeft, Die zwaar behaard is en een vrouwen versierder. dat zijn allemaal kenmerken die niet bij Klinefelter thuishoren. Dat doet allemaal afbreuk aan de film. De regisseur is een sukkel van de eerste orde. Er is maar een goed punt in de film. Iedereen wist dat hij Klinefelter was en daardoor geen kinderen kon verwekken. Hij wist het niet. Zou Glastra van Loon, die het boek geschreven heeft, ook een Klinefelter zijn geweest, want dat is het enige wat klopt met de werkelijkheid. Mij mij was het ook zo. Iedereen wist het, behalve ik."
Daarom wou ik dus weten wat je ervan vond, want ik had er ook zo deze bedenking bij!
Groetjes,
Joke
Joke
28 april 2006 00:48
Heyhey, ik kwam op jouw site omdat het onderwerp Klinefelter toevallig in de kijker staat op www.gezondheid.be! Ik wil je gewoon heel veel sterkte en succes wensen. Ik vind het gewoon grof wat ze je aangedaan hebben 
Wat Klinefelter was wist ik al wel, want ik heb ooit De Passievrucht gelezen en heb dat toen helemaal uitgezocht. Ondertussen heb ik zowel het boek als de film in mijn bezit. Heb jij het boek gelezen? Wat vond je ervan?
Groetjes,
Joke
Wat Klinefelter was wist ik al wel, want ik heb ooit De Passievrucht gelezen en heb dat toen helemaal uitgezocht. Ondertussen heb ik zowel het boek als de film in mijn bezit. Heb jij het boek gelezen? Wat vond je ervan?
Groetjes,
Joke
Leon van den Beucken
31 maart 2006 08:57
Keigoed dat er nu spoedig een documentaire komt op L1. Ik zal er zeker naar kijken.
Harry Simon
27 maart 2006 11:22
heb ook xxy47 het werd mij verteld dat ik ks had op mijn 47jarige leeftijd maar het werd op mijn 12jaar vastgesteld mijn ouders hielden het geheim uit schaamte dat 1 van hun kinderen ks had en er niet mee over weg konden.ik ben nu 59.ik heb het er heel erg moeilijk mee dat ik anders ben dan andere mensen die niet ks hebben ik verwijt me ouders niks zij kunnen er niks aandoen dat genetisch iets fout is gegaan maar ik zit er mee.groetjes har.
Lacroix
16 maart 2006 04:08
Aan Iedereen die dit leest..
Ik ben een jongenman van 23, m'n ouders hebben mij verteld toen ik 17-18 jaar was dat ik Klinefelter had, wat het inhield wist ik toen nog niet, nu wel.
wat ik uit sommige stukken lees van mensen / personen is dat ze Sustanon spuiten..
Wat is Sustanon? wil hier graag meer informatie over..
ten 2e .. Hoe lang heeft iemand te leven met het Klinefelter Syndroom?
Ik ben een jongenman van 23, m'n ouders hebben mij verteld toen ik 17-18 jaar was dat ik Klinefelter had, wat het inhield wist ik toen nog niet, nu wel.
wat ik uit sommige stukken lees van mensen / personen is dat ze Sustanon spuiten..
Wat is Sustanon? wil hier graag meer informatie over..
ten 2e .. Hoe lang heeft iemand te leven met het Klinefelter Syndroom?
Alfred Jonker
16 december 2005 16:34
Beste Vincent,
Sinds een jaar ben ik al bezig in het medische circuit, maar we (mijn vrouw en ik) werden er niet veel wijzer van. Na veel onderzoek hebben we deze week de definitieve uitslag gekregen: geboren met KS!
We weten er nog niet zo heel erg veel van en zullen ons de komende maanden inlezen hetgeen beschikbaar is op internet.
Wel zijn veel puzzelstukjes van het verleden, waar tot nu toe een vraagteken op stond, omgedraaid en passen in het beeld van mijn leven nu de achtergrond ervan bekend is geworden.
Op een later moment zal ik terugkomen, nadat ik alles van je website aan verhalen heb gelezen, op je informatie op de website en daar ook op reageren.
Groeten,
Alfred Jonker
Inmiddels heb ik me aangemeld als lid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging en hoop ook via dat kanaal informatie te ontvangen.
Sinds een jaar ben ik al bezig in het medische circuit, maar we (mijn vrouw en ik) werden er niet veel wijzer van. Na veel onderzoek hebben we deze week de definitieve uitslag gekregen: geboren met KS!
We weten er nog niet zo heel erg veel van en zullen ons de komende maanden inlezen hetgeen beschikbaar is op internet.
Wel zijn veel puzzelstukjes van het verleden, waar tot nu toe een vraagteken op stond, omgedraaid en passen in het beeld van mijn leven nu de achtergrond ervan bekend is geworden.
Op een later moment zal ik terugkomen, nadat ik alles van je website aan verhalen heb gelezen, op je informatie op de website en daar ook op reageren.
Groeten,
Alfred Jonker
Inmiddels heb ik me aangemeld als lid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging en hoop ook via dat kanaal informatie te ontvangen.