Hier zet ik alles wat ik tegenkom in mijn dagelijks leven over Klinefelter. Gesprekken met mensen brengen je tot bepaalde inzichten, die anders kunnen zijn dan je oorspronkelijk dacht, of een aanvulling zijn, op dat wat je dacht.
Dit hoofdstuk kan ook een podium zijn voor anderen, die een positieve bijdrage willen leveren. Dat kunnen Klinefelter zijn, maar ook mensen die met een Klinefelter leven.
Ook verhalen over instanties, bedrijven die menen dat als je een syndroom hebt dat je dan gek bent. Ik wordt vaak moe van mensen, bedrijven artsen die niet weten of nauwelijks weten wat Klinefelter is en waar je dan steeds je verhaal moet doen, waar ik toch langzamerhand doodmoe van wordt.
Verhalen over ontdekkingen in van het verleden, waardoor ik die mens ben geworden die ik ben.
In nieuw verhaal hier in zal worden de schoenveter. Een verhaal over een bedrijf die meent dat de schoenmaker de klant is en die menen dat iemand met een syndroom gek is.
Ook verhalen over instanties, bedrijven die menen dat als je een syndroom hebt dat je dan gek bent. Ik wordt vaak moe van mensen, bedrijven artsen die niet weten of nauwelijks weten wat Klinefelter is en waar je dan steeds je verhaal moet doen, waar ik toch langzamerhand doodmoe van wordt.
Verhalen over ontdekkingen in van het verleden, waardoor ik die mens ben geworden die ik ben.
In nieuw verhaal hier in zal worden de schoenveter. Een verhaal over een bedrijf die meent dat de schoenmaker de klant is en die menen dat iemand met een syndroom gek is.
1,5 week geleden 31 maart 2009 kreeg hij problemen met zijn poepen, hij had het probleem, wel vaker en daarom besloot ik om maar eens naar de dierenarts te gaan met hem. Toen de dierenarts zijn prostaat controleerde vroeg ze me hoe oud de hond was. Ik zei 6 jaar, maar ik heb het idee dat hij ouder is, naar zijn gedrag te oordelen. De hond is ouder, zei de dierenarts. naar de grootte van de prostaat te oordelen. Wat men dacht over castreren vroeg ik, voor deze hond is het beter, want binnen een jaar moest ik het toch doen. Een afspraak gemaakt en op 1 april verloor Fuchur zijn bril.
Het gedrag verandert, duidelijk te zien en te merken, Hij loopt wel nog wel naar teefjes, maar niet meer zo intens en als ik hem roep komt hij terug, iets wat hij eerder niet deed. Hij eet nu ook altijd zijn bak leeg, wat mij er toe liet overgaan hem 15 gram minder te geven, want die liet hij elke dag over, toen hij nog niet gecastreerd was.
Wat heeft dat nu met mij te maken, alles. In 2002 ontdekte ik mijn Klinefleter en in mei 2003 kreeg ik mijn eerste testosteron. Ik woog 123 kg en binnen een half jaar woog ik er 80. De testosteron deed dat wat ook bij mijn hond gebeurde. als je veel testosteron hebt, heb je blijkbaar minder honger of de verbranding is hoger, misschien heb je wel meer energie en doe je meer waardoor je meer calorieën verbruikt. Omdat ik een mozaïek ben, heb ik zelf een bepaalde hoeveelheid testosteron, bij mij 17 nano-mol. in het begin had ik daarom ook testosteron waarden van 30,4, terwijl de standaard waarde voor een jongen van 18, 27,2 is . Daar zat ik dus behoorlijk boven, met mijn 51 jaar. Omdat je nu op een kunstmatige manier testosteron krijgt, gaat de productie van je zelf afnemen en het testosteron niveau daalt weer zienderogen. Ook het smeren op de buik leverde een veel te laag niveau op.
je kunt het vergelijken met een kind dat geboren wordt. Dat kind produceert zijn eigen eiwit, dat wil zeggen het voedsel wat hij binnen krijgt wordt omgezet naar het eiwit, dat geschikt is voor je lichaam. Ga je vlees eten, dan wordt die aanmaak automatisch stopgezet. Blijf je vegetariër, of wordt je vegetariër in je jeugd, zoals ik, dan blijft je lichaam dat eiwit produceren. Ga ik nu vlees of vis eten en ik doe dat een week elke dag, dan wordt ik ziek, ik krijg een overproductie van eiwit. Als ik vlees blijf eten, stopt de eiwitproductie van mijn lichaam en ga me dan weer "normaal" voelen, maar dierlijk eiwit is niet goed, dus ik blijf maar vegetariër.
Zo is het ook met testosteron. De eigen productie stop geleidelijk en je wordt dus weer dikker. Je zet vet aan en het vet zit ook op je buik, meer als op je schouders b.v. Het smeren op de buik, maakte het gebruik van testosteron, bijna overbodig. Mijn waarden slonken naar 9. Toen ik weer alleen maar op mijn schouders ging smeren steeg te waarde weer geleidelijk. Of ik nu ook weer afval, zal de toekomst moeten leren, Mijn FT4 was ieder geval hoger dan de standaard waarde, dat duidt er op dat de schildklier sneller werkt.
Met deze hond leer ik dus weer een heleboel, hoe het gaat met mij en mijn Klinefelter. We zouden wat meer naar het gedrag van dieren moeten kijken, dan konden we ons zelf beter leren te begrijpen. Dieren zijn niet beïnvloedbaar door de omgeving, zij volgen gewoon hun instinct . Zouden mensen die last hebben van overgewicht een lagere testosteron waarde hebben dan mensen die mooi op gewicht zijn. Dat is wel een onderzoekje waard lijkt me.
Dit verhaal gaat over Hanssen Footcare, een bedrijf dat meent orthopedische schoenen te kunnen maken en klantvriendelijk te zijn, maar niet weet wat het syndroom van Klinefelter is en ook niet bereid is hiervan kennis te nemen of er zich in te verdiepen.
Ik zal de naam van de schoenmaker maar D noemen. Hij begint ook met een D dus laten we het makkelijk houden.
Maandag 15 december 2008 was ik er. Een vriend had me gebracht, omdat ik me een lichte hersenschudding had opgelopen. Hij ging met me mee naar binnen, hij wilde zelf wel eens mee maken hoe het er aan toe ging, bij Hanssen Footcare. Nu dat heeft hij geweten, het bezoekje duurde zeker drie kwartier en het resultaat was 0,0. Wat gebeurde er? Ik ging er naar toe om mijn passchoenen te halen, aan de balie vroeg ik naar mijn schoenen. Ik kreeg ze en haalde het zooltje eruit om te kijken of de veranderingen aan het zooltje, die afgesproken waren, er ook waren ingebouwd. Dat was niet het geval en ik gaf de schoenen terug met de mededeling, dat ze niet goed waren. Och dan bel ik D even op en dan kun je het hem vertellen. Duurt dat lang, nee hij zou meteen komen, of we even plaats konden nemen. Dat deden we. Wie niet kwam was D. Na 20 minuten verscheen hij met een klant, ging naar de balie, zag me zitten, ging naar een andere klant en deed net of hij gek was. Mijn vriend zei me of dat altijd zo ging. Ik stond dus op en ging naar de balie, om te vragen wat nu de bedoeling was. Ik zal hem nog maar eens bellen, zei de balie medewerkster, dan zal hij u helpen. Maar wederom zaten we daar 20 minuten te wachten. Toen hij dan eindelijk met de klant na buiten kwam, vond hij dan ook nog even tijd om mij te helpen. Ik legde hem uit wat nog steeds mis was met de zool en vroeg hem of hij een paar goede veters had voor de schoenen die ik nu droeg. Ik trok namelijk elke week de veters over. Dat kwam door een braampje volgens hem, vervolgens stond hij op, mij in verbijstering achterlatend. Wat een eikel!!!!! Als je nu echt iets op hebt met klanten, dan had je gezegd: laat me de schoen eens zien, dan had hij hij geen braampje gevonden, want daar had ik allang naar gekeken en had hij me vervolgens een paar goede veters verkocht, want als je kwalitatief goede schoenen verkoopt, dan verkoop je ook kwalitatief goede veters.
Hoe komt het nu dat die vent zo naar doet, dan moeten we beginnen bij het begin.
Na 4 maanden zonder hond, kreeg ik op 23 januari 2008 eer een hond. Ik had 4 maanden bijna geen beweging gehad, dan alleen maar mijn roeien en af en toe naar de winkel. Er was weinig kracht meer over in de benen. Gevolg ontzettende vochtophoping in mijn benen. Nu heeft de Klinefleter, door gebruik van testosteron, toch al veel last van vocht in de enkels en benen. Ik ging naar mijn huisarts en zij verwees me door naar medirevea in het Mediapoint in Heerlen. Nu zeg ik tegen mijn huisarts, tegenover Medireva ligt een orthopedische schoenmaker, zou ik het nog eens proberen, baat het niet, dan schaadt het niet, nu van dit laatste ben ik terug gekomen,Hanssen Footcare brengt schade toe aan je psyche. De pesterijen, de onkunde zijn van zo'n kaliber dat je absoluut schade op loopt. Maar goed verder met het verhaal. Ik ging dus naar Medireva en toen ik daar klaar was, ging ik naar Hanssen footcare in de hoop dat zij me schoenen konden maken. We maakten een afspraak met een podotherapeute. Daar had ik er al 3 van gehad, maar die konden me niet helpen, maar goed niet gezeurd gewoon net doen of je gek bent.
7 Februari was dan de eerste afspraak. De podotherapeute vertelde ik dat ik het syndroom van Klinefelter had en of ze wist wat dat was, nooit van gehoord, en nu begint de ellende, dacht ik nog. Ik in grote lijnen verteld wat het was en er uitdrukkelijk bij verteld, dat ik een zeer zwak spierstelsel had en dat de verhouding lichaam benen niet klopt. Mijn benen zijn 15 cm te lang waardoor het zwaartepunt bij mij anders ligt als bij de normale mensen, ook heb ik verteld, dat zij de zesde orthopedische schoenmakers waren en dat het die anderen niet waren gelukt om schoenen voor mij te creëren. De podotherapeute zag de bui al hangen en ging samen met mij naar een schoenmaker, dhr. D. Ook hij wist niet wat Klinefelter was, weer hetzelfde verhaal verteld en gevraagd of hij het wel kon, Natuurlijk hij maakte die schoenen wel, het zou lastig worden, maar het zou wel lukken. Dat geeft de burger moed, dacht ik nog. Een afspraak gemaakt voor 26 februari.
Op 26 februari er heen, er zou een einde komen aan mijn slechte lopen, dacht ik nog. Ik nam hem een kopie mee van de documentaire die over mij gemaakt was, als ondersteuning dacht ik nog, daarin werd uitgelegd wat Klinefelter is en daarin kon hij ook zien hoe ik in de praktijk liep, bovendien vertelde mijn toenmalige Fysiotherapeut, wat er mis was met de zooltjes, daar zou je wat van kunnen opsteken, dacht ik nog. Voordat ik aan de beurt was zat hij nog uitvoerig afscheid te nemen van mensen die voor me aan de beurt waren. Toen hij me haalde, maakte hij de opmerking dat hij de klanten na 3 maanden terug liet komen om te vragen of de schoenen goed liepen, wat een tijdverspilling dacht ik nog, want als de schoenen niet lopen, dan komen die klanten vanzelf wel terug en als ze niet terug komen, lopen ze goed, of zo slecht dat ze nooit meer komen en dan komen ze ook niet als je ze op roept. Dus blijkbaar heeft de schoenmaker streling nodig over zijn bolletje, versterking van zijn ego. Service naar een klant kan ik dit niet noemen, als je werkt kom je er ook nog verlof voor te nemen, omdat er iemand rondloopt die meent dat zijn ego belangrijker is dan het welzijn van de klant. Mijn gedachten op dat moment werden bewaarheid.
Ik gaf hem de DVD en hij ging vervolgens mijn voeten gipsen en ik vertelde in die tijd dan wat Klinfelter was, met het idee, dat hoe meer je er van af wist, hij makkelijker rekening met me kon houden. Hij gaf me die dag ook nog een verwijzing naar een revalidatiearts bij mevr. W bij het SGL. Een revalidatie arts moet toestemming geven voor vergoeding als je voor platvoeten schoenen maakt, normaal krijg je er geen vergoeding voor, alleen als het in die mate ernstig is dat alleen schoenen soelaas bieden. Hanssen Footcare werkt wel vaker samen met het SGL, hij had daar goede ervaringen mee. En de arts weerhield hem van tunnel-visie, om het in zijn woorden te zeggen.
Ik belde op naar het SGL en maakte een afspraak voor 17 maart.
17 maart ging ik dan naar het SGL. Ook daar gaf ik mijn documentaire af. Ja ze had wel gehoord wat Klinefelter was, ooit in haar studie, maar wat het precies was, wist ze niet en dat bleek ook wel uit de opmerkingen die ze maakte, toen ik vertelde dat ik de mozaïekvariant had. Maar goed zij was dan wel bereid om zich meer in het onderwerp te verdiepen. Zij bekeek ook de documentaire. Er werd een vervolg afspraak gemaakt voor 14 april, ze wilde het proces in de gaten houden. Op 14 april was ik weer bij het SGL, ze had de documentaire bekeken en vond hem zeer interessant. Er werd een vervolg afspraak gemaakt voor 1 september, verder bood ze me een fysio-programma aan, dat ik met beide handen aangreep. Heerlijk toch om onder deskundige begeleiding je fysieke omstandigheden te verbeteren. Er was wel een lange wachttijd op, zei ze nog, ik vroeg, hoe lang die was, een half jaar. Nu dat vond ik niet zo'n probleem, want dan kreeg ik die dan in de herfst en dat, was gezien de vaak hoge temperaturen in de zomer, ook nog beter.
De dag erna ging ik naar de schoenmaker voor de eerste plastic passchoen aan te meten. Hij had de film niet bekeken. Het waarom heb ik niet gevraagd.
De volgende afspraak was 6 mei.
6 mei de correcties in de plastic schoenen. Wederom vroeg ik hem of hij de film had bekeken. Nee zij hij, hij keek in zijn vrije tijd niet naar die onzin, dan had hij wel wat anders te doen. De mening die ik ondertussen over hem gevormd had kwam uit. Een van zich zelf overtuigde egotripper die meent dat hij en alleen hij alles weet en alles kan. Iets bijleren ho maar, hoe kon ik het wagen om aan zijn kunnen te twijfelen. De toekomst zou uitwijzen dat ik gelijk had in mijn mening.
20 mei ging ik mijn eerste passchoenen halen. Ik trok ze aan en liep een stukje, ze zijn te eng, zei ik nog, maar volgens hem was dat het nieuwe, ik moest ze maar proberen, overtuigd van zijn eigen gelijk, de mening van de klant volkomen negerend. Thuis gekomen heb ik mijn hond gepakt en ben ik er mee gaan wandelen. Na 100 meter had ik een blaar zo groot als een ei op mijn hiel. Dat was dat ze zo goed waren volgens schoenmaker D die het zo goed wist. Ik meteen opgebeld en gezegd wat er gebeurd was. De volgende afspraak was 10 juni. Zij maken iets niet goed en dan kun je meer als 14 dagen wachten voor een nieuwe afspraak, belachelijk. 10 juni liet ik het probleem zien, tevens zei ik dat ik naast de zooltjes liep met mijn grote tenen en dat de schoenen ongelijk geveerd was, dwz, hij had links en rechts een ander schuimsterkte gebruikt in de voorvoet en dat was heel ongemakkelijk lopen. 18 juni kon ik de schoenen weer halen. Ze hadden hem wat groter gemaakt, maar ik liep nog steeds naast de zooltjes en aan de vering hadden ze niets verandert. Nadat ik er 400 meter op gelopen had, had ik een blaar zo groot als een ei onder mijn voet. Ik ging net een week op vakantie naar Friesland en heb dus een week, met bloed in mijn schoenen gelopen, door die sukkel.
15 juli weer terug weer het probleem duidelijk gemaakt. Over de blaar en de pijn zei hij niks, geen verontschuldig of zo, helemaal niks. Het was alsof hij genoot, dat ik pijn leed. Hij pakte het zooltje en begon er op te schrijven langs de rand 2 cm breder 3 cm breder enz. Ik zeg tegen schoenmaker D, waarom pak je niet een stuk papier, je pakt mijn oude zooltje en je tekent die af op een stuk papier, dan had hij de juiste breedte, als antwoord kreeg ik, dat hij het altijd zo deed. M.a.w. Ik wil niks leren van iemand die niet zo perfect is als ik ben. En ik dacht, och laat hem maar, we zullen wel zien wat er uitkomt. Je kunt beter een zooltje te groot maken, dat kun je nog altijd kleiner maken, dan een zooltje dat te klein is, want dat moet je dan weer opnieuw maken. Zijn aanpak is dan ook niet erg effectief. In het begin had hij eens ooit tegen me gezegd dat hij ook me naar het SGL stuurde om tunnel-visie uit te sluiten, maar hij had alleen maar last van tunnel-visie, dus ik begon voorzichtig over tunnel-visie te praten. Het hielp niet, zo vast zat hij in zijn eigen tunnel. Toen ik hem zei dat ik met het pleister op mijn voet beter liep, deed hij het af met de opmerking, dat ik nu wat enger in de schoen zat, maar dat was het niet, dacht ik. ik zat niet enger in de schoen, dat is ook een lul verhaal, als ik enger in de schoen wil zitten, trek ik de veters wat harder aan. De voet werd beter ondersteunt, maar dat ontging hem volkomen, zo vast zat hij in zijn tunnel en in zijn eigen ego.
29 Juli de schoen weer gehaald. Toen ik de schoenen aandeed en ik er een stukje op liep bemerkte ik dat ik nog steeds naast het zooltje liep en dat ik nog steeds een ongelijke vering had in de schoenen, dus de oorspronkelijke problemen, waren nog steeds niet opgelost. Volgens mij, mag je bij Hanssen Footcare maar 2 maal passen, zijn ze dan nog niet goed, dan pesten ze je net zolang tot dat je zegt het hoeft niet meer. Dat noemen ze bij Hanssen Footcare klant vriendelijkheid. Het zou me niet verwonderen, dat dit in opdracht gebeurd van de directeur van de zaak.
Ik moest er maar weer op lopen gaan van hem, het zou allemaal goed komen. Ik heb hem nog meegedeeld dat ik 1 september een afspraak had met het SGL. Het was een evaluatie gesprek deelde ik hem mee, hij was zo overtuigd van zich zelf, dat hij er geen notie van nam. Ik wenste hem een goede vakantie en hij moest maar eens goed uitrusten.
1 September was ik dan bij de revalidatie arts en ik heb haar het verloop meegedeeld en haar gezegd, dat hij zo vast zat in zijn eigen overtuiging, dat hij alleen maar alles kon, dat hij niks meer hoefde bij te leren, dat het nooit meer iets zou worden, als er niet wat gebeurde. Ik had al vanaf 20 mei de passchoenen en van de 3 fouten was er 1 verwijdert en die zou ik nog verwijdert kunnen hebben. Ze vroeg aan mij wanneer mijn volgende afspraak was. Ik deelde haar mee dat dit 10 september was. Ze zou hem 8 september bellen en dan zouden we een afspraak maken bij haar samen, met schoenmaker D, om er gezamenlijk over te praten en dan te kijken wat er aan de zooltjes verandert moest worden.
Ze deelde haar secretaresse nog mee dat ze er aan herinnert moest worden dat ze 8 september D zou bellen.
10 September ga ik dan na de afspraak om 13.00 uur. Om 13.15 vroeg ik aan de balie medewerkster of ik me vergist had in de tijd. Nee dat was niet zo. Ze had D al gebeld, maar hij kwam niet opdagen. Nog maar eens gebeld en om 13.30 kwam hij dan. Blijkbaar voelde hij zich in zijn ego aangetast, dat ik mijn verhaal had gedaan bij het SGL. Toen we in de spreekkamer zaten deed D net als of hij geen telefoontje had gehad. Begon me gewoon te vragen hoe het nu met de zooltjes was en deed als of hij gek was, mij viel de mond open van verbazing. Ik onderbrak hem, want ik wilde toch weten of die revalidatie arts nu gebeld had. Het gezicht vertrok en kreeg een uitdrukking van woede. Ja, ze heeft gebeld zei hij heel kortaf. Wanneer is dan de afspraak bij haar, vroeg ik hem rustig. Hij zei niks, hij pakte mijn schoenen en liep weg, mij in verbazing achter latend. Toen hij terug kwam, had hij veranderingen aangebracht in het zooltje, dat was nu niet de bedoeling, dat zou eerst besproken worden bij de revalidatie-arts. Hij liet duidelijk merken, dat hij niet akkoord ging met de gang van zaken. Maar wat moet ik. Ik moest een manier creëren om uit de impasse te komen. D vindt de klant niet belangrijk, het draait alleen maar om hem. En als een revalidatie arts mij vraagt hoe het gaat, ben ik daar eerlijk in, het gaat niet, hij luistert niet naar de klant, hij zit muurvast in zijn eigen ik. Het wordt tijd dat die man eens een psycholoog op zoekt, of een cursus, doet: hoe ga ik met klanten om.
De zooltjes werden zo verandert, dat lopen niet meer ging. Ik heb het geprobeerd, maar na de derde dag, had ik pijnstillers nodig om te kunnen slapen, maar zoals ik al zei, hij geniet er blijkbaar van als anderen pijn hebben.
25 September hadden we dan de eerste afspraak met de revalidatie arts er bij. Er waren meer mensen die samen met de arts en de schoenmaker en arts over de schoenen daar kwamen praten. Ik was dus geen einzel fall zoals de Duitser het zegt, dus zo perfect is hij niet, zouden die anderen ook zo'n slechte behandeling hebben gehad, dat ze ten einde raad met de revalidatie arts uit het probleem moesten komen. Er werd over het probleem gepraat, men had het nog over de documentaire en hij stond voor schut, omdat hij zich niet de moeite had genomen, om hem te bekijken. Toen ik weg ging had ik het idee, dat het dan toch nog goed zou komen, een te optimistische gedachte, wat later zou blijken. Ik zou de schoenen weer gaan halen. Ik deelde mee dat ik 3 oktober niet kon, want dan had ik een Dexa-onderzoek en bloedonderzoek en dat ik 9 oktober niet kon, omdat ik naar mijn tandarts moest. Nu kun je wel raden wat er gebeurde. Op 3 oktober kon ik mijn schoenen gaan halen en de schoenmaker D maakte op 9 oktober doodleuk een afspraak, voor de volgende sessie. Zulke kantvriendelijkheid begrijp ik niet. Je deelt de datums mee dat je niet kunt en dan maakt D net op die datum de afspraken. Ik heb er geen worden voor. Dat is blijkbaar de beroemde service van Hanssen Footcare, of hoe ga je als eikel met klanten om.
Ik was doodziek van dat Dexa-onderzoek, dus die schoenen halen werd niks.
23 Oktober was pas de volgende afspraak, ondertussen had ik de schoenen gehaald en ze liepen nu nog slechter, alles wat afgesproken, was niet uitgevoerd. Ik had een gesprek met de revalidatie arts zonder de schoenmaker D. Ondertussen was ik met de fysiotherapie begonnen en dat ging erg goed en ik had daar ook veel plezier in. Toch wat positiefs in een nare ervaring.
13 November had ik de volgende afspraak met de revalidatiearts en de schoenmaker. Om de boel vlot te trekken, want het was een gebed zonder einde, had ik het idee, om mijn videocamera mee te nemen en het lopen op de loopband bij het SGL op te nemen, van de beelden wilde ik dan een montage maken in normale snelheid en in slow motion. Ik nam mijn camera mee op 4 november en vroeg aan de fysiotherapeut of ze de opnamen wilde maken. Dat deed ze, en ik moet zeggen ze maakte fantastische opnamen, ik zou het niet beter gekund hebben, integendeel zelfs. Ik heb de opnamen thuis gemonteerd op mijn Macje en er een DVD van gemaakt. Vervolgens heb ik een DVD gestuurd naar de schoenmaker en naar de revalidatie arts en natuurlijk de fysiotherapeut. De laatste meer als aandenken. Aan haar heb ik nog gezegd dat er een goede cameraman aan haar verloren was gegaan. En wonder boven wonder had hij de DVD bekeken en de revalidatiearts door technische omstandigheden niet, maar dat was geen probleem, ik had de film op mijn IPod Touch gezet, zodat ze ter plaatse te beelden kon bekijken.
Nu is het vreemd dat ik mijn technische kennis en mijn apparatuur moet in zetten, waar eigenlijk een orthopedische schoenmakerij dit moet doen. Elke goede zaak die sportschoenen verkoopt heeft apparatuur staan, om de mensen het juiste advies te geven, door video-opnamen te maken van het lopen, maar Footcare Hanssen in Heerlen niet. Heel amateuristisch, als je het mij vraagt. Maar goed. Ik had ook nog een zooltje bij me van een podotherapeut die ooit voor mij gemaakt was, om uit te leggen waarom de zool zo gemaakt moest worden zoals ik het bedoelde. De ondersteuning van de voet moet zijn in de hele holte van de voet, waarom? De spieren in mijn boven benen zijn zo slecht, dat ze het been niet kunnen rechthouden, dus moet de voet daarbij helpen. Dat is wat ik vanaf de eerste dag aan hun probeer duidelijk te maken, maar het lukt niet, omdat men vast zit in hun eigen denken en doen en niet de stap kunnen doen om van het normale af te wijken. Die podtherapeut kon dat wel, maar ik had geen houvast op het zooltje, mijn voet verdient een aangepaste schoen die de voet op zijn plaats houdt, omdat ik spastich ben in mijn rechter voet. Dit constateerde de revalidatie-arts.
Nu zijn we weer terug met waar ik mee begonnen was.
Maandag 15 december. Naast de slechte behandeling zat de afgesproken ondersteunig niet in de zool verwerkt, dat zag ik toen ik hem bekeek, bovendien waren de fouten die afgesproken waren om die er uit te halen op 25 september, nog steeds in het zooltje.
Het 's avonds heb ik een mail gestuurd naar Hanssen Footcare, dat ik overweeg mijn 200.000 bezoekers die ik op mijn sites krijg in te lichten over Hanssen Footcare. Geen reactie. Dus dan moet het maar, denk ik dan. Ik raak overspannen als ik het niet van me afschrijf al die stress die ik heb met schoenmaker D van Hanssen Footcare in Heerlen.
Ik heb me maar weer een paar schoenen besteld, bij Jetten Mode en Schoenen op Terwinselen. 180 Euro kosten ze. En weet je, het doet weer goed, om dan weer even geconfronteerd te worden met echte Service, Service met een hoofdletter, daar kan Hanssen Footcare nog wat van leren, maar als ze al niet bereid zijn om iets te leren over het syndroom van Klinefelter, dan betwijfel ik dat ze iets willen leren over service.
Ik zal de naam van de schoenmaker maar D noemen. Hij begint ook met een D dus laten we het makkelijk houden.
Maandag 15 december 2008 was ik er. Een vriend had me gebracht, omdat ik me een lichte hersenschudding had opgelopen. Hij ging met me mee naar binnen, hij wilde zelf wel eens mee maken hoe het er aan toe ging, bij Hanssen Footcare. Nu dat heeft hij geweten, het bezoekje duurde zeker drie kwartier en het resultaat was 0,0. Wat gebeurde er? Ik ging er naar toe om mijn passchoenen te halen, aan de balie vroeg ik naar mijn schoenen. Ik kreeg ze en haalde het zooltje eruit om te kijken of de veranderingen aan het zooltje, die afgesproken waren, er ook waren ingebouwd. Dat was niet het geval en ik gaf de schoenen terug met de mededeling, dat ze niet goed waren. Och dan bel ik D even op en dan kun je het hem vertellen. Duurt dat lang, nee hij zou meteen komen, of we even plaats konden nemen. Dat deden we. Wie niet kwam was D. Na 20 minuten verscheen hij met een klant, ging naar de balie, zag me zitten, ging naar een andere klant en deed net of hij gek was. Mijn vriend zei me of dat altijd zo ging. Ik stond dus op en ging naar de balie, om te vragen wat nu de bedoeling was. Ik zal hem nog maar eens bellen, zei de balie medewerkster, dan zal hij u helpen. Maar wederom zaten we daar 20 minuten te wachten. Toen hij dan eindelijk met de klant na buiten kwam, vond hij dan ook nog even tijd om mij te helpen. Ik legde hem uit wat nog steeds mis was met de zool en vroeg hem of hij een paar goede veters had voor de schoenen die ik nu droeg. Ik trok namelijk elke week de veters over. Dat kwam door een braampje volgens hem, vervolgens stond hij op, mij in verbijstering achterlatend. Wat een eikel!!!!! Als je nu echt iets op hebt met klanten, dan had je gezegd: laat me de schoen eens zien, dan had hij hij geen braampje gevonden, want daar had ik allang naar gekeken en had hij me vervolgens een paar goede veters verkocht, want als je kwalitatief goede schoenen verkoopt, dan verkoop je ook kwalitatief goede veters.
Hoe komt het nu dat die vent zo naar doet, dan moeten we beginnen bij het begin.
Na 4 maanden zonder hond, kreeg ik op 23 januari 2008 eer een hond. Ik had 4 maanden bijna geen beweging gehad, dan alleen maar mijn roeien en af en toe naar de winkel. Er was weinig kracht meer over in de benen. Gevolg ontzettende vochtophoping in mijn benen. Nu heeft de Klinefleter, door gebruik van testosteron, toch al veel last van vocht in de enkels en benen. Ik ging naar mijn huisarts en zij verwees me door naar medirevea in het Mediapoint in Heerlen. Nu zeg ik tegen mijn huisarts, tegenover Medireva ligt een orthopedische schoenmaker, zou ik het nog eens proberen, baat het niet, dan schaadt het niet, nu van dit laatste ben ik terug gekomen,Hanssen Footcare brengt schade toe aan je psyche. De pesterijen, de onkunde zijn van zo'n kaliber dat je absoluut schade op loopt. Maar goed verder met het verhaal. Ik ging dus naar Medireva en toen ik daar klaar was, ging ik naar Hanssen footcare in de hoop dat zij me schoenen konden maken. We maakten een afspraak met een podotherapeute. Daar had ik er al 3 van gehad, maar die konden me niet helpen, maar goed niet gezeurd gewoon net doen of je gek bent.
7 Februari was dan de eerste afspraak. De podotherapeute vertelde ik dat ik het syndroom van Klinefelter had en of ze wist wat dat was, nooit van gehoord, en nu begint de ellende, dacht ik nog. Ik in grote lijnen verteld wat het was en er uitdrukkelijk bij verteld, dat ik een zeer zwak spierstelsel had en dat de verhouding lichaam benen niet klopt. Mijn benen zijn 15 cm te lang waardoor het zwaartepunt bij mij anders ligt als bij de normale mensen, ook heb ik verteld, dat zij de zesde orthopedische schoenmakers waren en dat het die anderen niet waren gelukt om schoenen voor mij te creëren. De podotherapeute zag de bui al hangen en ging samen met mij naar een schoenmaker, dhr. D. Ook hij wist niet wat Klinefelter was, weer hetzelfde verhaal verteld en gevraagd of hij het wel kon, Natuurlijk hij maakte die schoenen wel, het zou lastig worden, maar het zou wel lukken. Dat geeft de burger moed, dacht ik nog. Een afspraak gemaakt voor 26 februari.
Op 26 februari er heen, er zou een einde komen aan mijn slechte lopen, dacht ik nog. Ik nam hem een kopie mee van de documentaire die over mij gemaakt was, als ondersteuning dacht ik nog, daarin werd uitgelegd wat Klinefelter is en daarin kon hij ook zien hoe ik in de praktijk liep, bovendien vertelde mijn toenmalige Fysiotherapeut, wat er mis was met de zooltjes, daar zou je wat van kunnen opsteken, dacht ik nog. Voordat ik aan de beurt was zat hij nog uitvoerig afscheid te nemen van mensen die voor me aan de beurt waren. Toen hij me haalde, maakte hij de opmerking dat hij de klanten na 3 maanden terug liet komen om te vragen of de schoenen goed liepen, wat een tijdverspilling dacht ik nog, want als de schoenen niet lopen, dan komen die klanten vanzelf wel terug en als ze niet terug komen, lopen ze goed, of zo slecht dat ze nooit meer komen en dan komen ze ook niet als je ze op roept. Dus blijkbaar heeft de schoenmaker streling nodig over zijn bolletje, versterking van zijn ego. Service naar een klant kan ik dit niet noemen, als je werkt kom je er ook nog verlof voor te nemen, omdat er iemand rondloopt die meent dat zijn ego belangrijker is dan het welzijn van de klant. Mijn gedachten op dat moment werden bewaarheid.
Ik gaf hem de DVD en hij ging vervolgens mijn voeten gipsen en ik vertelde in die tijd dan wat Klinfelter was, met het idee, dat hoe meer je er van af wist, hij makkelijker rekening met me kon houden. Hij gaf me die dag ook nog een verwijzing naar een revalidatiearts bij mevr. W bij het SGL. Een revalidatie arts moet toestemming geven voor vergoeding als je voor platvoeten schoenen maakt, normaal krijg je er geen vergoeding voor, alleen als het in die mate ernstig is dat alleen schoenen soelaas bieden. Hanssen Footcare werkt wel vaker samen met het SGL, hij had daar goede ervaringen mee. En de arts weerhield hem van tunnel-visie, om het in zijn woorden te zeggen.
Ik belde op naar het SGL en maakte een afspraak voor 17 maart.
17 maart ging ik dan naar het SGL. Ook daar gaf ik mijn documentaire af. Ja ze had wel gehoord wat Klinefelter was, ooit in haar studie, maar wat het precies was, wist ze niet en dat bleek ook wel uit de opmerkingen die ze maakte, toen ik vertelde dat ik de mozaïekvariant had. Maar goed zij was dan wel bereid om zich meer in het onderwerp te verdiepen. Zij bekeek ook de documentaire. Er werd een vervolg afspraak gemaakt voor 14 april, ze wilde het proces in de gaten houden. Op 14 april was ik weer bij het SGL, ze had de documentaire bekeken en vond hem zeer interessant. Er werd een vervolg afspraak gemaakt voor 1 september, verder bood ze me een fysio-programma aan, dat ik met beide handen aangreep. Heerlijk toch om onder deskundige begeleiding je fysieke omstandigheden te verbeteren. Er was wel een lange wachttijd op, zei ze nog, ik vroeg, hoe lang die was, een half jaar. Nu dat vond ik niet zo'n probleem, want dan kreeg ik die dan in de herfst en dat, was gezien de vaak hoge temperaturen in de zomer, ook nog beter.
De dag erna ging ik naar de schoenmaker voor de eerste plastic passchoen aan te meten. Hij had de film niet bekeken. Het waarom heb ik niet gevraagd.
De volgende afspraak was 6 mei.
6 mei de correcties in de plastic schoenen. Wederom vroeg ik hem of hij de film had bekeken. Nee zij hij, hij keek in zijn vrije tijd niet naar die onzin, dan had hij wel wat anders te doen. De mening die ik ondertussen over hem gevormd had kwam uit. Een van zich zelf overtuigde egotripper die meent dat hij en alleen hij alles weet en alles kan. Iets bijleren ho maar, hoe kon ik het wagen om aan zijn kunnen te twijfelen. De toekomst zou uitwijzen dat ik gelijk had in mijn mening.
20 mei ging ik mijn eerste passchoenen halen. Ik trok ze aan en liep een stukje, ze zijn te eng, zei ik nog, maar volgens hem was dat het nieuwe, ik moest ze maar proberen, overtuigd van zijn eigen gelijk, de mening van de klant volkomen negerend. Thuis gekomen heb ik mijn hond gepakt en ben ik er mee gaan wandelen. Na 100 meter had ik een blaar zo groot als een ei op mijn hiel. Dat was dat ze zo goed waren volgens schoenmaker D die het zo goed wist. Ik meteen opgebeld en gezegd wat er gebeurd was. De volgende afspraak was 10 juni. Zij maken iets niet goed en dan kun je meer als 14 dagen wachten voor een nieuwe afspraak, belachelijk. 10 juni liet ik het probleem zien, tevens zei ik dat ik naast de zooltjes liep met mijn grote tenen en dat de schoenen ongelijk geveerd was, dwz, hij had links en rechts een ander schuimsterkte gebruikt in de voorvoet en dat was heel ongemakkelijk lopen. 18 juni kon ik de schoenen weer halen. Ze hadden hem wat groter gemaakt, maar ik liep nog steeds naast de zooltjes en aan de vering hadden ze niets verandert. Nadat ik er 400 meter op gelopen had, had ik een blaar zo groot als een ei onder mijn voet. Ik ging net een week op vakantie naar Friesland en heb dus een week, met bloed in mijn schoenen gelopen, door die sukkel.
15 juli weer terug weer het probleem duidelijk gemaakt. Over de blaar en de pijn zei hij niks, geen verontschuldig of zo, helemaal niks. Het was alsof hij genoot, dat ik pijn leed. Hij pakte het zooltje en begon er op te schrijven langs de rand 2 cm breder 3 cm breder enz. Ik zeg tegen schoenmaker D, waarom pak je niet een stuk papier, je pakt mijn oude zooltje en je tekent die af op een stuk papier, dan had hij de juiste breedte, als antwoord kreeg ik, dat hij het altijd zo deed. M.a.w. Ik wil niks leren van iemand die niet zo perfect is als ik ben. En ik dacht, och laat hem maar, we zullen wel zien wat er uitkomt. Je kunt beter een zooltje te groot maken, dat kun je nog altijd kleiner maken, dan een zooltje dat te klein is, want dat moet je dan weer opnieuw maken. Zijn aanpak is dan ook niet erg effectief. In het begin had hij eens ooit tegen me gezegd dat hij ook me naar het SGL stuurde om tunnel-visie uit te sluiten, maar hij had alleen maar last van tunnel-visie, dus ik begon voorzichtig over tunnel-visie te praten. Het hielp niet, zo vast zat hij in zijn eigen tunnel. Toen ik hem zei dat ik met het pleister op mijn voet beter liep, deed hij het af met de opmerking, dat ik nu wat enger in de schoen zat, maar dat was het niet, dacht ik. ik zat niet enger in de schoen, dat is ook een lul verhaal, als ik enger in de schoen wil zitten, trek ik de veters wat harder aan. De voet werd beter ondersteunt, maar dat ontging hem volkomen, zo vast zat hij in zijn tunnel en in zijn eigen ego.
29 Juli de schoen weer gehaald. Toen ik de schoenen aandeed en ik er een stukje op liep bemerkte ik dat ik nog steeds naast het zooltje liep en dat ik nog steeds een ongelijke vering had in de schoenen, dus de oorspronkelijke problemen, waren nog steeds niet opgelost. Volgens mij, mag je bij Hanssen Footcare maar 2 maal passen, zijn ze dan nog niet goed, dan pesten ze je net zolang tot dat je zegt het hoeft niet meer. Dat noemen ze bij Hanssen Footcare klant vriendelijkheid. Het zou me niet verwonderen, dat dit in opdracht gebeurd van de directeur van de zaak.
Ik moest er maar weer op lopen gaan van hem, het zou allemaal goed komen. Ik heb hem nog meegedeeld dat ik 1 september een afspraak had met het SGL. Het was een evaluatie gesprek deelde ik hem mee, hij was zo overtuigd van zich zelf, dat hij er geen notie van nam. Ik wenste hem een goede vakantie en hij moest maar eens goed uitrusten.
1 September was ik dan bij de revalidatie arts en ik heb haar het verloop meegedeeld en haar gezegd, dat hij zo vast zat in zijn eigen overtuiging, dat hij alleen maar alles kon, dat hij niks meer hoefde bij te leren, dat het nooit meer iets zou worden, als er niet wat gebeurde. Ik had al vanaf 20 mei de passchoenen en van de 3 fouten was er 1 verwijdert en die zou ik nog verwijdert kunnen hebben. Ze vroeg aan mij wanneer mijn volgende afspraak was. Ik deelde haar mee dat dit 10 september was. Ze zou hem 8 september bellen en dan zouden we een afspraak maken bij haar samen, met schoenmaker D, om er gezamenlijk over te praten en dan te kijken wat er aan de zooltjes verandert moest worden.
Ze deelde haar secretaresse nog mee dat ze er aan herinnert moest worden dat ze 8 september D zou bellen.
10 September ga ik dan na de afspraak om 13.00 uur. Om 13.15 vroeg ik aan de balie medewerkster of ik me vergist had in de tijd. Nee dat was niet zo. Ze had D al gebeld, maar hij kwam niet opdagen. Nog maar eens gebeld en om 13.30 kwam hij dan. Blijkbaar voelde hij zich in zijn ego aangetast, dat ik mijn verhaal had gedaan bij het SGL. Toen we in de spreekkamer zaten deed D net als of hij geen telefoontje had gehad. Begon me gewoon te vragen hoe het nu met de zooltjes was en deed als of hij gek was, mij viel de mond open van verbazing. Ik onderbrak hem, want ik wilde toch weten of die revalidatie arts nu gebeld had. Het gezicht vertrok en kreeg een uitdrukking van woede. Ja, ze heeft gebeld zei hij heel kortaf. Wanneer is dan de afspraak bij haar, vroeg ik hem rustig. Hij zei niks, hij pakte mijn schoenen en liep weg, mij in verbazing achter latend. Toen hij terug kwam, had hij veranderingen aangebracht in het zooltje, dat was nu niet de bedoeling, dat zou eerst besproken worden bij de revalidatie-arts. Hij liet duidelijk merken, dat hij niet akkoord ging met de gang van zaken. Maar wat moet ik. Ik moest een manier creëren om uit de impasse te komen. D vindt de klant niet belangrijk, het draait alleen maar om hem. En als een revalidatie arts mij vraagt hoe het gaat, ben ik daar eerlijk in, het gaat niet, hij luistert niet naar de klant, hij zit muurvast in zijn eigen ik. Het wordt tijd dat die man eens een psycholoog op zoekt, of een cursus, doet: hoe ga ik met klanten om.
De zooltjes werden zo verandert, dat lopen niet meer ging. Ik heb het geprobeerd, maar na de derde dag, had ik pijnstillers nodig om te kunnen slapen, maar zoals ik al zei, hij geniet er blijkbaar van als anderen pijn hebben.
25 September hadden we dan de eerste afspraak met de revalidatie arts er bij. Er waren meer mensen die samen met de arts en de schoenmaker en arts over de schoenen daar kwamen praten. Ik was dus geen einzel fall zoals de Duitser het zegt, dus zo perfect is hij niet, zouden die anderen ook zo'n slechte behandeling hebben gehad, dat ze ten einde raad met de revalidatie arts uit het probleem moesten komen. Er werd over het probleem gepraat, men had het nog over de documentaire en hij stond voor schut, omdat hij zich niet de moeite had genomen, om hem te bekijken. Toen ik weg ging had ik het idee, dat het dan toch nog goed zou komen, een te optimistische gedachte, wat later zou blijken. Ik zou de schoenen weer gaan halen. Ik deelde mee dat ik 3 oktober niet kon, want dan had ik een Dexa-onderzoek en bloedonderzoek en dat ik 9 oktober niet kon, omdat ik naar mijn tandarts moest. Nu kun je wel raden wat er gebeurde. Op 3 oktober kon ik mijn schoenen gaan halen en de schoenmaker D maakte op 9 oktober doodleuk een afspraak, voor de volgende sessie. Zulke kantvriendelijkheid begrijp ik niet. Je deelt de datums mee dat je niet kunt en dan maakt D net op die datum de afspraken. Ik heb er geen worden voor. Dat is blijkbaar de beroemde service van Hanssen Footcare, of hoe ga je als eikel met klanten om.
Ik was doodziek van dat Dexa-onderzoek, dus die schoenen halen werd niks.
23 Oktober was pas de volgende afspraak, ondertussen had ik de schoenen gehaald en ze liepen nu nog slechter, alles wat afgesproken, was niet uitgevoerd. Ik had een gesprek met de revalidatie arts zonder de schoenmaker D. Ondertussen was ik met de fysiotherapie begonnen en dat ging erg goed en ik had daar ook veel plezier in. Toch wat positiefs in een nare ervaring.
13 November had ik de volgende afspraak met de revalidatiearts en de schoenmaker. Om de boel vlot te trekken, want het was een gebed zonder einde, had ik het idee, om mijn videocamera mee te nemen en het lopen op de loopband bij het SGL op te nemen, van de beelden wilde ik dan een montage maken in normale snelheid en in slow motion. Ik nam mijn camera mee op 4 november en vroeg aan de fysiotherapeut of ze de opnamen wilde maken. Dat deed ze, en ik moet zeggen ze maakte fantastische opnamen, ik zou het niet beter gekund hebben, integendeel zelfs. Ik heb de opnamen thuis gemonteerd op mijn Macje en er een DVD van gemaakt. Vervolgens heb ik een DVD gestuurd naar de schoenmaker en naar de revalidatie arts en natuurlijk de fysiotherapeut. De laatste meer als aandenken. Aan haar heb ik nog gezegd dat er een goede cameraman aan haar verloren was gegaan. En wonder boven wonder had hij de DVD bekeken en de revalidatiearts door technische omstandigheden niet, maar dat was geen probleem, ik had de film op mijn IPod Touch gezet, zodat ze ter plaatse te beelden kon bekijken.
Nu is het vreemd dat ik mijn technische kennis en mijn apparatuur moet in zetten, waar eigenlijk een orthopedische schoenmakerij dit moet doen. Elke goede zaak die sportschoenen verkoopt heeft apparatuur staan, om de mensen het juiste advies te geven, door video-opnamen te maken van het lopen, maar Footcare Hanssen in Heerlen niet. Heel amateuristisch, als je het mij vraagt. Maar goed. Ik had ook nog een zooltje bij me van een podotherapeut die ooit voor mij gemaakt was, om uit te leggen waarom de zool zo gemaakt moest worden zoals ik het bedoelde. De ondersteuning van de voet moet zijn in de hele holte van de voet, waarom? De spieren in mijn boven benen zijn zo slecht, dat ze het been niet kunnen rechthouden, dus moet de voet daarbij helpen. Dat is wat ik vanaf de eerste dag aan hun probeer duidelijk te maken, maar het lukt niet, omdat men vast zit in hun eigen denken en doen en niet de stap kunnen doen om van het normale af te wijken. Die podtherapeut kon dat wel, maar ik had geen houvast op het zooltje, mijn voet verdient een aangepaste schoen die de voet op zijn plaats houdt, omdat ik spastich ben in mijn rechter voet. Dit constateerde de revalidatie-arts.
Nu zijn we weer terug met waar ik mee begonnen was.
Maandag 15 december. Naast de slechte behandeling zat de afgesproken ondersteunig niet in de zool verwerkt, dat zag ik toen ik hem bekeek, bovendien waren de fouten die afgesproken waren om die er uit te halen op 25 september, nog steeds in het zooltje.
Het 's avonds heb ik een mail gestuurd naar Hanssen Footcare, dat ik overweeg mijn 200.000 bezoekers die ik op mijn sites krijg in te lichten over Hanssen Footcare. Geen reactie. Dus dan moet het maar, denk ik dan. Ik raak overspannen als ik het niet van me afschrijf al die stress die ik heb met schoenmaker D van Hanssen Footcare in Heerlen.
Ik heb me maar weer een paar schoenen besteld, bij Jetten Mode en Schoenen op Terwinselen. 180 Euro kosten ze. En weet je, het doet weer goed, om dan weer even geconfronteerd te worden met echte Service, Service met een hoofdletter, daar kan Hanssen Footcare nog wat van leren, maar als ze al niet bereid zijn om iets te leren over het syndroom van Klinefelter, dan betwijfel ik dat ze iets willen leren over service.
Problemen in de sociale omgang met anderen, bijv:
- Geen troost zoeken bij ouders als ze verdrietig zijn.
- Niet geknuffeld of aangeraakt willen worden.
- Geen contact zoeken met anderen.
- Weinig of geen verbeelding.
- Weinig of geen rekening houden met anderen.
- Zich niet kunnen inleven in een ander persoon.
- Alles letterlijk opvatten, en daardoor dingen (zoals spreekwoorden e.d.) verkeerd opvatten.
Het niet of slechts moeilijk ontwikkelen van verbale en niet verbale Communicatie, bijv:
- Gezichtsuitdrukkingen niet snappen
- Weinig fantasie in het spel hebben.
- Het taalgebruik is, hoewel vaak correct, eigenaardig, plechtstatig.
Stoornis in het beeldend vermogen, bijv:
- Beperkte interesses hebben en vooral gericht zijn op een ding.
- Erg fel reageren op bepaalde prikkels.
- Het kan dat een kind met autisme dat zich pijn doet, niet gaat huilen, maar gewoon stil blijft.
- In paniek raken van een kleine verandering in leefomgeving of leefpatroon.
- Moeite met onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid.
Bovenstaande zijn de kenmerken van autisme, daar heeft het het hele vorige jaar na een artikel in de Telegraaf over gegaan. Naar aanleiding daarvan ga je je er in verdiepen. En soms denk je dan dat je een vorm van autisme hebt, alhoewel het dan vaak helemaal niet klopt. Tot dat ik vorige week een moeder sprak die zelf een autistisch kind heeft. En ik kwam voor mezelf tot een andere conclusie. Het autistisch gedrag van mij zou kunnen aangeleerd zijn. Aangeleerd door iemand anders die autistisch was of een vorm van autisme had. Die andere zou mijn vader geweest kunnen zijn. Ik zeg niet dat het zo is, maar het gedrag laat wel vermoeden dat het zo was. In Ouders beschrijf ik mijn vader ik heb het over zijn enige houvast en zijn introvertheid.
De vrouw waarmee ik sprak had dezelfde achternaam als ik heb, en het autisme van het kind kwam uit die tak. Autisme is erfelijk. Dat ze dezelfde achternaam had dus de naam van haar man, wist ik pas op het einde van het gesprek ze kreeg een telefoontje en melde zich met haar achternaam.
Ze vertelde over haar zoon dat als je een afspraak met hem maakte om 10.00 uur dan moest je niet om 1 minuut er over komen, want dan was hij weg.
Dat was nu ook typisch mijn vader. Niet voor een keer maar altijd. Toen ik thuis was uitgetrokken belde ik eens op dat ik even langs wilde komen. Als je om 12.00 uur komt, dan kun je mee eten, zei mijn moeder nog. Is goed zei ik. Ik pakte mijn fiets en reed naar Terwinselen. De ene keer ben je er in 10 minuten en de andere keer doe je er wat langer over. Je eigen gesteldheid, tegenwind, wat het ook zij, ik kwam 2 minuten te laat. Ik kreeg niks meer. Tenminste niet in het zicht van mijn vader, want ik was te laat. Een compromis was er niet. Ik zette me in de keuken en terwijl hij op de bank lag te slapen, iets wat hij elke dag deed na het eten, kreeg ik alsnog van mijn moeder het eten. Dit is maar een voorbeeldje, maar mijn vader kon er absoluut niet tegen als je je niet aan afspraken hield of als je te laat kwam. dat verstoorde zijn wereld zijn houvast en dat is typisch een eigenschap van autisme.
Mijn vader wilde ook niet hebben dat mijn moeder experimenteert met het eten, wij zouden zeggen lekker kokkerellen. Nee hij wilde elke dag hetzelfde aardappelen een stukje vlees met ju en groente, soep ervoor en een toetje erna en het zaterdags rijst of macaroni. De uitzondering was kerstmis, dan mocht er wel wat meer op tafel komen, als het dan wel maar elk jaar hetzelfde was, dan was het goed. Hij hield niet van yoghurt en dat was soms wel eens lastig. Mijn moeder hield hem wel eens voor de gek, maakte de yoghurt zo dat hij het niet proefde, als me moeder dan vroeg of hij het lekker vond dan, zei hij ja, als ze dan zei dat het yoghurt was, was het opeens niet meer lekker. Mijn vader was een zwart wit denker, grijze gebieden, kende hij niet.
Hij ging elke dag fietsen, door weer en wind, altijd dezelfde route, vlak langs mijn flat waar ik woonde, maar kwam nooit langs. Dat vond ik altijd onbegrijpelijk, maar als mijn vader een vorm van autisme had, dan is dat te verklaren, een autist zal nooit van een van te voren gesteld pad afwijken. Mijn vader zei ook nooit wat als hij weg ging. Mijn moeder zei dan, als ze hem zag vertrekken, Joep gees (ga) ze fietsen, waarop mijn vader dat dan beaamde en dat was het dan ook. Hij zei nooit waar hij naar toe ging. Ook niet als hij naar zijn tuin ging. Als ik hem tegen kwam op zijn fiets kende hij me niet. Hij keek niet om zich heen, hij was alleen bezig om zijn pad af te maken.
Vroeger had hij gewoon een tuin aan het huis, 35 meter lang en 10 meter breed. We hadden kippen die ik verzorgde. En de konijn die van mijn broer was en die ik ook verzorgde. In die tuin stond elk jaar het zelfde. Wel elk jaar op een andere plaats, maar dat hadden ze hem blijkbaar geleerd dat je dat moest doen met groente. Maar het was elk jaar dezelfde groente. In 1968 zijn we verhuist naar het huis waar eerst mijn oma woonde. Daar was geen tuin. Maar toen ik hem weer een tuin bezorgde in 1986, bij de volkstuintjes die ik mede had opgericht, had hij weer een tuin. Ook in die tuin stond weer hetzelfde wat hij vroeger ook in zijn tuin had staan. Tuinbonen, om eens iets te noemen zette hij niet.hij Hield daar niet van. Nu doet men aan plantveredeling en kan men tuinbonen krijgen die niet meer die dikke bonen van vroeger zijn. Toch bleef hij dan bij zijn standpunt. Hij ging het pas zetten, nadat hij gezien had in mijn tuin, want ik deed niks anders dan steeds wat anders zaaien, dat het goed ging. Hij kon niet afwijken van het pad, wat hij was ingeslagen, dat was figuurlijk zo, maar ook letterlijk. Elke jaar op dezelfde plek op vakantie, Schin op Geul, Imstenrader bos, Schaesberger bos, Vrouwenheide, de speeltuin op de Molenberg en het Schutterspark en dan was de week vakantie weer om. Elk jaar hetzelfde, jaar in jaar uit. Op 2 uitzonderingen na. Een keer, ik zal een jaar of 14 al geweest zijn, gingen we naar het Steinerbos, een paar gingen met de bus een paar met de fiets. Ook hij ging met de fiets. Hij raakte de weg kwijt en daar stonden we dan midden in het veld en als het aan mijn vader gelegen had, stonden we er nog. De man deed die zich voor deed als leider was het helemaal niet. Aan de hand van mij en een van mijn zussen zijn we weer uit dat veld gekomen. Vanaf die tijd had ik een andere kijk op mijn vader. Hij was niet meer de sterke leider voor me. Voor de eerste keer zag ik zijn zwakte. En nu jaren later begin ik te begrijpen hoe de vork in de steel zat. Een keer zijn we naar de Efteling geweest, maar dat was buiten de normale vakantietijd.
Heb ik mijn vader ooit zien huilen, of emotioneel zijn, nee, dat kan ik met alle zekerheid zeggen. Mijn vader had geen inlevingsgevoel en dat hebben autisten ook niet. Ik ben 5 maal overspannen geweest in de tijd dat ik thuis was. Ik heb nooit iets aan mijn vader gehad. Je kon er ook niet met hem over praten, het was net of hij er geen mening over had. Maar dat was het niet. Hij kon zich niet in leven. Dat wat hij niet had gehad konden anderen ook niet krijgen en als hij iets had gehad, een hernia b.v en anderen hadden het ook dan waren die andere aanstellers, want hij was weer het werken, dus moesten die anderen ook maar weer werken, hij kon zich niet voorstellen, dat anderen een ander hernia hadden die zwaarder was, waardoor ze niet konden werken.
Niet geknuffeld willen worden, nee geknuffeld ben ik nooit door mijn vader. Ja, we zaten wel op zijn schoot toen we klein waren, maar knuffelen, nee dat deed hij niet.
Geen contact zoeken met anderen. Precies hij had geen vrienden en wilde het ook niet. Hij ging ook niet om met zijn neven nichten, broer en zus. Was er ooit ruzie geweest, nee, dat was er nooit geweest. Iedereen moest maar naar hem komen. Zelf ergens naar toe gaan deed hij niet.
Rekening houden met de anderen, nee. Laat ik eens een simpel voorbeeld noemen. Hij ging om 12.uur in de nacht naar bed. Geen minuut eerder, geen minuut later. Als het winter was dan liep hij naar de verwarmingsthermostaat en zette de temperatuur terug naar 15 graden. Die stond op 18 graden. Of die kamer nu vol zat met mensen daar had hij geen boodschap aan. Ik had mijn slaapkamer 2 etages hoger. Daar was het als het beneden 18 graden was 12 graden. Om het 2 graden warmer te hebben, draaide ik een van de verwarmingen beneden dicht, dan duurde het langer voordat de kamer beneden warm was en daar profiteerde ik dan 2 graden van mee. Ik heb het hem duizend keer uitgelegd, het interesseerde hem niet, of ik het nu koud had. Toen hij overleed had hij 100.000 gulden gespaard. Het lag dus niet aan het geld. Hij had geen interesse in het feit hoe ik me voelde. Ook als ik ziek was, heb ik mijn vader nooit aan mijn bed gehad, om te vragen hoe het met me was. Mijn moeder wel. Ik ben 5 maal overspannen geweest, mijn vader interesseerde het niet. Hij ondersteunde me ook niet, liet me altijd aan mijn lot over. Gesprekken heb ik nooit met hem gevoerd. Dat deed hij niet.
Over de fantasie en zijn werkelijkheid heb ik een verhaal geschreven onder verhalen met de inzichten Verwarring.
Mijn vader kon niet tegen veranderingen. ik heb het ook daar al eens eerder over gehad. Hij zei me niks meer, toen we de keuken verbouwt hadden. een tijdje en dan trok hij langzaam weer bij, als hij weer gewend was aan de nieuwe situatie. Hij liep altijd mijn kamer op zonder te kloppen. Ik had hem al tientallen keren gevraagd om het niet te doen, maar niks hoor. Privacy ho maar. Toen ik de deur afsloot, was het huis te klein, daar kon hij niet tegen, daar had hij geen begrip voor.
We hadden hem ooit een schaakcomputer gekocht, een Kasparov, dit voor de kenners. Als hij er achter zat, kon je een kanon afschieten, hij ging gewoon verder. Ik nam al eens vrienden of vriendinnen mee. Ze vonden hem allemaal een rare man, omdat hij zich nog niet de moeite nam om even goeie dag te zeggen. Hij zat opgesloten in zijn wereld die schaken heet. Hij was heel goed, want hij versloeg dat ding altijd.
Ook als hij TV zat te kijken, altijd sport. dan kon je hem niet storen, hij zat dan in de wereld die sport heette. echte voorkeuren had hij niet als het maar sport was.
Fel reageren lees ik daar nog, natuurlijk reageerde hij fel als het niet liep zoals het moest lopen en menig pak slaag was daar het gevolg van.
Zijn gedrag vormde mij, vormde ons. sommige eigenschappen nam je over, het altijd op tijd komen en altijd aan de afspraken houden en zo. Je groeide op in een wereld vol angst.
Nu wordt in deze wereld ik geboren, geboren met het syndroom van Klinefelter. Dat was natuurlijk een storing in zijn beeld. Net doen of het niet bestaat zal zijn motto geweest zijn. Er is nooit een verschil geweest voor mij voor de militaire dienst en er na, dus ze hebben het eerder geweten.
Medelijden van die vader, vergeet het maar. Elk jaar maar tegen je zeggen, dat hij met die leeftijd al zoveel kinderen, had terwijl hij wist dat ik ze niet kon krijgen. Hij had na het lezen van die brief van militaire dienst naast zich neer gelegd, maar al heel ver er voor. Een wereld creëren waar ik normaal was, waar hij in het eerste elftal van zijn voetbalclub speelde en niet zijn broer, terwijl de werkelijkheid anders was.
Het valt helaas niet meer na te gaan of mijn vader een autist was. Maar als hij het was, dan is alles te verklaren, dan vallen de laatste puzzelstukjes in elkaar.
In onze maatschappij kennen hele bekende autisten. Bil Gates de man achter Microsoft is een autist, Einstein is een andere autist. De vrouw waar ik mee sprak zei dat, autisme het meeste voorkwam bij Beta mensen en bij ons thuis zijn we Beta mensen, mijn vader voorop. De meeste autisten waren ook hoog begaafd, ook dat klopt met mijn vader. Ook hij was hoog begaafd.
Voor mij zijn de dingen duidelijk. Wordt niet als je vader zeiden 2 tantes onafhankelijk van elkaar tijdens de begrafenis van hem. Ik ben niet als mijn vader. Ik heb wel veel van zijn aangeleerd gedrag, maar ik ben het langzaam aan het verliezen. Je raakt het niet een twee drie kwijt. Ik ben het langste thuis geweest, tot mijn 34ste jaar, dus ik heb er ook het meeste last van gehad, daar komt nog bij dat de Klinefelter zonder die testosteron sowieso in een angst wereld leeft, angst om thuis weg te gaan. Die angst heb ik overwonnen, ook de angst om met thuis te breken. En dat is het beste wat ik kon doen, weg uit die starre wereld.
Autisme is pas ontdekt in 1943. Klinefelter overigens in 1942. Dus toen mijn vader geboren is in 1924 wist men niet wat het was.
- Geen troost zoeken bij ouders als ze verdrietig zijn.
- Niet geknuffeld of aangeraakt willen worden.
- Geen contact zoeken met anderen.
- Weinig of geen verbeelding.
- Weinig of geen rekening houden met anderen.
- Zich niet kunnen inleven in een ander persoon.
- Alles letterlijk opvatten, en daardoor dingen (zoals spreekwoorden e.d.) verkeerd opvatten.
Het niet of slechts moeilijk ontwikkelen van verbale en niet verbale Communicatie, bijv:
- Gezichtsuitdrukkingen niet snappen
- Weinig fantasie in het spel hebben.
- Het taalgebruik is, hoewel vaak correct, eigenaardig, plechtstatig.
Stoornis in het beeldend vermogen, bijv:
- Beperkte interesses hebben en vooral gericht zijn op een ding.
- Erg fel reageren op bepaalde prikkels.
- Het kan dat een kind met autisme dat zich pijn doet, niet gaat huilen, maar gewoon stil blijft.
- In paniek raken van een kleine verandering in leefomgeving of leefpatroon.
- Moeite met onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid.
Bovenstaande zijn de kenmerken van autisme, daar heeft het het hele vorige jaar na een artikel in de Telegraaf over gegaan. Naar aanleiding daarvan ga je je er in verdiepen. En soms denk je dan dat je een vorm van autisme hebt, alhoewel het dan vaak helemaal niet klopt. Tot dat ik vorige week een moeder sprak die zelf een autistisch kind heeft. En ik kwam voor mezelf tot een andere conclusie. Het autistisch gedrag van mij zou kunnen aangeleerd zijn. Aangeleerd door iemand anders die autistisch was of een vorm van autisme had. Die andere zou mijn vader geweest kunnen zijn. Ik zeg niet dat het zo is, maar het gedrag laat wel vermoeden dat het zo was. In Ouders beschrijf ik mijn vader ik heb het over zijn enige houvast en zijn introvertheid.
De vrouw waarmee ik sprak had dezelfde achternaam als ik heb, en het autisme van het kind kwam uit die tak. Autisme is erfelijk. Dat ze dezelfde achternaam had dus de naam van haar man, wist ik pas op het einde van het gesprek ze kreeg een telefoontje en melde zich met haar achternaam.
Ze vertelde over haar zoon dat als je een afspraak met hem maakte om 10.00 uur dan moest je niet om 1 minuut er over komen, want dan was hij weg.
Dat was nu ook typisch mijn vader. Niet voor een keer maar altijd. Toen ik thuis was uitgetrokken belde ik eens op dat ik even langs wilde komen. Als je om 12.00 uur komt, dan kun je mee eten, zei mijn moeder nog. Is goed zei ik. Ik pakte mijn fiets en reed naar Terwinselen. De ene keer ben je er in 10 minuten en de andere keer doe je er wat langer over. Je eigen gesteldheid, tegenwind, wat het ook zij, ik kwam 2 minuten te laat. Ik kreeg niks meer. Tenminste niet in het zicht van mijn vader, want ik was te laat. Een compromis was er niet. Ik zette me in de keuken en terwijl hij op de bank lag te slapen, iets wat hij elke dag deed na het eten, kreeg ik alsnog van mijn moeder het eten. Dit is maar een voorbeeldje, maar mijn vader kon er absoluut niet tegen als je je niet aan afspraken hield of als je te laat kwam. dat verstoorde zijn wereld zijn houvast en dat is typisch een eigenschap van autisme.
Mijn vader wilde ook niet hebben dat mijn moeder experimenteert met het eten, wij zouden zeggen lekker kokkerellen. Nee hij wilde elke dag hetzelfde aardappelen een stukje vlees met ju en groente, soep ervoor en een toetje erna en het zaterdags rijst of macaroni. De uitzondering was kerstmis, dan mocht er wel wat meer op tafel komen, als het dan wel maar elk jaar hetzelfde was, dan was het goed. Hij hield niet van yoghurt en dat was soms wel eens lastig. Mijn moeder hield hem wel eens voor de gek, maakte de yoghurt zo dat hij het niet proefde, als me moeder dan vroeg of hij het lekker vond dan, zei hij ja, als ze dan zei dat het yoghurt was, was het opeens niet meer lekker. Mijn vader was een zwart wit denker, grijze gebieden, kende hij niet.
Hij ging elke dag fietsen, door weer en wind, altijd dezelfde route, vlak langs mijn flat waar ik woonde, maar kwam nooit langs. Dat vond ik altijd onbegrijpelijk, maar als mijn vader een vorm van autisme had, dan is dat te verklaren, een autist zal nooit van een van te voren gesteld pad afwijken. Mijn vader zei ook nooit wat als hij weg ging. Mijn moeder zei dan, als ze hem zag vertrekken, Joep gees (ga) ze fietsen, waarop mijn vader dat dan beaamde en dat was het dan ook. Hij zei nooit waar hij naar toe ging. Ook niet als hij naar zijn tuin ging. Als ik hem tegen kwam op zijn fiets kende hij me niet. Hij keek niet om zich heen, hij was alleen bezig om zijn pad af te maken.
Vroeger had hij gewoon een tuin aan het huis, 35 meter lang en 10 meter breed. We hadden kippen die ik verzorgde. En de konijn die van mijn broer was en die ik ook verzorgde. In die tuin stond elk jaar het zelfde. Wel elk jaar op een andere plaats, maar dat hadden ze hem blijkbaar geleerd dat je dat moest doen met groente. Maar het was elk jaar dezelfde groente. In 1968 zijn we verhuist naar het huis waar eerst mijn oma woonde. Daar was geen tuin. Maar toen ik hem weer een tuin bezorgde in 1986, bij de volkstuintjes die ik mede had opgericht, had hij weer een tuin. Ook in die tuin stond weer hetzelfde wat hij vroeger ook in zijn tuin had staan. Tuinbonen, om eens iets te noemen zette hij niet.hij Hield daar niet van. Nu doet men aan plantveredeling en kan men tuinbonen krijgen die niet meer die dikke bonen van vroeger zijn. Toch bleef hij dan bij zijn standpunt. Hij ging het pas zetten, nadat hij gezien had in mijn tuin, want ik deed niks anders dan steeds wat anders zaaien, dat het goed ging. Hij kon niet afwijken van het pad, wat hij was ingeslagen, dat was figuurlijk zo, maar ook letterlijk. Elke jaar op dezelfde plek op vakantie, Schin op Geul, Imstenrader bos, Schaesberger bos, Vrouwenheide, de speeltuin op de Molenberg en het Schutterspark en dan was de week vakantie weer om. Elk jaar hetzelfde, jaar in jaar uit. Op 2 uitzonderingen na. Een keer, ik zal een jaar of 14 al geweest zijn, gingen we naar het Steinerbos, een paar gingen met de bus een paar met de fiets. Ook hij ging met de fiets. Hij raakte de weg kwijt en daar stonden we dan midden in het veld en als het aan mijn vader gelegen had, stonden we er nog. De man deed die zich voor deed als leider was het helemaal niet. Aan de hand van mij en een van mijn zussen zijn we weer uit dat veld gekomen. Vanaf die tijd had ik een andere kijk op mijn vader. Hij was niet meer de sterke leider voor me. Voor de eerste keer zag ik zijn zwakte. En nu jaren later begin ik te begrijpen hoe de vork in de steel zat. Een keer zijn we naar de Efteling geweest, maar dat was buiten de normale vakantietijd.
Heb ik mijn vader ooit zien huilen, of emotioneel zijn, nee, dat kan ik met alle zekerheid zeggen. Mijn vader had geen inlevingsgevoel en dat hebben autisten ook niet. Ik ben 5 maal overspannen geweest in de tijd dat ik thuis was. Ik heb nooit iets aan mijn vader gehad. Je kon er ook niet met hem over praten, het was net of hij er geen mening over had. Maar dat was het niet. Hij kon zich niet in leven. Dat wat hij niet had gehad konden anderen ook niet krijgen en als hij iets had gehad, een hernia b.v en anderen hadden het ook dan waren die andere aanstellers, want hij was weer het werken, dus moesten die anderen ook maar weer werken, hij kon zich niet voorstellen, dat anderen een ander hernia hadden die zwaarder was, waardoor ze niet konden werken.
Niet geknuffeld willen worden, nee geknuffeld ben ik nooit door mijn vader. Ja, we zaten wel op zijn schoot toen we klein waren, maar knuffelen, nee dat deed hij niet.
Geen contact zoeken met anderen. Precies hij had geen vrienden en wilde het ook niet. Hij ging ook niet om met zijn neven nichten, broer en zus. Was er ooit ruzie geweest, nee, dat was er nooit geweest. Iedereen moest maar naar hem komen. Zelf ergens naar toe gaan deed hij niet.
Rekening houden met de anderen, nee. Laat ik eens een simpel voorbeeld noemen. Hij ging om 12.uur in de nacht naar bed. Geen minuut eerder, geen minuut later. Als het winter was dan liep hij naar de verwarmingsthermostaat en zette de temperatuur terug naar 15 graden. Die stond op 18 graden. Of die kamer nu vol zat met mensen daar had hij geen boodschap aan. Ik had mijn slaapkamer 2 etages hoger. Daar was het als het beneden 18 graden was 12 graden. Om het 2 graden warmer te hebben, draaide ik een van de verwarmingen beneden dicht, dan duurde het langer voordat de kamer beneden warm was en daar profiteerde ik dan 2 graden van mee. Ik heb het hem duizend keer uitgelegd, het interesseerde hem niet, of ik het nu koud had. Toen hij overleed had hij 100.000 gulden gespaard. Het lag dus niet aan het geld. Hij had geen interesse in het feit hoe ik me voelde. Ook als ik ziek was, heb ik mijn vader nooit aan mijn bed gehad, om te vragen hoe het met me was. Mijn moeder wel. Ik ben 5 maal overspannen geweest, mijn vader interesseerde het niet. Hij ondersteunde me ook niet, liet me altijd aan mijn lot over. Gesprekken heb ik nooit met hem gevoerd. Dat deed hij niet.
Over de fantasie en zijn werkelijkheid heb ik een verhaal geschreven onder verhalen met de inzichten Verwarring.
Mijn vader kon niet tegen veranderingen. ik heb het ook daar al eens eerder over gehad. Hij zei me niks meer, toen we de keuken verbouwt hadden. een tijdje en dan trok hij langzaam weer bij, als hij weer gewend was aan de nieuwe situatie. Hij liep altijd mijn kamer op zonder te kloppen. Ik had hem al tientallen keren gevraagd om het niet te doen, maar niks hoor. Privacy ho maar. Toen ik de deur afsloot, was het huis te klein, daar kon hij niet tegen, daar had hij geen begrip voor.
We hadden hem ooit een schaakcomputer gekocht, een Kasparov, dit voor de kenners. Als hij er achter zat, kon je een kanon afschieten, hij ging gewoon verder. Ik nam al eens vrienden of vriendinnen mee. Ze vonden hem allemaal een rare man, omdat hij zich nog niet de moeite nam om even goeie dag te zeggen. Hij zat opgesloten in zijn wereld die schaken heet. Hij was heel goed, want hij versloeg dat ding altijd.
Ook als hij TV zat te kijken, altijd sport. dan kon je hem niet storen, hij zat dan in de wereld die sport heette. echte voorkeuren had hij niet als het maar sport was.
Fel reageren lees ik daar nog, natuurlijk reageerde hij fel als het niet liep zoals het moest lopen en menig pak slaag was daar het gevolg van.
Zijn gedrag vormde mij, vormde ons. sommige eigenschappen nam je over, het altijd op tijd komen en altijd aan de afspraken houden en zo. Je groeide op in een wereld vol angst.
Nu wordt in deze wereld ik geboren, geboren met het syndroom van Klinefelter. Dat was natuurlijk een storing in zijn beeld. Net doen of het niet bestaat zal zijn motto geweest zijn. Er is nooit een verschil geweest voor mij voor de militaire dienst en er na, dus ze hebben het eerder geweten.
Medelijden van die vader, vergeet het maar. Elk jaar maar tegen je zeggen, dat hij met die leeftijd al zoveel kinderen, had terwijl hij wist dat ik ze niet kon krijgen. Hij had na het lezen van die brief van militaire dienst naast zich neer gelegd, maar al heel ver er voor. Een wereld creëren waar ik normaal was, waar hij in het eerste elftal van zijn voetbalclub speelde en niet zijn broer, terwijl de werkelijkheid anders was.
Het valt helaas niet meer na te gaan of mijn vader een autist was. Maar als hij het was, dan is alles te verklaren, dan vallen de laatste puzzelstukjes in elkaar.
In onze maatschappij kennen hele bekende autisten. Bil Gates de man achter Microsoft is een autist, Einstein is een andere autist. De vrouw waar ik mee sprak zei dat, autisme het meeste voorkwam bij Beta mensen en bij ons thuis zijn we Beta mensen, mijn vader voorop. De meeste autisten waren ook hoog begaafd, ook dat klopt met mijn vader. Ook hij was hoog begaafd.
Voor mij zijn de dingen duidelijk. Wordt niet als je vader zeiden 2 tantes onafhankelijk van elkaar tijdens de begrafenis van hem. Ik ben niet als mijn vader. Ik heb wel veel van zijn aangeleerd gedrag, maar ik ben het langzaam aan het verliezen. Je raakt het niet een twee drie kwijt. Ik ben het langste thuis geweest, tot mijn 34ste jaar, dus ik heb er ook het meeste last van gehad, daar komt nog bij dat de Klinefelter zonder die testosteron sowieso in een angst wereld leeft, angst om thuis weg te gaan. Die angst heb ik overwonnen, ook de angst om met thuis te breken. En dat is het beste wat ik kon doen, weg uit die starre wereld.
Autisme is pas ontdekt in 1943. Klinefelter overigens in 1942. Dus toen mijn vader geboren is in 1924 wist men niet wat het was.
Ik ben al enige tijd bezig met video filmen. Dat kwam, omdat mijn vader ooit een videocamera kocht. In 1984 hield men een reünie van de familie Delahaye en ik nam de camera van mijn vader mee. Hij was er eigelijk op tegen, maar achteraf vond hij het dan toch geweldig dat ik daar gefilmd had.
Ik had eigenlijk nog nooit zo'n ding in handen gehad, maar blijkbaar had ik er talent voor.
Later kwam een oom naar de opnames kijken en zat huilend voor de TV naar de opnamen te kijken. In dat zelfde jaar 1984, nam ik op 7 november de geboorte op van Ingvarr. de zoon van toenmalige vrienden. Heel veel eer voor iemand die zelf geen kinderen kon krijgen om deze geboorte te mogen filmen, vond ik. Deze 2 gebeurtenissen waren voor mij de aanleiding om zelf te gaan sparen voor een camera. In 1988 was het dan zover en ik kocht een Sony 8 MM videocamera. En nu heb ik mijn inmiddels vierde camera een Sony HD (High Diffenition) camera.
Nu ben ik de oude banden aan het digitaliseren. Dat is nodig, want ze worden steeds slechter. Zeker de opnamen die ik in LP gemaakt heb. Wegens geldgebrek, deed ik vaak hem op LP zetten, zodat ik meer op een bandje kreeg. achteraf een foute keuze. Maar goed, het was niet anders.
Soms sta ik zelf op de oude banden, waarvan de 26 seconden bij Film een voorbeeld zijn. En als ik er naar kijk, was ik best een knappe kerel. Vergeet niet ik was 37 jaar op dat filmpje, zag er uit als een jongeman van 24. Zo werd ik in die tijd ook vaak ingeschat, in die leeftijd. Mijn zelfbeeld was echter anders. De jarenlange vernedering thuis had zijn werk gedaan, maar ook het gebrek aan testosteron is daar debet aan volgens mij.
Er zijn zo van die gebeurtenissen, waar ik nu een verklaring voor heb. Zo had ik een vriend, die nooit zijn vriendin meenam, als ik hun uitnodigde, voor b.v. een verjaardag enz. Blijkbaar was hij bang dat ze op mij verliefd zou kunnen raken, of dat ik haar inpikte. hij kon ook niet weten dat ik daarvoor te weinig testosteron bezat en ik wist dat op dat moment ook niet. Ik vond vrouwen wel leuk, maar niet in die zin dat ik er persé een relatie met wilde hebben. De seksuele drang was er niet. Het jachtinstinct ontbrak. Als de vrouw niet het initiatief nam, dan kon ze lang op me wachten. De relatie van mijn vriend met die vrouw is uitgegaan. Soms bewandelt het leven rare wegen. Ik zelf ben nog altijd bevriend met die vriendin van hem, maar dat is een ander verhaal.
Zo ook in die tijd van dat filmpje. 1989 dus. Ik werd uitgenodigd voor een etentje door twee vrouwen. Voor een van hen had ik de auto gemaakt en blijkbaar was dat naar volle tevredenheid, dat ik werd uitgenodigd voor dat etentje. Of had men een andere reden. Ik vroeg nog aan haar of ze meer mensen had uitgenodigd. Nee zei ze. Alleen jij en haar vriendin. Ik verheugde me. Waarop, wie zal het zeggen. Gewoon een lekkere gezellige avond, dacht ik. Net toen we aan tafel wilde gaan, ging de bel. Haar ex kwam binnen. Via via had hij er van gehoord, dat ik die avond bij hun ging eten. Ik begreep het niet, hij verstoorde de sfeer. Waarom, toen begreep ik het niet, nu wel nu ik wat meer testosteron heb.
En zo zijn er tal van die gebeurtenissen, jaloezie van mannen ten aan zien van mij, die ik toen niet begreep, maar nu wel. Het is nog steeds zo. Er zijn nog steeds mannen, die mij als gevaar zien. Blijkbaar is het zelfbeeld van hun ook niet in orde. Als je de mannen in kwestie zou vragen, zouden ze het natuurlijk ontkennen. Maar naar mijn overtuiging is de testosteron en het zelfbeeld de belangrijkste oorzaak.
Het zelfbeeld van mij is een stuk beter als in die tijd. Had ik het maar gehad in die tijd, dan was het leven beslist anders gelopen.
Ik had eigenlijk nog nooit zo'n ding in handen gehad, maar blijkbaar had ik er talent voor.
Later kwam een oom naar de opnames kijken en zat huilend voor de TV naar de opnamen te kijken. In dat zelfde jaar 1984, nam ik op 7 november de geboorte op van Ingvarr. de zoon van toenmalige vrienden. Heel veel eer voor iemand die zelf geen kinderen kon krijgen om deze geboorte te mogen filmen, vond ik. Deze 2 gebeurtenissen waren voor mij de aanleiding om zelf te gaan sparen voor een camera. In 1988 was het dan zover en ik kocht een Sony 8 MM videocamera. En nu heb ik mijn inmiddels vierde camera een Sony HD (High Diffenition) camera.
Nu ben ik de oude banden aan het digitaliseren. Dat is nodig, want ze worden steeds slechter. Zeker de opnamen die ik in LP gemaakt heb. Wegens geldgebrek, deed ik vaak hem op LP zetten, zodat ik meer op een bandje kreeg. achteraf een foute keuze. Maar goed, het was niet anders.
Soms sta ik zelf op de oude banden, waarvan de 26 seconden bij Film een voorbeeld zijn. En als ik er naar kijk, was ik best een knappe kerel. Vergeet niet ik was 37 jaar op dat filmpje, zag er uit als een jongeman van 24. Zo werd ik in die tijd ook vaak ingeschat, in die leeftijd. Mijn zelfbeeld was echter anders. De jarenlange vernedering thuis had zijn werk gedaan, maar ook het gebrek aan testosteron is daar debet aan volgens mij.
Er zijn zo van die gebeurtenissen, waar ik nu een verklaring voor heb. Zo had ik een vriend, die nooit zijn vriendin meenam, als ik hun uitnodigde, voor b.v. een verjaardag enz. Blijkbaar was hij bang dat ze op mij verliefd zou kunnen raken, of dat ik haar inpikte. hij kon ook niet weten dat ik daarvoor te weinig testosteron bezat en ik wist dat op dat moment ook niet. Ik vond vrouwen wel leuk, maar niet in die zin dat ik er persé een relatie met wilde hebben. De seksuele drang was er niet. Het jachtinstinct ontbrak. Als de vrouw niet het initiatief nam, dan kon ze lang op me wachten. De relatie van mijn vriend met die vrouw is uitgegaan. Soms bewandelt het leven rare wegen. Ik zelf ben nog altijd bevriend met die vriendin van hem, maar dat is een ander verhaal.
Zo ook in die tijd van dat filmpje. 1989 dus. Ik werd uitgenodigd voor een etentje door twee vrouwen. Voor een van hen had ik de auto gemaakt en blijkbaar was dat naar volle tevredenheid, dat ik werd uitgenodigd voor dat etentje. Of had men een andere reden. Ik vroeg nog aan haar of ze meer mensen had uitgenodigd. Nee zei ze. Alleen jij en haar vriendin. Ik verheugde me. Waarop, wie zal het zeggen. Gewoon een lekkere gezellige avond, dacht ik. Net toen we aan tafel wilde gaan, ging de bel. Haar ex kwam binnen. Via via had hij er van gehoord, dat ik die avond bij hun ging eten. Ik begreep het niet, hij verstoorde de sfeer. Waarom, toen begreep ik het niet, nu wel nu ik wat meer testosteron heb.
En zo zijn er tal van die gebeurtenissen, jaloezie van mannen ten aan zien van mij, die ik toen niet begreep, maar nu wel. Het is nog steeds zo. Er zijn nog steeds mannen, die mij als gevaar zien. Blijkbaar is het zelfbeeld van hun ook niet in orde. Als je de mannen in kwestie zou vragen, zouden ze het natuurlijk ontkennen. Maar naar mijn overtuiging is de testosteron en het zelfbeeld de belangrijkste oorzaak.
Het zelfbeeld van mij is een stuk beter als in die tijd. Had ik het maar gehad in die tijd, dan was het leven beslist anders gelopen.
Onlangs sprak ik een vrouw waarvan haar broer ook een Klinefelter is. De jongeman waar het over gaat is 22 jaar.
Ze zei: mijn broer is wel 22 maar hij ziet uit als een jongen van 14 en handelt ook als een jongen van 14.
Mijn antwoordt daar op: zo ben ik ook geweest!!!
Dit stukje tekst brengt een aspect te weeg waar ik nog niet aan gedacht had. Natuurlijk is het zo dat ik door mijn broer en zussen nooit serieus werd genomen en vaak ook niet door mijn omgeving. Dit moest een oorzaak hebben. Dit kleine gesprekje maakte oorzaak duidelijk. Ik ben in mijn foto-album gedoken en heb gezocht naar een foto van de tijd dat ik ook zo jong was en ik heb er een gevonden.
Op deze foto ben ik 21 jaar. Ik zie hier ook uit als een jongen van 13, 14 jaar. Geen baardgroei en geen mannelijke uitstraling.
Normaal begint een jongen van 12, 13, 14 jaar aan zijn pubertijd. De Klinefelter echter niet. Deze kent geen pubertijd, omdat het lichaam, zoals bij een normale jongen, niet meer testosteron gaat produceren. Het lichaam groeit wel in sommige aspecten, maar blijkbaar niet in alle aspecten die nodig zijn om een volwassen man te worden.
De testosteron is er niet alleen maar voor de baardgroei, spierontwikkeling enz., maar speelt ook een grote rol in het gevoelsleven. De hoeveelheid testosteron bepaalt vaak de agressiviteit van een persoon, het jachtinstinct, dus ook de omgang, van een persoon met zijn omgeving
De Klinefelter blijf stilstaan en begint daardoor achter te lopen. Hij ziet zijn vrienden volwassen worden, bij hem zelf gebeurt dat niet. Nu is dat niet erg als het mensen zijn die je dagelijks ziet. Ze zouden zich kunnen aanpassen. Dat gebeurde niet, als ik het heb over mijn familieleden. Zij begonnen zich steeds meer te ergeren aan mijn onvolwassen gedrag, waar ik zelf geen erg in had. Je vereenzaamd in een gezin van 7 kinderen, omdat niemand wilde onderzoeken waar het gedrag vandaan kwam of men wist waar het vandaan kwam en men deed geen moeite om zich aan aan te passen.
Na de lagere school ging ik naar de MULO in Kerkrade en kwam in een klas waar ik niemand kende. Ik had sowieso al altijd problemen met het aanpassen in een vreemde omgeving en ook hier was dat het geval. Ik bleef het eerste jaar, tot verdriet van mijn ouders, zitten. Ik ging het jaar daarna wel over naar de tweede klas, maar ik was op eigen initiatief en met behulp van Reint, een jongen bij mij in de straat, terecht gekomen op de ambachtsschool in Heerlen, dat ging goed. Voor de eerste keer in mijn leven was ik, wat leeftijd betrof, ouder dan mijn klasgenoten. Wat volwassen zijn was ik niet ouder, maar dat wist ik te compenseren door het feit dat ik slimmer was dan de meeste klasgenoten, dus op de ambachtsschool zat ik op de juiste plek. Het is ook de school geweest waar ik het meeste plezier heb beleefd en waar geen mensen waren die me constant de mond snoerde, zoals dat thuis gebeurde. Maar ook deze jongens gingen op stap, gingen uit en achter de vrouwen aan, dat deed ik niet. Omdat de meeste van mijn klasgenoten niet woonde waar ik woonde, viel dat niet op. Het privé leven kon je, zonder dat het andere mensen opviel, gescheiden houden. Op de maandagmorgen als iedereen na een weekend stappen over zijn avonturen vertelde, lulde je gewoon wat mee, of je was een aardige toehoorder en hield wijselijk je mond, om je maar niet belachelijk te maken bij de groep. Ik moet zeggen, ze maakte me ook niet belachelijk, ook als ik iets stoms zei. Mensen die LTS, VMBO, ambachtsschool hebben zijn vaak tactischer in de omgang dan mr., dr., drs., prof.. Die prefereren alleen maar dat ze het weten, maar weten vaak niet hoe pijnlijk hun arogante opmerkingen zijn.
Als je 22 23 jaar bent, dan begin je in de pas te lopen met de mensen die ongeveer 10 jaar jonger zijn. Je wordt dan rond je 33 ste volwassen. Tenminste zo ging dat met mij. Ik ging met mijn 33 ste het huis uit. Ging op mezelf wonen. Was toen pas zelfstandig en volwassen genoeg om de stap te wagen. De vrienden die ik toen kreeg, waren meestal 9 of meer jaren jonger dan ik. In een zeldzaam geval zat er twee jaar tussen. Had mijn eerste seks met een vrouw die 9 jaar jonger was. Ook de muziek die ik heb, komt hoofdzakelijk uit de jaren 80, van 1984 en later.
Ik loop nog steeds 9 à 10 jaar achter. In mijn gedrag en uitzien ben ik 44. In mijn leeftijd ben ik 54. Wie wil dat niet, zul je zeggen, maar ik vind het knap lastig. Ik kijk op, tegen mensen van gelijke leeftijd. Ik heb altijd het gevoel dat ze veel ouder zijn dan mij en dat ze me moeten leiden. De mensen die werkelijk 44 zijn, daar voel ik me bij thuis, maar zij zijn in een andere tijd opgegroeid. Dat zijn kinderen van de jaren 60. Kinderen van de jaren 50 leefden nog in de armoede van na de oorlog. Kinderen van de jaren 60 niet, in die tijd ging het beter met de economie en kon men zich meer permitteren. Auto, TV, reizen maken werd gemeen goed. Het denken en hoe ga je met elkaar om was anders. Andere normen andere waarden.
Ook al ben je met je 33 ste volwassen aan het worden. Je directe omgeving, blijft je als een kind behandelen. Ze hebben niet anders geleerd. Voor hun blijf je het "debieltje", Je hebt immers een syndroom en dat kunnen alleen maar geestelijk gehandicapten zijn die een syndroom hebben. Nu draaien de verhoudingen zich om, Ik begon me nu mateloos te storen aan het ergerlijke gedrag van mijn familie. Je neemt er afstand van en je breekt er mee en zelfs als je dan jaren niet thuis bent geweest, je komt thuis wegens droevige omstandigheden, dan blijf je voor hun dat onvolwassen kind van 14 jaar, dat maar niet volwassen wilde worden, die nog steeds het huis wordt uitgezet, omdat hij er niet bij hoort, bij de volwassen wereld van mijn broer en zussen.
Conclusie: Vaders, moeders, zussen, broers van een klinefelter pas je aan. Erger je niet. De volwassenheid komt heus wel en als het zover is beschouw hem ook als een volwassene, maar hou er rekening mee, dat hij altijd 10 jaar achter kan lopen.
Het verhaal lijkt op de film "Die Blechtrommel" Mooie film overigens
Dit stukje tekst brengt een aspect te weeg waar ik nog niet aan gedacht had. Natuurlijk is het zo dat ik door mijn broer en zussen nooit serieus werd genomen en vaak ook niet door mijn omgeving. Dit moest een oorzaak hebben. Dit kleine gesprekje maakte oorzaak duidelijk. Ik ben in mijn foto-album gedoken en heb gezocht naar een foto van de tijd dat ik ook zo jong was en ik heb er een gevonden.
Ook al ben je met je 33 ste volwassen aan het worden. Je directe omgeving, blijft je als een kind behandelen. Ze hebben niet anders geleerd. Voor hun blijf je het "debieltje", Je hebt immers een syndroom en dat kunnen alleen maar geestelijk gehandicapten zijn die een syndroom hebben. Nu draaien de verhoudingen zich om, Ik begon me nu mateloos te storen aan het ergerlijke gedrag van mijn familie. Je neemt er afstand van en je breekt er mee en zelfs als je dan jaren niet thuis bent geweest, je komt thuis wegens droevige omstandigheden, dan blijf je voor hun dat onvolwassen kind van 14 jaar, dat maar niet volwassen wilde worden, die nog steeds het huis wordt uitgezet, omdat hij er niet bij hoort, bij de volwassen wereld van mijn broer en zussen.
Conclusie: Vaders, moeders, zussen, broers van een klinefelter pas je aan. Erger je niet. De volwassenheid komt heus wel en als het zover is beschouw hem ook als een volwassene, maar hou er rekening mee, dat hij altijd 10 jaar achter kan lopen.
Het verhaal lijkt op de film "Die Blechtrommel" Mooie film overigens
Vroeger, als kind, zat ik altijd op het stoepje voor de deur maarstraat 52 te Terwinselen. Ik zat daar vaak te kletsen met buurtgenoten, mijn buurmeisje of gewoon te slapen. Voetballen deed ik wel af en toe, maar het was niet echt aan mij besteed. Wel deed ik graag rolschaatsen en fietsen. Maar 80 % van de tijd zat ik op het stoepje. Als kind had ik al een energieprobleem. Hoe vaak kreeg ik niet te horen: "Vincent schiet eens wat op", bijna bij alles wat ik deed. Op een van mij rapporten op de lagere school stond "Vincent moet sneller leren werken". En op elke werkplek waar ik ook werkte vond men dat ik te langzaam was. Vaak probeerde ik dat te compenseren door trucjes, als het kon. Maar meestal kon dat niet en dan probeerde je het net zo snel te doen als je omgeving, met alle gevolgen van dien. Buiten het onbegrip, werd ik dan ook vaak geconfronteerd met zenuwinzinkingen, burn-outs en overspannenheid.
Nu weet ik eindelijk waar het aan ligt en probeer ik in mijn eigen tempo te leven. Dit levert echter problemen op met mijn omgeving. Mensen die me anders gekend hebben. Daarbij komt nog dat het energietekort alleen maar groter wordt, hoe ouder ik wordt.
Hoe gaat dat met mij. Ik sta het 's morgens op. Kijk even mijn mails na en ga een paar kilometer roeien. Ga douchen, smeer mijn gel, kleed me aan en ga met de hond wandelen. Als ik thuis kom ontbijt ik. Dan moet ik gaan rusten. dat verschilt per dag. De ene keer is het een uur de andere dag is meer, bij een slechte dag 4 uur. Waarom er goede en slechte dagen zijn weet ik niet. Ik kan ook nooit zeggen wanneer ik me goed voel. Dagen dat ik huishoudelijk werk moet doen zoals boodschappen doen enz. zijn de moeilijkste. Je moet boodschappen doen, maar je weet niet of je je die dag wel goed voelt.
Het meest ergerlijke vind ik dat er mensen zijn die het niet begrijpen. Ze vergelijken je met zichzelf. Zelf kunnen ze duizend dingen doen op een dag en verwachten dat ik dat ook kan. Ik ben ja nog in de kracht van mijn leven. Niets is minder waar. Ik kan dat niet. Ik heb een energie probleem. Ik rij geen auto meer, omdat ik spontaan achter het stuur in slaap val. Ook dat heb ik al altijd gehad. het lezen van een boek, het schrijven van een stukje, kost handenvol energie. Over dit stukje tekst doe ik twee uur. Het 's middags val ik altijd in slaap. Ik kan er niks aan doen. Het gebeurt gewoon. 1,5 uur is dan weer genoeg om de avond door te komen. Mensen komen op bezoek en laten soms van alles liggen. Kost me heel veel moeite om het op te ruimen. Er blijft dan ook wel eens wat liggen, tot het moment dat ik er de energie voor vind. Als ik ergens naar toe moet, roei ik het 's morgens niet. Ik moet energie sparen. om de dag door te komen. Niet elke Klinefelter heeft dit probleem, maar het zijn er wel veel die het hebben.
Daarom is het ook zo belangrijk dat mensen weten wat Klinefelter is en wat het kan inhouden. Natuurlijk is het ook belangrijk dat de Klinefelter die het weet zelf vertelt dat hij er een is. Dan kan er rekening mee worden gehouden. Tenminste dat hoop ik altijd
Nu weet ik eindelijk waar het aan ligt en probeer ik in mijn eigen tempo te leven. Dit levert echter problemen op met mijn omgeving. Mensen die me anders gekend hebben. Daarbij komt nog dat het energietekort alleen maar groter wordt, hoe ouder ik wordt.
Hoe gaat dat met mij. Ik sta het 's morgens op. Kijk even mijn mails na en ga een paar kilometer roeien. Ga douchen, smeer mijn gel, kleed me aan en ga met de hond wandelen. Als ik thuis kom ontbijt ik. Dan moet ik gaan rusten. dat verschilt per dag. De ene keer is het een uur de andere dag is meer, bij een slechte dag 4 uur. Waarom er goede en slechte dagen zijn weet ik niet. Ik kan ook nooit zeggen wanneer ik me goed voel. Dagen dat ik huishoudelijk werk moet doen zoals boodschappen doen enz. zijn de moeilijkste. Je moet boodschappen doen, maar je weet niet of je je die dag wel goed voelt.
Het meest ergerlijke vind ik dat er mensen zijn die het niet begrijpen. Ze vergelijken je met zichzelf. Zelf kunnen ze duizend dingen doen op een dag en verwachten dat ik dat ook kan. Ik ben ja nog in de kracht van mijn leven. Niets is minder waar. Ik kan dat niet. Ik heb een energie probleem. Ik rij geen auto meer, omdat ik spontaan achter het stuur in slaap val. Ook dat heb ik al altijd gehad. het lezen van een boek, het schrijven van een stukje, kost handenvol energie. Over dit stukje tekst doe ik twee uur. Het 's middags val ik altijd in slaap. Ik kan er niks aan doen. Het gebeurt gewoon. 1,5 uur is dan weer genoeg om de avond door te komen. Mensen komen op bezoek en laten soms van alles liggen. Kost me heel veel moeite om het op te ruimen. Er blijft dan ook wel eens wat liggen, tot het moment dat ik er de energie voor vind. Als ik ergens naar toe moet, roei ik het 's morgens niet. Ik moet energie sparen. om de dag door te komen. Niet elke Klinefelter heeft dit probleem, maar het zijn er wel veel die het hebben.
Daarom is het ook zo belangrijk dat mensen weten wat Klinefelter is en wat het kan inhouden. Natuurlijk is het ook belangrijk dat de Klinefelter die het weet zelf vertelt dat hij er een is. Dan kan er rekening mee worden gehouden. Tenminste dat hoop ik altijd