Persoonlijk

Zuyderland discrimineert

Ik kreeg 2 April een verwijzing van mijn huisarts naar het psychologisch centrum van het Zuyderland, omdat ik vaak depressief ben. Dat heeft niks met de transitie te maken, want dat was ik van te voren ook al. Ik had al een verwijzing gekregen in 2016, maar omdat ik toen ook een verwijzing kreeg van de VuMc heb ik die niet laten doorgaan, ik had wel een uitnodiging gekregen. 2 dingen te gelijk vond ik toen wat te veel van het goede.
Zuyderland moet zich na 7 werkdagen bij je melden en als dat niet gebeurd kun je zelf contact opnemen, dat heb ik gedaan dus op 11 april heb ik gebeld. Ik kreeg een Doortje aan de lijn. De ze doortje weigerde me met mevr. Aan te spreken. Wat ik ook deed ze bleef me aanspreken met meneer. Ik heb haar zelfs gevraag wat mijn aanhef was in de computer, dat was mevr. zei ze, maar ondanks dat ging ze gewoon verder met meneer. De reinste discriminatie. Ik vroeg haar wanneer ik een uitnodiging kon verwachten, dat wist ze niet, want de triagist moest daar nog over beslissen, ik vroeg wat is een Triagist, dat wist ze niet.
Ik heb het naderhand maar eens opgezocht. Een Triagist is een persoon die als er een ramp gebeurt onderzoek doet wie het eerste behandelt moet worden.

Omdat het me de keel uit hing om nog langer met Doortje te praten heb ik snel een einde gemaakt aan het gesprek. Ik heb wel nog via Whatsapp mijn beklag gedaan.

Ik had van mijn huisarts een verwijzing gekregen voor mijn de psycholoog.
Na 7 werkdagen moet je opbellen. Daar was de medewerker niet van op de hoogte van de procedure.
Ik kreeg een Doortje aan de lijn.
Ik heb me duidelijk gemeld met Viviënne Crutzen. Toch bleef ze meneer tegen me zeggen, ondanks dat ik haar diverse keren er op gewezen heb dat het mevrouw is.
Ze gebruikte diverse keren het woord triage en triagist. Ik heb gevraagd naar de Nederlandse betekenis. Kon ze niet uitleggen. Op de website wordt het woord ook gebruikt. Ik wil u toch verzoeken, om voor iedereen verstaanbaar Nederlands te gebruiken in uw taalgebruik.
Het woord word hier ook nog verkeerd toegepast of is de psychiatrie van het Zuyderland een grote ramp.
Ik moest het even kwijt anders blijft het door mijn hoofd malen.
Vriendelijke groeten
Mevrouw Viviënne Crutzen.

Ik kreeg daarop het volgende antwoord.

Beste mevrouw Viviënne, bedankt voor uw bericht. Erg vervelend dat u het contact met ons niet prettig ervaren hebt. We waarderen het zeer dat u de moeite heeft genomen deze ervaring met ons te delen. De website wordt op korte termijn aangepast dus hier wordt aan gewerkt! Bedankt voor uw feedback! Hartelijke groet van het webteam.


Ze hebben inderdaad de website aangepast.

In afwachting van de uitslag van de triage hoorde ik niks meer. Nu was ik 27 Juni bij de psycholoog in Amsterdam en vroeg haar of zij eens niet kon bellen. Dat heeft ze gedaan.
Van haar kreeg ik te horen, dat ze op die zelfde 11 april de huisarts gebeld hebben en me hadden afgewezen. Nu was ik vlak nadat ik in Amsterdam was geweest nog bij mijn huisarts geweest, en ik heb het er met haar nog over gehad, maar ze had me niks gezegd, ik begreep er niks van. Dat de assistenten van de huisarts me discrimineren, dat is al vanaf het begin dat ik met de VuMc bezig ben zo. Waarom dat die assistenten allemaal zo conservatief en discriminerend te werk gaan is mij een raadsel. Het kan soms verkeerd uitpakken.
Zo kreeg ik vorig jaar in november een ernstige hartritmestoornis, men weigerde gewoon een ambulance te bellen, terwijl ze dat bij andere gewoon meteen doen. Ik bel nu ook mijn huisarts nooit meer als he me weer overkomt, dan bel ik gewoon rechtstreeks 112. Ik heb eens een hartritmestoornis gehad in een weekend en toen was mijn hart weer tot rust gekomen, maar ik wilde het nog laten controleren door een arts, toen de assistente van de huisartsenpost me uitdrukkelijk zei dat als ik geen vervoer had, dat ze wel een ambulance zou sturen. van de assistenten van de huisarts menen dat ik naar de praktijk moet komen, terwijl ik geen auto heb. Blijkbaar hebben ze me graag dood. Want een transgender is maar lastig.
En verontschuldigd zich de huisarts wel iedere keer, maar wat schiet ik er mee op. De rotte Appels moeten ze ontslaan, want zo blijven ze discrimineren.

Maar goed. Om opheldering te verkrijgen, heb ik een klacht ingediend.
Met de volgende tekst:

Op 2 April 2019 doet mijn huisarts mevr. Vreuls een verwijzing naar de psychologische afdeling van het Zuyderland. In de verwijzing staat duidelijk vermeld dat de afdeling dan binnen 7 werkdagen contact moet opnemen met de cliënt, gebeurt dat niet dan moet ik contact op nemen. Dat heb ik gedaan.
Ik heb 11 april 2019 contact opgenomen met de psychologische afdeling. Ik kreeg een Doortje aan de lijn. Deze mevr. weigerde me mevr. te noemen. Ik heb haar al in het begin van het gesprek onderbroken en gevraagd waar om ze me geen mevr. noemt, want ik had me duidelijk aangemeld als Viviënne Crutzen, maar ondanks dat bleef ze volharden in me aanspreken als meneer. Ik heb haar gevraagd hoe ik bij hun in de computer stond, als mevr. of als meneer, als mevr. zei ze maar toch negeerde ze dat volkomen en ging verder om me aan te spreken als meneer.
Ik ben op 4 oktober 2018 van geslacht verandert. Ik ben officieel een vrouw en ik wil hebben dat ze ook als dusdanig aanspreken. Deze Doortje wilde dat niet en ik zie dat als pure discriminatie en dat is bij de wet verboden, ik eis dan ook maatregelen tegen deze persoon.
In een Whatsapp bericht heb ik dezelfde dag nog een bericht geschreven.
Ik heb nog gevraagd hoe het nu verder ging. Het was duidelijk dat deze mevr. niet op de hoogte was van de procedure zoals die vastgelegd zijn bij het zorgcentrum.
Ze vertelde dat een triagist ging beslissen wanneer ik aan de beurt was. Ik heb nog gevraagd wat een triagist was, maar dat wist ze niet. Inmiddels weet ik dat. Het woord wordt verkeerd gebruikt, maar dit terzijde.
Omdat ik niks meer hoorde heb ik de psycholoog van de Vu gevraagd eens contact op te nemen met de afdeling op Zuyderland. Uit dat contact is gebleken dat diezelfde 11 april een telefonisch contact is geweest met de assisente van de huisarts.
Waarin werd medegedeeld dat ik ben afgewezen op grond van het het feit dat ik ook een psycholoog bij de Vu had.
Dat is natuurlijk een argument wat nergens op slaat. Men had zich de moeite moeten nemen om of met de huisarts of met mij via een een intake gesprek, te vragen waarom ik nog een andere psycholoog nodig had. Dat is niet gebeurt.
Ik ga er nu vanuit dat men mij discrimineert op grond van het feit dat ik Transgender ben.
Buiten dat, had ik een schriftelijke afwijzing verwacht, ondertekend door een persoon die er toe doet. De triagist b.v., want nu zou het zo wel eens kunnen zijn dat dit gebeurt is door Doortje zonder dat er ook maar iemand anders aan te pas is gekomen. Bovendien denk ik dat, mijn verhaal er ook toe doet en men niet op grond van een verhaal van een receptioniste mij kan afwijzen.
Waarom had ik dan die tweede psycholoog nodig, heel simpel ik heb het syndroom van Klinefelter. Hierdoor ontstaan psychologische problemen, die niks met mijn transitie te maken hebben en daar gaat de psycholoog in de Vu niet over, daar komt nog bij dat ik deze persoon maar 1 maal in de 6 maanden zie, mede ontstaan door het feit dat ik last heb van hartritmestoornissen, waar ik in het Zuyderland voor behandelt wordt. Dus was mij conclusie het zou fijn zijn als alles op een plek zou zijn, maar de kans om dit alles uit te leggen is me niet geboden. Ik zie dit als pure discriminatie niet alleen van die Doortje maar ook van de afdeling psychologie van het Zuyderland.
Mocht ik hier ook niks meer van vernemen, dan ga ik een klacht indienen tegen het Zuyderland op grond van discriminatie van transgenders. En dat is zoals u weet verboden.



Daarop weer gereageerd door een mevr. Wetzels die de klacht weer doorstuurde aan de manager van de psychologische afdeling ene Sonny Burm.
Die schreef dat hij de klacht ernstig nam. Maar natuurlijk deed hij dat niet. Wat duidelijk blijkt uit het antwoord.

In het antwoord geeft hij wel toe dat de assistente discrimineert, hoewel het er expliciet niet staat.


Zuyderland Logo
Geachte mevrouw Crutzen

Allereerst wil ik u bedanken voor het maken van de melding. Communicatie is een erg belangrijk onderdeel van onze dagelijkse werkzaamheden.

Op 15 juli 2019 heb ik een klacht van u gekregen die ik in drie delen kan samenvatten:
- de bejegening van een medewerker die u met ‘meneer’ blijft aanspreken;
- de afwijzing voor behandeling;
- dat u aangeeft dat de procedure niet correct is doorlopen;
U verwacht van mij een schriftelijke reactie. Ik heb uw klacht en de aanleiding daartoe grondig onderzocht. Laat ik vooropstellen dat ik uw boosheid en de klacht rondom de bejegening volledig kan invoelen. We zullen mede op uw aangeven de procedure zoals we deze nu volgen aanpassen.


U geeft aan dat u door een secretaresse met meneer bent aangesproken terwijl u een vrouw bent en aldus wenst aangesproken te worden.
Dit is ook het minste wat je mag verwachten. Ik heb met betreffende persoon gesproken. Ze erkent ook dat ze u, ondanks correctie, meneer bleef noemen. Laat ik voorop stellen dat dit uiteraard niet hoort. Dit heb ik ook duidelijk gemaakt naar betreffende medewerker. Ik wil wel aanvoeren dat dit absoluut niet vanuit discriminerende motieven is geweest. Mw. vindt het zeer vervelend dat dit gebeurd is. Ze geeft aan dat ze in verwarring was waardoor ze u toch met meneer bleef aanspreken. Erg vervelend en niet correct maar geloof me alsjeblief dat dit niet kwaadaardig bedoeld was. Dat dit bij u zeer onprettig is overgekomen daar heb ik alle begrip voor.

Wat betreft de inhoudelijke kant: er hebben twee specialisten naar de verwijzing door uw huisarts gekeken en op basis van de beschikbare informatie waren ze in staat om een beoordeling te maken.
Voor transgender problematiek loopt behandeling in Amsterdam. De andere verwijsvragen zijn gericht op angst- en stemmingsklachten, grotendeels zonder direct verband met somatiek. Uit aanmelding blijkt duidelijk dat het om verwerkingsproblematiek gaat. (interpersoonlijke problemen / situaties) Zodoende geen strikte indicatie voor zorg binnen onze poli.
De terugkoppeling werd aan de huisarts gegeven. Dat is de procedure: zodra afwijzing wordt met huisarts per mail of telefonisch gecorrespondeerd. De huisarts is immers de verwijzer / vraagsteller.

Wat betreft de termijnen in uw geval: aanmelding 02-04, triage 09-04. Vanwege zorgvuldigheid in uw geval extra overleg 11-04 waarna berichtgeving aan huisarts.

Tot slot zullen we onze procedure aanpassen en nu actief ook patiënten informeren zodra er een aanmelding (vanuit zorgdomein) binnenkomt en of / wanneer ze een uitnodiging kunnen verwachten.





Nogmaals mijn welgemeende excuses voor de gang van zaken. Ik wens u van harte beterschap en een spoedig herstel.
Mocht u nog behoefte hebben aan een gesprek dan ben ik daar uiteraard toe bereid.


Met vriendelijke groet,
Sonny Burm
Afdelingshoofd; Zuyderland GGZ



Mijn huisarts werkt niet op de donderdag en 11 april was een donderdag. Als je een schriftelijke verwijzing doet, dan verwacht ik ook een schriftelijke afwijzing en geen telefoontje. Want ik ben er van overtuigd dat daar geen psycholoog aan te pas is gekomen.

De verwijzing was om het feit dat ik depressief was en dat dit niks te maken had met de transitie. Of dat verkeerd geformuleerd is door mijn huis arts weet ik niet.

Toen ik een mail terug schreef dat ik deze belachelijke brief op internet wilde zetten, wilde hij meteen een een afspraak maken. Dat heb ik niet gedaan, want dat wordt toch gewoon een intimidatie gesprek waar je niks mee opschiet. Ze hadden de persoon in kwestie moeten ontslaan, dat is de enige remedie.

Wat me nog meer is overkomen in het Zuyderland van te voren Atrium ziekenhuis en daar voor het Sint Jozef ziekenhuis ga ik een apart verhaal overschrijven. Er zijn wel meer afdelingen waar je gediscrimineerd wordt binnen Zuyderland.



Ik heb eens gezocht op de naam Sonny Burm een zeldzame naam die je niet vaak ziet.

Als je dat doet kom je uit op een oerconservatief katholiek
schooltje in Sint Nikolaas in België waar in de jaren tachtig van de vorige eeuw een Sonny Burm zat. Het zou me niet verwonderen als dit dezelfde persoon is.

In de tijd dat deze Sonny Burm op die school zat was een E. H. de Witte directeur een jezuïet. in een Biografie op de site staat het volgende geschreven.

de Witte


Als dit dezelfde Sonny Burm is, dan verwondert me dat niks. We weten waar de katholieke kerk voor staat. Elke LHBT-er is in hun ogen ziek en moet bestreden worden.

Ik heb de site eens gelezen. De biografie van de docenten waar ze les van kregen. Allemaal mannen natuurlijk. Het conservatieve druipt er van af. Mij verwondert nu niks meer. Het was een foute keuze, om Zuyderland te kiezen. Dat moet ik toegeven.

Dat het Zuyderland niet mee gaat met de tijd zie je aan het feit hoe je inzage wilt krijgen in je dossier, daar moet je een aanvrage schriftelijk voor indienen, terwijl ik bij de VuMc, maar ook bij het MuMc het gewoon via internet gaat. Daar bepaal jezelf wat je kunt zien, zonder tussenkomst van een persoon van het ziekenhuis. Zonder censuur dus. Het EPD is er al vanaf 2008, maar niet in het Zuyderland. Ik heb eens gecheckt hoe het is in Roermond in het Laurentisusziekenhuis. Daar is het actief. In Venlo Het VieCuri. Daar is het actief. Het Sint Jans Gasthuis in Weert. Daar is het actief.

In alle grote ziekenhuizen in Limburg is er een Electronisch Patiënten Dossier, behalve in Het Conservatieve Zuyderland.
Dat zegt genoeg.













de Hersenbank

Sinds ik weet dat ik geboren ben met het syndroom van Klinefelter, heb ik de behoefte gehad dat mijn lichaam na de dood gebruikt wordt voor onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.
Nu was ik daar naar op zoek, gegaan ik ben bijna 68 en het eeuwige leven heeft niemand. Nu vond ik op de site van het VuMC dat er ook een hersenbank bestaat. Bij de hersenbank kunnen alleen maar mensen hun hersenen en ogen en ruggenmerg donoren als je een bepaalde genetische afwijking hebt. En die heb ik. Het syndroom van Klinefelter staat ook bij dat rijtje.
Voorzichtigshalve heb ik toch eerst een mail gestuurd en ik kreeg een mail terug dat ik in aanmerking kwam. Vandaag heb ik de brief op de post gedaan. Mijn huisarts is mede ondertekenaar, omdat iedereen me in de steek heeft gelaten t.a.v. het feit dat ik transgender ben. Als ik eerlijk moet zijn is ze ook mijn steun en toeverlaat. Bovendien komt er een aantekening in mijn dossier dat mijn lichaam zo snel als mogelijk naar de hersenbank gaat.
Als je ook een afwijking heb die onder de aandoeningen valt die ze kunnen gebruiken, neem een kijkje op
www.hersenbank.nl
De zin van mijn leven is altijd geweest dienstbaar zijn voor anderen en dat blijf ik tot na mijn dood.

Foto's Transitie

Alice, een vriendin van me, studeerde af op een foto opleiding. Ze vroeg aan mij of ik als onderwerp kon dienen aan het begin van mijn transitie. Natuurlijk stemde ik daarin toe. Intussen weet ik dat ze geslaagd is. De foto's staan hier

Fenomeen

Bij de het bloedonderzoek doet zich een bijzonder fenomeen voor. Ten Tijde dat ik Astrogel kreeg, was het testosteron niveau 14 nm/l en mijn vrouwelijk hormoonwaarde was 79.
Gemeten 22 augustus 2018. Ik stop met astrogel en krijg systen 50. Men meet in oktober weer. Mijn testosteron waarde is gezakt naar 1,7 en mijn vrouwelijk hormoon waarde is maar 40. Dat vond men wat weinig, dus ik kreeg de opdracht het dubbel te pakken, tevens schakel ik over naar Estrogel 2 potjes komen overeen met Systen100. Op 15 mei wordt weer gemeten. De vrouwelijk hormoon waarde is nu 70 en de testosteron waarde is 1.0. In de tijd dat ik astrogel gebruikte gebruikte ik maar 25mg dus 1 pompje. Door het hoge niveau van het vrouwelijk hormoon was ik dus voortdurend in conflict met mijn gevoelens. Zowel het mannelijke kan en de vrouwelijke kant zat in een persoon.

Ik had eens op een Facebook site over transgenders gecheckt of nog meer mensen dit hadden, dat is niet zo. Ik kan me niet herinneren dat bij mij ooit de vrouwelijke waarden zijn gemeten, toen ik Androgel kreeg. Dus gebeurt dat ook niet bij andere klinefelters. Dat zouden ze eens moeten doen.

in Memoria

Marion Graal
Toen ik in 2002 ontdekte dat ik geboren was met het syndroom van Klinefelter en de onderzoeken in Maastricht afgerond waren, vroeg men mij naar wel ziekenhuis ik wilde gaan voor verdere behandeling, ik koos voor het atrium ziekenhuis, omdat dit bij wijze van spreken in mijn achtertuin lag. De endocrinoloog die ik kreeg was Marion Graal, het klikte meteen. Ik kreeg haar mailadres voor als ik even niet verder kon, kon ik haar altijd schrijven, toen ik problemen kreeg met plassen mailde ik haar, zelf dacht ik dat ik iets aan mijn lever had, omdat ik er altijd pijn aan had. Ze stuurde me meteen door naar een uroloog en wat bleek ik had blaasretentie. De nieren waren al zo vervuild dat, als het ook maar een paar maanden langer had geduurd, was ik er nu niet meer geweest. In 2009 ging ze tot mijn groot verdriet weg in Heerlen. Ze vertrok naar het midden Oosten. Het klikte niet met de nieuwe endocrinoloog mevr. Van Leeuwen, die was boos dat zij niet i had mogen mee doen aan de documentaire, want Marion had maar 4 klinefelters en zij had er 34. Ook specialisten kunnen klein zielige mensen zijn, ik probeerde mijn geluk in Maastricht, maar ook daar klikte het niet met al die mannelijke endocrinologen. In 2014 was Marion weer terug in Maastricht, en was ze weer mijn endocrinoloog. En het ging weer goed. Zo goed, dat ik besloot om in 2016 naar de Vu te gaan om te kijken of ik nu een man of een vrouw was. Zij meende in de laatste keer dat ik haar zag in april 2017 dat ik een zachtaardige man was. Dat vond ik zelf niet, want ik ben niet zachtaardig. Ik had afgesproken met haar dat ik gewoon weer terug kwam als zij gelijk had, maar het is anders gelopen. Ik bleek inderdaad genderdysfory te hebben en zit nu in een transitie van man naar vrouw.

Tot slot. Ze heeft meegedaan aan mijn
documentaire. Een blijvende herinnering van een super goede arts en een super lief mens.

Eindelijk de waarheid

Zondag j.l. was er Tegenlicht van de VPRO op de TV. Deze keer ging het over Interseksualiteit. Een intersekse vertelde, dat artsen een zwijgplicht hadden t.a.v. tot 2001 aangaande geslacht problemen. Nu is Het syndroom van Klinefelter typisch een probleem wat daar onder valt.
Dus nu komen 2 waarheden boven drijven.
1. Ik kon het niet weten. Er is nooit een arts die het mij vertelt heeft. Dit heeft jaren aan me geknaagd, zou ik het geweten kunnen hebben is het ooit in een gesprek aan de orde gekomen. Niet dus.

2. Mijn moeder heeft gelogen toen ze aan de telefoon in 2002 vertelde dat het de schuld van de artsen waren. Dat was dus niet zo. Zij en haar man dat waren de schuldigen. Zij hadden het moeten vertellen, maar hun eigen belang het gezichtsverlies speelde een grotere rol dan de liefde naar mij toe.

Nu is het ook te verklaren waarom maar 1/3 van alle Klinefelters weet dat hij een Klinefelter is. Er zijn nog meer boeven van ouders.
Zo als die politieagent wiens dochter een genetische afwijking had die hij wist, maar verrekte het zijn dochter te vertellen. Wat een egotrippers. Naderhand krijgt ze kinderen en de problemen die daar mee te maken hebben. Het zijn gewetenloze boeven. Mijn ouders waren dat ook gewetenloze boeven.

Transvisie

Van de transvisie werkgroep uit Utrecht kreeg ik de volgende mail.
Beste Viviënne,

Via het Informatiepunt kwam jou bericht met de vraag om contact bij mij terecht. Ik begrijp dat het voor jou bijzonder lastig is om je te verplaatsen, zeker wanneer dit grote afstanden als Heerlen - Utrecht betreft. Verder lees ik ook dat je behalve de genderdysforie ook lijd aan het Klinefelter syndroom, hetgeen maakt dat je maar weinig echte lotgenoten zult vinden.
Helaas kan ik je niet helpen aan contacten met transvrouwen die bij jou in de buurt zouden wonen. Wij van Vrouwengroep Utrecht houden geen records bij met adressen van onze bezoeksters. Dit mag zelfs niet vanwege de wet op privacy.
Er zijn redelijk wat fora op het internet waarop transmensen zich kunnen inschrijven; bijvoorbeeld van T-Nederland (
https://t-nederland.nl/). Er zijn er vast nog wel meer te vinden, maar dat mag je zelf doen. Wat ik me nog afvraag is of er bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging nog aanknopingspunten te vinden zijn (https://klinefelter.nl/nederlandse-klinefelter-vereniging/nederlandse-klinefelter-vereniging-forum/).
Ik wens je succes verder met je transitie.
Met vriendelijke groet, Tanja



Ze verwijzen me door naar het forum van de Klinefeltervereniging. Ik ben niet op zoek naar Klinefelters. Ik ben de enige Klinefelter in Nederland die van man naar vrouw gaat, dus wat heb ik te zoeken op een forum van een Klinefeltervereniging. Bovendien heb ik niks aan een vereniging die niet door Klinefelters zelf geleid wordt maar door de ouders van Klinefelters, die menen dat Klinefelters daar zelf te stom voor zijn.
Ik zit een een transitie van man naar vrouw dus ik zoek mensen die ook in een transitie zitten van man naar vrouw en die daar met mij over willen kletsen en als die mensen uit de parkstad gemeenten komen zou dat geweldig zijn.
Alleen transgender Limburg wil niet meewerken om een of ander duistere redeneren. Waar zijn ze bang voor. Vraag ik me af, zijn ze niet in het leven geroepen om transgenders te helpen, of zijn ze in het leven geroepen om bier te verkopen op hun bijeenkomsten. Die voor mij onbereikbaar zijn.

Hartritmestoornis

Woensdag 19 december, had ik dan weer eens een ernstige hartritme stoornis die niet weg wilde gaan. De huisarts gebeld, maar dat hielp niet, volgens mij moet je eerst dood zijn voor dat de medewerkers van de Molenhoek in actie komen. Als je dan de cardiologie belt in het Zuyderland. Je moet eerst bij de huisarts zijn. En dan steeds meneer ik krijg er de kots van. Heb ik maar eens een klacht ingediend, zal niet helpen, maar je moet toch iets.
De huisarts die haar vrije dag had een mail gestuurd en dat werkte, was die op haar vrije dag dan toch gekomen. Na onderzoek werd er een ambulance gebeld, ik bedoel maar, als er niets aan de hand was ga je geen ambulance bellen. Nee het water stond al in de longen.
In de ambulance, hebben ze geprobeerd een infuus aan te leggen en bloed te prikken, dat ging niet. Op de Intensive Care, waar je dan terecht komt, hebben ze dat ook met 3 mensen geprobeerd, maar ook die kregen het niet voor elkaar. Uiteindelijk na ik weet niet hoeveel steken in mijn arm, kreeg men dan toch nog 1,5 buisje er uit. Om 18:00 uur kreeg ik een pil en werd om het kwartier de bloeddruk gemeten. Na 1,5 uur zou de pil moeten werken. Die bloeddruk was 6 maal goed. Iedereen keer een bovendruk rond de 125 en een onderdruk rond de 75, wat wil eens mens meer. Maar na 1,5 uur was het hart nog steeds niet tot rust gekomen. Dus ze men haalde de bloeddrukmeter weg en zei dat ik een nacht kon blijven, zodat men de dag erna het hart zou resetten. Dus men bood mij aan wat te eten en of ik TV wilde kijken. Is goed zei ik. Heb ik nog naar Zembla zitten te kijken naar de transgender spijtoptanten. Waar ik me kapot aan geregeld heb, over al die leugens.
Op het einde komt een arts naar me toe en zegt tegen mij, mevrouw Crutzen U kunt naar huis. Naar huis vroeg ik verbaasd, ja het hart slaat weer normaal. Het medicijn werkt toch.
Ik ben altijd al wat langzaam geweest, blijkbaar is dat ook zo bij medicijnen. Nu was die hartritme stoornis al de dag van te voren begonnen, zag ik op mijn iPhone. Want ik heb een Applewatch, die mijn hartslag bij houdt.
Waar het vandaan komt weet men niet. Maar het kan weer terug komen, dus heb ik het medicijn meegekregen, alleen voor als het weer gebeurd. Buiten de Betablokker die ik al heb en de bloedverdunner. Die ze eigenlijk al altijd hadden meoten geven, want door toediening van kunstmatig hormoon wordt het bloed dikker, staat in de bijsluiter van Androgel. En wie weet ligt het daar wel aan. Maar het kan ook erfelijk zijn, mijn moeder is geopereerd aan het hart, mijn vader had een hart probleem en zijn moeder en broer ook.




Zo ziet mijn arm uit op 25 december bijna 1 week na het prikken.

Douglas parfumerie.

Kom ik in Heerlen bij Douglas aan de kassa, heb me net een lipgloss gekocht, van 37,95, geef ik het af aan de kassa juffrouw, zegt die tegen me: Een cadeautje meneer. Heb ik haar mijn ID kaart laten zien, want daar staat op dat ik een mevr. ben. Had ook oog make up op, gezicht make up, een vrouwen jas aan. Ik voelde me zwaar beledigd.
Het was de eerste keer bij Douglas of er een vervolg komt betwijfel ik.

Waarom zegt men gewoon niet: Kan ik u helpen. Dat maak je niet van zulke blunders. Gender neutraal noemen ze dat. want er is meer op deze wereld, dan alleen man en vrouw.
Bij de Etos in Heerlen doen ze dat nu, want daar zei ook eens iemand meneer tegen me, waarop ik zei, ik ben geen meneer, maar een mevr. Zeg toch geween kan ik u helpen, dan kun je nis verkeerd doen. En zo gaat dat daar nu.
Als ik met de ligfiets onderweg ben, dan heb k geen spijkerbroek aan, maar een naadloze broek in de winter vaak een skibroek, want die is lekker warm. Een BH gaat ook niet, want de sluiting drukt en dat doet pijn. Een sport BH van mijn maat bestaat niet.

Natuurlijk is het niet gemakkelijk, het omdenken.
11 oktober toen ik mijn ID kaart kreeg bel je bedrijven op waar je nog onder de oud ID staat. Mijn verzekeringsadviseur, stuurde ik een mail met een kopie van de ID kaart. Kan het nog duidelijker. Vandaag kreeg ik een mail met geachte meneer Crutzen. Daar kan ik me kwaad om maken, bel ook meteen op.
Bel je een bedrijf op welke dan ook. In de date base sta ik op als mevr. Maar toch steeds meneer, ondanks dat ik dan zeg dat ik een mevr. ben.
Ja mijn stem is mannelijk, maar hier wonen 2 dames in de straat, zware rokers, die hebben een zwaardere stem als ik heb, hoe doen die dat?

Ook zo iets. Je hebt van die mensen die voortdurend zeggen, ja ik km langs deze week, deze maand, maar komen, vergeet het maar. Ze zeggen wel zo van we discrimineren niet, maar ze doen niks anders. Terwijl het enige wat verandert is is het hormoon wat ik krijg. Dat heeft wel invloed op me, natuurlijk. Ik ben rustiger geworden en ik heb een veel beter gevoel. Weg is de druk van het steeds wat moeten. Maar over me heen lopen laat ik niet, maar dat deed ik ook niet voor de testosteron periode.

Ga ik met de hond wandelen, kom ik Paul tegen. Paul is homofiel. En Vivienne Lipstick op, nee Paul lipgloss, maar dan vraag ik me af doet hij dat bij elke vrouw. Ik loop dan maar door, want mijn hond trekt aan de riem.

Ik heb eens geschreven dat de oudere generatie het er maar moeilijk mee heeft. Maar die zijn wel duidelijk. Er zijn er die je negeren, maar er zijn er ook die gewoon met je omgaan zoals ze dat vroeger ook deden, ze gaan met me om als mens, niet als vrouw of meneer. Dat zou iedereen moeten doen.

in Memoria 2

De dag erna deze advertentie, en dan kijk je naar zijn geboortedatum, 3 dagen jonger. Potverdorie dat is schrikken. Guido was een kunstenaar die ik leerde kennen in 1989, toen Frans Savelsbergh me vroeg om een film te maken over een tentoonstelling van KIK. KIK was een groep kunstenaars die in Kerkrade woonde. Guido was daar een uitzondering op, want Guido woonde in Bingelrade en was zelfs niet in Kerkrade geboren. Frans Savelsbergh, woonde ook wel in Simpelveld, maar was in Kerkrade geboren. Je hebt van die mensen waar het meteen mee klikt en dat was zo ook met Guido, of dat er in zat dat we bijna even oud waren, wie zal het zeggen, ik had altijd het idee dat hij een stuk ouder was als ik ben. Over dat 10 jaar achterlopen heb ik als eens eerder een stukje over geschreven. Maar ik zag ook een stuk jonger uit als Guido, dat moet ik zeggen. Guido was een van de weinige kunstenaars, die zijn kunst ook aan de mens kon brengen. Dat ontbrak bij vele anderen , vond ik. Daar kreeg je toch meer de indruk dat het “hobby” was, terwijl dat niet zo was, want iedereen probeerde er van te leven.
Voor Guido maakte ik ook privé opnamen van zijn kunst, ik heb nog opnamen van een tentoonstelling die hij heeft gehad in de Nor in Heerlen, die toen nog op de Geertstraat zat. Ook trok ik mee met een groepje van die een performance hielden en daar maakte ik dan video opnamen van en af en toe foto’s.
Helmaal rechts is Guido, bij de tweede foto staat hij helemaal rechts, samen met zijn levenspartner Joyce.
Onderaan een Video van de kunstenaars met hun performance, voor het stadhuis in Kerkrade. N.a.v. het WMC in dat jaar. Deandere kunstenaars zijn Frans Savelsbergh (ook al overleden), Maria Stams, Drummer is Theo Hansen, Violist is Paul Winckens.




In memoria

Soms kom je mensen tegen die in een korte periode ontzettend belangrijk voor me zijn geweest.Zo was dat ook bij Ingrid van Ijselstein, want zo leerde ik haar kennen ergens in de jaren 90 op een assertiviteit cursus. Nu bleek al gauw dat wij assertief genoeg waren. Het klikte wel tussen ons, veel lange gesprekken gevoerd. Tijdens de pauzes. Na de cursus raak je iemand uit het oog zo gaat dat. Ik raak overspannen, de zoveelste burn-out op de hogeschool. Op een heel slechte dag voor me dat ik echt zwaar down was, gaat plotseling de telefoon. Ik neem op, hier met Ingrid hoorde ik aan de andere kant, Ingrid? Ja ingrif zei ze je weet wel van van de assertiviteitscursus. Heb je vandaag tijd vroeg ze, ja zei ik, dan kom ik even langs. Is goed zei ik. Is het niet vaak zo dat als de nood het hoogst is is de redding nabij. En zo was dat toen ook. In een klap voelde ik me weer goed. Ingrid kwam langs. Ik weet niet meer waar het precies over ging maar ik meen dat haar moeder was overleden, plotseling nog op een jonge leeftijd. De oorzaak weet ik wel nog, dat was een trombose. Ze had het nog over een vriend waar ze niet zeker van wist of ze daar mee moest verder gaan, maar uit de advertentie zie ik dat ze mijn raad heeft gevolgd. Tot slot stelde ze voor om mensen van de cursus van een paar jaar geleden nog eens ergens te gaan eten, om te zien hoe het met ze ging, dat was de eerste keer dat ik een reünie organiseerde . Dat hebben we gedaan, samen. Het was een goede afwisseling voor ons beide. En daarna nooit meer iets gehoord van Ingrid, maar dat was wederzijds. Heb wel nog vaak aan haar gedacht, hoe zou het zijn met Ingrid. Vaak als ik weer een dipje had. Mooie herinneringen aan een bijzonder mens. Nu weet ik waar ze is. ook te jong overleden, net als haar moeder.

Acceptatie

Acceptatie is ver te zoeken. Mijn psycholoog vroeg me eens wat ga je doen om onder de mensen te komen. Nou zeg ik, ik heb een hond weer gepakt, daar moet ik mee gaan wandelen en dan kom ik onder de mensen. En ik ben lid geworden van de partij van de dieren en ik neem toch aan dat die bijeenkomsten hebben en dan kom ik ook onder de mensen, ben ooit secretaris van de PPR geweest 6 jaar, dus ik weet wel hoe politiek werkt. Nou daar had ik me lelijk in vergist. De PvdD kent helemaal geen vergaderingen, het is wel een vereniging, maar de leden hebben niks te vertellen, zelfs over de lijst voor de verkiezingen, beslist het landelijk bestuur. Een paar mensen die niet gekozen, maar zich zelf hebben uitgezocht beslist er over wie op de lijst mag of wie niet. Je ziet dat wel bij meer partijen, de PVV, de SP, Forum voor democratie zijn allemaal partijen die hetzelfde doen, de achterban heeft niks te vertellen, ja ze houden een Congress 1 maal per jaar en dan made Groninger bepalen wie in Limburg op de lijst staat van de provinciale verkiezingen. Het zijn vaak partijen die uit een persoon ontstaan zijn. En die ene persoon heeft er moeite mee om haar macht te delegeren naar andere.

Zo had de PvdD in de gemeenteraad van Heerlen voorgesteld om een regenboogzebrapad neer te leggen. Zouden ze wel weten wat dit zebrapad betekent
?
Ik ben welkom in de stad Heerlen, dat noem ik stigmatiseren. Ik woon hier al 24 jaar, ik was dus 23 jaar niet welkom en nu wel, of hoe moet ik dat zien. Het geld wat het kost zouden ze beter aan voorlichting kunnen besteden, lespakketten maken voor alle schoolvormen in welk geloof dan ook, om voorlichtingslessen te geven, het liefst door de personen die het het zelf zijn, want zei weten alleen hoe het is om in een verkeerd lichaam rond te lopen, dan hoef je niet meer uitgelachen te worden door 3 snotneuzen van winkelpersoneel in de Plusmarkt in het Aarveld/Bekkerveld te Heerlen, toen ze me met meneer aanspraken en ik zei dat ik geen meneer was. Ik heb al eens een hulp in de huishouding de deur gewezen, omdat ze steeds meneer tegen me zei en wat ik ook zei om dat niet te doen, bleef ze het doen. Geen respect voor de mens die in hun visie anders is. Bij de volgende was het nog erger, ik ben gestopt met Meander, omdat ik als Transgender zwaar gediscrimineerd werd en in diskrediet werd gebracht.
Of zoals een vriend van me vertelde dat iemand zei, toen hij een transgender zag, daar heb je weer zo’n idiote omgebouwde, waarop mijn vriend hem uit probeerde te leggen hoe het in elkaar zat, wat er bij komt kijken, dat niks vanzelf gaat en dat het leven voor ons moeilijk en zwaar is. Viviënne ik heb veel van je geleerd in de omgang met je, sloot hij af, vroeger dacht ik ook zo, maar nu weet ik wat het betekend en ik was trots dat er iemand was die me verdedigde.
Zo was ik met mijn hond bij de kapper van mijn hond. Dus je vertelt waar je mee bezig bent, want dat doe ik, opeens had ze geen tijd meer, ze zou het de volgende keer wel doen, toen ik na 4 maanden weer belde was mijn nummer geblokkeerd.

Vaak heb ik er totaal geen zin meer in en kan ik zo van een flat afspringen, dan kijk in naar mijn hondje en denk ik, je moet voor iemand zorgen. De acceptatie is moeilijk, het zit in de hoofden van mensen, dat krijg je er niet uit met een zebrapad, dat krijg je er misschien uit met voorlichting. Besteedt daar geld en laat die stigmatiserende zebrapaden weg. Ik ben een gewoon mens zoals iedereen, ze hebben alleen bij de geboorte een verkeerd naamplaatje en geslachtslaatje er op geplakt. Ik ben blij dat ik nog de kans heb gekregen omdat te corrigeren. Zo zijn er nog velen die niet uit de kast durven te komen, omdat ze bang zijn voor de gevolgen, of dat ze uitgelachen worden. Ik had al snel in de gaten dat testosteron niet het goede middel voor me was, ik was altijd opgejaagd, kreeg baardgroei en overal haren en ik wilde dat helemaal niet. Probeer dat maar eens uit te leggen, nooit vond ik de manier om het mijn huisarts te vertellen, maar ik denk ook dat ze het niet wilde weten, 14 Jaar heb ik geprobeerd een psycholoog te krijgen die verstand had van het syndroom van Klinefelter, maar die bestond niet volgens de huisarts aan de Burgemeester Wassinkstraat, ten einde raad ben ik van huisarts gewisseld, omdat ik mijn depressiviteit niet meer uit hield. De nieuwe huisarts in de Molenhoek stuurde me meteen naar de VuMC in Amsterdam
. Je moet soms wat geluk hebben in het leven. Toen ik het verteld aan mijn specialist in Maastricht, meende ze dat ik een zachtaardige man was, toen dan toch genderdysforie geconstateerd was en ik dat aan haar wilde vertellen, gaf ze niet thuis. Dat doet pijn, die heb je al die jaren vertrouwd. ik dacht altijd dat ik een goede band met haar had. Niets is minder waar gebleken.
Niet geaccepteerd worden zit in alle lagen of je nu slim bent of minder begaafd het maakt niks uit, angst voor het onbekende, een zebrapad lost dat niet op. Alleen voorlichting zou het kunnen oplossen.
Maar weet je wat het probleem is in Heerlen, voor een eenling doen ze niks, wel beslissingen nemen over de hoofden heen van wie het aangaat, om zich zelf te profileren zo vlak voor de verkiezingen.

Wereld out come day


Vandaag is Wereld out come day. Laat ik nu ook vandaag mijn nieuwe ID Kaart hebben afgehaald en mijn nieuw rijbewijs. Mooier kan toch niet. Hebben ze ook nog gevlagd voor mij op al de gemeentes. De ambtenaar van de burgerlijke stand bij de gemeente Heerlen was zich af het vragen waarom een vriendin van mij zat foto’s te maken. Ze had niet in de gaten dat mijn naam en geslacht verandert waren.
In plaats van Vincentius Remigius Maria als voornamen, heb ik nu Viviënne Remy Mathilde Mathilde heette mijn Pete tante en zoals ik al eerder hier op deze website heb geschreven, was Tante Tiel, want dat is de roepnaam van Mathilde, af en toe mijn rustpunt in mijn prille jeugd. Als ik het zwaar te verduren had gehad en ik kon er niet meer tegen, dan reed ik naar Ubachsberg, waar mijn tante een café had met gasten, en dan werd ik een hele dag in het zonnetje gezet. Dan was er aandacht voor me, dan stond ik in het middelpunt, ondanks dat ze het druk had met haar werk en als ik dan weer het ’s avonds met mijn fietsje wegreed met een gevulde maag van het heerlijke eten wat ze voor me maakte gaf ze me meestal ook nog 10 gulden, voor de spaarpot
. Als dank voor al die liefde die van haar wel kreeg en thuis niet heb ik de naam Maria verandert in Mathilde.

Gender neutraal

’s Maandags ga ik meestal naar de fysiotherapie. Ik ben sinds oktober vorig jaar weer aan hel lopen en al gauw bleek dat extra krachttraining nodig was. Ik moet daarvoor naar Kerkrade Nulland ongeveer een 7,5 km met de fiets, die ik dan in de oefenzaal mag zetten. als ik met de benen hoog een tijdje gefietst heb is dat zeer gunstig voor het verwijderen van te veel vocht in het lichaam, dus ik moet naar de WC als ik daar aankom. nu hebben ze naast elkaar liggen 2 exact dezelfde WC met op de ene deur een mannetje en op de ander een vrouwtje. ik moet altijd lachen als ik het zie. Die plaatjes hadden ze kunnen sparen, gewoon gender neutraal.
Overigens in het VUmc is het precies het zelfde, ondanks dat die nog wel een afdeling hebben voor Genderdysforie, je zou toch verwachten, dat ze daar het hokjesdenken allang hadden afgeschaft.

Gesprek 1 Psycholoog

Genderdysforie betekend dat je het idee hebt dat je in een verkeerd lichaam zit en dat je van man naar vrouw wilt, of van vrouw naar man.

Is dat bij mij ook zo. ik ben pas de tweede Klineflter, er is geen ervaring en kennis over klinefelter, ze zouden mijn site moeten lezen, kunnen ze nog wat van leren. Er staat informatie genoeg op dacht ik zo.

als je puntje bij paaltje pakt zit ik niet in een verkeerd lichaam , ik heb vrouwelijke spieren, vrouwelijke vetverdeling, borsten en nog een heleboel typisch vrouwelijke
eigenschappen, daarbij komt dat ik emotioneel en in mijn handelen een vrouw ben.Alleen mijn lichaam is niet perfect een vrouw, die brede heupen ontbreken helaas, mijn borsten konden 2-3 maten groter zijn, vind ik, wat nu verkeerd ga is dat ik het verkeerde hormoon gekregen heb 14 jaar geleden ik had Endrogel moeten krijgen in plaats van Androgel het scheelt een letter maar voor mij een hele wereld.

Als kind tijdens het gymmen dacht ik altijd, waarom hebben die ander jongens een ander borstkast als ik, wat klopt hier niet, toen ik op mijn elfde jaar een van mijn zussen met een naakt boven lichaam zag, dacht ik, die ziet er hetzelfde uit als ik, hoe kan dat?

Totdat ik testosteron kreeg, hoefde ik me nooit te scheren, nu wordt ik depressie van al die haren, dat hoort niet bij mij. Nu hoop ik maar dat ze de kennis over Klinfelter wat opvijzelen, want anders vrees ik dat ik voor de zoveelste keer niet begrepen wordt, of moet ik anders eens een lezing gaan geven, dan kunnen ze wat van mij leren.

Van Klinefelter naar vrouw

Nu ik te kennen heb gegeven, dat ik niet meer het mannelijk hormoon wil hebben, maar het vrouwelijk hormoon, kom je er achter dat er in Nederland weinig over te vinden is.
Toen ik in 2003 geconfronteerd werd met het hebben van het syndroom van Klinefelter, wordt er gekeken of je osteoporose hebt en bij mij was dat zo, en dan krijg je zonder ook maar enig onderzoek naar de persoon, testosteron ondergeschoven.
De meeste Klinefelters raken daar in de loop van de jaren helemaal onderste boven van. Ik ook.
Dat moet anders.
Er moet meer aandacht komen voor het feit wat je voor een persoon bent, zelfs ik, XYXXY een mozaïek dus met normale cellen, ben een vrouw voor zeker 80% en maar een beetje man
Ik voel, denk en doe al die dingen die een vrouw ook doet.
In de loop van mijn leven kwamen heel vaak vrouwen naar me toe, meestal getrouwd of in een relatie bespraken hun problemen met mij, in de mening dat ik een man was die kon luisteren, dat wat hun eigen echtgenotes niet konden. Maar nu denk ik, dat ik gewoon een vrouw was in denken, doen en gevoelens en daarom hun begreep en hun daarom ook kon adviseren. Ik was gewoon een van hun.

Mijn denken, doen en gevoelens is vrouw, maar ik heb ook borsten, 97 underbust en 112 borstomvang, dat is 15 cm een grote cup A of een kleine cup B. En dat is altijd zo geweest.
Mijn schouderbreedte is 41 cm, mijn polsbreedte is 4,5 Cm en mijn elleboogbreedte is 6,1 cm. Dit zijn vrouwenmaten. Een man van 181 cm moet minimaal een elleboogbreedte hebben van 7,6 cm.
Ik heb het schaamhaar vrouwelijk ingeplant. Vrouwelijke spieropbouw, vrouwelijke vetverdeling op een afwijking na, ik heb geen ver op mijn heupen en te veel vet op mijn taille.
Ik heb zoals elke vrouw dat heeft een cyclus. Die nu loopt van 1 dag na het laatste kwartier tot 1 dag na het eerste kwartier dat ik geen zin in seks heb, in de andere helft wordt ik gek van de erecties, moet ik me 6 maal op een dag bevredigen.
Ik zweet niet snel, als het warm is.
De verschillen in gevoelens tussen het ene en het andere punt, is te groot. Dat moet veranderen.

Vroeger toen ik nog geen testosteron kreeg. Had ik geen sprietje haar, nu ben ik een aap, en dat haat ik.
Tussen de 40 en vijftig jaar liep de zin in seks helemaal terug naar niks en ik vond het niet erg. Onder invloed van testosteron, ben ik helemaal gek aan het worden.

Mannen worden anders benaderd als vrouwen.
Ik vroeg iemand als je kwaad bent op een man of om dezelfde reden op een vrouw, is dat anders, ja natuurlijk zei hij, bij een vrouw ben ik terughoudend, bij een man pak ik uit.
Dat is het, van een Klinefelter wordt altijd gezegd dat hij maar een dun huidje heeft, dat hij psychisch minder kan incasseren. Dat kan gedeeltelijk waar zijn, maar ik denk dat een Klinefelter gewoon vrouw is en met een vrouw ga je anders om.

Ik ga nu naar een psycholoog, maar er moet een ding duidelijk zijn, ik wil zo snel,als mogelijk een transitie naar vrouw.

Holvoeten

In 1974 dus dit jaar 40 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik platvoeten had en ik op zooltjes moest lopen. Daar heb ik dan ook jaren op gelopen, tot het me de keel uit hing en toen ben ik daarmee gestopt. In 1999 kreeg ik weer last van mijn voeten en ging naar kwakzalver Palmen, mijn toenmalige huisarts. Ook deze constateerde weer platvoeten. Ik werd naar het atrium ziekenhuis gestuurd en kreeg schoenen voor iemand die platvoeten had, dat liep voor geen meter. Daar ben ik gestopt. Na verschillende omzwervingen, kwam ik in 2005 bij Ortho 2000 terecht. Die maakte me geen schoenen maar zooltjes. Omdat ik nog steeds niet kon lopen heb ik nog enkele andere orthopeden gehad, maar niemand kon me iets maken wat voldeed, dus ben ik maar op de zooltjes blijven lopen. Maar zooltjes slijten en nu na 9 jaar ben ik maar teruggegaan naar Ortho2000 om nieuwe zooltjes te krijgen. Ik werd geholpen zonder afspraak, dat was al een pluspuntje. Ik werd met blote voeten op een scanner gezet. En na de scan zegt de persoon die me hielp, wat had je ook alweer. Ik zei daarop: platvoeten, neen zei hij, je hebt het tegenovergestelde, je hebt hol voeten. In Nederland wordt maar wat aangemodderd. Na 40 jaar de juiste diagnose. Alle kenmerken kloppen.


Naschrift:
Had je gedacht. In 2016 krijg ik te horen van een andere orthopeed dat ik normale voeten heb, wel wat smal (Vrouwelijk) , maar gewoon normale voeten. Wie het weet mag het zeggen.

Jong uit zien

Van morgen ging ik wandelen met mijn hond in het Welterpark, met mijn ligfiets er naar toe zijn 2,6 km. Toen ik mijn rondje gemaakt had was ik bezig om mijn hond terug te zetten in zijn mandje achterop de fiets. In Antilliaanse man liep mij tegemoet, hard pratend. Ik zei tegen hem ik versta je niet goed, wat zeg je. Och ik praat altijd met mezelf, hardop. Gilles de la Tourette dacht ik. Ik ben 52 zegt hij tegen me, hoe oud ben jij. Ik ben 62 zei ik hem, 10 jaar ouder. Nee zegt hij, je houdt me voor de gek, hoe kan het dan een man van 62 nog zo jong uit ziet. Heel eenvoudig zei ik, geen alcohol, niet roken, geen vlees en geen vrouwen, dat houd me jong.

Ja, vervolgde hij, ik ben gisteren uit de gevangenis ontslagen in Sittard, en ik wordt vanmorgen wakker in het Atrium ziekenhuis, kom je uit de gevangenis, slaan ze je meteen neer, in wat voor een wereld leven we? Om daar verder niet op ingegaan vervolgde ik met de opmerking, je ziet ook niet uit als 52 , mooi lichaam, mooi gespierd, hij glunderde en gaf me een vuist en ik hem natuurlijk een vuist terug. Zijn dag begon goed en die van mij ook,

Afvallen

Het was vorige week 10 jaar geleden, dat ik ontdekte, dat ik geboren ben met het syndroom van Klinefelter. Terug kijkend is er veel gebeurd in de afgelopen 10 jaar.

3 maal in de krant. En zelfs een documentaire.

Afgevallen tot 80 kg, maar ook weer bijgekomen tot 100, weer afgevallen tot 87,5 en door een fout van een specialist, weer bijgekomen tot 114. Momenteel weer 96. Te zwaar is niks. Dan heb ik te veel problemen. Nu proberen weer terug naar 80, want dan is mijn BMI goed, mijn testosteron niveau hoogstwaarschijnlijk ook, want onderzoek heeft uitgewezen, dat mannen met veel buikvet een lage testosteron waarde hebben.

10 jaar geleden zei ik, over 5 jaar zit ik in een rolstoel, dat heeft langer geduurd. Na 9 jaar heb ik een scootmobiel en een ligfiets, maar dan een driewieler. Lopen is moeilijk en wordt steeds moeilijker. Ook als ik minder weeg, is het lopen moeilijk.

Een Lactose intolerantie van de actonel en de fosamax die ik 7 jaar geslikt heb.

Blaasretentie door het roeien en gebruik van testosteron.

Allergisch voor alcohol. De geneugten van het leven zit er voor bij niet meer in, maar dat is niet zo erg voor me.

Onterfd door mijn moeder, na haar overlijden wilde ze me toch nog even zeggen, dat ik een ongewenst kind was, maar dat wist ik al heel lang, zelfs nog voordat ik het zelf ontdekt had.

Een huis gekocht, tja dat ook nog. Kan ik de jaren die nog resten van mijn leven toch nog zo inrichten zoals ik dat wil.

Ik leef intenser, dat wel. Kan me vrijwel alles herinneren wat er gebeurd is de laatste 10 jaar. Ik heb het gevoel, dat ik 51 jaar geslapen heb en nu wakker ben.

Gaat het goed met me? Ik kan er geen zinnig antwoord op geven, maar laten we het er op houden, dat er mensen zijn, waarmee het slechter gaat en in die zin is het leven dat wat je er van maakt.

Website

Vorig jaar haalde ik mijn website van internet. Reden, mijn moeder was overleden en het doel om mijn moeder te overtuigen dat ze me moest vertellen, waarom dat ze me niks gezegd was er niet meer.
Dat ze me zou verstoten, want daar komt het op neer als je onterfd wordt, had ik niet kunnen dromen. Ik had altijd voor hun klaar gestaan en ik kon het niet goed begrijpen. Maar misschien is het dat wel, dat ze dat als normaal gaan vinden. Als je dan niet meer in het gareel loopt, dan zint men op wraak.

Enkele weken geleden wordt ik gemaild door iemand die denkt dat hij een Klinefelter is. We komen in gesprek, en ik zet de site op zijn verzoek ergens op internet. Waarom staat deze grote informatiebron niet op internet vroeg hij. Zet het er weer op.

Dat zette me aan het denken. Ik was de groep mensen, zoals ik, vergeten die er energie uit putten door het lezen van de site.
Het zich niet alleen voelen.

In een gesprek dat ik zondag had, kwam ik tot de overtuiging dat hij terug moest op internet. Hij staat er weer. Moet hem wel nog wat bijsleutelen maar dat komt wel goed.




Mijn Tante Marietje

Vandaag ga ik naar de begrafenis van mijn tante Marietje. Zij was de vrouw van mijn Pete Oom; Remigius waar ik mijn tweede naam aan te danken had. De mensen die achter me stonden en dat was zo letterlijk en figuurlijk. Zeker mijn tante in de tijd dat ik ontdekte dat ik geboren was met het syndroom van Klinefelter, was ze de enige die me steunde. Dadelijk met mijn fiets naar Klimmen naar de Remigius kerk.
Er is een voelbare leegt in me. waar ik weer overheen moet komen. Ook al zie je mensen niet meer, je weet dat ze bij je zijn. Als ze te komen overlijden, is er leegte, onmetelijk leegte….

De Tsiet II

Waarom dat gedicht?


Het is typisch een gedicht wat bij de Klinefelter hoort. Iemand die Klinefelter heeft moet een rustig leven lijden. Moet in een veel lager tempo leven. Doet hij dat niet, dan raakt hij overspannen.
Vroeger toen ik kind was, zat ik op het stoepje voor de deur van ons huis in de zon. Iedereen in het gezin en om me heen in de straat was druk met van alles en ik zat daar te niksen, lekker in de zon te niksen. Op een gegeven moment, kwam de bakker en die belde aan, de deur zwaaide open en mijn moeder stond achter me. Zits se werm nuuks tse doeè? Zit je weer niks te doen, was haar altijd zelfde commentaar. Ze begreep het niet. Ik was niet niks aan het doen, ik was mijn lichaam in rust aan het brengen, omdat ik steeds dingen moest doen in hun tempo.


En nu is dat nog steeds zo. Ik heb mijn rust nodig. Ik plan ook niks, alleen als ik naar het ziekenhuis moet of een dringende afspraak heb. Ik pluk elke dag en zit vaak gewoon niks te doen, zittend in mijn tuin, of op de bank, mijn lichaam tot rust brengen.


Mensen die niet begrijpen, dat ik zo moet leven, daar stop ik mee.

De Tsiet (Kerkraads Gedicht)

DE TSIET
DE TIJD

Der miensj va hü deet of ut brent
De mens van vandaag doet alsof het brand

heë jakkert mer en broest en rent.
hij jakkert maar en vliegt en rent

Flotter jeet ut, drop en druvver,
Vlugger gaat het, erop en erover

ut leefste sjleug me sjtukker uvver.
het liefste slaat men stukken over

Tsiet is jeld, doa sjteet me drop,
Tijd is geld, dat vind men het belangrijkste

der inge drieënt der angere op.
de ene draait de andere op.

Me kiekt nit um, jing inkel kier,
Men kijkt niet om gen enkele keer

me jeet mer durch en ummer wieër
men gaat maar door en verlegd steeds de grenzen.

Bij nuuks mieë wead noch sjteljesjtange,
Bij niks meer wordt stil gestaan,

sjrit vuur sjrit wead wieër jejange
stap voor stap wordt verder gegaan.

Zoeë vlüjje weche, daag en ing stond,
Zo vervliegen weken, dagen binnen een uur

voet wie inge blits, jraat wie ing sekond.
weg als een bliksem, net als een sekonde

Da ziet me ópins vul tse spieë,
Dan ziet men in eens veel te laat

wat me verpast hat, kunt nit mieë.
wat men gemist heeft, komt niet meer.

In plaatsj va jage mós me doarum verzukke,
In plaats van te jagen, moet men daarom proberen

ut sjunste van der daag tse plukke.
het mooiste van de dag te plukken

DER HERJOD HAT DE TSIET JEMAAT
GOD HEETF DE TIJD GEMAAKT

VA TSOUWE HAT HEE NUUS JEZAAD
VAN HAASTEN HEEFT HIJ NIKS GEZEGD

Het jaar 2010

Het jaar eindigde zoals het begon, met toch een lichtpuntje.
Het begon om het knokken van en stukje erfenis wat ik nog moest krijgen van het vadersdeel, mijn moeder had me onterfd. Zij had me al te veel gegeven in haar leven. Slaag, geen liefde, de x van XYXXY. Genaaid door een vrouw, figuurlijk wel te verstaan. Of hadden die 5 aasgieren van zussen er mee van doen. De appel valt niet ver van de boom en in dit geval klopt dat. In 2008 en 2009 hadden ze zich nog even 9000 euro per persoon in hun zak geduwd. De 200.000 euro die mij vader en moeder gespaard hadden, hadden ze sowieso al er door heen gejaagd op die paar jaartjes. Waren ze nu allemaal arme sodemieters, dan had ik daar nog begrip voor, maar nee dat is niet het geval. Ze stikken van het geld, maar hoe rijker als je bent hoe hoger de "Habgier". 8 Juli had ik dan eindelijk dat stukje van mijn vader, wat ik eigenlijk al op 1 juli had moeten krijgen. het is goed dat ik een paar internetsites heb, want naast de "Habgier" zijn ze allemaal bang dat hun goede naam door het slijk wordt gehaald. Maar dat door het slijk halen doe ik natuurlijk niet, dat doen ze zelf, door hun daden.
In juli wordt ik ook met de dood bedreigt door mijn buurjongen uit Kazachstan, omdat ik 3 maal per week 8 minuten roei. Een paar dagen van te voren had een dronken man me van de fiets geslagen en deze 2 incidenten was voor mij het signaal om eens kijken om de flat waar ik woonde te verlaten. Ik ging opzoek om een huis te kopen. Ik wilde een huis en niet meer een flat en dat krijg je alleen maar in Nederland als je een koopt, over discriminatie gesproken. Ik vond en huis op de Molenberg in Heerlen. De modelwoning, ik hoefde niks te doen, alleen maar in te trekken. Aan aflossing betaal ik minder als mijn huur. Op 6 november trok ik in. Mijn leven nam een keerpunt.