Ik ben geboren op Terwinselen onder de rook van de staatsmijn Wilhelmina Maarstraat 67. Het huis staat nog. Hoewel er veel verandert is in de loop van de jaren. De wijk de Knip bestond niet in mijn jeugd dat was allemaal veld en weilanden. Nu is een van de vermoedens dat luchtvervuiling een van de oorzaken is van geboren worden met Klinefelter, onderzoeken hebben uitgewezen dat er meer Klinefelter zijn in buurten waar sterke luchtverontreiniging is. Buiten het feit van de luchtverontreiniging rookte mijn vader ook, mijn moeder niet. Mijn broer heeft ook een afwijking, die heeft ADHD. Kwik in de vot zeiden wij vroeger daar tegen. De eerste huisarts was Dokter Michels. Nu had je op Terwinselen ook nog een arts die voor de staatsmijn werkte en dat was dokter Meesters. Een dochter van hem is van mijn leeftijd. Dokter Meesters speelt ook nog een rol in mijn jeugdige leven.

Maar laten we beginnen met dokter Michels. Parktijk en apotheek in een natuurlijk in die tijd. Hij woonde naast de school in een modern huis wat architectuur betreft. Normaal zou hij gewoond hebben naast de kerk in een groot huis, maar dat wilde hij blijkbaar niet, in dat huis was dokter Meesters ingetrokken. Als je binnenkwam had je een gangetje met op het einde een loket, dat was de apotheek. Rechts had je de wachtkamer en links de praktijkruimte. in de wachtkamer waren 2 houten banken tegenover elkaar met muren die betegeld waren met ivoor kleurige tegels. Je aanmelden hoefde niet, om 7 uur begon hij en dan keek hij in de wachtkamer wie er zat, wie is de eerste vroeg hij dan door de neus pratend en al mijn moeder dat was dan was ze meteen aan de beurt, en mijn moeder was dat ook meestal. Op een dag stond ik het 's morgens vroeg op en ik had een dikke knie. In de loop van de dag werd de knie als maar dikker en rood. Mijn moeder zag het en nam het besluit, Murge vruuch gunt vuur naar d'r Michels. Het woordje dokter werd meestal niet gebruikt. Dus 's morgens vroeg om 7 uur zaten we in de wachtkamer. Van dr. Michels. Hij was wat laat, omdat hij nog bij een patiënt geweest was. Dus zijn humeur had er onder geleden. Wat is er aan de hand vroeg hij. Met een norse door de neus pratende stem. Hij heeft een dikke knie. Ben je er op gevallen, nee zei ik. Ik ben niet gevallen, ik ben 's morgens opgestaan en had een dikke knie. Sta niet te liegen, schreeuwde hij tegen me, ben je er op gevallen en wederom zei ik nee. Hij gaf het op. Een derde maal was blijkbaar te veel, ik kon hem niet overtuigen dat het plotseling kwam. Hij duwde mijn moeder wat trekzalf in de handen verbond mijn knie, ook met trekzalf en zei tegen mijn moeder 3 dagen rusten, niet naar school, daar maakte hij een briefje voor, zo maar weg blijven op school, nee dat ging niet in die tijd. Dat ging alleen maar met een briefje van de dokter.
Na 3 dagen was de dikke knie weg en ik ging weer naar school, had wel nog bij thuiskomst een flink pak rammel gekregen omdat ik gelogen had tegen de dokter, maar dat was na die 3 dagen weer vergeten.

In 1971 kreeg ik tijdens het marcheren naar de schietbaan een dikke enkel, hij was er plotseling, schietoefeningen waren altijd op de vrijdag. Als ik dan het vrijdagsmiddags op appèl stond voor het vertrek naar huis, hield ik het niet uit van de pijn. Daarna vertrok ik naar huis en als ik dan het 's maandags weer ging was alles weer weg. De derde maal ben ik het 's morgens maar eens naar de dokter gegaan op de kazerne in Utrecht en voor dat ik het wist belande ik voor 8 weken in het ziekenhuis met Acute Reuma. In het ziekenhuis in Oog en Al in Utrecht een militair hospitaal waar ook burgeres lagen met een dikke beurs, zoals de toenmalige directeur van Iglo, had ook een bibliotheek, daar ging ik boeken halen om te lezen medische boeken, want toen al wilde ik weten wat Acute Reuma was en Hoet het zich manifesteerde. In onze keel zitten streptokokken, bij een goed immuunsysteem heb je daar geen last van, maar er zijn mensen die geen goed immuunsysteem hebben en voor die mensen zijn streptokokken gevaarlijk. Als ze in de nieren terecht komen, ben je binnen 24 uur dood las ik. Maar ze zorgen ook voor ontstekingen in gewrichten. Reuma achtige verschijnselen. Het is geen Reuma, maar het lijkt er op. Acute Reuma wordt ook Jeugd reuma genoemd, omdat het zich meestal manifesteert in de jeugd door een dikke knie, elleboog of enkel. Een dikke knie, potverdorie dat had ik, dat pak rammel was dus nergens voor nodig, ik had gelijk, ik was niet gevallen, Michels had zijn vak niet bijgehouden, dat was het probleem. Blijkbaar was mijn immuunsysteem nog steeds niet in orde dat ik er weer last van kreeg.

Terwinselen groeide en de praktijk groeide mee. Ergens in de jaren 70 van de vorige eeuw trokken ze in een gebouw in de buurt van het gemeenschapshuis en de Firenschat het bejaardencentrum van dorp. Voor die tijd lag er de Firenschat een boerderij van boer Keijbets, die allang niet meer boeren deed, al de grond die hij, boer Vijgen en Boer Sukkel had was verkocht en er rezen overal huizen, hele wijken werden bij gebouwd, vlak na de sluiting van de mijnen.
De zoon van Michels, nam de praktijk over en er kwamen artsen bij. De arts na hem was Reutelingsperger, die weer vertrok. Het gerucht ging rond dat hij zich vergrepen had aan een meisje. Daarna kreeg ik dokter van Zanten een vrouwelijke arts, waar ik me meteen bij thuis voelde. Ik had er ook een goede band mee.

Met 33 jaar trok ik uit. Volgens een van mijn zussen liet ik mijn ouders in de steek, op dat moment begreep ik niks van deze opmerking, iedereen die bij ons op zich zelf ging wonen, kreeg een wasmachine cadeau, ik dus niet, ik liet mijn ouders immers in de steek.

Ik ging wonen ik Bleijerheide Feldbiss 85 in het jaar 1985 op 8 maart van dat jaar. De eerste week had ik besteed aan het leggen van vloerbedekking verven en de andere gebruikelijk dingen, die je moet doen als je verhuisd.
De jongens en meisjes van de meubelbeurs waar ik vrijwilligers werk deed hielpen me.
Toen ik in Kerkrade woonde bleef ik bij dokter van Zanten. In de 9 jaar dat ik daar woonde is ze maar 1 keer bij me geweest, omdat ik 40 graden koorts had door een griep. Een keer ben ik door een wesp gestoken en ben hals overkop bij haar naar huis moeten gaan, om me een adrenaline spuit te laten zetten. Ik ben allergisch voor wespensteken. Sindsdien heb ik Epi pen bij me.
De Feldbiss was ook de tijd van de eerste keer seks, met 33 jaar, ik interesseerde me niet zo voor vrouwen, nadat ik tevoren kreeg in Militaire dienst dat ik onvruchtbaar was en niemand mij opving om deze tegenslag te verwerken, wrat ik me kogelrond. In 1979 gin ik op kuur om af te vallen en ik viel af van een dikke 100 kilo naar een dunne 63 kilo in 4 maanden tijd. In 1985 was ik nog steeds maar 67 kilo
bij 181 cm. In 1994 verhuisde ik naar Heerlen op 12 Augustus, kwam te wonen op Julianusstraat 28. Ik werkte toen op de Hogeschool Heerlen, maakte enquetes en was applicatie beheerder op de PABO.
Als arts kreeg ik dokter Palmen. De ellende begon met de meest slechtste arts van Heerlen.

Palmen.
Palmen is een arts die, het recept al heeft klaar liggen, voor dat je binnen komt. Daar ben je binnen 1 minuut weer buiten en dan ben je verbijsterd. Zou dat komen dat hij met cum laude geslaagd is. Een Professor van de Universiteit van Maastricht zei tegen me: dat zijn meestal de slechtste artsen. En zo'n man moet het weten.
Er zijn zoveel incidenten gebeurt met die arts, dat is ongelofelijk.

Ik kreeg last van een RSI in mijn rechterschouder. Ik kreeg een verwijzing naar een fysiotherapeut. Die man kneusde me bij de eerste behandeling 4 ribben en ik belandde op de grond naast de tafel kermend van de pijn. Toen ik na een paar weken een beetje hersteld was, vroeg ik aan Palmen hoe het kon dat ik 4 ribben kon kneuzen bij een normale behandeling, Heb ik soms iets waar ik geen weet van heb, nee er was niks. De sukkel had geen verstand van het syndroom van Klinefelter, want had hij dat wel gehad, dan had hij geweten dat mijn spierstelsel slecht is en dat het daardoor kwam. Dat ik het syndroom van Klinefelter had stond met koeienetters in mijn dossier. Blijkbaar wilde hij niet de boodschapper zijn, waar huisartsen wel toe verplicht zijn.

Ik werkte op de PABO en kreeg last van een maagzweer en kreeg daarvoor vloeibare kalk, maar aan het probleem deed hij niks. voor een foto te laten maken heb ik moeten smeken, ze gaan dan met een camera door je slokdarm naar binnen en er werd inderdaad een maagzweer geconstateerd, maar zelfs daarna deed hij niks, dan alleen maar het recept verlengen.
Een collega op de Pabo, zei tegen me, je moet eens vragen voor een Tripple kuur, dus ik een afspraak gemaakt en gevraagd voor een triple kuur, hij wist niet waar ik het over had, pakte een dik boek van de plank en schreef stilzwijgend een recept. De triple keur duurt 9 dagen, is niet een gemakkelijke kuur, maar de maagzweer was weg.

Op een nacht had ik hevige pijn op de hoogte van mijn nieren. Ik belde 112 en de dienstdoende arts, een collega van Palmen, kwam bij me langs. Volgens hem had ik nierstenen, hij zette me een pijnstiller en zei als ik de dag erna geen pijn had kon ik werken en de dag erna had ik geen pijn, maar op het moment dat ik naar mijn werk wilde gaan, schoot de pijn weer in de rug, de pijnstiller was uitgewerkt. Ik belde op, en ik kreeg rust voorgeschreven en om de 4 uur paracetamol 1000 zet pil, die kwamen ze me brengen want zelf halen ging niet. Nierstenen is ongeveer de heftigste pijn die een mens kan hebben. Maar de rust hielp weinig dus na een paar dagen voor een verwijzing gebeld, voor foto's te laten maken van de nieren, dat weigerde hij. 'S middags belde Veronika een vriendin die twee straten verder woonde, ze had allang niks meer gehoord of er soms iets was. Ik vertelde haar mijn relaas. Ik bel wel even kijken of ik ook geen verwijzing voor je krijg. En ze kreeg meteen de verwijzing, ik kon meteen terecht, hij zou het wel regelen, dan valt je toch de mond open van verbazing, het was dus puur persoonlijk
. Wat een boef. In het ziekenhuis constateerde ze dat ik inderdaad een paar flinke nierstenen had en die zaten al in de plasbuis, maar het zou toch nog wel een tijdje duren voor die er uit kwamen. Na een paar weken was ik de nierstenen kwijt. En ging weer werken, waar het werk zich had opgestapeld, ik was de enquete maker van de hogeschool, ik kon zelf regelen hoe ik mijn werk in deelde om de boel weer in te halen. Dus dat deed ik, maar bazen zeggen veel en houden zich er niet aan. Daardoor gebeurde wat iedereen zou overkomen.

Ik kreeg een burn-out op de Hogeschool in 1999 ik ging dus naar mijn huisarts hij gaf me een anti depressiva en een slaaptablet. Die anti depressiva was al verkeerd, want ik vergat alles. Zo gebeurde het dat ik de kraan liet open staan en mijn onderbuurman uit zijn huis kon zwemmen. Het Riagg hielp me weer om er van af te komen, dan slikte ik nog die slaaptablet. Na 2 jaar wilde ik daar van af, had hij niet tegen me gezegd toen hij me beide medicijnen voorschreef, als je problemen hebt, schuw je niet om te komen, ik help je wel. Dus ik dacht hij helpt me wel van die tablet af. Maar helaas hij gaf niet thuis. Een tranquillizer schreef hij me voor de ene verslaving met de ander verslaving opheffen, tot meer was hij niet in staat. Ik ben er op eigen kracht vanaf gekomen, het heeft dan wel 3 maanden geduurd, heel moeilijke maanden, want afkicken doe je niet zo maar. Wat ik over had, heb ik triomfantelijk terug gebracht naar de apotheek
. Het was me gelukt.


Ontstekingen zijn schering en inslag bij een Klinefelter. op een dag kreeg ik last van een knie, het probleem was ontstaan door geëxperimenteer met de orthopedische schoenen die ik had. Niet door mij, maar door de schoenmaker.
Een vriend van mij was fysiotherapeut en ik vroeg aan hem of hij eens kon kijken naar die knie, voordat ik naar Palmen ging, want ik wilde niet, dat Palmen me weer met een kluitje in het riet wegstuurde. Mijn vriend kwam en controleerde de knie, zonder dat hij me noemenswaardig pijn deed. Je hebt een binnenmeniscus ontsteking. Ik kan je niet helpen, je moet naar je huisarts voor een verwijzing naar een fysiotherapeut.

Dus ik naar Palmen, hij controleerde ook de knie, ik ging door het plafond van de pijn.
Hij kwam tot de zelfde conclusie en ik moest naar een fysiotherapeut bij hem in de praktijk. en ik kreeg tabletten, die geen moer hielpen, want in plaats dat het minder werd werd het steeds meer. En de fysiotherapeut, die verdiende zijn geld wel heel gemakkelijk, hij zette bij mij een paar elektrische trillers op de knie en dat deed hij ook bij andere mensen dus 5 mensen tegelijk behandelen, lekker veel geld verdienen met niks doen. Het kwam zo ver dat ik nauwelijks meer kon lopen. Ik belde dus op of hij naar mij kon komen, maar iedere keer bedacht hij zich wel een smoes om niet te komen. Want mij thuis behandelen, dan kon hij niks meer verdienen. De geldwolf. Ik denk dat hij en Palmen zich het geld verdeelde, Palmen door placebo's te geven, zodat de ontsteking steeds erger werd in plaats van minder. Ik stuurde de CZ een mail met de vraag hoe ik een Fysiotherapeut thuis kon krijgen, omdat dat te lang duurde voor ik antwoord had, belde ik ten einde raad Palmen op. Tot mijn ontsteltenis zei hij tegen me dat ik niet meer welkom was in zijn praktijk, hij vond dat ik achterbaks was. Ik belde de CZ op en vertelde het relaas. Dat konden ze niet begrijpen, zij vonden het logisch dat ik hun dat gevraagd had, ik was bij hun verzekerd en het was een normale vraag. Ik vroeg of er ook een vrouwelijke huisarts was, dat was mevr. Van de Brand en zo kom ik bij dhr. En mevr. Van de Brand terecht.


Er is nog een incident dat niet over mij zelf ging, maar over de zus van mijn tante. Ze was gevallen en ging naar palen omdat ze hevige pijn had in haar rug, meer als een pijnstiller kreeg ze niet. Onder invloed van die pillen, reed ze tegen een boom, zo kwam ze in het ziekenhuis terecht, and er foto's waren gemaakt zag men dat het bekken op een verkeerde manier aan elkaar gegroeid was en ze vertelde wat haar was overkomen. Ze moesten he bekken opnieuw breken. De complicaties dat dit met zich mee bracht deed haar overlijden. ik begrijp nog steeds niet dat zulke mensen arts zijn.
Ik kwam terecht na bij mvo. Van de Brand. En vroeg om een intake gesprek. Ze vroeg om het dossier, hebt u dat niet gekregen, vroeg ik, ik heb toch gevraagd om het naar U te sturen, je moet nog maar eens bellen er voor, is goed en ik keerde huiswaarts, toen ik thuiskwam en ik keek in de brievenbus lag daar het dossier in. Bewust naar mij gestuurd denk, een kleine natrap, of zo wie zal het zeggen. Nieuwsgierig als ik ben begon ik het dossier te lezen en zag op een groene kaart staan helemaal boven aan Syndroom van Klinefelter en daaronder Acute Reuma, ja dat wist ik wel wat dat was, maar Syndroom van Klinefelter nog nooit van gehoord. Ik ging zoeken op internet en kwam uit op de site van de het NKV dat is geen vakbond, alhoewel het is vergelijkbaar het was de Nederlandse Klinefelter vereniging. Klinefelters waren mensen, eigenlijk alleen maar mannen die geboren zijn met 1 X of meer extra X chromosomen. tijdens de informatie die ik op de site las, vielen steeds meer puzzelstukje uit mijn leven op zijn plaats, wow wat een impact had dat op me. Ik vroeg meteen een nieuw gesprek aan bij de huisarts en bij het Riagg waar ik nog steeds liep vanwege die Burn-out op de hogeschool we schrijven oktober 2002. Mijn vader was net 7 maanden overleden, die had zich weten te redden, want er zat ook een brief van militaire dienst in het dossier, waar het ook was geconstateerd. Mijn moeder heb ik de dag erna gebeld, die deed net alsof ze er niks van wist, maar ik wees haar erop dat er een brief van militaire dienst was die aan hun was gericht, die ik nooit in handen had gekregen, toen waren opeens de artsen het schuld, dus ze hebben het geweten. De huisarts wist weinig van het syndroom van Klinefelter, de meest voorkomende geboorteafwijking is een ondergeschoven kindje, dat werd me nog heel vaak duidelijk in de jaren die volgde, ze maakte een verwijzing naar het ziekenhuis in Maastricht. Jos G was de psycholoog bij het Riagg, daar kwam ik al vanaf 1983, toen ik een burn-out had gekregen op Bernardaninus-College, binnen 6 jaar tijd was dat mijn tweede burn-out. Jos G. Wist niet wat het syndroom van Klinefelter was. Al die tijd voor niks in behandeling geweest. Ik heb wel een klacht tegen hem ingediend, maar niet doorgezet, wel hoorde ik naderhand van een andere psycholoog die er werkte, dat ze hem op staande voet ontslagen hadden. Hij die meende dat bijscholingen overbodig waren, had zijn eigen graf gegraven, het was het enige wat ik wilde bereiken. Zo'n mensen moeten aan de lopende band gaan staan, daar vormen ze geen gevaar voor de mensen. Maar ook mijn ouders en de rest van de familie, die het allemaal wisten, heb ik geen goed woord voor over.
Vanaf het begin dat ik wist dat ik Klinefelter had, heb ik gevraagd voor Psychologische begeleiding ik heb het nooit gekregen. Toen ik last kreeg van hartritmestoornissen en ik zei dat het van suiker kwam, werd ik uitgelachen. Nu weet ik dat ik gelijk heb. De huidige huisarts en de endocrinoloog die ik nu heb, zijn er achter gekomen dat ik een schildklierprobleem heb, met de naam Hashimoto. De schildklier stuurt ook het hart aan. Maar tussen de Huidige huisarts en de familie van de Brand zit nog een huisarts die ingehad heb.



Over de Dhr. Van de Brand wil ik toch nog een verhaal kwijt, want hij is voor geen meter te vertrouwen, lees het en huiver.

De winter van 209-2010 was een winter met veel sneeuw.
Ik liet mijn hond altijd uit in het Welterpark want ik woonde in het Aarveld in Heerlen. Ik reed altijd op de fiets, want sinds de binnenmeniscus ontsteking kon ik slecht lopen. Toen ik in het park aan kwam trof ik dhr. Van de Brand, pas op het is glad zei hij tegen me, dus ik stapte van de fiets af en we maakte een praatje. Achter ons reed een fiets langs. Even daarna een schreeuw en gekerm, door de bomen heen zag ik dat de jongen die net achter ons door reed op de brug verongelukt was. Toen ik er heen wilde lopen om hem te helpen zag ik dat van de Brand de andere kant uit liep. Ik zeg waar ga je naar toe. Ik moet naar Bleijerheide daar heb ik een bijeenkomst van artsen, ik zeg je gaat nergens naar toe, je gaat die jongen helpen, nee zegt hij, ik zeg als je die jongen niet gaat helpen, bij je de langste tijd huisarts geweest. Toen bewoog hij naar de andere kant. Ik heb 112 gebeld, maar die kwamen niet, omdat van De Brand zijn tweede fout maken en hij ging met de jonge lopen. Bij de Tarciciusschool heeft hij 112 gebeld. Achteraf bleek dat je jongen een schedelbasis fractuur een oogkas gescheurd had en een kaak gebroken. De vader van de jongen wilde hem een proces aan doen, daar belde hij mij voor op, ik getuig wel voor je, zei ik tegen hem en de vader trok de aanklacht in. Als ik had gezegd ik getuig tegen je, was hij zijn dokterschip kwijt geweest, dat weet ik zeker. Hoe kan een arts die gezworen heeft iedereen te helpen wiens gezondheid in gevaar is te helpen, gewoon weglopen als iemand verongelukt om dat een of ander vergadering in hem zijn visie belangrijk is. Een mensenleven is het allerbelangrijkste dacht ik zo.

Een jaar later voorjaar 2011, ik was verhuist, eigen huis, ik was bezig om een stalletje maken voor de scootmobiel en de ligfiets, samen met een vriend van me. Het dak er op timmeren bezorgde me een ontstoken arm, de hulp in de huishouding die ik toen had vroeg me of ik niet kon proberen om een uur extra te krijgen, dan kwam ze 2 maal per week 2 uur. Ik zei is goed ga ik proberen. Gevraagd aan de gemeente en die stuurde me naar de huisarts die moest een brief schrijven. Mevr. Van de Brand was er niet dus ik kwam terecht bij meneer van de Brand. Hij onderzocht de arm en constateerde een ontsteking in de arm. Hij zou een brief schrijven en vroeg wat hij er in moest zetten, ik zei dat wat je geconstateerd hebt. Is goed zegt hij. Dus ik ging er van uit dat het wel goed zou komen, met dat uur. Ik moest wel nog op keuring bij een arts van de GGD en ook die constateerde een ontstoken arm. Een paar weken daarna belde iemand van de gemeente me op. Ik kreeg geen uur erbij, sterker nog ik kreeg 1 uur afgetrokken. Hoe kan dat nu, 2 artsen constateren dat ik een ontstoken armspier heb en ik krijg dan toch een uur minder, hier klopt iets niet. Ik vroeg de brief op bij de huisarts, die was er zogenaamd niet meer. Nou geen nood, ik het dossier opgevraagd bij de GGD en bij de Gemeente Heerlen met de WOB. De GGD stuurde het meteen op de gemeente deed moeilijk, eerst vroegen ze om de WOB terug te draaien, want dan zouden ze het wel sturen, geen probleem, ik deed dus een gewoon verzoek om het dossier te krijgen. Maar ze stuurde 1 blaadje wat niet mijn volledige dossier kon zijn, dus toch maar een WOB verzoek en toen kwam het volledige dossier. Wat was er nu aan de hand. De gemeente ambtenaar had de GGD, voordat ik op keuring was geweest, afgesproken om mij goed te keuren, ondanks dat hij geconstateerd had dat ik een ontstoken spier had. De huisarts had in de brief geschreven dat ik de boel fleste en dat ik helemaal niks had. Hoogstwaarschijnlijk hadden die n2 contact gehad met elkaar. Met die gegevens in de hand tekende ik protest aan en ik kreeg een uitnodiging om mijn brief te verdedigen bij de Juriste van de gemeente Heerlen Wendy Uland. Ik hoefde niet te komen, maar ik ging toch. Hert gesprek was eigenlijk heel kort, ik had gelijk, de gemeente mocht geen uur aftrekken, want ik had een contract en dit was contractbreuk en zonder mijn toestemming mag dat niet. Ik kreeg een nieuw contract, wat weer 3 jaar zou duren dus ik had eigenlijk toch het uur extra, doordat het contract een jaar langer duurde.
Maar uit dit verhaal blijkt wel hoe corrupt de wereld in elkaar steekt, alleen ze hadden me weer eens onderschat.

Toen ik voor de zoveelste keer vertelde dat ik niet tegen suiker kon, bij mevr. Van de Brand en zij dat weer eens wegwuifde, als onzin, hield ik het voor gezien. Op de Molenhoek hadden ze net een nieuwe vrouwelijke huisarts met naam Vreuls, dat leek me wel wat en ik werd aangenomen. De organisatie was daar een stuk anders en beter moet ik zeggen, elke oudere patiënt komt om de 3 maanden bij Kim voor bloeddruk en gewicht. Ook kreeg je regelmatig een bloed onderzoek, dat was niet nodig vond ik, want ik was al onder controle bij een endocrinoloog in Maastricht Mvr. Graal. Ik was in die tijd een 116 kilo. Klinefelters hebben altijd een probleem met hun gewicht. 2 februari 2016 had ik het intake gesprek. Ik ben niet zo vaak er geweest tot de datum van 11 oktober 2016. in een gesprek met met. Vreuls zei ik : ik wordt door iedereen behandeld als man, maar ik ben een vrouw. ze stelde me toen voor om naar de Genderpoli in Amsterdam te gaan om te laten onderzoeken hoe het dan was met dat vrouw zijn, of ze deed een verwijzing naar Zuyderland naar dat psychologisch centrum, ik zei doe maar aan allebei, dan kijk ik de eerste 3 weken wat ik doe. Ik besloot om naar Amsterdam te gaan. Naar de Genderpoli. Hoe het daar ging schrijf ik onder het hoofdstukje het traject. Ik had van haar het privé mailadres gekregen, voor als er wat was.

Nu was ik die 116 kilo en op de site van de Genderpoli van het VuMC stond dat ik op gewicht moest zijn en ik was er achter gekomen dat ik vanaf het station Zuid in Amsterdam 2 km moest lopen. Ik had in de tussentijd een nieuw orthopedische schoenmaker gevonden die zooltjes voor me maakte waar ik al beter op kon lopen, maar ik zat al 6 jaar op en scootmobiel. Ik zette me zelf op dieet en ik ging wat meer lopen. Dat lopen ging met veelpijn gepaard. Vooral mijn knieën protesteerde. Daar kocht ik bandages voor en toen ging het langzaam een stukje verder eens in de 3 maanden kwam ik dan bij die Kim. Een tweede of derde keer meende ze me er op te moeten wijzen dat ik te weinig was afgevallen, waarop ik zei, of ik afval of niet, dat is jouw zaak niet. Ik ben uit mezelf aan het afvallen en hoe ik dat doe gaat je niks aan. Het kwaad was geschied. Blijkbaar heeft ze dat in mijn dossier gezet en bij een huisarts heb je geen privacy, iedereen binnen die huisartsenpost kan alles lezen en owee beledig niet een van die tere assistenten, je moet alles over je heen laten gaan, want als je maar eentje iets verkeerd zegt, wordt je in de ban gedaan. Beginnen ze je te pesten. Als een stelletje kleine kinderen van een lagere school en dat kan ver gaan, ze gaan desnoods over lijken een lijk meer of minder daar zijn ze niet vies van.

Het volgende voorbeeld bewijst dat: in de tijd dat ik bij de psycholoog van het VuMc liep, kreeg ik weer last van hartritmestoornissen. Op een morgen had ik een hartslag van 205 een beetje veel voor iemand van 65 jaar waarvan de maximum hartslag maar 155 mag zijn. Ik belde op, hoe ik kon weten dat die 205 was, ik heb een Apple Watch. Die had ik men extra gekocht daarvoor. Ik moest maar naar de praktijk komen, nee zei ik jullie moeten een ambulance voor me bellen, nee zeiden ze dat deden ze niet, ik moest naar de praktijk komen. Dat kan ik niet met een hartslag van 205. Ik kreeg geen beweging in die trutten. Na het zoveelste belletje en de zoveelste weigering heb ik maar Vreuls een mail gestuurd op haar privé mailadres wat ik had, hopende dat ze het zou lezen, ze had die dag haar vrije dag. Vanuit België kwam ze en ze constateerde dat ik nog steeds die veel te hoge hartslag had, het was inmiddels 4 uur Inn de middag, ik moest maar een taxi bellen zij zou er voor zorgen dat ik er terecht kon, ik een taxi gebeld een 10 minuten daarna belde ze op, ik heb een ambulance geregeld. De ambulance kwam en ik had de taxi afgebeld. Toen die hoorde dat ijkmaat al vanaf 9:uur had in de morgen, werd meteen de sirene aangezet en met spoed naar het ziekenhuis gereden, het was een geluk dat het hart door medicijnen tot rust kwam anders hadden ze een reset moeten doen. Toen het een paar maanden daarna weer gebeurde tijdens een wandeling, heb ik meteen 112 gebeld om die lijkenpikkers te ontkomen. De cardioloog zei tegen me het had ook verkeerd kunnen aflopen, want als er een bloedprop was ontstaan doordat fibrilleren van het hart, dat is denkbaar, dat had ik het niet overleefd.
Inmiddels is mijn huidige huisarts en mijn huidige endocrinoloog er achter gekomen waardoor ze ontstaan, de stoornissen, ik heb Hashimoto een steeds slechter werkende schildklier snel verbrandende koolhydraten zijn taboe voor me. Dus ik kan inderdaad niet tegen suiker, maar ook niet tegen brood. De schildklier regelt de hartslag.

In de tijd dat ik dan officieel vrouw was, was er een assistente die meneer tegen me bleef zeggen, expres of ik ze nu aan de balie tegenkwam of aan de telefoon het bleef meneer. Een rasechte transfoob loopt bij de Molenhoek rond.
En wat dacht je hiervan. Je komt aan de balie en ze zeggen je hebt geen afspraak, terwijl ik er een gemaakt had met de huisarts zelf en ik heb door mijn autisme een fotografisch geheugen en ik reproduceerde het gesprek wat ik gehad had met de arts volledig.
Ik had ook hier gevraagd voor een psycholoog voor mijn Klinefelter, die kreeg ik hier ook niet. Nee ik kon bij hun naar de praktijk ondersteuner gaan. Ik moest wel bereid zijn om elke week minstens 3 maal langs te komen, nou zei ik dat is geen probleem. Ik ging er naar toe en deze dame kwam alleen met wat foldertjes aan zeiken, een echt gesprek werd het niet. Ik kreeg een nieuwe datum, 3 maanden later, hoezo 3 maal per week.

Ik heb er ook eens het Rino virus opgelopen. In de wachtkamer zat ik daar en nog een hevige hoestende vrouw, ze kon me niet aansteken want we zaten heel ver van elkaar. De vrouw was voor me aan de beurt, daarna ik, 2 dagen erna was ik stront ziek, 39 graden koorts was niks. 3 Maanden heb ik er last van gehad, bij de volgende keer toen ik er kwam, doe je ook je handen wassen als je een patiënt gehad had, nee dat vond ze niet nodig. Ik hoop echt dat ze nu er Corona heerst dat ze iets geleerd heeft, want anders wil ik iedereen waarschuwen als je naar Vreuls gaat. Ga er niet heen, want hygiëne kent ze niet.

Ten einde raad ben ik maar weggegaan. Want op de duur kan niemand tegen een stelletje pestkoppen.
© augustus 2003 Vivienne Crutzen mail me